Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Webinar "Poliomielitis: lecciones del pasado para proteger el presente y garantizar un futuro sin polio"

28/10/2024

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Webinar organizado por el Ministerio de Sanidad del gobierno español. el 24 de octubre de 2024, con motivo del Día Mundial de la Poliomielitis y de la presentación del Monográfico que la Revista Española de Salud Pública ha realizado al respecto.

Este webinario consta de 4 mesas de discusión para compartir experiencias y conocimientos con el objetivo de mejorar la atención a pacientes con poliomielitis y fomentar .proyectos conjuntos.

En el siguiente vídeo, podéis acceder a ver el Webinar completo.
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Mesa informativa por el Día Mundial de la Polio 2024

25/10/2024

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Este año hemos colocado una mesa informativa en el Hospital Civil (Hospital Regional de Málaga), por el Día Mundial de la Lucha contra la Polio.
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El Periódico de España.- "Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"

24/10/2024

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Participamos en la entrevista de la periodista Nieves Salinas para El Periódico de España.

Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"

Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados
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Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados
Nieves Salinas
Madrid 24 OCT 2024 4:50
"Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados.

La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España.
Voces sin escuchar
Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga.

Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados.
Esfera social
Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria.

En la esfera social
, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo".
Falta de apoyo
Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades".

Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
  • El Periódico de España (24-10-2024)
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Entrevista a Tere Cruces en Onda Cero Antequera

24/10/2024

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Hoy se conmemora el día mundial contra la polio y, en este día, aquellas personas que se vieron afectadas visibilizan su realidad y los sintomas post-polio que existen. Precisamente, hoy en nuestro #MasdeUnoAntequera hemos podido hablar con Tere Cruces, delegada en la comarca de #Antequera de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
 https://fb.watch/vvv0SpkNub/
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Manifiesto por el Día Internacional de la Lucha contra la Polio 2024

23/10/2024

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Con motivo del Día Mundial contra la Polio, que se celebra los 24 de octubre de cada año, las ocho entidades que conforman la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España hemos elaborado un cartel y un Manifiesto con el objetivo de dar visibilidad a las personas afectadas por la polio y sus secuelas, especialmente el síndrome postpolio.

Este año, bajo el lema "Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza", queremos concienciar sobre la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad. Nuestro manifiesto es un llamado a la acción para que tanto las administraciones como la sociedad presten la atención adecuada a quienes viven con las secuelas de la polio.

Las Asociaciones miembros de la Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España somos:
Asociación APPCAT de Polio de Cataluña
Asociación EPE de Euskadi
Asociación APIPCV de Valencia 
Asociación ACOPYPOS de Córdoba 
Asociación APODI de Algeciras 
Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid)
Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) 
y nuestra Asociación AMAPyP.
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Manifiesto Día Mundial contra la Polio, 2023

20/10/2023

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Manifiesto por el Día Mundial contra la Polio, firmado por las siguientes Asociaciones:
  • Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, APPCAT.
  • Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España, MAPPE.
  • EPE-Euskadiko Polio Elkartea.
  • Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio, ACOPyPOS..
  • Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio, AMAPyP.
  • Associació de Polio i Síndrome Postpolio Comunitat Valenciana, APIPCV.
  • Asociación Postpolio Madrid, APPM.
  • Alianza por la polio - postpolio en Andalucía, APPA..
  • Asociación de Post-Polio y Discapacidad de Cádiz, APODI.

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DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIO
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24 de octubre de 2023 [Vídeo]

20/10/2023

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Las Asociaciones se unen en el Día Mundial contra la Polio en acciones comunes, y en un único frente en defensa de nuestras reivindicaciones.
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Jornada de la Polio en la UBU. 20 de octubre de 2023

