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Una paciente británica, atendida por profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología y Hemoterapia Carlos Haya de Málaga desde hace siete años, ha promovido una donación privada para investigación en leucemias desde el negocio donde trabaja en la localidad malagueña de Alcaucín.
Afectados por el Síndrome Postpolio piden coordinación entre administraciones y profesionales23/10/2013 - Aseguran, la víspera del Día Mundial de la Polio, sentirse olvidados
Manifiesto FEAPET 2013 En este año 2013, se conmemora el 50 aniversario de las primeras campañas de vacunación contra la poliomielitis en España, y el pasado 2 de julio, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) fue invitada, por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al acto de homenaje al médico impulsor de dichas campañas. Aprovechamos la ocasión para, a la vez de sumarnos a ese reconocimiento y merecido homenaje, hacer un llamado al propio Ministerio, al cuerpo médico, a los investigadores, a todos los allí presentes así como a la población en general, para que no se olvidasen de los niños que no fueron beneficiados por la vacuna antipoliomielítica. Esos que hoy, ya adultos, estamos sufriendo diversos efectos tardíos de la polio, entre los cuales destaca el denominado Síndrome Postpolio, un padecimiento reconocido por la OMS en el año 2010, y codificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14. El día 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, y todos los actos están encaminados hacia su erradicación; sin embargo, las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio, hemos sido olvidadas, y en la actualidad, estamos siendo ignoradas. Por ello, vemos que nuestros derechos, tanto humanos, sociales y laborales, son constantemente vulnerados. De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio- sanitaria. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia...). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere, así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida. Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de afectados por la polio, sus efectos tardíos y síndrome Postpostpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos años reivindicando y que los gobernantes, unos por otros, no asumen sus responsabilidades dependiendo del momento en que les toque gobernar. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria en la que, parece que coincidimos tanto los profesionales de la salud que conocen esta patología, con los afectados de polio, y ésta es además, una de nuestras reivindicaciones principales. Sin embargo, recientemente el Congreso ha comunicado que el Síndrome Postpolio no ha sido contemplado una vez más y a pesar de nuestras peticiones como patología para ser tratado en los CESUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) Por lo que desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que podamos, también en justica, ser atendidos sin más demora. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO, SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen, y no miren para otro lado para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan los problemas ya que con la llegada de estos se nos ponen las cosas todavía más difíciles. Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros. FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos Asociaciones miembros: Se adhiere y colabora nuevamente en nuestro Manifiesto: La asociación hermana desde México, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. Leído en Feapet.
El jueves, 17 de octubre, la Agrupación de Desarrollo "Málaga Accesible" ha entregado, en la Subdelegación de Gobierno en Málaga, un Manifiesto en contra del copago de medicamentos en farmacia hospitalaria. Tras el registro, se dio paso a una lectura pública a cargo de Pepa Gómez, presidenta de ALCER. Al Manifiesto se han sumado también dos entidades relacionadas con la polio: la Asociación Andaluza AGASI, Y LA Federación Española FEAPET. Sr. Subdelegado del Gobierno en Málaga: Las Asociaciones y Entidades, pertenecientes a la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, que al final del escrito se relacionan: Ante la Resolución del 10 de septiembre de 2013, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, publicada el 19 de septiembre, en el Boletín Oficial del Estado (BOE), en la que se plantea que los pacientes tengan que abonar parte del coste de los medicamentos que se dispensan en las farmacias de los hospitales de forma ambulatoria, MANIFIESTAN:
