La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) quiere reconocer a Canal Sur, y en especial a  Eva Villegas, el programa emitido el día 15 de mayo de 2021, "Los Reporteros", en el que abordaron diferentes aspectos de la realidad histórica, cotidiana y de futuro de las personas afectadas por la POLIO, agradeciendo el trato dispensado a los participantes de nuestra entidad en el mismo.

Recordar que entre las finalidades de nuestra Asociación se cuentan la creación o aprovechamiento de cuántas oportunidades supongan la mejora individual o colectiva de los afectados por la polio, con independencia del enfoque de las mismas, pretérito de presente o con perspectiva de futuro,  con independencia de la opinión individual de cada uno de nuestros integrantes y de los foros en que participen, siendo nuestra principal vocación la participación directa y proactiva en cuántas acciones supongan un intento para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.

Esta madrugada ha fallecido nuestra amiga y compañera de fatigas, Consuelo Ruiz Sánchez, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), una gran luchadora, y mejor persona, que puso su vida al servicio de los demás, luchando por los derechos y la mejora del colectivo de personas afectadas por la Polio.

Nuestra Asociación AMAPyP está de luto y llora tan importante pérdida. Su recuerdo permanecerá siempre en nuestros corazones y su trayectoria será recordada de por vida.

Expresamos nuestras condolencias a su familia y amigos.

Junta Directiva de AMAPyP
27 de enero de 2020

Queridos amigos:

En nombre de la Junta Directiva de AMAPyP, queremos felicitaros la Navidad, desearos un próspero Año Nuevo, lleno de salud y felicidad, rodeados de vuestros amigos y familiares. Nuestro más sincero agradecimiento por vuestro cariño, apoyo y colaboración, y a los lectores que nos siguen y visitan.

A todos, gracias por formar parte de esta gran familia.

¡FELICES FIESTAS!

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.

Estad atentos al inicio de estos Talleres que se van a impartir desde Predif Málaga, dentro del Programa Integral de Autonomía Personal para la atención a las Personas con  Discapacidad, de CODISA Predif, que darán comienzo en nuestra sede a partir de septiembre. Próximamente daremos una información más detallada de días y horarios.

Gracias, Predif Málaga, y ¡felices vacaciones a todos!

A partir del día 2 de septiembre y hasta el 11 de octubre de 2019 Predif-Málaga pone en marcha  el curso gratuito de referencia, financiado por la FUNDACIÓN ONCE, en la Sede de la Asociación AMAEB (Asociación Malagueña de Espina Bífida) en la calle San Juan Bosco, 65 29014-Málaga, con una duración de 150 horas presenciales y dirigido a Formar para el Empleo a Personas con Discapacidad Física u Orgánica igual o superior al 33%, teniendo prioridad las que sean mayor del 65%.

Las clases serán presenciales, de lunes a viernes en horario de 9:00 a 14:00 horas.

Información e inscripciones:
Email: info@predifmalaga.org
Telf.: 622488376

Datos y cifras

• La poliomielitis afecta sobre todo a los menores de 5 años.
• Una de cada 200 infecciones produce una parálisis irreversible (generalmente de las piernas), y un 5% a 10% de estos casos fallecen por parálisis de los músculos respiratorios.
• Los casos de poliomielitis han disminuido en más de un 99%, de los 350 000 estimados en 1988 a los 37 notificados en 2016. Se han evitado más de 16 millones de casos de parálisis como resultado de los esfuerzos mundiales por erradicar la enfermedad.
• Mientras haya un solo niño infectado, los niños de todos los países corren el riesgo de contraer la poliomielitis. Si no se erradica la poliomielitis en estos últimos reductos restantes, se podrían producir hasta 200 000 nuevos casos anuales en diez años en todo el mundo.
• En la mayoría de los países los esfuerzos mundiales han ampliado la capacidad para hacer frente a otras enfermedades infecciosas gracias a la creación de sistemas eficaces de vigilancia e inmunización.

La poliomielitis y sus síntomas
La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. El virus se transmite de persona a persona, principalmente por vía fecal-oral o, con menos frecuencia, a través de un vehículo común, como el agua o los alimentos contaminados, y se multiplica en el intestino. Los síntomas iniciales son fiebre, cansancio, cefalea, vómitos, rigidez del cuello y dolores en los miembros. Una de cada 200 infecciones produce una parálisis irreversible (generalmente de las piernas), y un 5% a 10% de estos casos fallecen por parálisis de los músculos respiratorios.

Grupos con mayor riesgo
La poliomielitis afecta sobre todo a los menores de cinco años.