15/10/2023

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Lugar de celebración: Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud. Paseo Comendadores s/n (Antiguo Hospital Militar).
9.30. Acto de inauguración por las autoridades
10.00-11.30. Mesa 1
  • Las secuelas de la Polio y sus abordajes terapéuticos: Ponencias en relación a los tratamientos ortopédicos encaminados a paliar las secuelas funcionales motoras de los afectados por la Polio por las atrofias musculares y deformaciones articulares (como Escoliosis, afectaciones de cadera, rodilla, tobillos...). Rehabilitación y nuevas técnicas de neurorrehabilitación.
  • Moderador: D. Jerónimo González-Bernal. Director académico Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio.
    • POLIOMIELITIS, CONSIDERACIONES ORTOPEDICAS Y TRAUMATOLOGICAS. Dr. Francisco Garcia Güemes. Cirujano Ortopédico y Traumatólogo. Burgos
    • PIE CON POLIOMIELITIS. ¿COMO LO PODEMOS AYUDAR?. Dr. Victor Manuel Teruel Gonzalez. Traumatólogo. Unidad de Pie y Tobillo del Hospital Universitario. Burgos
    • REHABILITACIÓN DE USUARIOS CON POLIO, ÓRTESIS. Dr. Luis González Vicente, Técnico ortopédico, Centro de Valoración Ortopédica, Institut Sant Joan, Barcelona
11.30-12.00. Pausa Café
12.00-13.30. Mesa 2
  • La Polio hoy y ayer: Ponencias que disertan sobre la situación actual de la Polio en el mundo, las campañas de erradicación, la Polio vacunal y la nueva vacuna oral de la Polio. La vacuna oral de la Polio y la guerra fría. La vacunación de la Polio en España.
  • Moderador: Dr. Mateo Díez López. Director Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio
    • LA POLIO EN EL MUNDO A DIA DE HOY. Dr. Luis Santos, Médico especialista en Pediatría. Delegado Español de Rotary para la Poliomielitis. Jávea (Alicante)
    • LA VACUNA ORAL DE LA POLIOMIELITIS, UN MEDIO DE COLABORACION INTERNACIONAL DURANTE LA GUERRA FRIA. Dr. Miguel Marco Igual. Servicio de Neurología. Hospital Parc Taulí. Sabadell (Barcelona)
    • LA CONTROVERTIDA INTRODUCCION DE LAS VACUNAS CONTRA LA POLIO EN ESPAÑA (1958-1965). Dr. José Tuells. Director de la Cátedra Balmis de Vacunología UA-ASISA. Catedrático de la Universidad de Alicante
16.00-17.30. Mesa 3
  • La Poliomielitis y el Síndrome Postpolio: Ponencias clínicas en relación a los síntomas de la Poliomielitis, Clínica del Síndrome Postpolio, tratamiento y fisiopatología de la enfermedad.
  • Moderadora: Dra. Esther Cubo, vocal de la Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio
    • SINTOMATOLOGIA CLINICA DE LA POLIOMIELITIS. Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Hospital Universitario 12 de octubre. Facultad de Medicina. Universidad Complutense. Madrid
    • EL SINDROME POST-POLIO. Dr. Jose Mª Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario. Burgos
    • FISIOPATOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES DE LA NEURONA MOTORA: S. POSTPOLIO Y ELA. ESTADO ACTUAL. Dr. Jesús Esteban Pérez. Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares. Hospital Universitario 12 de octubre. Madrid
17.30-18.00. Pausa Café
18.00-19.30. Mesa 4
  • Apoyo a los Afectados por la Polio. Abordará desde distintos puntos de vista el apoyo al colectivo de afectados por la Polio y el Síndrome Postpolio, tanto desde el punto de las asociaciones de afectados por la Polio, entidades solidarias como desde el ámbito sanitario.
  • Moderador: D. Jesús Manuel González Juez. Vocal Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio.
    • POLIO Y CALIDAD DE VIDA. D. José Antonio del Barrio del Campo. Profesor titular de universidad de Cantabria. Santander
    • EN LA UNIÓN ESTÁ LA FUERZA. D. Mario Feijoo Anakabe. Socio fundador y expresidente de EPE –Euskadiko Polio Elkartea. Ondarroa (Vizcaya)
    • CREACION DEL COMITÉ ROTARIO DE APOYO A LOS AFECTADOS POR LA POLIO. Dr. Carles Fontcuberta, Médico Especialista en Medicina Interna. Gestor sanitario. Exdirector de diversos centros sanitarios universitarios catalanes. Blanes (Girona)
    • LAS UNIDADES DE POLIO, UN DESEO COMPARTIDO. Dra. Cecilia Gil Polo. Unidad de Neuromuscular. Servicio de Neurología del Hospital Universitario. Burgos
19.30. Clausura de las jornadas Mateo Díez López, Director Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio.

