Ponencia: "Síndrome Post Polio. Aportación de la Rehabilitación".
Ponente: Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga.
Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.
Fecha: 15-06-2019

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Ponencia: "Síndrome Post-Polio".
Ponente: Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos.
Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.
Fecha: 15-06-2019

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Taller "Productos de Apoyo".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio.

Imparte Dña. Almudena Caño Labarga, Terapeuta Ocupacional del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 14 de junio de 2019.

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🎥Disponibles en la página web #CentroCREER y en su Canal de YouTube los vídeos de la I Jornada Nacional sobre el Síndrome de #Postpolio, celebrada el pasado 15 de junio Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
#JornadaAmapyp2019 #EncuentrosCREER ⤵️

Taller de Fisioterapia 'Actívate' (Síndrome Postpolio. AMAPyP)
Imparte Dña. Carmen Fraga Domingo, Fisioterapeuta del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos.

Fecha: 14 de junio de 2019.

• Otros Talleres.
  

Leído en CREER.

• El Síndrome Postpolio (SPP) será el protagonista en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos.
• Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos.
• El SPP principalmente se caracteriza por fatiga creciente muy invalidante y nuevos e inexplicables síntomas.

El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”.

Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada.

En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible.

Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos.

El Síndrome Postpolio (SPP)

El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves.

Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía.


Contacto:
AMAPyP: amapyp@gmail.com
Telf. 617.555.033
Gracia Acedo Sánchez, presidenta.
Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación.

El próximo martes, 30 de abril, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestro Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la definición del Síndrome Postpolio (SPP) y criterios diagnóstico.

Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de interés. Estos son actos abiertos a la ciudadanía.

Rogamos puntualidad.

 Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico Jubilado. Colaborador vocal investigación AMAPyP.
Dr. Antonio I Cuesta-Vargas. Cátedra Fisioterapia y Discapacidad. Facultad Ciencias de la Salud. UMA.
Dra. Francisca Muñoz Cobos. Médica de familia. CS El Palo.

Comunicación presentada, en el 2º Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga (COM), el día 4 de abril de 2019, por el Dr. Salazar Agulló, Médico de Familia. Basada en el estudio co-financiado bajo el contrato de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), y apoyado por Fundación Unicaja.


Esta comunicación ha recibido el premio a la mejor comunicación leída en dicho congreso. Recibido por el defensor de la misma, el Dr. Salazar en el Acto de Clausura del Congreso.

(Diapositiva 1) Buenas tardes. Quiero agradecer al Comité Científico la aceptación de nuestro trabajo y la oportunidad que nos brindan para presentarla como comunicación en el 2º Congreso Nacional de la Medicina que celebramos en el marco del COM.

(D2) Mi exposición tratará de participarles la Investigación, que fruto de la iniciativa de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y el Síndrome Postpolio (AMAPyP) fue realizada en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la UMA, dirigido por el equipo del Dr. Cuesta, coautor de esta Comunicación, pero artífice principal de la misma.

La polio será, en breve, si las condiciones lo permiten, la segunda enfermedad humana en ser erradicada. Un esfuerzo coordinado de la comunidad internacional auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el concurso de Estados, entidades sociales benefactoras, y la disponibilidad de vacunas efectivas.

(D3) En España, las asociaciones de afectados refieren una prevalencia de entre 100.000 y 200.000 sobrevivientes con polio paralítica [unos 60.000 según la Agencia Española de Evaluaciones Tecnológicas (AEET) 2002]. Se calcula que entre un 20% al 80% desarrollarán el SPP, (de 60.000 a 120.000; 36.000 si aceptamos el 60% que sugiere la casuística de la Clínica Guttman).

Los sobrevivientes afectados de la polio y sus cuidadores se enfrentan a un conjunto de condiciones médicas que bajo el epígrafe de EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO (ETP) refieren diferentes situaciones clínicas:

-Unas atribuidas al virus polio, VP, y su efecto más inmediato, la polio paralítica: parálisis residual, alteraciones musculo-esqueléticas como deformidades, acortamientos, la insuficiencia respiratoria. Genéricamente las conocemos como SECUELAS DE LA POLIO.

