Presentación del estudio
Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio
viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00
en la Sala de Juntas de la
Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,

  AGENDA

12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas.
12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP.
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP.
12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dª. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
D. Ana Cabrera Torres

CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO

Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP.

El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10).

Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados;

1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.

2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente.

Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios.

En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos)

Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica).

Dr. Antonio I Cuesta Vargas

Con motivo de dar visibilidad, tras la firma con la Fundación Unicaja de la colaboración económica en nuestro Proyecto (Fase 1) de Estudio de Investigación del SPP, se realizará la presentación del Estudio y la entrega de los Informes individuales a los partícipes del mismo.

Será este  próximo 8 de febrero, viernes a las 12:00 h, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA). Se prevé una duración de 45 minutos.

En el Acto se presentarán los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", dirigido por el Dr. Antonio Cuesta-Vargas.

Oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.

Agenda.
12:00 h.- Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA - Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
12:10 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMPyP
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPyP.
12:15 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
Dña. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h.- Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h.- Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dña. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
Dña. Ana Cabrera Torres

El próximo martes, 29 de enero, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la obesidad y a la columna vertebral.

Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de las actividades previstas para 2019 y de las gestiones llevadas a cabo.

Estos son actos abiertos a la ciudadanía.
Rogamos puntualidad.

Imagina que, cada vez que compras algo online o haces una reserva, esa tienda o empresa dona, sin coste extra para ti, un porcentaje para los proyectos de AMAPyP, ayudando de ese modo a la investigación y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la polio que hoy están padeciendo sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio.

¡Ahora eso es posible y muy fácil de hacer a través de Helpfreely (que significa "ayuda gratuitamente"), una herramienta online transparente y eficiente, creada para ayudar a las ONG's a través de las compras realizadas habitualmente por gente como tú, sin que eso te represente un mayor coste! Te aseguramos que funciona muy bien, gracias a nuestros héroes, damos fe de ello.

Para ayudar gratuitamente, debes seguir los siguientes pasos:

1. Regístrate como usuario en Helpfreely. Es muy simple y está muy bien explicado en su web.
2. Luego, a la hora de comprar online, recuerda que tienes 2 opciones: a) lo más práctico es descargarte una sola vez la Helpfreely App, que se instala en el navegador Chrome o Firefox de tu ordenador y te avisa de las Tiendas solidarias adheridas cuando navegas y el porcentaje que donan a tu causa (no olvides de activarla antes de comprar) ; o también  b) puedes entrar como usuario en Helpfreely y seleccionar en su buscador la Tienda solidaria donde quieras comprar cada vez.  De esos dos modos, Helpfreely podrá identificar tu compra y canalizar el porcentaje donado por la Tienda a tu cuenta, y así informarte de los fondos que llevas recaudados para donar a tu causa.
3. ¡Corre la voz! Difunde esta innovadora iniciativa entre tus amigos y contactos. Cuanta más gente se sume a esta red solidaria, ¡más fondos podrás recaudar para tu asociación elegida! Es muy simple, y Helpfreely te dará ideas de cómo difundirlo en tus redes sociales.

Tu apoyo cuenta.

Gracias en nombre de AMAPyP

El próximo martes, día 20 de noviembre, tendrá lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T. a las 17:30h, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, en la sede de Amapyp, sito en Centro Ciudadano Bailén (dentro del Mercado Bailén), calle Natalia, 40.
La entrada es libre.

Tras el éxito obtenido en la primera edición de la Exposición Proyecto IntegrARTE. Fragmentos Artísticos, que tuvo lugar del 13 al 25 de octubre de 2016 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, vuelve este año del 16 al 26 de octubre, esta vez en la sala de exposiciones del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga, estando prevista su inauguración para el día 19 del corriente, a las 20h, donde el periodista y amigo, Domi del Postigo, actuará como maestro de ceremonias.

Esta Exposición tiene como objetivo la recaudación de fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio y demás efectos tardíos de la polio, por ello rogamos difusión de este evento solidario, apelando a la generosidad y solidaridad de la ciudadanía. Participan 17 artistas, con y sin discapacidad, que exponen un total de 29 obras entre pinturas y dibujos, las cuales son íntegramente donadas a beneficio de la investigación a favor de las personas afectadas por la polio.

El próximo día 25 de septiembre, a las 12h, presentaremos la campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio en una rueda de prensa, que tendrá lugar en la Plaza de Félix Sáenz, donde montaremos una Mesa Informativa.

Nos gustaría que nos acompañases, y si aún no has adquirido el libro solidario Sueños en la mirada, puedas hacerlo allí mismo, donde estarán los autores firmando libros durante toda la mañana.

La Campaña informativa y de divulgación #SeguimosAquíAfectadosPolio es un Proyecto, subvencionado por el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, que hemos puesto en marcha como un conjunto de acciones encaminadas a la divulgación del conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y Síndrome Post-Polio (SPP), el fomento de su investigación y la propia visibilidad de Amapyp, propiciando la participación e implicación de los usuarios de la Asociación, que han colaborado en el propio diseño de la Campaña, tanto en la elección de slóganes, vídeos, como en la cartelería.

Dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER-T que llevamos, se encuadra la charla coloquio del próximo día 25 de junio, a las 18h, en nuestra sede, sito Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén), Calle Natalia, 40, 29009 Málaga.

En esta ocasión, el Dr. Marceliano Herranz nos hablará sobre la Aparición del Síndrome Postpolio (SPP), siguiendo la descripción de AMAPyP, según el estudio realizado.

Se entregará resumen de la charla a los asistentes.

Entrada libre hasta completar aforo.

Tras la charla, tendremos nuestra reunión de socios y amigos de Amapayp.

¡Os esperamos!

Mañana, día 13 de junio, participaremos con una mesa informativa en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga, junto a asociaciones, entre otras, como Asociación de Diabéticos (ADIMA), ASPAYM,  Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide AMARE, Alcer Málaga, Accem...

Os esperamos de 9:00h. a 14:00h.