Leído en Cuatro Al día.

La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), despliega cada año, en el mes de octubre, todos los recursos disponibles para conseguir las metas deseadas.

En el Día Internacional de la lucha contra la Polio, pretendemos aglutinar el mayor número de apoyos institucionales y mediáticos para conseguir la atención que el colectivo necesita tras décadas de olvido. Se nos acaba el tiempo, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, no son conscientes de ello. Todos creen que LA POLIO es un tema del pasado (ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico), pero los supervivientes de la misma SEGUIMOS AQUÍ con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impiden continuar con la VIDA NORMAL que durante años hemos llevado, o intentado al menos. Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible.

​La anómala situación que se presenta este octubre de 2020 debida a las restricciones legales y las autoimpuestas en un colectivo de alto riesgo, provoca que se ponga especial énfasis en la lectura y difusión del Manifiesto, que anualmente se redacta, para poner blanco sobre negro las demandas que solicitamos en esta “carrera contrarreloj” que mantiene el Colectivo, dejando para momentos más propicios el resto de las actividades que habitualmente desarrollamos. 

El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.

En este año 2020, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el Coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria.

2020 ha supuesto un avance en el trabajo por la Erradicación de la Polio en el mundo. Recientemente, la OMS ha declarado el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose.

No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado.

La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas al no poder contar con atención directa en los últimos meses, y previsiblemente en los próximos, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema sociosanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente.

El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio. sus Efectos Tardíos (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser, la pandemia se lo llevó por delante.

Aún nos quedan esperanzas de que el Pacto de Toledo, próximo a finalizar sus deliberaciones, recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la Polio venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas como recogen las Proposiciones No de Ley, y que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas.

Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad.
2. ​Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.
3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales.
4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.
5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio.
8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio.
9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.
   
10. .Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.
    

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta
, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

El próximo martes día 3 de marzo, a las 18:00h, en nuestra Sede, sito en Calle Natalia, 40, (Centro Ciudadano Bailén, dentro del mismo Mercado de Bailén), tendremos una charla que forma parte del programa Escuela de Salud, CONOCER-T,  a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, que tratará sobre: "Valoración de la parte corporal afectada por la polio y su repercusión posterior".

Como siempre la entrada es libre y podéis venir acompañados.

Al finalizar, tendremos la reunión mensual en la cual informaremos de las próximas actividades que vamos a realizar.

Ayer tuvimos una nueva sesión del Taller teórico-práctico para el manejo del Fatigómetro de AMAPyP, que está impartiendo el Dr. José Andrés Salazar. En esta ocasión, se realizó en el Hospital Comarcal de Antequera, organizado por los compañeros de la Delegación de AMAPyP en Antequera. Acudieron personas afectadas, algunos familiares, la subdirectora del Hospital, Dña. Belén Jiménez, y los Drs. D. José Carlos Montosa, traumatólogo, y Dña. Susana Gimeno, rehabilitadora.

Estamos contentos de que más personas afectadas por la polio aprendan a monitorizar su energía y a controlar su fatiga; así como. de la implicación del Hospital y de sus Unidades de Traumatología y Rehabilitación, siempre dispuestos a colaborar con nuestra Asociación.

Este mes de febrero, la charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, ha estado dedicada a la Actualización, con fecha de junio de 2019,  del Informe de Situación del Síndrome Postpolio, documento elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y su comparación con los datos recogidos en AMAPyP, mediante el trabajo de investigación del Dr. Marceliano Herranz.


'Análisis del documento elaborado sobre el SPP por el ISCIII, Comparación con nuestros datos en AMAPyP', impartida por el Dr. Marceliano Herranz.

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En el documento sobre SPP elaborado por el ISCIII (Instituto de Salud Carlos III), hace unos meses, desde el punto de vista médico, presenta muy pocas diferencias con respecto al mismo documento elaborado en 2002.

La definición de Poliomielitis, es la típica de siempre. Nosotros pertenecemos a ese 2 % en los que sí se dio parálisis.

El SPP lo definen con tres síntomas fundamentales: fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor.

En nuestra casuística, aparecen algunas diferencias no fundamentales. Donde aparecen más diferencias es en lo que en el Documento llaman 'Factores de riesgo para desarrollar el SPP', e incluyen aspectos como género femenino, trastorno motor, uso de ortesis, edad de afectación de la polio, obesidad, nivel educativo. En todos esos aspectos, y algunos otros, los datos que aporta nuestra estadística difieren significativamente.

La prevalencia que calculan para España, tanto de la polio como del SPP, coincide bastante con la nuestra.

Dr. Marceliano Herranz López

En Vitoria, los días 10 al 12 de junio se celebrará el 3° Congreso Europeo sobre el Síndrome Post-polio. El encuentro entre pacientes y científicos más importante que nunca se haya celebrado en nuestro país.

Se revisará la actualidad científica y tendremos oportunidad de ponernos al día de todo lo más novedoso sobre esta condición que afecta, en el declinar de la vida, a numerosas personas afectadas que en su día lo fueron por el virus de la polio.

AMAPyP tendrá un importante papel en el desarrollo del Congreso, del que en breve os informaremos. 

Ardemos en deseos de que llegue el día de la inauguración y poder estar allí transmitiendo lo que sabemos y empapándonos de cuanto nos ofrezcan los numerosos ponentes venidos de todo el mundo, para continuar nuestra labor con los afectados de la provincia, nuestra principal razón de ser y existir.

En breve seguiremos aportando más información sobre el papel que la organización nos ha confiado.

El próximo martes día 4 de febrero, a las 18:00h, en nuestra Sede en Calle Natalia, 40, (Centro Ciudadano Bailen, dentro del mismo Mercado de Bailén), tendremos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T,  a cargo del Dr. Marceliano Herránz López, que tratará sobre: "Análisis del documento analizado sobre el SPP elaborado por el ISCIII. Comparación con nuestros datos en AMAPyP".

Como siempre. la entrada es libre y podéis venir acompañados.

Al finalizar, tendremos la reunión mensual en la cual informaremos de las actividades y otros asuntos de interés.