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El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.
Desde el año pasado, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria. 2020 supuso un avance en el trabajo por la erradicación de la Polio en el mundo. La OMS declaró el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose. No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado. La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas, al no poder contar con atención directa desde hace más de año y medio, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema socio-sanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente. El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio, los ETP (Efectos Tardíos de la Polio) y el SPP (Síndrome Postpolio) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser. La pandemia se lo llevó por delante. Aún nos quedan esperanzas en que los proyectos legislativos en marcha recojan algunas de las necesidades, que las personas afectadas por la Polio, venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas por lo que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, a nivel socio-sanitario y a nivel laboral, tanto para los trabajadores acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas. Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS. 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. Así como se agilicen los trámites en los Centros Bases de Valoración de la Discapacidad. 3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales. 4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas. 6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio. 9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
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 El 24 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, os informamos de los actos que se van a celebrar en torno a ese día: 19 octubre, a las 18:00h. Charla coloquio Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Como en ocasiones anteriores, será a través de la plataforma Jitsi Meet. Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herranz López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.Asoc.AMAPyP 22 de octubre, de 10:00h a 14:00h. Mesa informativa. Plaza la Merced. Esperamos que nos puedas acompañar a lo largo de la mañana. 24 de octubre.
Si no puedes asistir y quieres colaborar con nosotros, puedes hacer un donativo al número de cuenta de la Asociación: UNICAJA IBAN ES74 2103 3061 25 0030006546
 Para hacer visible el día Mundial de la Polio puedes poner en tus redes sociales este cartel como foto de perfil y el hashtag #SeguimosAquíAfectadosPolio  El martes, 19 de octubre, a las 18h, dentro de los actos programados para la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet.
Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP  Comienza septiembre y retomamos algunas de nuestras actividades.
Este martes, 14 de septiembre, a las 18h, a través de la plataforma Jitsi Meet, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Análisis de una población de Afectados de Polio: características evolutivas". Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP  Os invitamos, a que participéis en la charla Escuela de Salud CONOCER-T,
Será de forma telemática a través de la plataforma Jitsi Meet. Cualquier persona ajena a esta Asociación, también puede participar en ella. El próximo día 1 de junio, a las 18h, con el título "Factores que intervienen en la Primoinfeccion de la polio y sus repercusiones posteriores III", el Dr, Marceliano Herranz López impartirá una nueva charla de nuestra Escuela de Salud. El enlace de la reunión el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP ¡Os esperamos! Los afectados de la Polio, en "Los Reporteros" El programa que conduce Mabel Mata aborda también la guerra comercial de las vacunas y el auge del turismo negro. Comunicación RTVA | 15 mayo 2021 Leído en Canal Sur. ACTUALIZACIÓN: 17-05-2021
Para ver el reportaje: http://progressive.shooowit.net/remotes/rtva/mp4-web/Chopper/los_reporteros/0000110965.mp4 Este es un estudio sobre aspectos relacionados con la polio, realizado por el Dr. Marceliano Herranz López, que se inicia en 2013, dentro del Proyecto Estudio sobre la población afectada por la polio en la provincia de Málaga, que, a su vez, se recoge en el Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Empoderamiento en salud, de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). Es el resultado de las encuestas y entrevistas realizadas a personas afectadas por la polio, desde su inicio hasta la actualidad. Resumen Se estudian diversas variables que informan de la situación actual de la polio y de una serie de características y circunstancias que han tenido lugar en el pasado, en cada uno de los encuestados. Una de las cuestiones que más preocupan a las personas afectadas por la polio es conocer el SPP y saber si lo pueden llegar a padecer. Se analiza la relación que guardan unas variables con otras para intentar conseguir una fórmula que permita calcular el riesgo de alguna de ellas, conociendo otras. Concretamente, interesa conocer el riesgo de sufrir el Síndrome Postpolio (SPP) en aquellos que aún no lo tienen, o en futuros asociados o encuestados, conociendo otras circunstancias pasadas de su polio. Se llega a la conclusión final de que conociendo alguna característica de la Variabilidad y Afectación que hubo durante el cuadro de la primoinfección de la polio, se puede calcular el riesgo de sufrir SPP con cifras alrededor del 90 %. Se ofrecen varios modelos estadísticos de cálculo en función de las Variables conocidas. Se confirma la validez del modelo elegido comparando los datos teóricos obtenidos con los reales de los encuestados. Se amplían los cálculos a otras variables y cuestiones en forma de ejemplos. Introducción Pretendo realizar un estudio de la polio con los datos recogidos en una encuesta a 224 afectados de poliomielitis en su infancia. La mayor parte de ellos se sienten próximos a asociaciones de pacientes afectados, principalmente en el ámbito malagueño, pero también hay personas afectadas de ámbito regional y nacional. La disposición a colaborar por parte de los entrevistados ha sido en todo momento voluntaria, sin ningún condicionante; únicamente con el interés de un mejor conocimiento de la enfermedad que nos afecta y obtener conclusiones que nos orienten a conocer mejor su evolución. Toda la encuesta tiene un carácter médico, como no podía ser de otra manera, al ser yo médico y afectado de polio. Aunque se incluyen algunas preguntas con carácter sociológico, su finalidad es complementar el aspecto médico. La