Por todo lo anteriormente expuesto, PEDIMOS Al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que retire esta gravosa e injusta medida del copago farmacéutico, que viene a sumarse a la difícil situación de crisis económica que está golpeando a las personas que menos recursos tienen. Agrupación de Desarrollo “Málaga Accesible” Entidad Representante Asociación Malagueña de Físicos por la Integración A.M.F.A.I C/Serrato, 3 Bajo Izq. 29006-Málaga Alfredo de Pablos Calelle Secretario 663228078 [email protected] Málaga, 16 de octubre de 2013 Listado de Asociaciones y Entidades pertenecientes a la Agrupación:
AGRUPACION MALAGUEÑA DE ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL AMADPSI AREA DE ACCESIBILIDAD AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA ASOCIACION A FAVOR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD ASPANDEM ASOCIACION ALERGICOS Y ASMATICOS ALERMA ASOCIACION ANDALUZA SINDROME DE SJÖGREN AASS ASOCIACION DE BIPOLARES DE ANDALUCIA ORIENTAL BAO ASOCIACION DE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO MÁLAGA ADACEMA ASOCIACION DE DISCAPACITADOS EL MORAL EL MORAL ASOCIACION DE EMPLEADOS DE IBERIA DE HIJOS MINUSVALIDOS APM IBERIA MÁLAGA ASOCIACION DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA ACCU ASOCIACION DE ESPONDILITICOS DE MALAGA ADESDEMA ASOCIACION DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE ANDALUCIA AFEALZA ASOCIACION DE FAMILIARES Y PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL DE LA COSTA DEL SOL AFESOL FEAFES ANDALUCIA ASOCIACION DE FAMILIAS DE ENFERMOS ESQUIZOFRENICOS AFENES ASOCIACION DE GIRASOLES DE ARA GIRASOLES DE ARA ASOCIACION DE MADRES Y PADRES DEL ALUMNADO DEL COLEGIO DE LA PURISIMA DE MALAGA CONISORD ASOCIACION DE MUJERES CON DISCAPACIDAD LUNA MÁLAGA ASOCIACION DE PACIENTES ANTICOAGULADOS Y CORONARIOS DE MÁLAGA APAM ASOCIACION DE PACIENTES DE FIBROMIELAGIA DE MÁLAGA APAFIMA ASOCIACION DE PADRE DE HIJOS DEFICIENTES VISUALES ASPAHIDEV ASOCIACION DE PADRES DE DISCAPACITADOS FISICOS Y PSIQUICOS SERRANIA DE CHURRIANA ASOCIACION DE PADRES DE DISMINUIDOS PSIQUICOS SAN VICENTE DE PAUL ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS DISMINUIDOS PSIQUICOS CEPER ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS Y ADULTOS AUTISTAS DE MALAGA APNAA-AUTISMO MALAGA ASOCIACION DE PADRES DE PARALITICOS CEREBRALES DE MALAGA ASPPACEMA ASOCIACION DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS ASPANSOR ASOCIACION DE PARAPLEJICOS Y GRANDES DISCAPACITADOS FÍSICOS DE MÁLAGA ASPAYM MALAGA ASOCIACION DE TERAPIA OCUPACIONAL Y LABORAL DE MINUSVALIDOS ATOLMI ASOCIACION FRATERNIDAD CRISTIANA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FRATER MÁLAGA ASOCIACION LINARES VON-SCHMITERLOW APA INSTITUTO PSICOPEDAGOGICO DULCE NOMBRA DE MARIA ASOCIACION LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES ALCER ASOCIACION MALAGUEÑA A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL ASPROMANIS ASOCIACION MALAGUEÑA DE ADULTOS Y NIÑOS CON DEFICIT DE ATENCION E HIPERACTIVIDAD AMANDA ASOCIACION MALAGUEÑA DE AFECTADOS POLIO Y POSTPOLIO AMAPyP ASOCIACION MALAGUEÑA DE ARTRITIS REUMATOIDE AMARE ASOCIACION MALAGUEÑA DE ATAXIAS AMADA ASOCIACION MALAGUEÑA DE ESCLEROSIS MULTIPLE AMEM ASOCIACION MALAGUEÑA DE ESPINA BIFIDA AMAEB ASOCIACION MALAGUEÑA DE FISICOS POR LA ADAPTACION Y LA INTEGRACION AMFAI ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA AMH ASOCIACION MALAGUEÑA DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE LA VOZ ASMALAVOZ ASOCIACION MALAGUEÑA DE LUPUS ALA ASOCIACION MALAGUEÑA DE PADRES DE PARALITICOS CEREBRALES AMAPPACE ASOCIACION MALAGUEÑA DE SINDROME DE ASPERGER ASPERGER MÁLAGA ASOCIACION PRO INSERCION LABORAL DE JOVENES DISCAPACITADOS APROINLA ASOCIACION PROVINCIAL SINDROME DE DOWN DE MÁLAGA DOWN MALAGA AVI-ASOCIACION POR LA VIDA INDEPENDIENTE DE PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL AVI CENTRO ASISTENCIAL HERMANAS HOSPITALARIAS SAGRADO CORAZON DE JESUS HNAS HOSPITALARIAS CRUZ ROJA DE MÁLAGA CRUZ ROJA FEDERACION DE ASOCIACIONES DE DISCAPACITADOS FISICOS Y/U ORGANICOS DE MALAGA