RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS

Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP

• La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  
• El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
  

La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".

De "afectados" a "víctimas"

Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP

Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.

Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.

Envueltos en el olvido

El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".

El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.

El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio

Hemiciclo del Senado (Foto. ConSalud)

La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades.

Esta es una de las peticiones incluidas en una moción presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, que ha contado con una enmienda transaccional, y en la que, además, se pide elaborar, en coordinación con las comunidades autónomas, una guía de actuación ante el síndrome post-polio, que recoja las recomendaciones del Informe de Situación sobre el Síndrome Post-Polio de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, actualizado en el año 2019.

"La polio ha desaparecido de España, el último caso es de 1988 y es territorio libre de polio, pero los afectados siguen estando entre nosotros y sus efectos y secuelas forman parte del presente", ha recordado la senadora socialista, María del Mar Arnáiz, para lamentar que la vacunación masiva de la polio provocara el "olvido" de las personas que sobrevivieron a la enfermedad.

 Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos

Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios.

Por todo ello, la Cámara Alta ha acordado también solicitar mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de Atención Primaria y Especializada sobre las pautas de detección, diagnóstico diferencial y tratamiento del síndrome post-polio y de los efectos tardíos asociados a la polio.

En este sentido, el senador del Grupo Parlamentario Popular, Antonio Román Jasanada, ha asegurado que han votado a favor de la iniciativa porque es una petición de las asociaciones de pacientes, demuestra que "algo se ha hecho mal" a lo largo de la historia y obliga a hacer "algo más" y a ejecutar las medidas que se han aprobado.

El anteproyecto de ley, que prohíbe cualquier tipo de discriminación para las personas con discapacidad, inicia ahora su trámite parlamentario

La portavoz del Gobierno, María Jesús Montero, junto a la ministra de Trabajo y Economía Social, Yolanda Díaz y a la ministra de Industria, Comercio y Turismo, Reyes Maroto.Ballesteros / EFE

El Consejo de Ministros ha aprobado el anteproyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución Española para eliminar el término “disminuido” y sustituirlo por el de “personas con discapacidad”. Ahora el texto pasará al Congreso, donde se iniciará la tramitación parlamentaria de la primera reforma social que se acomete en el texto constitucional y que reclaman de forma unánime las entidades sociales, que han calificado el día de “histórico”. En diciembre de 2018 se inició el mismo trámite, pero no salió adelante debido al adelanto electoral de 2019.

Los cambios, ha destacado la portavoz del Gobierno, María Jesús Montero, van más allá de un cambio de terminología y suponen “una reforma integral y en profundidad en la estructura y contenido” de la norma. Se actualiza la Constitución con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de 2006, que ha supuesto un punto de inflexión en el reconocimiento y protección de sus derechos. Montero ha incidido en que “era evidente la necesidad” de la reforma dado que en España hay más de tres millones de personas con discapacidad.

Con esta modificación se prohibirá cualquier tipo de discriminación de las personas con discapacidad. Se establece la obligación de los poderes públicos de promover su libertad e igualdad real y efectiva. Además, se reconoce expresamente, y por primera vez en la Constitución, la protección particular que requieren las mujeres y las niñas con discapacidad, por ser un colectivo especialmente vulnerable y discriminado.

El Ejecutivo ya había anunciado que sería una de las primeras medidas que se adoptarían tras decaer el estado de alarma, ya que la modificación constitucional no puede hacerse en tiempo de guerra, en estados de alarma, excepción o sitio. La iniciativa ha sido trasladada al Consejo de Ministros por la vicepresidenta primera, Carmen Calvo. La titular de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, ha asegurado que en su departamento trabajarán para que los cambios “no solo se reflejen en la Constitución, sino que se hagan realidad en el día a día”. “A partir de ahora España está más alineada con el discurso de derechos humanos, y se repara una anomalía jurídica, social y moral con las personas con discapacidad, porque el reconocimiento efectivo de los derechos humanos son la meta y la senda del Gobierno de España”, ha añadido en su cuenta de Twitter.

