La polio pronto podrá ser la tercera enfermedad en ser erradicada de la faz de la tierra; la segunda en humanos tras la viruela. Actualmente sólo se presentan casos esporádicos en Nigeria, Afganistán y Pakistán. En España el último aconteció en 1988, y la Declaración de Erradicación para Europa data de 2002. Un esfuerzo colectivo y coordinado internacional sobre la base de la disponibilidad de vacunas efectivas. (1, 2)

En España no existe un REGISTRO OFICIAL de afectados por la polio. Estimaciones inespecíficas sitúan la prevalencia entre 100000 y 200000 afectados [solo entre 1956 y 1963 hubieron más de 15000 casos reconocidos de entonces (5)]. Ya no se dan nuevos casos por poliovirus salvaje; muy esporádicamente se presentan aislados casos postvacunales (1/750000-2M de dosis), que son declarados y seguidos como Parálisis Fláccida Aguda. (3)

La historia clínica de la polio sigue el siguiente curso. El virus de la Polio (hay tres tipos), ingresa vía respiratoria o fecal oral y afecta al sistema respiratorio y digestivo produciendo un cuadro banal, tipo catarral, cuadro de polio menor (fiebre, malestar general, dolor de garganta, vómitos…). El virus se multiplica en células digestivas, ganglios y amígdalas, de ahí pasa al torrente circulatorio, a la semana, llegando hasta el Sistema Nervioso Central, en algunos casos produce cuadros más o menos severos, en función de la capacidad de defensa del paciente, agresividad del virus y condiciones sobreañadidas, ocasionando algunos casos relativamente importantes (polio meningitis aséptica, encefalitis etc.). Los sobrevivientes como casos de polio paralítica, lo son por la destrucción de células nerviosas del asta anterior de la médula espinal y células localizadas en zonas bulbares y del tronco encéfalo, con cuadro de mialgias, parestesias, hiperestesias, parálisis musculares…, en diferentes músculos. Los casos verdaderamente graves con afectación central presentan regurgitación nasal, disfagia, parálisis de los músculos respiratorios que requieren de ayuda mecánica (el antiguo pulmón de acero).

De forma cuantitativa sobre 100 infectados: 90-95% quedaron asintomáticos (polio abortiva); 4-8% dieron como resultado una “polio menor”; del 1-2% meningitis paralítica aséptica, 1% POLIO PARALÍTICA: EL 79 % espinal (parálisis), el 19 bulbo espinal y el 2% bulbar).(4)

La poliomielitis es una enfermedad con enorme capacidad de contagio, explosiva en su propagación. Hasta que no hubo conciencia, como sucedió en EEUU con la implicación del presidente FD Roosevelt, afectado ya de adulto, firme defensor de la investigación y apoyo social, junto al Movimiento Dimes March, que en la actualidad tiene su digno sucesor con los Rotarys de todo el mundo (5), y, la posterior disponibilidad de vacunas, la capacidad de financiación y disponibilidad de medios para su difusión mundial, se producían numerosos casos de infectados, que produjeron ese 1% de casos paralíticos que constituyen el elevadísimo número de afectados resultantes y sobrevivientes a día de hoy.

La naturaleza viral de la polio impidió la disponibilidad de recursos terapéuticos efectivos. Tan solo se contaba con medios paliativos, reparadores y rehabilitadores, una vez pasado el período de estabilización de la fase activa de la enfermedad. Afortunadamente, una vez pasada la fase aguda, la polio no resultaba progresiva, salvo la propia progresión de las secuelas y la atribuible a los efectos secundarios de los manejos sobre ellas ejercidos, y la evolución tórpida en estructuras mermadas en su estructura y dificultadas en su funcionalidad.

Con el paso del tiempo los SOBREVIVIENTES DE LA POLIO presentan numeroso EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO (ETP) fruto de las afectaciones neuromusculares de la enfermedad (atrofia, paresia, parális, debilidad muscular, falta de tono muscular…), sus secuelas de carácter traumatológico (asimetrías, cojera, desviación de raquis, acortamiento miembros, tenosinovitis), neurológico (radiculalgia, compresión nerviosa, atrapamientos, problemas sensitivos, y neurológicos varios), que ocasionan alteraciones de la marcha hasta el punto de emplear medios técnicos diversos que abarcan desde la “simple” estabilización de un miembro o parte de él hasta el empleo de sillas de ruedas para poder deambular y desplazarse; sin olvidar el influjo que el transcurrir del tiempo con esta carga acarrea posteriormente sobre el estado y funcionamiento de otros órganos, aparatos y sistemas del organismo condicionados por todo lo precedente (problemas de sobrepeso, sobre uso, déficits que impactan en aparato circulatorio, miembros fríos, edematosos, corazón más débil, problemas respiratorios, alteración del ánimo, trastornos cognitivos, etc.), que agravan la evolución de los sobrevivientes de la polio.