realización de encuestas comenzó hace cuatro años en el seno de AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio) de una forma interpersonal, sin límite de tiempo, con la idea de que todos los datos fueran confirmados por la persona encuestada y, al mismo tiempo, las lesiones de parálisis confirmadas visualmente por mí, quedando establecido el diagnóstico de Poliomielitis sin duda alguna. Y toda la entrevista, sujeta al más estricto control y secreto profesional. Las informaciones se podrán usar como datos estadísticos, pero siempre en total anonimato. Algunas de las entrevistas quedan incompletas por desconocimiento de las respuestas por parte de los entrevistados. Las entrevistas son tratadas,para el análisis,mediante el programa estadístico SPSS v15. Emplearé métodos y técnicas univariante y multivariante para los diversos objetivos buscados. Haré un análisis descriptivo de las variantes, una por una,que más información pueden aportar al conocimiento de la polio. Será en seis capítulos, que incluirán la mayoría delas variables que han surgido como consecuencia de las respuestas de la encuesta. Y con análisis multivariante, buscaré relaciones entre distintas variables que puedan servir para sacar conclusiones importantes y fórmulas que permitan establecer pronósticos válidos para futuros casos. Para llegar a este objetivo principal, realizaré estudios de dependencia con las variables ya conocidas de influir en la aparición del SPP y aquellas del estudio estadístico que demuestren tener influencia en tal aparición. Establecida la fórmula por regresión logística multivariante, se comprobará su capacidad de diagnóstico con los casos de la Base de Datos (BdD) y, de ser aceptada, se utilizará para casos futuros.  Hacer clic en la imagen  En mayo acometemos una nueva charla online en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, Ante los problemas de conexión sufridos en la charla anterior, este mes vamos a probar hacerla a través de la plataforma Zoom. Como es habitual, es una actividad abierta a la ciudadanía . Estamos convocados el próximo día 4 de mayo, a las 18h, donde continuaremos con el análisis sobre los "Factores que intervienen en la Primoinfeccion de la polio y sus repercusiones posteriores (II)", a cargo del Dr, Marceliano Herranz López. Todos estos aspectos están recogidos en el libro Análisis estadístico de una población afectada de polio. Evolución y situación actual. SPP, del Dr. Herranz. INSTRUCCIONES: Unirse a la reunión Zoom: https://us05web.zoom.us/j/83407967959?pwd=aUZPcy9BZzVLVnp3bzJ5TUtPaVBwdz09 ID de reunión: 834 0796 7959 Código de acceso: Qrx9dt Queremos dar las gracias a todas las personas por su asistencia y participación, en la charla del mes de abril. Descargar el libro: Análisis estadístico de una población afectada de polio. Evolución y situación actual. SPP, Dr. Marceliano Herranz López. Leído en Cuatro Al día. Ellos no tuvieron vacuna: los enfermos de la polioGabriel Cruz
Ahora que la vacuna contra el Covid se acerca, resurge la desconfianza de algunos colectivos (antivacunas, etc). Por eso, habría que recordar por lo que pasaron unos 200 000 niños en España nacidos en la década de los 50 y principios de los 60. Esta es una cifra aproximada aportada por las asociaciones de enfermos. El número oficial no existe al carecer España de un registro de afectados. Un síntoma de la desidia de la Administración hacía los últimos a los que atacó el virus de la poliomielitis pero a los que la invención de la vacuna les llegó tarde, a mediados de los 60. La infección de la polio era muy contagiosa entre niños, si no les mataba, les dejaba terribles secuelas sobre todo la parálisis en las extremidades. Los enfermos, que sufrían múltiples operaciones, eran fácilmente reconocibles en la calle por los hierros que sujetaban sus piernas para que pudieran andar. JUSTICIA CONTRARRELOJLa Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), despliega cada año, en el mes de octubre, todos los recursos disponibles para conseguir las metas deseadas. En el Día Internacional de la lucha contra la Polio, pretendemos aglutinar el mayor número de apoyos institucionales y mediáticos para conseguir la atención que el colectivo necesita tras décadas de olvido. Se nos acaba el tiempo, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, no son conscientes de ello. Todos creen que LA POLIO es un tema del pasado (ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico), pero los supervivientes de la misma SEGUIMOS AQUÍ con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impiden continuar con la VIDA NORMAL que durante años hemos llevado, o intentado al menos. Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible. La anómala situación que se presenta este octubre de 2020 debida a las restricciones legales y las autoimpuestas en un colectivo de alto riesgo, provoca que se ponga especial énfasis en la lectura y difusión del Manifiesto, que anualmente se redacta, para poner blanco sobre negro las demandas que solicitamos en esta “carrera contrarreloj” que mantiene el Colectivo, dejando para momentos más propicios el resto de las actividades que habitualmente desarrollamos. MANIFIESTO 24 DE OCTUBRE 2020 (AMAPyP)El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.
En este año 2020, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el Coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria. 2020 ha supuesto un avance en el trabajo por la Erradicación de la Polio en el mundo. Recientemente, la OMS ha declarado el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose. No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado. La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas al no poder contar con atención directa en los últimos meses, y previsiblemente en los próximos, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema sociosanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente. El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio. sus Efectos Tardíos (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser, la pandemia se lo llevó por delante. Aún nos quedan esperanzas de que el Pacto de Toledo, próximo a finalizar sus deliberaciones, recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la Polio venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas como recogen las Proposiciones No de Ley, y que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas. Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.
“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta , pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. |
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