FAMF-COCEMFE MÁLAGA FUNDACION ANDALUCIA OLIMPICA FUNDACION OLIMPICA FUNDACION MALAGUEÑA DE TUTELA FMT FUNDACION PARA LA AYUDA, FORMACION E INTEGRACION DEL MINUSVALIDO AFIM FUNDACION PUBLICA ANDALUZA PARA LA INTEGRACION SOCIAL DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL FAISEM ILUSTRE COLEGIO DE ADMINISTRADORES DE FINCAS DE MÁLAGA CAF MÁLAGA ORGANIZACIÓN NACIONAL CIEGOS DE ESPAÑA-MÁLAGA ONCE SOCIEDAD FEDERADA DE PERSONAS SORDAS DE MÁLAGA SFSM Se suman a este manifiesto las siguientes: Asociación Andaluza Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (AGASI) Federación Andaluza de Asociaciones Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad (FRATER ANDALUCIA) Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER). El lunes, 14 de octubre, tendrá lugar la rueda de prensa, en el Ayuntamiento de Antequera (Salón de los Reyes), a las 10:45 h, en la que asistirá el Sr. Alcalde D. Manuel Jesús Barón Ríos. Allí nos presentaremos y daremos a conocer nuestras actuaciones en la comarca, entre ellas, la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, del día 22 de octubre, en el Hospital de Antequera. Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio (Antequera, 2013)11/10/2013 Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Polio (24 de octubre), hemos organizado la Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio, en el Hospital de Antequera, el próximo día 22 de octubre, a las 09:30 h. Actividad enmarcada dentro del Plan Estratégico 2013-2014 "Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga", donde queremos darnos a conocer en las diferentes comarcas malagueñas y promover la difusión del conocimiento sobre el síndrome postpolio y otros efectos tardíos de la polio, así como nuestra problemática sociosanitaria.
PROGRAMA 09:30 h. Entrega de documentación. 10:00 h. Inauguración: Dr. José Luis Gutiérrez Sequera, Dir. Gerente del AGC Norte de Málaga. Mercedes González, Presidenta de AMAPyP. 10:15 h. Síndrome Postpolio: ¿Cómo podemos ayudar los neurólogos? Dr. Rafael Bustamante Toledo, Neurólogo del Hospital Carlos Haya de Málaga. 10:30 h. El individuo con Polio en fase tardía. Visión ortopédica. Dr. José Carlos Montosa Muñoz, Cirujano Ortopédico y Traumatólogo. Unidad de Columna Vertebral. Hospital de Antequera (Málaga) 10:45 h. Tratamiento Rehabilitador en el Síndrome Postpolio. Dra. Susana Gimeno Cerezo, Rehabilitadora. Hospital de Antequera (Málaga) 11:00 h. Pausa. Café 11:20 h. Mesa Redonda: “El paciente post-poliomielítico, un enfoque multidisciplinar” Mercedes González, Presidenta de AMAPyP. Dr. Marceliano Herranz, vocal de AMAPyP. Isabel Pérez Amores, Trabajadora Social. Hospital de Antequera (Málaga) Modera: Antonio Núñez Montenegro, Responsable de Participación Ciudadana. 12:30 h. Clausura: Dir. Gerente del AGC Norte de Málaga. Al finalizar la Jornada, habrá una rueda de prensa convocada por el hospital.
La Agrupación de Desarrollo "Málaga Accesible" estrena su programa radiofónico La Ola, en Onda Color9/10/2013 Desde mañana jueves, 10 de Octubre, de 18:00 a 19:00 h, comenzará un nuevo programa en la emisora comunitaria Onda Color. La Agrupación de Desarrollo "Málaga Accesible", comenzará a emitir un programa radiofónico de una hora semanal, de la mano del periodista Pedro García Recover, donde informaremos sobre temas relacionados con la discapacidad y las diferentes actividades que organizan las Asociaciones que forman la Agrupación, con noticias, entrevistas, agenda... Se trata de hacer un programa participativo, al cual se puede entrar en directo, llamando al teléfono 952 611 567. También, podréis participar a través de la página de Facebook: https://m.facebook.com/laOlaenOndaColor, dejando allí vuestras sugerencias, denuncias, quejas, propuestas, opiniones... comentarios que serán tenido en cuenta en los diferentes programas. Así, entre todos, podremos hacer un programa participativo. Onda Color emite en el 107.3 FM (en Málaga capital) y a través de Internet en www.ondacolor.org ONDA COLOR: C/ Gálvez Moll, 5- 3ª planta (Centro Ciudadano Jorge Macías) 29011 MÁLAGA. Teléfono: 952 61 15 67 Recién presentados en el Congreso de los Diputados los Presupuestos Generales del Estado para 2014, el presupuesto ministerial de Sanidad apenas aumenta en 3,2 millones de euros
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