-Otras, consideradas trastornos secundarios de problemas causados por el VP y su evolución: neuropatías por compresión, atrapamiento, artritis, artralgias, tendinitis, bursitis, roturas tendinosas. Serían los TRASTORNOS EVOLUTIVOS SECUNDARIOS AL HECHO DE HABER PADECIDO LA POLIO.

-Y por fin, aquellas debidas al agotamiento de los mecanismos compensadores acaecidos tras la polio paralítica: FATIGA, fatigabilidad, nueva debilidad muscular, intolerancia al frío, posibles síntomas bulbares como la disfagia y los trastornos respiratorios, trastornos cognitivos, etc. Es lo que se ha venido en denominar como SÍNDROME POST POLIO (SPP).

(D4) Definimos el SPP como “padecimiento caracterizado por cansancio y fatiga progresiva desde al menos un año antes de forma constante, acompañado de debilidad y pérdida de tono y fuerza en miembros que fueron afectados, o no, en personas que se vieron afectadas por el VP, y que se presenta de forma progresiva tras un período de estabilización mantenida de entre 15 a 30 años, cuya causa no puede ser atribuida a ninguna enfermedad o cuadro, antiguo o sobrevenido, o bien evolución conocida y previsible de problemas o secuelas que el paciente aqueja” (Reformulación personal de Criterios Diagnósticos de SPP de Halstead y Dimes March).

(D5) La patogenia más comúnmente aceptada lo refiere como agotamiento por sobreuso de las motoneuronas agrandadas en el mecanismo compensador en el que se reconectaron las escasas terminaciones neuronas sobrevivientes al ataque inicial de la polio.

(D6) LA FATIGA es el síntoma más característico por su alta frecuencia (85-90% afectados con SPP lo refieren), por su poder invalidante y condicionante de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), y Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) para los pacientes, y por ser el que más quebraderos de cabeza ocasiona a médicos e inspectores, al no contar con un sistema objetivable para su diagnóstico, menos aún para su monitorización.

“Sensación percibida como cansancio, de carácter físico o mental (periférico vs central), o percepción de menor energía para hacer las cosas que habitualmente hace o quiere hacer la persona que la padece”. Le ocasiona alteración de su relación con el ambiente, le hace variar sus rutinas, reorientar sus actividades personales, sociales, de ocio, tiene gran impacto en la vida laboral provocando grandes desajustes en su capacidad laboral.

A la sensación subjetiva se añade la percepción personal, y de quienes le rodean, de un cambio en la capacidad y posibilidades de afrontamiento de las tareas por nimias que sean: Obliga a períodos de reposo para afrontar el cansancio sobrevenido, precisando con el tiempo de técnicas de reacondicionamiento de la actividad con criterios de optimización energética.

(D7) El manejo de la fatiga resulta bastante ineficiente. Desde Rehabilitación y Neurología se prescribe fisioterapia y ejercicio, recomendaciones de control de esfuerzos, reorientación de actividades de todo tipo (laborales, ocio, tiempo, libre, domésticas,…) con un mismo principio: ECONOMÍA ENERGÉTICA. “No se canse, no se fatigue, ahorre esfuerzos y energía”, mensajes poco específicos, prácticos, o precisos.

El SPP es un gran desconocido para los propios afectados y para la mayoría de profesionales que se ocupan de su cuidado, conclusión obtenida en un proyecto de investigación en el CS de El Palo.

(D8) OBJETIVO PRINCIPAL: Investigar diferentes biomarcadores a través de pruebas funcionales, variables cinemáticas en pruebas motoras, pruebas de fuerza, cuestionarios auto-administrados, arquitectura muscular y EMG en pacientes con SPP y sujetos sanos, para determinar las variables más significativas para evaluar la fatiga en pacientes con SPP, para crear un índice ambulatorio de fatiga.