  • Acceso a las Jornadas:
https://www.ubu.es/catedra-para-el-estudio-de-los-afectados-de-la-polio-y-sindrome-postpolio/convocatorias/jornada-de-la-polio-en-la-ubu-20-de-octubre-de-2023

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Artículo:   «Ultrasonography Assessment Based on Muscle Thickness and Echo Intensity in Post-Polio Patients»

10/11/2022

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Os presentamos este artículo que ha sido publicado en la Revista MDPI Diagnostics, donde ha participado nuestro compañero, vocal de investigación de AMAPyP, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, a raíz de la investigación llevada a cabo por la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA), dirigida por el profesor Dr. Antonio Cuesta-Vargas. Investigación auspiciada y cofinanciada por AMAPyP y por Fundación Unicaja.


by Álvaro Mateos-Angulo 1,2, José Andrés Salazar-Agulló 3, Cristina Roldán-Jiménez 1,2, Manuel Trinidad-Fernández 1,2 and Antonio Ignacio Cuesta-Vargas 1,2,4,*

1 Department of Physiotherapy, Universidad de Málaga, 29071 Málaga, Spain
2 Grupo Clinimetría F-14, Instituto de Investigación Biomédica de Málaga—IBIMA Plataforma BIONAND, 29590 Málaga, Spain
3 Centro de Salud El Palo, 29018 Málaga, Spain
4 School of Clinical Sciences of the Faculty of Health at the Queensland, University of Technology, Brisbane 4072, Australia
*Author to whom correspondence should be addressed.

Academic Editor: Antonio Barile

Diagnostics 2022, 12(11), 2743; https://doi.org/10.3390/diagnostics12112743

Received: 13 September 2022 / Revised: 24 October 2022 / Accepted: 3 November 2022 / 
Published: 9 November 2022

(This article belongs to the Special Issue Ultrasound Diagnosis and Guided Intervention of Musculoskeletal/Neuromuscular Pathology 2022)

Abstract
There is no specific designed diagnostic test for post-poliomyelitis syndrome. The most important symptoms of this syndrome are new loss of muscle strength and more fatigue. Previous studies have investigated muscle ultrasound parameters to distinguish neuromuscular disease patients from healthy controls. The aim of this study was to investigate if muscle thickness and echo intensity measured by ultrasound can discriminate post-poliomyelitis syndrome patients from healthy controls. A total of 29 post-polio patients and 27 healthy controls participated in this cross-sectional study. Anthropometric measures, muscle thickness, echo intensity using B-mode ultrasound in rectus femoris and biceps brachii muscles, and muscle strength test data were collected. Muscle thickness in rectus femoris was significantly lower in post-poliomyelitis patients than in healthy controls, but not in biceps brachii. Echo intensity in rectus femoris and biceps brachii was higher in post-poliomyelitis syndrome patients than in healthy controls. Correlations were found between muscle thickness and strength in the upper and lower limbs. The results of the present study showed that muscle thickness in rectus femoris and echo intensity in rectus femoris and biceps brachii can discriminate post-poliomyelitis syndrome patients from healthy controls. A better assessment is possible because it can observe differences and relevant parameters in this clinical population. View Full-Text

Keywords: neuromuscular diseases; post-poliomyelitis syndrome; ultrasonography; muscle strength; postviral fatigue syndrome

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Manifiesto por el Día  Mundial de la Polio 2022

23/10/2022

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MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO 2022

Hoy, 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, las personas supervivientes afectadas por la poliomielitis os recordamos a todos que AÚN SEGUIMOS AQUÍ.

Fuimos testigos de la situación pandémica que cercenó numerosas vidas, la que nos afectó causándonos limitaciones, dolor y sufrimiento de intensidad y expresividad progresiva hasta el fin de nuestros días.

Hace dos años una pandemia hasta entonces desconocida encendió las alarmas, el Covid-19 amenazaba nuestra supervivencia como especie. Difícil reponerse del impacto visual que la ingente cantidad de fallecimientos produjo, de la multitud de afectados que ocasionó o del sufrimiento social, familiar y personal que causó. No olvidemos que, a día de hoy, la Covid, aún persiste como realidad de consecuencias luctuosas y dolorosas.

En nuestro ánimo late con fuerza la ingente respuesta social y la extraordinaria implicación del sector científico con su esfuerzo colectivo y solidario haciendo frente a tan perniciosa amenaza. Los logros propiciados, antes impensables por lo inesperados y por la escasa probabilidad de que se dieran, fueron posible tras la masiva aportación de recursos, implementación de esfuerzos e implicación de cualificados equipos: remedios minimizando el sufrimiento, freno a la progresión y barreras a su extensión.

Mención especial al diseño, producción y distribución de vacunas. En tiempo récord, recuperamos la esperanza y se normalizó la cotidianidad que tan brusca y peligrosamente habíamos perdido.
Paradójicamente, mientras se avanza en el cerco a la Covid y sus variantes y se minimiza su potencial dañino, repunta una enfermedad de la que estábamos convencidos sería en el corto plazo la segunda enfermedad en humanos que iba a ser erradicada: LA POLIOMIELITIS.

