Los 5.000 olvidados por la polio sufren un envejecimiento prematuro a los 50 - Los afectados piden a Sanidad un circuito asistencial y un programa de rehabilitación para sobrellevar los dolores persistentes  Eugenio Jiménez, Mª José Martínez, José Vicente García y Concha Diciena; cuatro afectados por el síndrome de la postpolio / FERNANDO BUSTAMANTE Lluís Pérez Motorizados sobre cuatro ruedas. Así llegan a las instalaciones de Levante-EMV cuatro pacientes diagnosticados con el síndrome de postpolio: José Vicente García, Eugenio Jiménez, Concha Diciena y Mª José Martínez, vicepresidenta de la asociación de polio y síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana. Son cuatro voces, pero hablan en nombre de los 120 miembros de la entidad, aunque estiman que son cerca de 30.000 las personas afectadas en toda España y 5.000 en la autonomía valenciana, aunque no hay un registro concreto. El pasado jueves se celebró el Día Mundial de la Polio y protestaron frente a la Conselleria de Sanidad para reivindicar la puesta en marcha de un protocolo de atención para estos enfermos; prometido en 2017, pero aún inexistente.  Grupo de afectados por la polio el jueves en València en el Día Mundial de la Polio / FERNANDO BUSTAMANTE Cómo es vivir con este síndrome "Sufrimos un envejecimiento repentino dos décadas antes de lo habitual", resume Mª José. Sin embargo, es solo una manera de resumir los síntomas con los que lidian a diario. Entre ellos, están la debilidad y atrofia muscular, la pérdida de la función muscular, la fatiga física y mental, dolor en las articulaciones, intolerancia al frío, insuficiencia circulatoria o escoliosis, es decir, curvatura en la columna vertebral. Y, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no se mejora; los síntomas se recrudecen con el paso del tiempo. Casi todo ellos comenzaron usando una muleta para ayudarse a andar; luego, dos; y, ahora, los cuatro van en silla de ruedas motorizada. Otras secuelas sociales La vida les ha vuelto a poner a prueba; no solo en cuanto su estado físico, también en el psicológico porque el síndrome les ha hecho reordenar sus prioridades. "Llevabas un ritmo de vida antes; ahora no lo puedes soportar por mucho que quieras o por muy luchador que hayas sido", relata Eugenio. José Vicente, por su parte, sufrió una depresión, superada gracias a la escritura. Y es que no solo tuvo que asumir adaptarse a su nueva realidad, sino sufrir las consecuencias económicas: "me quedé con menos de la mitad del sueldo que cobraba al conseguir la incapacidad total".
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Webinar organizado por el Ministerio de Sanidad del gobierno español. el 24 de octubre de 2024, con motivo del Día Mundial de la Poliomielitis y de la presentación del Monográfico que la Revista Española de Salud Pública ha realizado al respecto.
Este webinario consta de 4 mesas de discusión para compartir experiencias y conocimientos con el objetivo de mejorar la atención a pacientes con poliomielitis y fomentar .proyectos conjuntos. En el siguiente vídeo, podéis acceder a ver el Webinar completo. Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados  Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados "Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados. La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España. Voces sin escuchar Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga. Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados. Esfera social Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria. En la esfera social, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo". Falta de apoyo Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades". Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
Hoy se conmemora el día mundial contra la polio y, en este día, aquellas personas que se vieron afectadas visibilizan su realidad y los sintomas post-polio que existen. Precisamente, hoy en nuestro #MasdeUnoAntequera hemos podido hablar con Tere Cruces, delegada en la comarca de #Antequera de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Con motivo del Día Mundial contra la Polio, que se celebra los 24 de octubre de cada año, las ocho entidades que conforman la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España hemos elaborado un cartel y un Manifiesto con el objetivo de dar visibilidad a las personas afectadas por la polio y sus secuelas, especialmente el síndrome postpolio. Este año, bajo el lema "Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza", queremos concienciar sobre la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad. Nuestro manifiesto es un llamado a la acción para que tanto las administraciones como la sociedad presten la atención adecuada a quienes viven con las secuelas de la polio. Las Asociaciones miembros de la Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España somos: Asociación APPCAT de Polio de Cataluña Asociación EPE de Euskadi Asociación APIPCV de Valencia Asociación ACOPYPOS de Córdoba Asociación APODI de Algeciras Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid) Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) y nuestra Asociación AMAPyP.  
Manifiesto por el Día Mundial contra la Polio, firmado por las siguientes Asociaciones:
Las Asociaciones se unen en el Día Mundial contra la Polio en acciones comunes, y en un único frente en defensa de nuestras reivindicaciones.  Lugar de celebración: Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud. Paseo Comendadores s/n (Antiguo Hospital Militar).
