El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio17/3/2022 El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio  Hemiciclo del Senado (Foto. ConSalud) La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades. Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios. Leído en ConSalud.
Coincidiendo con El Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, nuestra Asociación lanza una Campaña de Concienciación, ¡Ey!, que quiere ser una llamada de atención de que SEGUIMOS AQUÍ las personas afectadas por la Polio. Para ello, utilizaremos nuestras redes sociales, y os animamos a que compartáis en las vuestras. FACEBOOK: https://www.facebook.com/471315136216725/posts/5512924332055755/?sfnsn=mo TWITTER: https://twitter.com/AsocAMAPyP INSTAGRAM: https://www.instagram.com/asociacion_amapyp/  Cada mes, lanzaremos una reivindicación de las recogidas en nuestro Manifiesto del 24 de Octubre, por el Día Mundial de la Polio.  Os animamos a que os suméis a la campaña y compartáis en vuestras redes sociales. Para lo cual, solo tenéis que haceros una foto levantando el dedo índice, como aparece en el cartel, y añadirle los hashtag: #Ey #SeguimosAquíAfectadosPolio
 El martes, 25 de enero, a las 18h, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Estudio probabilístico del riesgo de padecer el SPP en afectados de poliomielitis". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet.
Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Conferencia organizada por el Departamento Historia de la Medicina de la Univeersidad de Sevilla. Para acceder a la grabación de la conferencia, clicar el enlace: https://eu-lti.bbcollab.com/collab/ui/session/playbackeu-lti.bbcollab.com/collab/ui/session/playback  Charla: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio. Aspectos generales", 25 de noviembre17/11/2021  El jueves, 25 de noviembre, a las 18h, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio. Aspectos generales". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet. Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP ACTUALIZACIÓN. 25-11-2021. Título de la charla: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio. Aspectos generales". Número de asistentes: 12. Algunos de los temas tratados, en la charla del día 25 de noviembre, podemos verlos en las siguientes capturas. Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, el día 22 de octubre, instalamos este año una mesa informativa en la Plaza de la Merced, donde atendimos a cuantas personas se acercaron por allí, dando información sobre la enfermedad y sobre la labor que desarrolla Amapyp. En ella también dimos a conocer nuestro Manifiesto..
Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, el día 19 de octubre, nos hicieron una entrevista en el Programa "La voz de los sin voz", en la emisora comunitaria Onda Color. La presidenta, Gracia Acedo, y Paco Cumpián informaron de las diferentes actividades que vamos a desarrollar en estos próximos días.
Podéis escuchar la entrevista en el siguiente enlace de Soundcloud.
El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.
Desde el año pasado, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria. 2020 supuso un avance en el trabajo por la erradicación de la Polio en el mundo. La OMS declaró el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose. No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado. La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas, al no poder contar con atención directa desde hace más de año y medio, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema socio-sanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente. El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio, los ETP (Efectos Tardíos de la Polio) y el SPP (Síndrome Postpolio) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser. La pandemia se lo llevó por delante. Aún nos quedan esperanzas en que los proyectos legislativos en marcha recojan algunas de las necesidades, que las personas afectadas por la Polio, venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas por lo que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, a nivel socio-sanitario y a nivel laboral, tanto para los trabajadores acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas. Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS. 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. Así como se agilicen los trámites en los Centros Bases de Valoración de la Discapacidad. 3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales. 4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas. 6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio. 9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.  El 24 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, os informamos de los actos que se van a celebrar en torno a ese día: 19 octubre, a las 18:00h. Charla coloquio Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Como en ocasiones anteriores, será a través de la plataforma Jitsi Meet. Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herranz López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.Asoc.AMAPyP 22 de octubre, de 10:00h a 14:00h. Mesa informativa. Plaza la Merced. Esperamos que nos puedas acompañar a lo largo de la mañana. 24 de octubre.
Si no puedes asistir y quieres colaborar con nosotros, puedes hacer un donativo al número de cuenta de la Asociación: UNICAJA IBAN ES74 2103 3061 25 0030006546
 Para hacer visible el día Mundial de la Polio puedes poner en tus redes sociales este cartel como foto de perfil y el hashtag #SeguimosAquíAfectadosPolio |
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