Entre dichas influencias quiero mencionar, por lo poco habitual que se hace referencias a ellos, los efectos tardíos de probable naturaleza NEUROVEGETATIVA como la intolerancia o menor tolerancia al frío cuya génesis no está nada clara.

Como mecanismo más aceptado se admite, con las lógicas reservas, los problemas específicos originados posiblemente por el agotamiento de los mecanismos de compensación iniciados desde la niñez, en particular la hipertrofia de la placa motora, que empiezan a ocasionar, en numerosos afectados, señales de agotamiento de la capacidad y respuesta muscular a las necesidades del día a día manifestándose por debilidad muscular a la hora de la respiración, durante el sueño precisando de medios técnicos como la CPAP, por aparición del Síndrome de Apnea Hipopnea Obstructiva en el Sueño (SAHOS), e incluso durante la vigilia, algunos sobrevivientes, manifiestan problemas al hablar, cantar. También otros afectados refieren dificultades al tragar, producto de debilitamiento de alguno de los músculos que intervienen en la deglución, produciendo Disfagia al tragar. Pero lo más habitual es la franca y progresiva disminución de capacidad para afrontar las actividades que se venían realizando habitualmente, con un cansancio incrementado, una sensación de fatiga y una aparición de la misma (fatigabilidad) cada vez a esfuerzos menores con mayores dificultades para la recuperación plena. En algunos casos se presentan lagunas de memoria inexplicables al momento evolutivo, situación o edad, junto a alteraciones en funciones ejecutivas habituales.

Este conjunto de síntomas (quejas del afectado) y signos (evidencias objetivadas por un observador), constituyen una entidad que ha sido reconocida como SÍNDROME POSTPOLIO (SPP) por la OMS en 2010 (habló por primera vez de ello en 2004) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) le atribuye el código G14 por primera vez en 2008. Un problema sanitario caracterizado como SÍNDROME, entendido como padecimiento caracterizado por cansancio y fatiga progresiva desde al menos un año antes de forma constante, acompañado de debilidad y pérdida de tono y fuerza en miembros que fueron afectados, o no, en personas que padecieron de poliomielitis que se presenta de forma progresiva tras un período de estabilización mantenida de entre 15 a 30 años y cuya causa no puede ser atribuida a ninguna enfermedad o cuadro, nuevo, sobrevenido, o evolución conocida y previsible de los problemas o secuelas que el paciente aqueja (Criterios de Halstead y de Dimes March). (6, 7, 8)

El SPP no tiene una patogenia clara. Se habla del agotamiento de la placa motora hipertrofiada para compensar las células nerviosas que el virus había destruido en la infección paralítica inicial. Se señalan además, nuevos procesos inflamatorios mediados por citoquinas en células más predispuestas a ello. Se sugiere persistencia activa de partes del virus. Temas inmunitarios, predisposición genética, con poco énfasis. Afectación centralizada bulbar, del Sistema Reticular ascendente… (9)

Tampoco disponemos de medios diagnósticos directos. La Electromiografía (EMG) hasta el momento reconoce patrones de afectación de polio (secuelar) sin aportar evidencias ni patrón para monitorizar la evolución de forma confiable. Una enzima, la Creatiín Fosfo Kinasa (CPK), presente casi siempre en afecados de polio, orienta sobre la destrucción muscular, pero confunde sobre otros procesos, actividad desmedida, etc. Y pocas otras pruebas orientan sobre el SPP, más bien ayudan a descartar otras patologías.

Es muy escaso el conocimiento normalizado que se tiene del SPP, por parte de los pacientes y de los profesionales encargados de su cuidado, como mostró el trabajo que realizamos en el CS de El Palo en 2017. (8)

De entre todos los componentes del SPP, la FATIGA, descrita en términos de “sensación percibida como cansancio, de carácter físico o mental (periférico vs central), o percepción de menor energía para hacer las cosas que habitualmente hace o quiere hacer la persona que la padece”, es el síntoma que está presente casi siempre en los afectados, el que más condiciona las Actividades de la Vida Diaria y las Actividades Instrumentales de la persona, ocasionando una alteración de la relación con el ambiente de los afectados, haciendo variar sus rutinas, reorientando sus actividades personales, sociales, de ocio y con un gran impacto en la vida laboral produciendo grandes desajustes en la capacidad laboral del afectado. A la sensación subjetiva se añade la percepción personal y de quienes le rodean de un cambio en la capacidad y posibilidades de afrontamiento de las tareas por nimias que sean. Obligando a períodos de reposo para hacer frente al cansancio sobrevenido y con el tiempo son precisas técnicas de reacondicionamiento de la actividad presididas por criterios de optimización energética.

