RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS

Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP

• La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  
• El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
  

La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".

De "afectados" a "víctimas"

Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP

Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.

Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.

Envueltos en el olvido

El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".

El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.

Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio.

Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida".

El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes".

El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio".

La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida".

La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad.

El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio

Hemiciclo del Senado (Foto. ConSalud)

La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades.

Esta es una de las peticiones incluidas en una moción presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, que ha contado con una enmienda transaccional, y en la que, además, se pide elaborar, en coordinación con las comunidades autónomas, una guía de actuación ante el síndrome post-polio, que recoja las recomendaciones del Informe de Situación sobre el Síndrome Post-Polio de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, actualizado en el año 2019.

"La polio ha desaparecido de España, el último caso es de 1988 y es territorio libre de polio, pero los afectados siguen estando entre nosotros y sus efectos y secuelas forman parte del presente", ha recordado la senadora socialista, María del Mar Arnáiz, para lamentar que la vacunación masiva de la polio provocara el "olvido" de las personas que sobrevivieron a la enfermedad.

 Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos

Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios.

Por todo ello, la Cámara Alta ha acordado también solicitar mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de Atención Primaria y Especializada sobre las pautas de detección, diagnóstico diferencial y tratamiento del síndrome post-polio y de los efectos tardíos asociados a la polio.

En este sentido, el senador del Grupo Parlamentario Popular, Antonio Román Jasanada, ha asegurado que han votado a favor de la iniciativa porque es una petición de las asociaciones de pacientes, demuestra que "algo se ha hecho mal" a lo largo de la historia y obliga a hacer "algo más" y a ejecutar las medidas que se han aprobado.

La moción sale adelante por unanimidad y Mar Arnáiz asegura que “aunque la polio ha desaparecido en España, 47.000 personas sufren a día de hoy sus secuelas”.

Mar Arnáiz, en la Comisión de Sanidad del Senado.

La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado este mediodía, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio.

La senadora socialista Mar Arnáiz ha explicado que “aunque la polio ha desaparecido en España, los afectados y afectadas por esta enfermedad siguen entre nosotros” y que “aunque fue una enfermedad del pasado, sus efectos tardíos forman parte del presente para las personas afectadas”.

Arnaiz ha puntualizado que estas secuelas, que se pueden prolongar durante años, engloban síntomas neurológicos y musculoesqueléticos, siendo “el dolor sin duda el mayor padecimiento” para los y las pacientes.

“Es necesario, por ello, mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria que estas personas precisan, facilitando tratamientos integrales, mayor formación e información entre los profesionales sanitarios y pacientes, y mejorar su acceso a la rehabilitación y fisioterapia diaria”, ha argumentado.