Mañana, viernes día 4, se inaugura la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, con ella se da inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre). El día 8, dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER´-T, el Dr. Marceliano Herranz impsartirá la charla 'Evolución de la polio con la edad, en los afectados de AMAPyP'. Los días 15 y 16, se desarrollará el Taller de Envejecimiento Activo, gracias a Codisa-Predif y Predif-Málaga. El día 23, se dará lectura al Manifiesto 2019 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera. El día 24, Día Mundial de la Polio, se colocarán Mesas informativas en diferentes espacios: en calle Larios se ubicará la mesa oficial, en el Centro de Valoración de la Discapacidad (Centro Base de Málaga), en los hospitales Regional (Carlos Haya), Civil y Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el H. Comarcal de Antequera y Centro de Salud de Antequera. Por la tarde, asistiremos a la entrega de los premios solidarios de la VI Gala Ictus, que organiza la Asociación Mercader, en la que será reconocida la labor de AMAPyP y la de su Coro La Tadición. Nuestro más sincero agradecimiento por este reconocimiento público. Este mismo día, los Ayuntamientos de Málaga y Antequera lucirán una banderola conmemorativa, y la Colegiata Santa María la Mayor de Antequera se iluminara esa noche, para recordar a todos que #SeguimosAquíAfectadosPolio especialmente en este día #SeguimosAqui_24octPolio
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Celebraremos el Día del Vecin@, del Distrito Bailén Miraflores, que tendrá lugar en el Parque del Norte de Málaga (junto al Skatepark Rubén Alcántara), el próximo día 9 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas, donde estaremos atendiendo un stand informando y dando a conocer nuestro trabajo. Una nueva edición de este evento en la cual participaremos, al igual que hicimos el año anterior, donde se darán cita stands informativos, música, talleres y actividades de animación. ¡Os esperamos! Desde la Junta Directiva de AMAPyP, deseamos que estas fiestas lleguen a todos los hogares cargadas de paz, amor y prosperidad. Y que 2019 renueve las ilusiones, traiga nuevos proyectos, y muchos muchos logros que compartir.
Aseguran que disfrutan de un marco legal que protege sus derechos, pero que el cumplimiento por parte de las administraciones es mínimo. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la agrupación de Desarrollo Málaga Accesible que aglutina a más de 70 asociaciones sigue denunciando que en la provincia de Málaga el 70% de las viviendas en las comunidades de vecinos son inaccesibles, que la tasa de paro supera el 28% en el colectivo, que la enseñanza no es inclusiva o que tienen que seguir sorteando obstáculos en la calles y establecimientos porque no están adaptados. Leído en Cadena SER
MANIFIESTO Día Internacional de las Personas con Discapacidad Las personas con discapacidad o personas con diversidad funcional, tal y como recoge el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, son aquellas con deficiencias previsiblemente permanentes y que al interaccionar con cualquier tipo de barreras limitan o impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. La discapacidad surge de confrontar lo que queremos hacer, lo que podemos hacer y el entorno que nos facilite el hacerlo. Es el entorno el que determina la discapacidad. La deficiencia física, sensorial, cognitiva, orgánica o mental implica dificultades objetivas para realizar determinas tareas, pero es el entorno, la falta de equidad y el incumplimiento de la ley lo que dificulta, excluye, discrimina y discapacita. Tal y como contempla el Real Decreto Legislativo, en 2017 tendría que haber terminado el proceso iniciado con el milenio de adaptación y accesibilidad universal de ámbitos, entornos, productos, procesos y servicios de todo tipo. Sin embargo, para desesperación del colectivo de personas con discapacidad las administraciones en un ejercicio de dejación de sus funciones y de manera sistemática, han incumplido sus obligaciones de ser garantes de nuestros derechos y vigilantes de su cumplimiento. En la actualidad las personas con discapacidad nos encontramos en una situación de indefensión. Disfrutamos de un marco legal que protege todos nuestros derechos, pero el grado de cumplimiento es mínimo por parte de las distintas administraciones que no han implementado lo contemplado en leyes de carácter general en legislación técnica aplicable, creado los procedimientos de inspección de su cumplimiento, ni los procedimientos sancionadores que incluyan las sanciones por discriminación que contempla actualmente la ley. Actualmente, la accesibilidad en aquellos ámbitos y entornos de titularidad particular pero de concurrencia pública depende, en su mayor parte, de la voluntad ciudadana del cumplimiento de la ley, porque es de sobra conocido que las distintas administraciones, de oficio, no vigilan, y que solo a partir de denuncias, y no siempre, se inician los procedimientos sancionadores. Y mientras esperamos observamos, entre otras cosas, que: Más del 70% de las viviendas en régimen de comunidad de vecinos son inaccesibles. Personas mayores y personas con discapacidad, en un número que no se ha determinado, viven prisioneras en