Ni que decir que independientemente de que las condiciones lo propicien, pueden además haber cuadros de alteración emocional concomitantes o consecuencia de toda la situación o de la carga de enfermedades, procesos, alteraciones, recaídas etc., que los afectados tienen por mor de su enfermedad, sus secuelas, la evolución los ETP, el propio SPP. Y que obviamente han de ser valorados y manejados según sea el marco conceptual en el que surjan y/o de desarrollo y evolutivo que lo sustente.

La dificultad para objetivar esta vivencia de su situación por parte de los afectados por el SPP, ocasionada por LA FATIGA, precisa de instrumentos, con la mayor capacidad objetiva posible que permitan: IDENTIFICAR, VALORAR, MEDIR, MONITORIZAR, como paso imprescindible para ABORDAR y CONTROLAR la Fatiga que permita a los afectados por ella, consecuencia del SPP, mejorar su calidad de vida.


Bibliografía:
1.- Nota de prensa de la OMS. Poliomielitis. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/poliomielitis
2.- Plan de Acción en España para la erradicación de la poliomielitis. Vigilancia de la Parálisis Fláccida Aguda y Vigilancia de Enterovirus. http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-servicios-cientifico-tecnicos/fd-vigilancias-alertas/fd-enfermedades/fd-enfermedades-prevenibles-vacunacion/pdf_2018/Informe_anual_PFA_2017_v2.pdf
3.- Informe de vigilancia de la Parálisis Fláccida Aguda. Plan Nacional de erradicación de la poliomielitis en España. MºSSSI 2014. http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-servicios-cientifico-tecnicos/fd-vigilancias-alertas/fd-enfermedades/fd-enfermedades-prevenibles-vacunacion/pdf_2015/Informe_anual_PFA_2014v1.pdf
4.- Poliomielitis. Manual MSD https://www.msdmanuals.com/es-es/professional/enfermedades-infecciosas/enterovirus/poliomielitis
5.- La poliomielitis y sus sellos. JJ Borrego. A. Bosh. UMA y UAB. 2017. https://www.semicrobiologia.org/storage/secciones/publicaciones/semaforo/64/articulos/8-Polio_Sellos.pdf
6.- Síndrome postpoliomielítis. NINDS 2009. https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_sindrome_de_la_pospoliomielitis.htm
7.- El Síndrome de la Postpolio. Dossier de soporte para los profesionales de Atención Primaria. E. Portel Clínica Guttman. 2009. https://www.guttmann.com/files/sindrome_postpolio_instituto_guttmann.pdf
8.- Polio y Postpolio. Visión de pacientes y profesionales. F. Muñoz, JA Salazar et al. Re. Esp. Salud Pública. 2018. http://www.mscbs.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/VOL92/ORIGINALES/RS92C_201806035.pdf
9. Citocinas mediadoras de la inflamación y el Síndrome Post-Polio. P. León Rega y JM. Echevarría Mayo. http://www.postpoliomexico.org/CitocinasySPP.html

Dr. José Andrés Salazar Agulló. AMAPyP

El próximo día 21 de febrero, el Grupo Parlamentario Popular presentará, en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, una proposición no de Ley en el Congreso, relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome postpolio [161/004031], publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales (Congreso de los Diputados), pág. 102.

• Leído en: ConSalud.es
  

Presentación del estudio
Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio
viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00
en la Sala de Juntas de la
Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,

  AGENDA

12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas.
12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP.
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP.
12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dª. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
D. Ana Cabrera Torres

CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO

Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP.

El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10).

Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados;

1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.

2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente.

Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios.

En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos)

Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica).

Dr. Antonio I Cuesta Vargas

Con motivo de dar visibilidad, tras la firma con la Fundación Unicaja de la colaboración económica en nuestro Proyecto (Fase 1) de Estudio de Investigación del SPP, se realizará la presentación del Estudio y la entrega de los Informes individuales a los partícipes del mismo.

Será este  próximo 8 de febrero, viernes a las 12:00 h, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA). Se prevé una duración de 45 minutos.

En el Acto se presentarán los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", dirigido por el Dr. Antonio Cuesta-Vargas.

Oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.

Agenda.
12:00 h.- Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA - Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
12:10 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMPyP
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPyP.
12:15 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
Dña. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h.- Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h.- Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dña. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
Dña. Ana Cabrera Torres

Aquí os presentamos el listado de todas las entradas del blog publicadas en 2018. Deseamos seguir informando durante 2019, y que este nuevo año nos traiga sólo cosas buenas.