OBJETIVO SECUNDARIO: ofrecer a los pacientes con SPP una herramienta de autoevaluación para conocer su estado en cada momento con el objetivo de gestionar su actividad física y su progreso.

(D9) DISEÑO: “Estudio transversal analítico en población de Málaga con casos y controles”. Casos: persona diagnosticada de SPP con capacidad para levantarse de la silla 5 veces, excluyendo los sometidos a cirugía el último año, enfermedad neurológica o traumatológica aguda o cualquier otra condición o enfermedad que imposibilitase las pruebas. Los controles, pares similares, sin la patología del estudio. Todos fueron reclutados por AMAPYP.

TRABAJO DE CAMPO: recogida de datos y realización de pruebas en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud (FCCSS) de la Universidad de Málaga (UMA), en un solo día por participante, casos y controles: recogidas de datos antropométricos, ecografía muscular, electromiografía, capacidad funcional y desempeño físico, fuerza y datos psicométricos con cuestionarios autoinformados.

(D10) VARIABLES

Variables antropométricas: peso, talla, IMC, composición corporal, IMC.
Ecografía: masa músculos recto femoral y bíceps braquial bilateral en reposo y máxima contracción voluntaria (MCV). Ecointensidad muscular.
EMG de superficie: m. vasto medial, recto anterior y bíceps braquial (contracción voluntaria y prueba dinámica).
Cuestionarios autoadministrados: Piper e Inventario Multidimensional de Fatiga (IMF).
Capacidad funcional y desempeño físico: Timed Up and Go (TUG). Test de velocidad de la marcha. Short Physical Performance Battery (SPPB). Sit to stand 30 segundos (STS30). Variables cinemáticas (aceleración y velocidad angular), EKG (FCM, variabilidad de FC.) Fuerza de prensión de la mano, Fuerza máxima de extensores de rodilla.

ANÁLISIS ESTADÍSTICO: Se creó base de datos ad hoc. La prueba Kolmogorov-Smirnov. Estadística descriptiva. T de Student. Curvas ROC. Se utilizó Paquete SPSS 21 (SPSS Inc., Chicago, IL).

ASPECTOS ÉTICOS: Declaración de Helsinki. Consentimiento informado. Proyecto aprobado por el Comité de Ética de la UMA.

RESULTADOS
Hemos estudiado 56 participantes, 29 casos y 27 controles. 34 varones y 22 mujeres. Sin diferencias en las variables antropométricas.
De los resultados, mencionaremos aquellos que por su relevancia han permitido dar cuenta de los objetivos planteados, para implementar un INDICE AMBULATORIO PARA MEDICIÓN DE LA FATIGA EN SPP.

(D11) -En el MFI obtenemos diferencias significativas en el índice general y a todos los componentes salvo en el de fatiga mental.

(D12) Mostramos uno de los cuestionarios habitualmente disponibles en red de recogida de datos para el MFI.

(D13) -En la batería SPPB encontramos diferencias significativas en las cuatro pruebas que la componen.

(D14) En esta diapositiva se resume sucintamente los componentes que recoge la prueba.

(D15) En esta diapositiva se recoge la secuencia de recogida con el SPPB.

(D16) CONCLUSIONES. Los resultados nos han permitido identificar las variables cuyas diferencias significativas entre casos y controles nos permiten alcanzar el objetivo propuesto. Hemos seleccionado el cuestionario MFI y el SPPB para el diseño de una HERRAMIENTA de AUTOMANEJO PARA EVALUAR REEVALUAR DE FORMA AMBULATORIA LA FATIGA EN SPP, por los propios PACIENTES a lo largo del tiempo. Una herramienta diagnóstica y para monitorización de la fatiga de pacientes con SPP extensiva para empleo por el personal de Atención Primaria, Médicos de Familia.

