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Os presentamos este artículo que ha sido publicado en la Revista MDPI Diagnostics, donde ha participado nuestro compañero, vocal de investigación de AMAPyP, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, a raíz de la investigación llevada a cabo por la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA), dirigida por el profesor Dr. Antonio Cuesta-Vargas. Investigación auspiciada y cofinanciada por AMAPyP y por Fundación Unicaja. by Álvaro Mateos-Angulo 1,2, José Andrés Salazar-Agulló 3, Cristina Roldán-Jiménez 1,2, Manuel Trinidad-Fernández 1,2 and Antonio Ignacio Cuesta-Vargas 1,2,4,*
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Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio. 
Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida". 
El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes". 
El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio". 
La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida". 
La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad. 
Rehabilitación como un fármaco más Fundación Héroes, Amapyp y Amfaem lamentan que muchos de sus usuarios han perdido, en el confinamiento, "lo que habían ganado" con la fisioterapia.  
Taller de Fisioterapia 'Actívate' (Síndrome Postpolio. AMAPyP)
Imparte Dña. Carmen Fraga Domingo, Fisioterapeuta del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos. Fecha: 14 de junio de 2019. 
Nota de prensa 
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: [email protected] Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación. Nota de Prensa: Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio8/2/2019  Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00 en la Sala de Juntas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,  AGENDA 12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dr. Antonio Cuesta-Vargas. 12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP. Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. 12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. 12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio" Dr. Antonio Cuesta Vargas 12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. DEBATE. Dr. Antonio Cuesta-Vargas Dª. Gracia Acedo Sánchez Dr. José Andrés Salazar-Agullo D. Ana Cabrera Torres CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP. El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10). Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados; 1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad. 2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente. Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios. En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos) Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica). Dr. Antonio I Cuesta Vargas
 Con motivo de dar visibilidad, tras la firma con la Fundación Unicaja de la colaboración económica en nuestro Proyecto (Fase 1) de Estudio de Investigación del SPP, se realizará la presentación del Estudio y la entrega de los Informes individuales a los partícipes del mismo.
Será este próximo 8 de febrero, viernes a las 12:00 h, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA). Se prevé una duración de 45 minutos. En el Acto se presentarán los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", dirigido por el Dr. Antonio Cuesta-Vargas. Oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. Agenda. 12:00 h.- Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA - Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dr. Antonio Cuesta-Vargas 12:10 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMPyP Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPyP. 12:15 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja Dña. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. 12:20 h.- Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio" Dr. Antonio Cuesta Vargas 12:35 h.- Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. DEBATE. Dr. Antonio Cuesta-Vargas Dña. Gracia Acedo Sánchez Dr. José Andrés Salazar-Agullo Dña. Ana Cabrera Torres Hoy renace la Fundación Héroes en Málaga. En verdad se trata de una Fundación que lleva veinte años rehabilitando a personas discapacitadas, enfermos crónicos y niños con trastorno educativo bajo el nombre de Fundación CIRHMA y que tras un proceso de renovación, pasa a llamarse Fundación Héroes. Seguir leyendo en 21 Noticias
La Unidad de Gestión Clínica del Aparato Locomotor del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, integrada a su vez por los servicios de Cirugía Ortopédica y Traumatológica y de Medicina Física y Rehabilitación, ha celebrado un encuentro con la Asociación Malagueña de Afectados de Poliomielitis (Amapyp), coincidiendo con la celebración la próxima semana del día mundial de esta enfermedad. MÁLAGA, 23 (EUROPA PRESS) Leído en La Vanguardia.
La reunión ha contado con los profesionales del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del centro, que dispone de un circuito preferente para la atención de las necesidades de estos enfermos  La Unidad de Gestión Clínica del Aparato Locomotor del Hospital Virgen de la Victoria- integrada a su vez por los servicios de Cirugía Ortopédica y Traumatológica y de Medicina Física y Rehabilitación- ha celebrado un encuentro con la Asociación Malagueña de Afectados de Poliomielitis (AMAPYP), coincidiendo con la celebración la próxima semana del día mundial de esta enfermedad. Además, este evento forma parte de las actividades que esta unidad lleva a cabo dentro del Plan de Participación Ciudadana en la que trabaja el hospital, a lo largo de todo el año, con todas las asociaciones vinculadas a las distintas especialidades. |
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