Las organizaciones han celebrado la medida. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha destacado la importancia de la reforma que lleva a suprimir “disminuidos”, un término “hiriente y que no encaja con el modelo social de la discapacidad”, pero sobre todo, que el nuevo artículo es “mucho más amplio e integral, cristaliza la visión de derechos humanos de acuerdo con el marco internacional y europeo”. La Confederación Española de Personas con Discapacidad (Cocemfe) añade que la modificación “incorpora el enfoque de derechos humanos, la defensa de la inclusión y vida independiente, la perspectiva de género, la interlocución con las organizaciones y el lenguaje inclusivo”.

Medicamentos peligrosos, secuelas de polio y Pediatría, en la próxima Comisión de Sanidad

Siete puntos conforman el orden del día de la próxima Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

El próximo 21 de febrero los distintos grupos parlamentarios se reunirán en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Son un total de siete temas los que se van a abordar en esta cita:

1. 161/2534 Reconocimiento de la cualificación de los cuidadores no profesionales del ámbito de la dependencia (GPP)
2. 161/3233 Relativa a los centros de servicios sociales para personas mayores con personal formado en materia LGTBI (GPS)
3. 161/3917 Relativa a la regulación de la promoción y publicidad de alimentos y bebidas dirigida a niños, niñas y adolescentes (GPUP)
4. 161/4031 Relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome post polio (GPP)
5. 161/4130 Protección de los actores en el sector sanitario y hospitalario en la preparación, transporte, administración y eliminación de residuos de medicamentos peligrosos (GPS)
6. 161/4152 sobre Mejora del procedimiento para el acceso a la condición de personal estatutario fijo en todo el ámbito nacional (GC´s)
7. 161/4232 relativa a la consecución de avances en la pediatría de atención primaria en el Sistema Nacional de Salud (GPP)

Aunque al principio la Comisión iba a ser de comparecencias, finalmente la Mesa y la Junta de Portavoces han decidido que se lleva a cabo un Pleno con el debate de estas siete proposiciones no de ley.

La Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados aprobó este martes una proposición no de ley que pide al Gobierno que inicié un proceso para "incluir nuevas discapacidades" en el listado que establece la posibilidad de acceder a la jubilación anticipada.

La iniciativa, fruto de una enmienda de sustitución del PSOE y que se aprobó con 22 votos a favor y 14 abstenciones, insta al Gobierno a iniciar, en el plazo de tres meses y mediante los trabajos de una comisión mixta de expertos entre Estado y comunidades autónomas, "un proceso de revisión para determinar la procedencia de incluir nuevas discapacidades en el listado del artículo 2 del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%".

En este sentido, la proposición establece que en el estudio se incluirán, entre otras, "las enfermedades raras o poco frecuentes en las que pudieran concurrir los requisitos establecidos en el Real Decreto, como es el caso de la artrogriposis múltiple congénita".

La diputada de Esquerra Republicana de Catalunya Teresa Jordà i Roura, fue la encargada de defender esta proposición e hizo hincapié en que se lleve a cabo la actualización de este listado, porque son enfermedades que "repercuten gravemente en la calidad de vida de las que las padecen".
Por su parte, la diputada socialista Begoña Tundidor criticó que el baremo actual "no es lo bastante sensible", al tiempo que puso de manifiesto que "el reconocimiento de la discapacidad en estas enfermedades es demasiado tarde" y mientras tanto "el Gobierno ha mirado hacia otro lado".

PRESTACION POR MENORES AFECTADOS

Por otro lado, también se aprobó una proposición que tiene como objetivo actualizar el listado de enfermedades del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
De esta manera, se insta al Gobierno a acordar, mediante orden ministerial, la incorporación de nuevas enfermedades al listado de enfermedades que figura en el anexo real decreto mencionado cuando, previos los estudios e informes correspondientes, se trate de enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario, de larga duración, y tratamiento continuado de la enfermedad; todo ello según lo previsto en la disposición final tercera.

Asimismo, pide que se valore el el establecimiento de una cláusula residual general que pudiera determinar la inclusión de enfermedades graves e invalidantes, incuestionables a la vista de los informes pediátricos, evitando la posible interpretación de la lista como númerus clausus.