Dado lo prolijo de variables estudiadas, la significación estadística, la factibilidad de uso y la presumible potencia a la hora de su aplicación, consideramos que las variables sobre la Arquitectura muscular y los EMG pueden ser empleados como valores de referencia por los Médicos Especialistas en el manejo de los pacientes con SPP con criterio de monitorización evolutiva de su situación.

Además, algunos hallazgos nos permiten señalar como sugerencias de posibles nichos de investigación las siguientes:

-Las limitaciones de la EMG de superficie podrían paliarse con EMG de alta densidad.

-La ecointensidad muscular se aviene como posible nueva forma de valorar el músculo en SPP.

-El estudio de variabilidad de frecuencia cardíaca sugiere profundizar en esta línea para ser valorado como marcador de fatiga en SPP en el monitoreo de indicaciones más efectivas de carga de trabajo, actividad, etc.

(D17 y D18) Mediante el cálculo de medidas de frecuencia de puntuaciones MIF en afectos por SPP hemos establecido terciles de distribución que, transformados en semáforo, nos crean herramienta de automanejo SPP para los propios pacientes y monitorización por parte de los facultativos encargados de su cuidado.

Desde AMAPYP tenemos esperanzas de que el Sistema Sanitario Público, con apoyo privado, como en esta ocasión, o sin él, pueda seguir profundizando en estas u otras líneas para seguir formando cuerpo de conocimiento práctico en el SPP.

Gracias por su atención. Me pongo a su disposición por si precisan alguna aclaración sobre la comunicación.

Dr. José Andrés Salazar Agulló

Dr. Salazar Agulló, JA. Médico Jubilado. Vocal Investigación AMAPyP
Dra. Muñoz Cobos, F. MF. CS El Palo- Málaga
Texto de la Comunicación presentada por el Dr. Salazar en el marco del 2º Congreso Nacional de la Medicina celebrado en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga entre los días 4 y 5 Abril 2019.

(Diapositiva 1)   Buenas tardes. Quiero agradecer al Comité Científico la aceptación de nuestro trabajo y la oportunidad que nos brinda para presentarla como comunicación en el 2º Congreso Nacional de la Medicina que celebramos en el COM [Colegio Oficial de Médicos].

    Queremos hacerles partícipes de la situación acontecida a los afectados por la polio en los dos lustros que delimitan el año 1960. Paradójicamente, un correlato que se repite años después, en lo que, en el entorno de los afectados por la polio, se conoce como la segunda parte de la enfermedad. Una imprevisible, en su momento, consecuencia en la evolución de la polio: el SPP [Síndrome Post-Polio].

    Dos escenarios distantes en el tiempo, dos territorios geográficos diferentes, dos modos de afrontamiento ante una situación con similitudes.

(D 2)   La estela funeraria del Alto Egipto del siglo XI a.C es la evidencia gráfica del primer caso conocido de polio. En la procesión de los lisiados de El Bosco, se aprecian signos de secuelas polio en el la figura 24.

    “LA POLIO HA EXISTIDO SIEMPRE”. La naturaleza y el organismo la mantenían a raya. Había virus polio (PV) y paralíticos atribuibles al VP, pero, ¡no se describen epidemias!, hasta la primera mitad del siglo XX. El PV circulaba en la Naturaleza y su paso por el organismo estimulaba las defensas, limitando los casos (los que había, lo eran por déficits inmunitarios, embarazadas, cansancio extremo, estrés, etc.)

(D 3)   Mejoras en la potabilización del agua y tratamiento de aguas residuales cercenan la circulación del PV, pero también la protección individual y la de grupo. Las nuevas generaciones, sin apenas DEFENSAS, cuando se presenta un caso junto a las circunstancias locales, albergan brotes epidémicos sembrando alarma social ligada a la mortalidad y elevado número de paralíticos.