ENERO

06/01/2018.- En 2017 hablamos de...
27/01/2018.- Charla sobre Voluntades Vitales Anticipadas, 29 de enero

FEBRERO

03/02/2018.- Charla Escuela de Salud: Características de la afectación de polio, 6 de febrero
14/02/2018.- Visita a la Exposición "Laberinto de emociones. Museo de los sentidos", 19 de febrero
15/02/2018.- El Supremo establece en un 45% el mínimo de discapacidad para la jubilación anticipada
20/02/2018.- Salud invertirá 230 millones en un nuevo hospital en Málaga
21/02/2018.- Médicos y pacientes crean Observatorio 2024 para velar por el cumplimiento de los plazos del tercer hospital
22/02/2018.- El PSOE valora que el Gobierno andaluz "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía"
24/02/2018.- "La reina Aregonda es el primer caso documentado de poliomielitis", según Verónica Gallien
28/02/2018.- El Síndrome Postpolio y el Día de las Enfermedades Raras

MARZO

14/03/2018.- POLIOMIELITIS: Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
17/03/2018.- El congreso pide al gobierno que incluya nuevas discapacidades en el listado para acceder a la jubilación anticipada
25/03/2018.- El Hospital Virgen de la Victoria trabajará con los usuarios como protagonistas de su propia seguridad y elaborará una Guía de Recursos Asociativos a lo largo de este año

ABRIL

03/04/2018.- Celebración del Día Mundial de la Salud, 7 abril 2018
07/04/2018.- Taller Introducción al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, inicio 17 de abril
10/04/2018.- La poliomielitis y sus efectos tardíos [vídeo]

MAYO

02/05/2018.- XV Semana de la Participación y el Voluntariado, 4, 5 y 6 de mayo
08/05/2018.- Antequera, en la búsqueda de una ciudad más accesible [prensa]
13/05/2018.- "Polio y literatura", José Vicente García
25/05/2018.- La edil popular Paqui Bazalo se despide del Ayuntamiento de Málaga por motivos médicos
25/05/2018.- Publicaciones del Grupo de investigación Hispano-Luso en Hª de la polio, SPP y enfermedades marginadas

JUNIO

07/06/2018.- Próxima visita a Antequera el 15 de junio
08/06/2018.- Nueva ministra de Sanidad, Carmen Montón
12/06/2018.- III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud Nueva Málaga, 13 de junio
14/06/2018.- Maximiliano Vilaseca, nuevo director gerente del Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía
23/06/2018.- Charla Escuela de Salud: Descripción de Amapyp: Aparición del Síndrome Postpolio, 25 junio

AGOSTO

03/08/2018.- II Gala Benéfica de Teatro: 'Un espíritu burlón'

SEPTIEMBRE

14/09/2018.- María Luisa Carcedo, nueva ministra de Sanidad
21/09/2018.- El 25 de septiembre presentaremos la campaña divulgativa #SeguimosAquíAfectadosPolio
27/09/2018.- Málaga se suma a la campaña para hacer visible la problemática de las personas afectadas por la polio

OCTUBRE

14/10/2018.- Vuelve la Exposición solidaria "Proyecto IntegrARTE" Fragmentos Artísticos a beneficio de la investigación del Síndrome Postplio
18/10/2018.- Fundación CIRHMA tras un proceso de renovación, pasa a llamarse Fundación Héroes
21/10/2018.- Los pacientes, protagonistas en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados del Colegio de Enfermería de Málaga
24/10/2018.- Un último esfuerzo para erradicar la polio

NOVIEMBRE

05/11/2018.- 'Vitoria se compromete contra la polio', El Correo
18/11/2018.- Próxima charla de la Escuela de Salud, 20 noviembre
30/11/2018.- El Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce informa a la Comisión Ciudadana sobre Atención Primaria

DICIEMBRE

03/12/2018.- Manifiesto por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
03/12/2018.- "Las personas con discapacidad nos sentimos indefensas"
12/12/2018.- Los quirófanos del Guadalhorce se abren con 16 operaciones
20/12/2018.- El Área de Gestión Sanitaria Serranía de Málaga celebra la segunda Comisión de Participación Ciudadana de 2018
22/12/2018.- ¡Felices Fiestas!
22/12/2018.- El Área Sanitaria Málaga-Axarquía rinde homenaje a sus profesionales por su trayectoria profesional, excelencia, trabajo en equipo y reconocimiento a la unidad
30/12/2018.- Ayuda a la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP' con tus compras online a través de Helpfreely