Por último, se pide que en tanto se modifique la norma, facilitar instrucciones a las Mutuas Colaboradoras para que resuelvan positivamente las solicitudes de prestaciones destinadas a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requieran el cuidado directo, continuo y permanente.

José Luis Ruiz Espejo y María José Sanchez sobre las nuevas leyes sociales PSOE

El secretario general del PSOE de Málaga, José Luis Ruiz Espejo, ha destacado este miércoles ante más de una treintena de colectivos y asociaciones que el Gobierno andaluz, que preside Susana Díaz, "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía".

Así lo ha asegurado Ruiz Espejo, que ha participado en un acto celebrado en la sede de la ONCE en la capital en el que también han estado el portavoz socialista en el Ayuntamiento de Málaga, Daniel Pérez; y la portavoz socialista de Igualdad en el Parlamento de Andalucía, Soledad Pérez.

Para Ruiz Espejo, la apuesta social de la Junta se concreta en la creación de tres nuevas leyes, como son, ha dicho, la Ley autonómica de Renta Mínima de Inserción Social, la de Atención a la Discapacidad y la de Servicios Sociales. En el caso de la primera, ha asegurado que la iniciativa del Gobierno andaluz "beneficiará a 7.700 familias en la provincia de Málaga", dentro de la estrategia de la Junta "de seguir ampliando derechos y de demostrar que hay otra forma de gobernar pese a la situación económica que existe a nivel general en el conjunto español".

En este punto, ha incidido en que el Estado del bienestar "es el gran patrimonio que tenemos en Andalucía" incidiendo, además, que "incluso en tiempos de crisis se ha permitido crear una arquitectura para proteger a la ciudadanía con menos recursos para conservar su cuarto pilar y es una apuesta que hoy queremos compartir con todos los colectivos y asociaciones de la provincia de Málaga".

Por ello, dentro de la campaña #ConquistandoDerechos, los socialistas andaluces han desarrollado una agenda de actos por toda la comunidad autónoma y por la provincia con especial hincapié en informar a los colectivos que trabajan con las personas en mayor situación de vulnerabilidad. "Son los principales destinatarios de estas tres leyes", ha concluido.

Por su parte, la consejera de Igualdad de la Junta, María José Sánchez Rubio, ha reivindicado la importancia de consolidar los "derechos de ciudadanía" dentro de los servicios sociales que se prestan a los ciudadanos.

"Al igual que ocurre con la salud, para los socialistas dar a acceso universal a toda la ciudadanía con determinados problemas sociales es una ayuda que debemos cubrir desde lo público con prestaciones garantizadas, colocamos a las personas en el centro de la acción política", ha valorado, al tiempo que ha explicado que, dentro del catálogo de servicios, se incluye la Renta Mínima de Inserción Social y la Atención a las Personas con Discapacidad.

En este sentido, ha agregado que desde la Junta "seguimos trabajando en esta materia", recordando que este pasado martes se aprobó el decreto que regula la contratación social "lo que garantiza, en igualdad de oportunidades, trabajar con la iniciativa no lucrativa y con el tejido asociativo en materia de contratación pública, dando cercanía y representatividad a colectivos destacados como el de los discapacitados, que incluye a 700.000 personas en nuestra tierra, o de 120.000 personas en el caso de la Renta Mínima".

Para ello, ha asegurado Sánchez Rubio, la Junta de Andalucía ha previsto un gasto de 1.300 millones de euros para el desarrollo de la Ley de Atención a la Discapacidad o de 200 millones de euros para el desarrollo de la Renta Mínima de Inserción Social en 2018. "No hablamos sólo de una declaración de intenciones, son políticas que tienen consagrado ya unos presupuestos que están aprobados y que dan estabilidad a Andalucía", ha concluido.

* Se aplicará siempre que la valoración de su carencia no haya variado durante un tiempo suficiente.
* Afecta a todos aquellos ciudadanos incluidos en el decreto 1851/ 2009, relativo a, entre otros colectivos, las víctimas de la talidomida.