(D 4)   Esta situación se reproduce en numerosos países, en diferentes momentos evolutivos, con mayor o menor virulencia según sus condiciones particulares locales, como muestran las diferentes gráficas de la diapositiva: EE.UU/Canadá, Australia/NZ, España en amarillo, diversos países de África, Europa.

(D 5)   Veamos el caso de los EEUU por lo paradigmático y por su relevancia en el manejo de la polio.

    Brotes eran sinónimo de alarma social y política. FRANKLIN D. ROOSVELT, 32º presidente de EEUU, se vio confinado a una silla de rueda a los 39 años, por la polio. Hecho que propició un cambió en la actitud de los estadounidenses hacia las enfermedades, la salud pública, y en particular hacia la polio. Impulsó el conocimiento, la investigación, el control y erradicación de la polio. Jonas Salk, en 1952 desarrolla la 1ª vacuna, VPI, probada a gran escala y autorizada en 1955, y encima regaló la patente a la humanidad. Así se inició el control de la polio con su distribución. En 1962 autorizan a Sabin su vacuna, atenuada oral, VPO; sustituye a la anterior y se despliegan estrategias de difusión, distribución y control camino a la erradicación.

    El protagonismo de Roosvelt se complementó con la organización en el tejido social. Surge en 1933 en EEUU con el baile benéfico para recaudar fondos contra la Polio. Le siguen, la creación de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil (1938), la Marcha Dimes, la implicación de los Rotarios, etc.

    “Liderazgo político, apoyo económico, esfuerzo investigador, implicación social y estrategia sanitaria en el manejo de la situación y cada caso, generosidad, esfuerzo, solidaridad, conciencia… se unieron para dar respuesta a un problema”.

    Veamos ahora qué sucedió en España ante un problema, la polio, en teoría semejante…

(D 6)   Los brotes epidémicos se sucedían de forma alarmante. Mientras la vacuna Salk se distribuía por numerosos países, en 1957 llegan a España ¡SOLO, 1700 DOSIS!, en 1959, 180.000 dosis (la mayoría ¡DE PAGO!). Discrepancias dentro del Régimen, retrasan la vacunación hasta 1963 (se distribuyen 400.000 dosis), y casi cuatro millones al año siguiente. Se inicia el declive de la polio en España. Así hasta 1989, último caso, en Almería.

“Seis años, sin vacuna”, de 1957-1963, habiendo disponibilidad y accesibilidad, facilitan los peores años de la historia de la polio en España: ¡más de 14000 notificaciones, más de 2000 fallecidos! Acción u omisión que algunos historiadores y colectivos de afectados de polio REFIEREN como HISTORIA DE UNA NEGLIGENCIA y como tal divulgan en redes sociales y en la calle en busca de reconocimiento, y, por qué no, de resarcimiento.

    No había reconocimiento social ni movimiento en favor de los afectados. Afrontaban su situación con esfuerzo familiar y personal. Muchos casos confinados al ostracismo en el vecindario y la familia. Una terrible consideración administrativa: ¡CERTIFICADO DE SUBNORMALIDAD!, vigente hasta los 80, como este, ¡expedido en Málaga! Algunos médicos, de espíritu filantrópico y voluntario, en sus consultas y centros, se aplicaban con denuedo a los afectados por la polio, a veces, codo con codo con religiosas e instituciones de beneficencia, en SANATORIOS como el de la foto.

(D 7) “Un resumen poco halagüeño: carencia de liderazgo, ausencia de proactividad; acción u omisión del Régimen para iniciar la vacunación; oscurantismo; desatención; carencia de medios, estrategias, ausencia de investigación; atisbos de beneficencia en contraposición a solidaridad, acciones individuales de colectivos”.

(D 8)   El Hombre es el único animal que tropieza dos veces con la misma piedra. Y este es un caso paradigmático. El de la polio y su situación posterior, el SPP.

