El pasado día 5 de noviembre, tuvimos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López. que dio continuidad a la charla iniciada el mes pasado, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II).

En esta segunda charla sobre la realidad de nuestros afectados, analizamos el dolor muscular que manifiestan. La mayor parte de ellos lo sienten tras algún tipo de ejercicio. Este tipo de dolor guarda una correlación inversa con la edad. Si lo valoramos atendiendo a su origen, la mitad, aproximadamente, lo localizan en la columna; y la otra mitad, en músculos y articulaciones. Más de la mitad presentan una alteración importante en la columna, que se asocia significativamente y de forma inversa con la edad. En general, el tiempo que nuestros asociados llevan con la columna alterada es largo, mayor de los 10 años. La alteración de columna se acompaña de dolor en la mayoría de los casos.

Otras características que se deducen de la información aportada por los afectados de polio es, en cuanto al humor, su relación con la edad manifiesta tendencia al pesimismo, aunque no llega a ser significativa. Con respecto a la movilidad, tendencia a la silla de ruedas. Respecto a las personas que conviven con nuestros afectados, hay tendencia a vivir solos o con una persona. En cuanto a pertenencia a asociaciones de personas con movilidad reducida y contacto con afectados, hay predominio al sí en ambos casos. Sobre la actitud con respecto al ocio de nuestros asociados, hay tendencia a ocuparlo con actividades físicas y mentales. Con respecto al arte, en nuestros asociados predomina la actitud de espectador con respecto a la de creador. Con respecto a la obesidad, tendencia al sí con el avance de la edad, igualmente con respecto al SPP. En cuanto a la calidad de vida, se aprecia tendencia a Regular-Mala. Todas estas características, manifiestan tendencias que no alcanzan significatividad con el número actual de encuestas.

Dr. Marceliano Herranz

El martes, día 5 de noviembre, a las 17:30h, tendremos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, en la sede de Amapyp, sita en C/ Natalia, 40 (Centro Ciudadano Bailén), que continuará la charla iniciada en el mes de octubre, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP.

Es una actividad abierta a la que podéis venir acompañados. Rogamos puntualidad.

Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia:  la erradicación del virus de la polio tipo 3.

Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP).

Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.

Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!

Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.

El pasado día 8 de octubre, tuvimos una nueva e interesante charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, sobre la Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP.

Los afectados de polio incluidos en la Encuesta de  AMAPyP presentan edades que se pueden agrupar por décadas, según la siguiente tabla:

La incidencia del Síndrome Postpolio (SPP) aumenta con la edad, aunque aún no es significativo ese aumento debido a que faltan casos de edades más avanzadas. La transición de NO padecer SPP a SÍ padecerlo se produce en esas edades medias de 50 a 70, y por eso ahora, con tan pocos casos con edad >70 años, no se ve esa mayor cifra de SPP en edades más avanzadas. Además, en esas edades medias de 50-70 años, hay bastantes casos no valorados por médicos cualificados y/o con diagnósticos incorrectos.

Si analizamos la movilidad en nuestros encuestados, vemos un incremento en el uso de la silla de ruedas con la edad, estadísticamente significativo. A más edad, mayor uso de silla, y si a ese uso por necesidad derivada de la polio, unimos cierta necesidad derivada del envejecimiento, aún será mayor su uso en próximos años.

Si analizamos la situación laboral, también encontramos una correlación positiva estadísticamente significativa de edad y jubilación, muy intensa, ya que al hecho normal de la jubilación de todo el mundo, se une la jubilación anticipada por ley derivada del hecho de sufrir la polio.

Con la  valoración final de minusvalía (VFM) observamos la misma evolución, menos intensa, pero claramente aumentando con la edad, tal como vemos en las gráficas correspondientes, También aquí podemos apreciar la existencia de factores extra-polio que alteran los resultados esperados y que obligan a incrementar el número de entrevistas.

Para la próxma charla, veremos el dolor muscular, dolor de columna y alteración de columna en la polio y su valoración con la edad.

Dr. Marceliano Herranz

El espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga alberga la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE, que estará abierta al público, desde el día 4 al 30 de octubre, en horario de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. 17 artistas solidarios, con discapacidad y sin ella, exponen un total de 43 obras entre pintura, dibujo y fotografía.

El Proyecto IntegrARTE recauda fondos para el estudio del Síndrome Postpolio (SPP) y otros efectos tardíos de la polio. Gracias a él, en 2018 iniciamos un estudio sobre la fatiga en el SPP, con la Universidad de Málaga, dirigido por el Dr. Antonio Cuesta.

Mañana, viernes día 4, se inaugura la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, con ella se da inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre).

El día 8, dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER´-T, el Dr. Marceliano Herranz impsartirá la charla 'Evolución de la polio con la edad, en los afectados de AMAPyP'.

Los días 15 y 16, se desarrollará el Taller de Envejecimiento Activo, gracias a Codisa-Predif y Predif-Málaga.

El día 23, se dará lectura al Manifiesto 2019 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera.

El día 24, Día Mundial de la Polio, se colocarán Mesas informativas en diferentes espacios: en calle Larios se ubicará la mesa oficial, en el Centro de Valoración de la Discapacidad (Centro Base de Málaga), en los hospitales Regional (Carlos Haya), Civil y Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el H. Comarcal de Antequera y Centro de Salud de Antequera.

Por la tarde, asistiremos a la entrega de los premios solidarios de la VI Gala Ictus,  que organiza la Asociación Mercader, en la que será reconocida la labor de AMAPyP y la de su Coro La Tadición. Nuestro más sincero agradecimiento por este reconocimiento público.

Este mismo día, los Ayuntamientos de Málaga y Antequera lucirán una banderola conmemorativa, y la Colegiata Santa María la Mayor de Antequera se iluminara esa noche, para recordar a todos que #SeguimosAquíAfectadosPolio especialmente en este día #SeguimosAqui_24octPolio

Taller de Fisioterapia 'Actívate' (Síndrome Postpolio. AMAPyP)
Imparte Dña. Carmen Fraga Domingo, Fisioterapeuta del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 14 de junio de 2019.

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