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La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) quiere reconocer a la Fundación Unicaja su apoyo incondicional a nuestra causa. A lo largo de los doce años de historia de nuestra asociación, la entidad malagueña nos ha demostrado un apoyo fraternal, generoso y sin fisuras. Concretamente, en esta ocasión, queremos agradecer su colaboración que ha permitido la reforma y adaptación de nuestra sede para que sea óptima para personas con movilidad reducida. Las necesidades de nuestro colectivo son, con frecuencia obviadas e incluso ninguneadas, ya que somos personas mayores y cada vez, quedamos menos. Pero... "SEGUIMOS AQUÍ LAS PERSONAS AFECTADAS DE POLIO", tal y como reza nuestro lema. La Fundación Unicaja siempre nos ha abierto sus puertas de par en par, con sensibilidad y compromiso. Es de recibo consignar, públicamente, nuestro sentir. Gracias.
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La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) quiere reconocer a Canal Sur, y en especial a Eva Villegas, el programa emitido el día 15 de mayo de 2021, "Los Reporteros", en el que abordaron diferentes aspectos de la realidad histórica, cotidiana y de futuro de las personas afectadas por la POLIO, agradeciendo el trato dispensado a los participantes de nuestra entidad en el mismo.
Recordar que entre las finalidades de nuestra Asociación se cuentan la creación o aprovechamiento de cuántas oportunidades supongan la mejora individual o colectiva de los afectados por la polio, con independencia del enfoque de las mismas, pretérito de presente o con perspectiva de futuro, con independencia de la opinión individual de cada uno de nuestros integrantes y de los foros en que participen, siendo nuestra principal vocación la participación directa y proactiva en cuántas acciones supongan un intento para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.  Las siguientes Asociaciones: Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT), Euskadiko Polio Elkartea (EPE), Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPYPOS), Associació de Polio i Post-Polio CV (APiP.CV) y Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), nos reunimos el día 18 de marzo de 2021.
Decidimos, por unanimidad, solicitar e incidir en la urgencia de la modificación de la Ley del Pacto de Toledo 2021, en cuanto a la jubilación anticipada. EXPONEMOS: Que en relación al RD. 1851/2009 de jubilacioón anticipada de trabajadores con discapacidad igual o superior al 45%, y sobre el articulo 1: ”(...) que estén afectados por alguna de las discapacidades enumeradas en el art. 2”, en nuestro caso la señalada en el apartado: F) Secuelas de la Polio o Síndrome Postpolio“. Que a la mayoría de afectados de polio, se les valoró su discapacidad en la infancia, con un sistema de baremación muy distinto al actual y en el que solo se especificaba, de forma general, “minusvalía igual o superior al 33%”, sin concretar el grado exacto de discapacidad, como se hace actualmente. Y, por otro lado, solo se valoraron las secuelas visibles (físicas) y no las invisibles (neurológicas). INSTAMOS: Que se suprima la exigencia de acreditar el 45% de discapacidad durante el periodo mínimo de cotización de 15 años, sustituyéndola por “acreditar un grado mínimo del 45% a fecha de la solicitud de jubilación anticipada”.  Esta madrugada ha fallecido nuestra amiga y compañera de fatigas, Consuelo Ruiz Sánchez, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), una gran luchadora, y mejor persona, que puso su vida al servicio de los demás, luchando por los derechos y la mejora del colectivo de personas afectadas por la Polio. Nuestra Asociación AMAPyP está de luto y llora tan importante pérdida. Su recuerdo permanecerá siempre en nuestros corazones y su trayectoria será recordada de por vida. Expresamos nuestras condolencias a su familia y amigos. Junta Directiva de AMAPyP 27 de enero de 2020 TU SONRISA NOS DARÁ FUERZA a los que aún seguimos aquí. Queridos amigos: En nombre de la Junta Directiva de AMAPyP, queremos felicitaros la Navidad, desearos un próspero Año Nuevo, lleno de salud y felicidad, rodeados de vuestros amigos y familiares. Nuestro más sincero agradecimiento por vuestro cariño, apoyo y colaboración, y a los lectores que nos siguen y visitan. A todos, gracias por formar parte de esta gran familia. ¡FELICES FIESTAS!  En este año que termina, la Familia Amapyense quiere dejar constancia del agradecimiento y cariño que sentimos hacia todas las personas que han trabajado para conseguir los objetivos de AMAPyP. Cada día, tratamos de mejorar nuestro pequeño rincón en Málaga y Provincia, que en lo local, tiene una inequívoca voluntad universal. Un espacio donde se intenta facilitar a las personas que estamos afectadas por la polio el encuentro, la escucha, la comprensión y la reciprocidad solidaria.