9.30. Acto de inauguración por las autoridades 10.00-11.30. Mesa 1
12.00-13.30. Mesa 2
18.00-19.30. Mesa 4
Os presentamos este artículo que ha sido publicado en la Revista MDPI Diagnostics, donde ha participado nuestro compañero, vocal de investigación de AMAPyP, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, a raíz de la investigación llevada a cabo por la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA), dirigida por el profesor Dr. Antonio Cuesta-Vargas. Investigación auspiciada y cofinanciada por AMAPyP y por Fundación Unicaja. by Álvaro Mateos-Angulo 1,2, José Andrés Salazar-Agulló 3, Cristina Roldán-Jiménez 1,2, Manuel Trinidad-Fernández 1,2 and Antonio Ignacio Cuesta-Vargas 1,2,4,*
MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO 2022 Hoy, 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, las personas supervivientes afectadas por la poliomielitis os recordamos a todos que AÚN SEGUIMOS AQUÍ. Fuimos testigos de la situación pandémica que cercenó numerosas vidas, la que nos afectó causándonos limitaciones, dolor y sufrimiento de intensidad y expresividad progresiva hasta el fin de nuestros días. Hace dos años una pandemia hasta entonces desconocida encendió las alarmas, el Covid-19 amenazaba nuestra supervivencia como especie. Difícil reponerse del impacto visual que la ingente cantidad de fallecimientos produjo, de la multitud de afectados que ocasionó o del sufrimiento social, familiar y personal que causó. No olvidemos que, a día de hoy, la Covid, aún persiste como realidad de consecuencias luctuosas y dolorosas. En nuestro ánimo late con fuerza la ingente respuesta social y la extraordinaria implicación del sector científico con su esfuerzo colectivo y solidario haciendo frente a tan perniciosa amenaza. Los logros propiciados, antes impensables por lo inesperados y por la escasa probabilidad de que se dieran, fueron posible tras la masiva aportación de recursos, implementación de esfuerzos e implicación de cualificados equipos: remedios minimizando el sufrimiento, freno a la progresión y barreras a su extensión. Mención especial al diseño, producción y distribución de vacunas. En tiempo récord, recuperamos la esperanza y se normalizó la cotidianidad que tan brusca y peligrosamente habíamos perdido. Paradójicamente, mientras se avanza en el cerco a la Covid y sus variantes y se minimiza su potencial dañino, repunta una enfermedad de la que estábamos convencidos sería en el corto plazo la segunda enfermedad en humanos que iba a ser erradicada: LA POLIOMIELITIS. Por motivos sabidos (guerra, radicalismo religioso o político, pobreza extrema, falsas informaciones alentando el negacionismo…), persisten focos sobre los que se incide en pos de la erradicación efectiva: Pakistán y Afganistán. Sabemos que hasta 33 países reportan casos de polio paralítica tras la vacuna. La vacunación, en numerosos países, se ha visto suspendida o demorada, constata la OMS, también el suministro, distribución y conservación. El menoscabo en la estrategia de erradicación de la polio facilita la aparición de casos y brotes en numerosas zonas del planeta. Lo vemos durante este 2022 en zonas libres de polio, Malawi y Mozambique, y en otras impensables por su alto grado de desarrollo: Israel y Nueva York. Y, qué decir de la presencia de trazas de virus polio en aguas fecales de Londres. Epidemiológicamente sabemos que la presencia de un caso (que no sea producido por la vacuna), sugiere la existencia de más de 200 contagios a su alrededor. ¿El virus de la polio está volviendo a circular sin control? Por de pronto la gobernadora de NY ha decretado el estado de alarma sanitaria, limitado a un año. A nivel global se intensifica la vacunación para evitar la propagación intracomunitaria. La cobertura vacunal ha descendido en no pocas zonas por debajo del 70%. ¡Ojo, sólo por encima del 98% la erradicación será posible! ¡Ojo, la protección efectiva exige no bajar del 95%! ¡No podemos bajar la guardia ni escatimar esfuerzos para su logro! Desde el anterior día mundial de la polio, los afectados por la polio, comprobamos que nuestras expectativas de lograr mejores cotas de sensibilización social y ser mejor atendidos por el sistema sociosanitario no están a la altura de lo que necesitamos. Los cambios introducidos por la pandemia y la gestión que de ella se desprenden no han ayudado. Apreciamos gran retraso en el acceso, valoración y puesta al día de nuestra situación de discapacidad. La accesibilidad a consultas médicas se ha deteriorado, en atención primaria y en atención especializada. Añoramos el contacto interpersonal, las consultas telefónicas han primado frente al necesario contacto directo. El considerable retraso en la valoración de la dependencia incide negativamente en nuestra condición de salud. Nuestras actividades como asociación se han reducido a la mínima expresión, tanto en nuestra sede, como en centros de salud u hospitales. Afortunadamente, han visto la luz los resultados de la 2ª fase del proyecto de investigación sobre Fatiga en el Síndrome Post Polio, en colaboración con la Universidad de Málaga, con patrocinio de Fundación Unicaja y la propia Asociación. A nivel nacional, el Senado al ratificar la Ley de Memoria Democrática reconoce a las personas sobrevivientes afectadas por la polio como víctimas de negligencia por retraso en la introducción de la vacuna en España que dejó desprotegida a población vulnerable produciendo un importante número de afectados por la polio, la mayoría aún seguimos vivos. La ley insta a desplegar estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida con medidas efectivas socio-sanitarias y laborales e investigar para aportar soluciones y remedios. Las personas afectadas por la Polio REIVINDICAMOS.
“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, las personas afectadas por ésta, pedimos a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
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