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Celebrada en Campillos la XIIª Jornada por la Diversidad Funcional de COAGU, donde asistió nuestra presidenta, Gracia Acedo, en representación de AMAPyP, el día 30 de noviembre. El tema elegido, en esta edición, ha sido "Juventud y Discapacidad". En ella participó Isabel García, vicepresidenta de Aspaym Málaga y presidenta de Predif Málaga con la ponencia 'Actitud positiva del activismo de las personas con Discapacidad'. En el siguiente enlace, podréis acceder al vídeo de la ponencia retransmitida en directo por la Ola, en Onda Color, a través de su página en Facebook. ¡Enhotabuena, Beli!: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=591860261354736&id=656704394359779 Agradecemos la invitación de COAGU, un año más, y le felicitamos por el éxito de esta Jornada.
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En este año que termina, la Familia Amapyense quiere dejar constancia del agradecimiento y cariño que sentimos hacia todas las personas que han trabajado para conseguir los objetivos de AMAPyP. Cada día, tratamos de mejorar nuestro pequeño rincón en Málaga y Provincia, que en lo local, tiene una inequívoca voluntad universal. Un espacio donde se intenta facilitar a las personas que estamos afectadas por la polio el encuentro, la escucha, la comprensión y la reciprocidad solidaria.
Esta es una de nuestras grandes necesidades: no sentirnos ni solos, ni bichos raros por haber padecido esta terrible enfermedad en nuestra infancia y que ahora, cuando afrontamos la vejez, se nos revela con un rostro nuevo y aterradoramente ignoto: el Síndrome de Postpolio (SPP). La mayor dificultad que plantea el abordaje del SPP es, en nuestra opinión, el desconocimiento o conocimiento insuficiente que de dicho síndrome evidencia la mayoría de los sanitarios y, por ende, la comunidad científica. Los profesionales de atención primaria e incluso especializada, no tienen -en general y salvo honrosas excepciones- la formación suficiente para dar una respuesta adecuada a nuestras necesidades de tratamiento. Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Consecuentemente, hace más de dos años nos propusimos organizar un evento que contribuyera a paliar, en la medida de lo posible y de nuestras posibilidades, este problema. Teníamos claro que tácticamente era preciso un cambio en las actuaciones y, sobre todo, un cambio de contexto. Bajo esta premisa ideamos una acción que se focalizara hacia la comunidad científica. Para ello, contamos con ilustres amapyenses que, en su doble condición de médicos y afectados, evidencian su compromiso diario con nuestra causa. En este punto, es de recibo consignar la valiosa labor del Dr. Marceliano Herranz, desde los orígenes de AMAPyP, con su Escuela de Salud y su "Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga", con una muestra de casi 200 sujetos. Y de nuestro vocal de investigación, el Dr. José Andrés Salazar. Medimos nuestras fuerzas, ya que somos un segmento poblacional pequeño y envejecido, por lo que era preciso centrarnos mucho en el cumplimiento de los objetivos para economizar fuerzas y no dispersarnos. Dos años de trabajo, esfuerzos y "fatiguitas" que, finalmente, obtuvieron su fruto: "La I Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio" celebrada en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, el día 15 de junio de 2019. Este foro se proyectó con un carácter exclusivamente científico, de acuerdo a las deficiencias detectadas, con el propósito de contribuir a la mejora de nuestra atención sanitaria y, por tanto, a la mejora de nuestra calidad de vida, dando a conocer los resultados de la primera fase del estudio que, sobre la fatiga en el SPP, lidera el Dr. Antonio Cuesta-Vargas (UMA), promovido y cofinanciado por nuestra Asociación con ayuda de la Fundación Unicaja. No podemos ni queremos ocultar nuestro orgullo al respecto y, por qué no decirlo, nuestra autocomplacencia. AMAPyP, desde su seno, contribuyó, directamente, presentando la ponencia "El Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria" y el Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio", ambos impartidos por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia jubilado. Adicionalmente, del resto del programa de la I Jornada se desprenden los beneficios en aras de la buena praxis terapéutica para nuestra patología. En Burgos, echamos de menos a personas significativas de nuestro colectivo. También hubiera sido estupendo haber podido organizar un encuentro formal de todas las asociaciones de afectados de polio y SPP del territorio español. Quedaría pendiente para una próxima ocasión. Nuestra lucha es común y no podemos entenderla sin un posicionamiento unido, sin protagonismos, ni fisuras, ante los poderes públicos que pretenden olvidarnos. Ayer, día 20 de noviembre, nuestro Coro La Tradición actuó en la Gala de los Premios 10 que, cada año, organiza la Federación de Asociaciones de Mayores, en el Auditorio de Diputación Edgar Neville. Felicitamos a todas las personas que fueron homenajeadas. El Coro actuó junto a otros artistas como Juan Manuel Ortega, Gloria de Málaga acompañafa por la guitarra de José Antonio Lavado. Estrenaron un repertorio trabajado en estos últimos meses con la profesora y artista Aurora Guirado, gracias al Proyecto subvencionado por el Distrito Municipal Bailén Miraflores.. AMAPyP felicita al Coro por su estupenda actuación llena de fuerza y emoción, A su vez, agradecemos a Antonio Quero, presidente de la Federación, su invitación a participar en este importante evento. anual.  