Manifiesto por el Día Mundial de la Polio 2022

23/10/2022

MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO 2022

Hoy, 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, las personas supervivientes afectadas por la poliomielitis os recordamos a todos que AÚN SEGUIMOS AQUÍ.

Fuimos testigos de la situación pandémica que cercenó numerosas vidas, la que nos afectó causándonos limitaciones, dolor y sufrimiento de intensidad y expresividad progresiva hasta el fin de nuestros días.

Hace dos años una pandemia hasta entonces desconocida encendió las alarmas, el Covid-19 amenazaba nuestra supervivencia como especie. Difícil reponerse del impacto visual que la ingente cantidad de fallecimientos produjo, de la multitud de afectados que ocasionó o del sufrimiento social, familiar y personal que causó. No olvidemos que, a día de hoy, la Covid, aún persiste como realidad de consecuencias luctuosas y dolorosas.

En nuestro ánimo late con fuerza la ingente respuesta social y la extraordinaria implicación del sector científico con su esfuerzo colectivo y solidario haciendo frente a tan perniciosa amenaza. Los logros propiciados, antes impensables por lo inesperados y por la escasa probabilidad de que se dieran, fueron posible tras la masiva aportación de recursos, implementación de esfuerzos e implicación de cualificados equipos: remedios minimizando el sufrimiento, freno a la progresión y barreras a su extensión.

Mención especial al diseño, producción y distribución de vacunas. En tiempo récord, recuperamos la esperanza y se normalizó la cotidianidad que tan brusca y peligrosamente habíamos perdido.
Paradójicamente, mientras se avanza en el cerco a la Covid y sus variantes y se minimiza su potencial dañino, repunta una enfermedad de la que estábamos convencidos sería en el corto plazo la segunda enfermedad en humanos que iba a ser erradicada: LA POLIOMIELITIS.

Por motivos sabidos (guerra, radicalismo religioso o político, pobreza extrema, falsas informaciones alentando el negacionismo…), persisten focos sobre los que se incide en pos de la erradicación efectiva: Pakistán y Afganistán. Sabemos que hasta 33 países reportan casos de polio paralítica tras la vacuna. La vacunación, en numerosos países, se ha visto suspendida o demorada, constata la OMS, también el suministro, distribución y conservación. El menoscabo en la estrategia de erradicación de la polio facilita la aparición de casos y brotes en numerosas zonas del planeta. Lo vemos durante este 2022 en zonas libres de polio, Malawi y Mozambique, y en otras impensables por su alto grado de desarrollo: Israel y Nueva York. Y, qué decir de la presencia de trazas de virus polio en aguas fecales de Londres. Epidemiológicamente sabemos que la presencia de un caso (que no sea producido por la vacuna), sugiere la existencia de más de 200 contagios a su alrededor.

¿El virus de la polio está volviendo a circular sin control? Por de pronto la gobernadora de NY ha decretado el estado de alarma sanitaria, limitado a un año. A nivel global se intensifica la vacunación para evitar la propagación intracomunitaria. La cobertura vacunal ha descendido en no pocas zonas por debajo del 70%. ¡Ojo, sólo por encima del 98% la erradicación será posible! ¡Ojo, la protección efectiva exige no bajar del 95%! ¡No podemos bajar la guardia ni escatimar esfuerzos para su logro!

Desde el anterior día mundial de la polio, los afectados por la polio, comprobamos que nuestras expectativas de lograr mejores cotas de sensibilización social y ser mejor atendidos por el sistema sociosanitario no están a la altura de lo que necesitamos. Los cambios introducidos por la pandemia y la gestión que de ella se desprenden no han ayudado.

Apreciamos gran retraso en el acceso, valoración y puesta al día de nuestra situación de discapacidad. La accesibilidad a consultas médicas se ha deteriorado, en atención primaria y en atención especializada. Añoramos el contacto interpersonal, las consultas telefónicas
han primado frente al necesario contacto directo. El considerable retraso en la valoración de la dependencia incide negativamente en nuestra condición de salud. Nuestras actividades como asociación se han reducido a la mínima expresión, tanto en nuestra sede, como en centros de salud u hospitales.
Afortunadamente, han visto la luz los resultados de la 2ª fase del proyecto de investigación sobre Fatiga en el Síndrome Post Polio, en colaboración con la Universidad de Málaga, con patrocinio de Fundación Unicaja y la propia Asociación. A nivel nacional, el Senado al ratificar la Ley de Memoria Democrática reconoce a las personas sobrevivientes afectadas por la polio como víctimas de negligencia por retraso en la introducción de la vacuna en España que dejó desprotegida a población vulnerable produciendo un importante número de afectados por la polio, la mayoría aún seguimos vivos. La ley insta a desplegar estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida con medidas efectivas socio-sanitarias y laborales e investigar para aportar soluciones y remedios.

Las personas afectadas por la Polio REIVINDICAMOS.

Mejoras en la accesibilidad y atención en consultas de atención primaria y especializada.
Agilización de trámites y adecuar la valoración del grado de discapacidad por limitaciones de efectos tardíos de la polio en el desempeño de actividades instrumentales y básicas.
Tratamientos individualizados y personalizados que permitan recuperar y/o mantener nuestra calidad de vida.
Ayudas técnicas efectivas (sin agravios entre comunidades) que satisfagan nuestras necesidades, dotadas económicamente, y sin merma de nuestra economía personal.
Agilidad en el proceso de valoración, equidad en el dictamen de grado dimanado de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), y que recoja la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
Consideración de los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y la patobiografía, y facilite el acceso a prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
Formación de los profesionales sanitarios en Efectos Tardíos y Síndrome Post Polio.
Que la información sobre la Polio alcance a los actores involucrados en la atención social y sanitaria: desde facultades a centros de atención, sin olvidar a las asociaciones de afectadas por la Polio.
Elaboración de un registro nacional de personas Supervivientes de Polio que visibilice objetivamente a las personas afectadas posibilitando planes de manejo y seguimiento.
Investigación de las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida, y la consideración del Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, con su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, las personas afectadas por ésta, pedimos a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.