El Tribunal Supremo ha aceptado que quienes padezcan un mínimo del 45% en su grado de discapacidad podrán acceder a la jubilación anticipada siempre que la valoración de su carencia no haya variado durante un tiempo suficiente, debido a que se les podrá aplicar el decreto que así lo fija.

La sentencia que señala esta doctrina, que ha sido divulgada por la Asociación El Defensor del Paciente y por la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite), afecta a todos aquellos ciudadanos incluidos en el decreto 1851/ 2009, relativo a, entre otros colectivos, las víctimas de la talidomida.

El citado decreto afecta a las personas que padezcan una discapacidad en relación con las siguientes enfermedades: "Discapacidad intelectual (antes retraso mental), parálisis cerebral, síndrome de Down, síndrome de Prader Willi, síndrome X frágil, osteogénesis imperfecta, acondroplasia, Fibrosis Quística, Enfermedad de Wilson, Trastornos del espectro autista, anomalías congénitas secundarias a Talidomida, secuelas de polio o síndrome postpolio".

En síntesis, nuestro Tribunal Supremo (TS) se hace eco de aquellas situaciones en las que se encuentran muchos trabajadores a quienes, padeciendo alguna de estas enfermedades y un grado de discapacidad superior o igual al 45% a la fecha de solicitud de la jubilación anticipada, no les había sido concedida ésta porque no acreditaban haber trabajado 15 años desde que padecen la discapacidad.

Ha presentado una batería de medidas en la Comisión de Sanidad del Senado que también contempla leyes laborales

José María Cazalis ha presentado a la Comisión de Sanidad del Senado varias mociones dirigidas a mejorar los subsidios y las leyes laborales para las personas que sufren alguna de las denominadas Enfermedades Raras. El senador de EAJ-PNV ha evidenciado que en determinados casos las prestaciones que ofrece el Estado presentan exigencias excesivamente restrictivas para las condiciones de este grupo de ciudadanos que les deja fuera de estas ayudas.

En primer lugar, el senador ha reclamado al Gobierno del Estado modificar el Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación económica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para atender a sus hijos o hijas, y cuya actual indefinición genera que las aseguradoras realicen interpretaciones desestimatorias abusivas. "Entendemos que debe ser exigible un ingreso hospitalario previo, pero este no ha de ser necesariamente de larga duración, ni precedente inmediato a la situación de necesidad de cuidados domiciliarios continuos y permanentes”, explica el senador.

Una segunda moción del senador, apela a que no se vincule la extinción del anterior subsidio a que el afectado alcance su mayoría de edad, como recoge el anteriormente citado Real Decreto 1148/2011. En su lugar, Cazalis reclama vincular el fin de esa ayuda únicamente a la desaparición de la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del paciente, bajo los criterios recogidos en el propio Real Decreto.

Las mejoras planteadas por el representante de EAJ-PNV también alcanzan a los perjuicios derivados por los desplazamientos que se ven obligados a realizar los afectados y sus familiares para ser atendidos o intervenidos en los hospitales. La reducción en la edad de jubilación también requiere, en opinión del senador, de una adecuación en el caso de las personas afectadas por alguna enfermedad rara. Así, ha solicitado modificar el Artículo Uno del Real Decreto 1851/2009 para que permita que el grado de discapacidad del 45 por ciento exigible deba ser acreditado en el momento de la solicitud de la prestación y no durante todo el periodo mínimo de cotización, como exige en la actualidad. Asimismo, debería reducir el periodo mínimo de cotización de 15 años de manera proporcional a la reducción de la esperanza de vida del trabajador afectado.

MADRID, 04 (SERVIMEDIA)

El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que insta al Gobierno a rebajar el grado de discapacidad exigido para anticipar la edad de jubilación.

La iniciativa socialista reclama al Ejecutivo "revisar el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social, para que el grado de discapacidad que se exige durante el tiempo equivalente al período mínimo de cotización para poder acceder a la pensión de jubilación, sea igual o superior al 33%, sin perjuicio de que se mantenga la exigencia de un grado igual o superior al 45% en el momento de la solicitud".