Querido lector, comienza el año 2020 con una terrible y triste noticia como ha sido el fallecimiento de nuestra querida compañera y amiga, Consuelo Ruiz Sánchez, presidenta de FEAPET, e impulsora de la creación de Amapyp y de su acompañamiento en todos estos años.

En este mes de enero, Sanidad confirma el primer caso de coronavirus en España. Y en el orden internacional, la poliomielitis continúa siendo una emergencia de salud pública de preocupación internacional. Por contrapartida, se está trabajando para desarrollar la vacuna del coronavirus; y descubren un interruptor molecular capaz de reparar el daño neurológico en trastornos como la esclerosis múltiple y las lesiones de la médula espinal. Afortunadamente, no todo son malas noticias.

En cuanto a las actividades organizadas por nuestra Asociación, retomamos las actividades formativas de la Escuela de Salud, así como ponemos en marcha un taller teórico-práctico sobre la aplicación del 'Fatigómetro' de AMAPyP, dirigido a nuestros usuarios y profesionales de la salud, fruto del resultado de la 1ª fase del estudio de investigación, que está desarrollando la UMA, sobre la fatiga en el SPP. Y para continuar la 2ª fase del mismo, llevamos a cabo una actividad recaudatoria de fondos, como ha sido nuestra segunda Gala de Teatro, gracias a la Compañía de Teatro de Torremolinos.

En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña y del Centro de Valoración de la Discapacidad, de accesibilidad, de salud; y otras noticias de
actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

El pasado viernes día 4 de octubre, se inauguró la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, en el espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga. Con ella se dio inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre).

En la inauguración, actuó la periodista Princesa Sánchez como maestra de ceremonias, al igual que lo hiciera en la primera edición de esta Exposición que tuvo lugar en 2016, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga.

Tras unas breves palabras de la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo, la comisaria de la Exposición y vicepresidenta de la Asociación. Nieves Arceredillo, presentó las obras y artistas solidarios, así como explicó los objetivos de la Exposición y la finalidad del Proyecto IntegrARTE, que recauda fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio.

A continuación, se realizó una visita guiada con la intervención de tres de los artistas participantes. Maida Rodríguez, Paz Lucio y Nieves Arceredillo.

Agradecemos la colaboración de Princesa Sánchez, de los artistas solidarios y del público asistente.

Ponencia: "Síndrome Post Polio. Aportación de la Rehabilitación".
Ponente: Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.
Fecha: 15-06-2019

• Ver vídeo Mesa 1.
  

• Otras Ponencias.

Ponencia: "Síndrome Post-Polio".
Ponente: Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.
Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.
Fecha: 15-06-2019

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• Otras Ponencias.
  

Taller "Productos de Apoyo".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dña. Almudena Caño Labarga, Terapeuta Ocupacional del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 14 de junio de 2019.

• Otros Talleres.
  

Asistimos a la presentación del Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, que tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, del 15 al 24 del mes en curso, albergará a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que desarrollarán diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas...

AMAPyP participará en un stand informativo los días del 16 al 19.
El sábado, 16, organizamos con la Fundación Héroes, una mesa redonda bajo el título "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación". Y el domingo, 17, nuestro Coro Tradición actuará por primera vez. Ambas actividades tendrán lugar a las 12h.

• Prensa: El Festival de Málaga ya tiene su espacio solidario. La Opinión de Málaga.

Presentación del estudio
Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio
viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00
en la Sala de Juntas de la
Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,

  AGENDA

12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas.
12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP.
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP.
12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dª. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
D. Ana Cabrera Torres

CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO

Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP.

El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10).

Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados;

1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.

2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente.

Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios.

En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos)

Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica).

Dr. Antonio I Cuesta Vargas

Con motivo de dar visibilidad, tras la firma con la Fundación Unicaja de la colaboración económica en nuestro Proyecto (Fase 1) de Estudio de Investigación del SPP, se realizará la presentación del Estudio y la entrega de los Informes individuales a los partícipes del mismo.

Será este  próximo 8 de febrero, viernes a las 12:00 h, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA). Se prevé una duración de 45 minutos.

En el Acto se presentarán los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", dirigido por el Dr. Antonio Cuesta-Vargas.

Oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.

Agenda.
12:00 h.- Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA - Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
12:10 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMPyP
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPyP.
12:15 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
Dña. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h.- Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h.- Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dña. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
Dña. Ana Cabrera Torres

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