sus casas. La movilidad urbana, con el uso del transporte público y el derecho a la intermodalidad no está garantizada. Sin cadena de movilidad asegurada, transporte público accesible física, sensorial y cognitivamente, con continuidad en el servicio es imposible una vida en inclusión, ya que ir al trabajo, al centro de estudio, a centros de ocio y cultura, se convierte en imposible. Frecuentemente la discapacidad conlleva movilidad reducida y si no se garantiza que puedes llegar y a tiempo, a las personas con discapacidad se nos hace difícil ser sujetos activos en la sociedad. El acceso a locales de concurrencia pública. La Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible realizó un estudio de 1500 locales en 2017, presentando 950 denuncias al Ayuntamiento de Málaga por incumplimiento de normativa. Todavía estamos esperando respuesta. En todo caso un 60% de locales son inaccesibles. Esta situación se agrava en el resto de la provincia, ya que la oferta disminuye junto al tamaño de la población. Y la accesibilidad cognitiva ni se plantea. Aceras con ocupación excesiva de espacio público por mesas y mobiliario de hostelería. Mobiliario urbano no accesible, aceras con suelo irregular que obstaculiza el tránsito a personas mayores y PMR, pendientes laterales pronunciadas, rebajes en los pasos de peatones mal ejecutadas. No se respetan la necesaria creación de itinerarios alternativos accesible en las innumerables obras que se realizan en las calles. Personas sordas se enfrentan diariamente a la falta de intérpretes en los ámbitos académicos, en centros de Salud, Urgencias y Hospitales, así como en sus relaciones y trámites con las administraciones públicas. Condenadas a la incomunicación. La tasa de paro en nuestro colectivo (2016) es del 28,6% 9,1 puntos más que el resto de la población. La falta de oferta de formación profesional y específica para el colectivo de personas con discapacidad cognitiva incide en esta situación. El cumplimiento de reserva de plazas y de clausulas sociales ayudaría a paliar este déficit. La enseñanza no es inclusiva. Los alumnos con necesidades educativas especiales no deben ser incorporados por criterios de edad exclusivamente a los distintos niveles educativos, deben ser considerada la idoneidad evolutiva. La evaluaciones de estos alumnos deben ser prácticas, útiles y funcionales. Faltan profesores de Pedagogía terapéutica, monitores y asistentes para alumnado con grandes de necesidades de apoyo físico (tetraplejias con o sin lenguaje oral). El profesorado no recibe la adecuada formación. La atención temprana debe prolongarse más allá de los seis años. Debe incluirse en la cartera común del Sistema Nacional de Salud para que en toda España se sigan criterios parecidos en su abordaje. La sanidad no es accesible. Además de los problemas generales que sufrimos como pacientes, las consultas no son accesibles, no disponen de camillas exploratorias adecuadas. Las pruebas diagnosticas no disponen de equipos adecuados compatibles con personas de movilidad reducida y de ancianos. Los hospitales no disponen de suficientes habitaciones accesibles. Se ha acabado el tiempo de sensibilizar, de solicitar, de pedir. Ha llegado el tiempo de EXIGIR: Exigir de nuestras administraciones que cumplan y hagan cumplir lo establecido en defensa de nuestros derechos. Exigir de nuestros representantes sociales que abandonen su zona de confortabilidad en el trato con los representantes de las distintas administraciones y además de colaborar en el trabajo legislativo desciendan a la exigencia de su desarrollo y cumplimiento. Exigir a la sociedad que deje de aceptar como asumible que vecinos, amigos y familiares sean sistemáticamente discriminados por ser personas con discapacidad. La sociedad no puede admitir como normal las dificultades que sufrimos diariamente el colectivo de personas con discapacidad, que como ellos, solo buscamos ser sujetos activos, dueños de nuestro destino y con derecho a la felicidad que todos buscamos. Málaga, Diciembre de 2018 Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible
Expertos advierten de que tirar la toalla ahora podría provocar hasta 200.000 nuevos casos anuales No, otra vez no se ha logrado el objetivo marcado. 2018 tampoco será el año en que el mundo celebre la erradicación de la polio, como se habían fijado las organizaciones y farmacéuticas internacionales que conforman la Iniciativa Global de Erradicación de la Poliomielitis (GPEI, por sus siglas en inglés), tras incumplir plazos previos. Pero se está “muy, muy cerca” de lograrlo y hay que hacer un “último esfuerzo” final. Porque detenerse cuando se está tan cerca de la meta constituiría un potencial desastre que podría revertir en pocos años décadas de esfuerzos, advierten los expertos. Leído en El País.
Tras el éxito obtenido en la primera edición de la Exposición Proyecto IntegrARTE. Fragmentos Artísticos, que tuvo lugar del 13 al 25 de octubre de 2016 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, vuelve este año del 16 al 26 de octubre, esta vez en la sala de exposiciones del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga, estando prevista su inauguración para el día 19 del corriente, a las 20h, donde el periodista y amigo, Domi del Postigo, actuará como maestro de ceremonias.