Querido lector, el 24 de octubre se conmemora, cada año, el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, así pues este mes acoge un gran número de actividades y eventos divulgativos, informativos, reivindicativos... donde la Polio es protagonista, y a veces, no tanto lo son las personas que sobrevivieron a la enfermedad. En este sentido, nos congratulamos de hacernos eco de una noticia muy importante como es que se haya erradicado el virus de la polio tipo 3; ya sólo queda el tipo 1 circulando por Afganistán y Pakistán. Cada vez estamos más cerca gracias a la vacunación masiva. AMAPyP y su coro La Tradición también están de enhorabuena por el premio recibido de manos de la Asociación Mercader. Entre las actividades organizadas por nuestra Asociación destaca la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE que ha estado abierta durante todo el mes de octubre. En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II)', Dr. Marceliano Herranz15/11/2019 El pasado día 5 de noviembre, tuvimos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López. que dio continuidad a la charla iniciada el mes pasado, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II). En esta segunda charla sobre la realidad de nuestros afectados, analizamos el dolor muscular que manifiestan. La mayor parte de ellos lo sienten tras algún tipo de ejercicio. Este tipo de dolor guarda una correlación inversa con la edad. Si lo valoramos atendiendo a su origen, la mitad, aproximadamente, lo localizan en la columna; y la otra mitad, en músculos y articulaciones. Más de la mitad presentan una alteración importante en la columna, que se asocia significativamente y de forma inversa con la edad. En general, el tiempo que nuestros asociados llevan con la columna alterada es largo, mayor de los 10 años. La alteración de columna se acompaña de dolor en la mayoría de los casos. Otras características que se deducen de la información aportada por los afectados de polio es, en cuanto al humor, su relación con la edad manifiesta tendencia al pesimismo, aunque no llega a ser significativa. Con respecto a la movilidad, tendencia a la silla de ruedas. Respecto a las personas que conviven con nuestros afectados, hay tendencia a vivir solos o con una persona. En cuanto a pertenencia a asociaciones de personas con movilidad reducida y contacto con afectados, hay predominio al sí en ambos casos. Sobre la actitud con respecto al ocio de nuestros asociados, hay tendencia a ocuparlo con actividades físicas y mentales. Con respecto al arte, en nuestros asociados predomina la actitud de espectador con respecto a la de creador. Con respecto a la obesidad, tendencia al sí con el avance de la edad, igualmente con respecto al SPP. En cuanto a la calidad de vida, se aprecia tendencia a Regular-Mala. Todas estas características, manifiestan tendencias que no alcanzan significatividad con el número actual de encuestas. Dr. Marceliano Herranz  “Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad” es algo primordial para cualquier persona, pero sobre todo para aquellas que sufren una enfermedad crónica. Este es uno de los puntos que se pone en valor en el Decálogo del Paciente Activo. Este Decálogo es una iniciativa de la Asociación FFPaciente, integrada por pacientes y profesionales de la salud. Diez propuestas surgidas directamente de una lluvia de ideas de pacientes activos en redes sociales que, posteriormente – desde FFPaciente – se analizaron, unificaron y estructuraron, con las aportaciones y aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, además de la revisión de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud. La Asociación surgió en 2015 para dar voz a los pacientes, fomentar el empoderamiento y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica. A través de Twitter, con el hashtag #FFPaciente, cada viernes se reconoce a alguna persona, entidad, iniciativa o recursos relacionados con ese binomio salud-enfermedad que tanto pacientes como profesionales encaran día a día. Como afirma su presidente Pedro Soriano, 'en #FFPaciente trabajamos para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales'.
En Twitter: @ffpaciente
 El martes, día 5 de noviembre, a las 17:30h, tendremos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, en la sede de Amapyp, sita en C/ Natalia, 40 (Centro Ciudadano Bailén), que continuará la charla iniciada en el mes de octubre, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP.
Es una actividad abierta a la que podéis venir acompañados. Rogamos puntualidad. |
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