(D 9)   El S.P.P es una “Condición sobrevenida a sobrevivientes de la polio unos 15 a 35 años tras pasar la Primoinfección paralítica con debilitamiento progresivo de miembros afectados (o no), FATIGA y fatigabilidad creciente, y nuevos síntomas como intolerancia al frío, disfagia, problemas respiratorios y de la esfera cognitiva, que tras estudio solo se confirma el antecedente de haber sufrido polio y no se pueden atribuir la nueva clínica a otras patologías”

(D 10)   Veamos el caso de los EEUU ampliado a la comunidad internacional ante esta nueva realidad que sobreviene a los afectados por la polio, años después de la Primoinfección.

    La presencia permanente de un líder coordinando el plan de erradicación, la OMS y la inercia ante lo vivido en EEUU, propicia instituciones en torno al SPP. Los movimientos sociales no dan tregua: la Fundación Gates, los Rotarios, y otros, movilizan recursos privados y fondos públicos. Este esfuerzo transita hacia el consenso sobre los criterios diagnósticos del SPP (Halstead, Dimes March), su inclusión en la CIE-9 (secuelas de polio, criterio 138), en la CIE 10 (epígrafe G14, ya como SPP). En síntesis: claridad, implicación, medios, apoyo, algo de investigación, solidaridad, resultados.

    Mientras tanto en España, la declaración de la Agencia Española de Evaluaciones Tecnológicas (AEET) de 2002 instaba a realizar un censo, implementar estrategias de manejo e investigación y puesta en marcha de unidades de referencia. Nada de ello se ha hecho. NOS ENFRENTAMOS A UN NUEVO Y CLAMOROSO RETRASO, esta vez el de aceptar el SPP, sobre la base de los parámetros en que se viene haciendo internacionalmente. No hay protocolos específicos para el manejo de los Efectos Tardíos de la Polio y del SPP en las unidades de especialidades, en atención primaria, en equipos de valoración del INSS o Centros Base de Valoración de Discapacidad. De nuevo, la carga sigue recayendo en las familias y los propios afectados, con exigua intervención del sistema sanitario corroborado con estudios como el que hizo este mismo equipo en el CS. El Palo, señalando el desconocimiento del SPP no solo por los profesionales, también por los propios afectados. No todo es negativo. Existe un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER, en Burgos), que apenas trabaja específicamente el SPP; algunos hospitales disponen de unidades integradoras de patologías neuromusculares; solo existe una unidad de referencia en España con acceso para SPP, privada pero accesible desde el Sistema Público, la Clínica Guttman; la historia digital única, Diraya en Andalucía, posibilitaría la realidad de un censo, y la inclusión de un CMBD [Conjunto Mínimo Básico de Datos] para el SPP, a día de hoy inexistente. Seguimos percibiendo una actitud negacionista, un gran desconocimiento y como consecuencia un sentimiento de discriminación y desatención. El contrapunto esperanzador lo encontramos en la presencia del pujante tejido asociativo, objeto del final de esta comunicación.

(D 11) El S.P.P no es una enfermedad, tiene la consideración de síndrome, cuyo diagnóstico no es de certeza, si no de exclusión, una realidad condicionada por el escaso cuerpo de conocimiento existente fruto de una casi inexistente investigación básica y operativa sobre él, y que no cuenta con unidades de referencia para su manejo.

(D 12)   Todos estos condicionantes hacen que los supervivientes afectados por la polio tengamos la consideración de Cohorte en vías de extinción, cuando desaparezca el último afectado con él lo hará el SPP y por ende se acabará toda preocupación por éste. Mientras tanto, tengamos presente que está considerada como Enfermedad Rara (Orphanet), tiene la consideración de esperanza de vida acortada (RD 1851/2009), y a pesar de ello los Efectos Tardíos de la Polio son poco manejados de forma precisa, clara e integrada en el contexto de los afectados y del Sistema sanitario, la implicación política no pasa de ser testimonial, existe una clara negligencia al hacer oídos sordos a las recomendaciones de la AEET de 2002. Todo ello nos hace tener la convicción de vivir sumidos en una sensación de desatención por desconocimiento, incongruencias en cuanto a los diagnósticos y manejo de los pacientes y un cuerpo de sentencias judiciales muy dispares ante una realidad con una base común. Entre parte del colectivo de afectados se da un sentimiento de resentimiento contra la 'negligencia estatal' acaecida entre 1957 y 1963.