Esta Exposición tiene como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio, por ello rogamos difusión de este evento solidario, apelando a la generosidad y solidaridad de la ciudadanía. Participan 17 artistas, con y sin discapacidad, que exponen un total de 29 obras entre pinturas y dibujos, las cuales son íntegramente donadas a beneficio de la investigación a favor de las personas afectadas por la polio. Polio y literatura da título a un artículo de José Vicente García Torrijos, autor de la novela Sueños de escayola, que presentó en Málaga (11-06-2015), y coautor del libro de relatos Sueños en la mirada. Con motivo del Día del Libro, en el artículo, publicado en esdiario, y dividido en dos partes, debido a su extensión, el autor repasa la literatura nacional e internacional, publicada en español (aunque con algunas excepciones por su interés), donde se refleja el tema de la Polio. En la segunda parte del artículo, se continúa ahondando en la literatura, en este caso, cuando la poliomielitis y sus consecuencias es el hecho primordial de la historia. También en esta segunda parte, se referencia el mundo del comic y de la ciencia ficción. Es un interesante artículo de recomendada lectura, donde no sólo se referencian las obras, sino que además incluye pequeñas sinopsis y comentarios de las mismas. Enhorabuena por tu trabajo, José Vicente García, un amigo muy querido en Amapyp.. El próximo 7 de abril se celebrará el Día Mundial de la Salud, cuyo objetivo es el reconocimiento de la salud humana como un derecho básico de cualquier persona. Desde el Área de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Málaga, a través de su Plan Municipal Málaga Ciudad Saludable 2016-2020, junto con las Áreas de Medio Ambiente y Deporte y en colaboración con el Colegio Oficial de Médicos, así como las distintas Agrupaciones de Desarrollo; se celebrará la II edición del Día Mundial de la Salud, el cual consistirá en la realización de actuaciones deportivas, talleres y la distribución de folletos informativos sobre este tema. Este año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) conmemora esta efeméride bajo el lema “La salud para todos” (#HealthForAll), reclamando la atención de los gobiernos para que adopten medidas concretas para promover la salud de todas las personas, y de forma específica, la cobertura sanitaria universal.
ACTUALIZACIÓN:
El acto organizado por el Área de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Málaga, se aplaza al domingo 8 de abril, por anuncio de lluvias. Hoy, día 28 de febrero, celebramos y festejamos el Día de Andalucía, como provincia andaluza que es Málaga. Pero, también en esta fecha, coincide este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde 2008 se viene celebrando los días 28 ó 29 según el año sea bisiesto o no. Iniciativa que surge de organizaciones europeas que deseaban dar visibilidad a aquellas enfermedades con un menor número de personas afectadas o menos frecuentes, en unos años en que no se conocían y ni siquiera a penas se había oído hablar de ellas. A día de hoy existen casi 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a unos 50 millones de europeos y a 3 millones de españoles. Se considera, en líneas generales, enfermedad rara a aquellas que afectan a un porcentaje muy bajo de la población, a una persona por cada 2.000, y que viene suponer un 7% de la población. Aunque estas enfermedades son muy diferentes unas de otras, dentro de las enfermedades neuromusculares raras, la gran mayoría de ellas comparten características comunes que las auna, como enfermedades crónicas, dolorosas y degenerativas, muchas de ellas, incapacitantes. Al igual, comparten problemáticas tales como la dificultad de acceso y demora en el diagnóstico, la ausencia de tratamiento, medicamentos huérfanos, ausencia de un registro de pacientes, falta de financiación para la investigación... entre otras. De ahí el lema de este año 2018: La investigación es la respuesta. Según el diario La Razón, el estudio ENSERio 2018, que presentó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), refleja, además, que el 47 por ciento de las personas «no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo considera el adecuado». El Síndrome Post-polio (SPP) se considera una enfermedad rara (ORPHA: 2942) debido a su baja prevalencia y comparte las características enumeradas anteriormente. Pero lo que le diferencia con el resto de enfermedades raras es que, afortunadamente, el número de casos va en descenso, y estará sometido a la erradicación de la polio en el mundo, que esperamos sea una pronta realidad. Esta característica es lo que hace más diferente y “raro” si cabe al SPP, en cuanto a prevalencia y existencia. Es también lo que frena la inversión y financiación para la investigación. Teniendo en cuenta que la media de edad de un paciente con SPP, en España, está en torno a los 58-59 años (edad aproximada en el resto del mundo libre de polio), de aquí a 20-30 años habrá desaparecido el problema con las últimas personas afectadas, siempre que no se descuide la vacunación contra la polio y no prolifrenen los grupos antivacunas. Por otro lado, los niños que están siendo infectados hoy día en aquellos territorios donde la polio es una enfermedad endémica, tristemente van a ser objeto de estudio e investigación dentro de unos años, bien porque su esperanza de vida es menor o por las circunstancias geopolíticas, culturales o religiosas de los países donde les ha tocado nacer.
A pesar de todo ello, las personas que un día fuimos infectados por el virus de la polio y en la actualidad estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio, no perdemos la esperanza ni cejamos en el intento de demandar aquellas medidas necesarias que nos faciliten nuestro día a día y mejoren nuestra calidad de vida. Esa es una de las finalidades por las que existen las asociaciones de pacientes, y Amapyp es un ejemplo de ello. |
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