Esta es una de nuestras grandes necesidades: no sentirnos ni solos, ni bichos raros por haber padecido esta terrible enfermedad en nuestra infancia y que ahora, cuando afrontamos la vejez, se nos revela con un rostro nuevo y aterradoramente ignoto: el Síndrome de Postpolio (SPP). La mayor dificultad que plantea el abordaje del SPP es, en nuestra opinión, el desconocimiento o conocimiento insuficiente que de dicho síndrome evidencia la mayoría de los sanitarios y, por ende, la comunidad científica. Los profesionales de atención primaria e incluso especializada, no tienen -en general y salvo honrosas excepciones- la formación suficiente para dar una respuesta adecuada a nuestras necesidades de tratamiento. Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Consecuentemente, hace más de dos años nos propusimos organizar un evento que contribuyera a paliar, en la medida de lo posible y de nuestras posibilidades, este problema. Teníamos claro que tácticamente era preciso un cambio en las actuaciones y, sobre todo, un cambio de contexto. Bajo esta premisa ideamos una acción que se focalizara hacia la comunidad científica. Para ello, contamos con ilustres amapyenses que, en su doble condición de médicos y afectados, evidencian su compromiso diario con nuestra causa. En este punto, es de recibo consignar la valiosa labor del Dr. Marceliano Herranz, desde los orígenes de AMAPyP, con su Escuela de Salud y su "Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga", con una muestra de casi 200 sujetos. Y de nuestro vocal de investigación, el Dr. José Andrés Salazar. Medimos nuestras fuerzas, ya que somos un segmento poblacional pequeño y envejecido, por lo que era preciso centrarnos mucho en el cumplimiento de los objetivos para economizar fuerzas y no dispersarnos. Dos años de trabajo, esfuerzos y "fatiguitas" que, finalmente, obtuvieron su fruto: "La I Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio" celebrada en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, el día 15 de junio de 2019. Este foro se proyectó con un carácter exclusivamente científico, de acuerdo a las deficiencias detectadas, con el propósito de contribuir a la mejora de nuestra atención sanitaria y, por tanto, a la mejora de nuestra calidad de vida, dando a conocer los resultados de la primera fase del estudio que, sobre la fatiga en el SPP, lidera el Dr. Antonio Cuesta-Vargas (UMA), promovido y cofinanciado por nuestra Asociación con ayuda de la Fundación Unicaja. No podemos ni queremos ocultar nuestro orgullo al respecto y, por qué no decirlo, nuestra autocomplacencia. AMAPyP, desde su seno, contribuyó, directamente, presentando la ponencia "El Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria" y el Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio", ambos impartidos por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia jubilado. Adicionalmente, del resto del programa de la I Jornada se desprenden los beneficios en aras de la buena praxis terapéutica para nuestra patología. En Burgos, echamos de menos a personas significativas de nuestro colectivo. También hubiera sido estupendo haber podido organizar un encuentro formal de todas las asociaciones de afectados de polio y SPP del territorio español. Quedaría pendiente para una próxima ocasión. Nuestra lucha es común y no podemos entenderla sin un posicionamiento unido, sin protagonismos, ni fisuras, ante los poderes públicos que pretenden olvidarnos.  MANIFIESTO 2019 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención. Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida. Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar. Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto. La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos. Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos. Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden. No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado. Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria: 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. 3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales. 4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo, la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados. 6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio. 9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. AMAPyP Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio Octubre 2019 
El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
 Estad atentos al inicio de estos Talleres que se van a impartir desde Predif Málaga, dentro del Programa Integral de Autonomía Personal para la atención a las Personas con Discapacidad, de CODISA Predif, que darán comienzo en nuestra sede a partir de septiembre. Próximamente daremos una información más detallada de días y horarios.
Gracias, Predif Málaga, y ¡felices vacaciones a todos!  A partir del día 2 de septiembre y hasta el 11 de octubre de 2019 Predif-Málaga pone en marcha el curso gratuito de referencia, financiado por la FUNDACIÓN ONCE, en la Sede de la Asociación AMAEB (Asociación Malagueña de Espina Bífida) en la calle San Juan Bosco, 65 29014-Málaga, con una duración de 150 horas presenciales y dirigido a Formar para el Empleo a Personas con Discapacidad Física u Orgánica igual o superior al 33%, teniendo prioridad las que sean mayor del 65%.
Las clases serán presenciales, de lunes a viernes en horario de 9:00 a 14:00 horas. Información e inscripciones: Email: [email protected] Telf.: 622488376 El Colegio Oficial de Enfermería de Málaga ha celebrado durante los días 18 y 19 de octubre las I Jornadas sobre cronicidad y cuidados: hacienda visible lo invisible. Se han desarrollado en el Centro Asistencial San Juan de Dios, colaborador de las mismas, y han congregado a más de medio centenar de enfermeros y pacientes para establecer diferentes foros de discusión.  Los procesos crónicos afectan a gran parte de la población. En Andalucía más del 45% de la población tiene una enfermedad crónica. De 16 a 24 años: 17%. De 45 a 54 años : 48%. De 55 a 64. años: 73,6 % ( aún en edad laboral). Los porcentajes aumentan considerablemente en edades más avanzadas, así como el número de procesos crónicos. |
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