    Afortunadamente, para los afectados, desde mediados de la primera década del nuevo siglo, un pujante movimiento asociativo irrumpe en la sociedad española. Han sido algunas las Asociaciones que desde entonces han visto la luz y llevan a cabo su labor de forma directa con los asociados. A continuación, paso a exponer el caso de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y Síndrome Post Polio 'AMAPyP', como un exponente de lo que el movimiento asociativo viene a realizar cuando el Sistema no Llega… como indica el título de esta Comunicación.

(D 13-14) AMAPYP nace el 12 de abril de 2012.
     -Posee Entidad jurídica, lo que le dota de capacidad legal, muy necesaria para el soporte de los asociados.

    -Espacio de encuentro entre afectados y familiares (Actividades periódicas de conocimiento, esparcimiento y profundización).

    -Plataforma de discusión, dinamización de la situación de los propios afectados (Reuniones mensuales, Junta Directiva, Comisiones y Grupos de trabajo).

    -Apoyo legal a los afectados mediante abogada para estudio de casos con trasfondo legal en relación a polio y SPP.

    -Asesoramiento médico y Consultaría ante dudas y necesidades de los afectados y estudio de casos (Estudio Málaga de prevalencia).

    -Escuela de pacientes (Conocer-T), charlas, seminarios formativos en temas de salud.

    -Participación en Comisiones de Participación Ciudadana y Sanitarias (Hospitales, Ayuntamiento, etc.)

    -Participación con el Sistema Sanitario en estrategias de abordaje sanitario para los afectados (HRCH, Carlos Haya, Hospital Clínico, Hospital de Antequera, Gerencia de Atención Primaria), habiendo consensuado algunos protocolos para el manejo, accesibilidad de pacientes polio a los servicios de especialidad.

    -Formación de profesionales sanitarios (Centros de Salud de los Distritos Sanitarios de Málaga), de estudiantes (charlas UMA), encuentros con estudiantes en la sede.

    -Vehículo de transporte para facilitar movilidad e integración de afectados.

    -Actividades en favor de la Visibilidad de la polio, ETP [Efectos Tardíos de la Polio] y SPP (campaña anual de la polio, campaña Seguimos Aquí, campaña afectados polio, otras campañas).

    -Captación de fondos (plataforma Helpfreely, cuotas socios, campañas, actos culturales, y de ocio).

    -Plataforma de integración a través del arte (IntegrARTE, Libro SUEÑOS EN LA MIRADA, Coro La Tradición).

    -Proyectos sanitarios de investigación: Estudio Málaga sobre caracterización y prevalencia de afectados de la provincia, Estudio realizado en el CS. de El Palo de conocimientos que tienen los pacientes y profesionales sobre el SPP, Estudio realizado en la UMA para identificar un índice para la medición ambulatoria de la fatiga en afectados por el SPP.

    Les agradezco su atención. Hablar siendo ponente y objeto de la comunicación no es fácil. Sujeto pasivo como afectado en esa primera fase como afectado de polio y ahora como afectado por el SPP, también sujeto activo como Médico colaborador en los ratos que el SPP me da pequeñas treguas que acumulo para ser partícipe en esta Asociación que les he tratado de describirles.

    Quedo a su disposición por si tienen alguna pregunta o comentario. Gracias por su atención y por la oportunidad de haber podido exponer esta comunicación.

Dr. José Andrés Salazar Agulló