Por motivos sabidos (guerra, radicalismo religioso o político, pobreza extrema, falsas informaciones alentando el negacionismo…), persisten focos sobre los que se incide en pos de la erradicación efectiva: Pakistán y Afganistán. Sabemos que hasta 33 países reportan casos de polio paralítica tras la vacuna. La vacunación, en numerosos países, se ha visto suspendida o demorada, constata la OMS, también el suministro, distribución y conservación. El menoscabo en la estrategia de erradicación de la polio facilita la aparición de casos y brotes en numerosas zonas del planeta. Lo vemos durante este 2022 en zonas libres de polio, Malawi y Mozambique, y en otras impensables por su alto grado de desarrollo: Israel y Nueva York. Y, qué decir de la presencia de trazas de virus polio en aguas fecales de Londres. Epidemiológicamente sabemos que la presencia de un caso (que no sea producido por la vacuna), sugiere la existencia de más de 200 contagios a su alrededor.

¿El virus de la polio está volviendo a circular sin control? Por de pronto la gobernadora de NY ha decretado el estado de alarma sanitaria, limitado a un año. A nivel global se intensifica la vacunación para evitar la propagación intracomunitaria. La cobertura vacunal ha descendido en no pocas zonas por debajo del 70%. ¡Ojo, sólo por encima del 98% la erradicación será posible! ¡Ojo, la protección efectiva exige no bajar del 95%! ¡No podemos bajar la guardia ni escatimar esfuerzos para su logro!

Desde el anterior día mundial de la polio, los afectados por la polio, comprobamos que nuestras expectativas de lograr mejores cotas de sensibilización social y ser mejor atendidos por el sistema sociosanitario no están a la altura de lo que necesitamos. Los cambios introducidos por la pandemia y la gestión que de ella se desprenden no han ayudado.

Apreciamos gran retraso en el acceso, valoración y puesta al día de nuestra situación de discapacidad. La accesibilidad a consultas médicas se ha deteriorado, en atención primaria y en atención especializada. Añoramos el contacto interpersonal, las consultas telefónicas
han primado frente al necesario contacto directo. El considerable retraso en la valoración de la dependencia incide negativamente en nuestra condición de salud. Nuestras actividades como asociación se han reducido a la mínima expresión, tanto en nuestra sede, como en centros de salud u hospitales.
Afortunadamente, han visto la luz los resultados de la 2ª fase del proyecto de investigación sobre Fatiga en el Síndrome Post Polio, en colaboración con la Universidad de Málaga, con patrocinio de Fundación Unicaja y la propia Asociación. A nivel nacional, el Senado al ratificar la Ley de Memoria Democrática reconoce a las personas sobrevivientes afectadas por la polio como víctimas de negligencia por retraso en la introducción de la vacuna en España que dejó desprotegida a población vulnerable produciendo un importante número de afectados por la polio, la mayoría aún seguimos vivos. La ley insta a desplegar estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida con medidas efectivas socio-sanitarias y laborales e investigar para aportar soluciones y remedios.

Las personas afectadas por la Polio REIVINDICAMOS.

  1. Mejoras en la accesibilidad y atención en consultas de atención primaria y especializada.
  2. Agilización de trámites y adecuar la valoración del grado de discapacidad por limitaciones de efectos tardíos de la polio en el desempeño de actividades instrumentales y básicas.
  3. Tratamientos individualizados y personalizados que permitan recuperar y/o mantener nuestra calidad de vida.
  4. Ayudas técnicas efectivas (sin agravios entre comunidades) que satisfagan nuestras necesidades, dotadas económicamente, y sin merma de nuestra economía personal.
  5. Agilidad en el proceso de valoración, equidad en el dictamen de grado dimanado de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), y que recoja la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
  6. Consideración de los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y la patobiografía, y facilite el acceso a prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
  7. Formación de los profesionales sanitarios en Efectos Tardíos y Síndrome Post Polio.
  8. Que la información sobre la Polio alcance a los actores involucrados en la atención social y sanitaria: desde facultades a centros de atención, sin olvidar a las asociaciones de afectadas por la Polio.
  9. Elaboración de un registro nacional de personas Supervivientes de Polio que visibilice objetivamente a las personas afectadas posibilitando planes de manejo y seguimiento.
  10. Investigación de las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida, y la consideración del Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, con su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, las personas afectadas por ésta, pedimos a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.


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