Prevención
La poliomielitis no tiene cura, pero es prevenible. Cuando se administra varias veces, la vacuna antipoliomielítica puede conferir una protección de por vida.

Número mundial de casos
Los casos de poliomielitis han disminuido en más de un 99% desde 1988, cuando se calculaba que había 350 000 casos en más de 125 países endémicos, en comparación con los 37 notificados en 2016.

De las tres cepas de poliovirus salvaje (tipo 1, tipo 2 y tipo 3), el poliovirus tipo 2 se erradicó en 1999, y no se han dado casos debidos al poliovirus salvaje de tipo 3 desde el último notificado en Nigeria en noviembre de 2012.

Respuesta de la OMS

Creación de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis
En 1988, la 41.ª Asamblea Mundial de la Salud, a la que asistieron delegados de 166 Estados Miembros, adoptó una resolución sobre la erradicación mundial de la poliomielitis que marcó la creación de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis, encabezada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Rotaria Internacional, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE.UU. (CDC) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), y que contó con el apoyo de asociados clave como la Fundación Bill & Melinda Gates.

Esto vino en la senda de la certificación de la erradicación de la viruela en 1980, de los progresos realizados en los años ochenta hacia la eliminación de los poliovirus en las Américas, y del compromiso asumido por la Asociación Rotaria Internacional de recaudar fondos para proteger de esta enfermedad a todos los niños.

Progresos
A nivel mundial, desde el lanzamiento de la Iniciativa de Erradicación Mundial de la Poliomielitis el número de casos ha disminuido en más de un 99%.

La inexistencia de poliomielitis se certificó en la Región de las Américas de la OMS en 1994, en la Región del Pacífico Occidental en 2000, y en la Región de Europa en junio de 2002. El 27 de marzo de 2014 se certificó que la Región de Asia Sudoriental de la OMS estaba exenta de poliomielitis, lo que significa que la transmisión del poliovirus salvaje se ha interrumpido en ese conjunto de 11 países que se extiende desde Indonesia hasta la India.

Este logro supone un gran avance en la erradicación global, dado que el 80% de la población mundial vive actualmente en regiones en las que se ha certificado la eliminación de la poliomielitis.

Más de 16 millones de personas que pueden caminar hoy de otro modo habrían quedado paralíticas. Se calcula que se ha evitado 1,5 millones de muertes a través de la administración sistemática de vitamina A durante las actividades de inmunización contra la poliomielitis.

Oportunidad y riesgos: un enfoque de emergencia
Las estrategias de erradicación de la poliomielitis son eficaces si se aplican de forma integral. Esto se demuestra claramente a través del éxito logrado por la India en la eliminación de la poliomielitis, en enero de 2011, en un lugar que técnicamente se podría considerar el más problemático, y la certificación de toda la Región de Asia Sudoriental de la OMS como exenta de poliomielitis, en marzo de 2014.

Sin embargo, si las estrategias no se aplican, el virus se seguirá transmitiendo. La transmisión continúa siendo endémica en Afganistán, Nigeria y el Pakistán. Si no se detiene la transmisión en estos últimos reductos restantes, se podrían producir hasta 200 000 nuevos casos anuales en 10 años en todo el mundo.

Reconociendo la oportunidad epidemiológica, pero también los importantes riesgos que entrañaría un posible fracaso, se elaboró el Plan estratégico integral para la erradicación de la poliomielitis y la fase final 2013‒2019, en consulta con los países afectados por la poliomielitis, las partes interesadas, los donantes, los asociados y los órganos consultivos nacionales e internacionales. El nuevo plan se presentó en la Cumbre Mundial de las Vacunas que tuvo lugar en Abu Dhabi (Emiratos Árabes Unidos) en abril de 2013. Es el primer plan destinado a erradicar simultáneamente todos los tipos de poliomielitis, tanto por poliovirus salvajes como por poliovirus de origen vacunal.

Futuros beneficios de la erradicación de la poliomielitis
Una vez erradicada la poliomielitis, el mundo podrá celebrar la consecución de un progreso crucial para la salud pública mundial que beneficiará equitativamente a todas las personas, independientemente de donde vivan. La modelización económica ha revelado que la erradicación de la poliomielitis permitirá ahorrar al menos entre US$ 40 000 y US$ 50 000 millones en los próximos 20 años, principalmente en los países de bajos ingresos. Más importante aún, el éxito significará que ningún niño volverá a sufrir nunca más los terribles efectos de la parálisis permanente provocada por la poliomielitis.