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Os presentamos este artículo que ha sido publicado en la Revista MDPI Diagnostics, donde ha participado nuestro compañero, vocal de investigación de AMAPyP, el Dr. José Andrés Salazar Agulló, a raíz de la investigación llevada a cabo por la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA), dirigida por el profesor Dr. Antonio Cuesta-Vargas. Investigación auspiciada y cofinanciada por AMAPyP y por Fundación Unicaja. by Álvaro Mateos-Angulo 1,2, José Andrés Salazar-Agulló 3, Cristina Roldán-Jiménez 1,2, Manuel Trinidad-Fernández 1,2 and Antonio Ignacio Cuesta-Vargas 1,2,4,*
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MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO 2022 Hoy, 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, las personas supervivientes afectadas por la poliomielitis os recordamos a todos que AÚN SEGUIMOS AQUÍ. Fuimos testigos de la situación pandémica que cercenó numerosas vidas, la que nos afectó causándonos limitaciones, dolor y sufrimiento de intensidad y expresividad progresiva hasta el fin de nuestros días. Hace dos años una pandemia hasta entonces desconocida encendió las alarmas, el Covid-19 amenazaba nuestra supervivencia como especie. Difícil reponerse del impacto visual que la ingente cantidad de fallecimientos produjo, de la multitud de afectados que ocasionó o del sufrimiento social, familiar y personal que causó. No olvidemos que, a día de hoy, la Covid, aún persiste como realidad de consecuencias luctuosas y dolorosas. En nuestro ánimo late con fuerza la ingente respuesta social y la extraordinaria implicación del sector científico con su esfuerzo colectivo y solidario haciendo frente a tan perniciosa amenaza. Los logros propiciados, antes impensables por lo inesperados y por la escasa probabilidad de que se dieran, fueron posible tras la masiva aportación de recursos, implementación de esfuerzos e implicación de cualificados equipos: remedios minimizando el sufrimiento, freno a la progresión y barreras a su extensión. Mención especial al diseño, producción y distribución de vacunas. En tiempo récord, recuperamos la esperanza y se normalizó la cotidianidad que tan brusca y peligrosamente habíamos perdido. Paradójicamente, mientras se avanza en el cerco a la Covid y sus variantes y se minimiza su potencial dañino, repunta una enfermedad de la que estábamos convencidos sería en el corto plazo la segunda enfermedad en humanos que iba a ser erradicada: LA POLIOMIELITIS. Por motivos sabidos (guerra, radicalismo religioso o político, pobreza extrema, falsas informaciones alentando el negacionismo…), persisten focos sobre los que se incide en pos de la erradicación efectiva: Pakistán y Afganistán. Sabemos que hasta 33 países reportan casos de polio paralítica tras la vacuna. La vacunación, en numerosos países, se ha visto suspendida o demorada, constata la OMS, también el suministro, distribución y conservación. El menoscabo en la estrategia de erradicación de la polio facilita la aparición de casos y brotes en numerosas zonas del planeta. Lo vemos durante este 2022 en zonas libres de polio, Malawi y Mozambique, y en otras impensables por su alto grado de desarrollo: Israel y Nueva York. Y, qué decir de la presencia de trazas de virus polio en aguas fecales de Londres. Epidemiológicamente sabemos que la presencia de un caso (que no sea producido por la vacuna), sugiere la existencia de más de 200 contagios a su alrededor. ¿El virus de la polio está volviendo a circular sin control? Por de pronto la gobernadora de NY ha decretado el estado de alarma sanitaria, limitado a un año. A nivel global se intensifica la vacunación para evitar la propagación intracomunitaria. La cobertura vacunal ha descendido en no pocas zonas por debajo del 70%. ¡Ojo, sólo por encima del 98% la erradicación será posible! ¡Ojo, la protección efectiva exige no bajar del 95%! ¡No podemos bajar la guardia ni escatimar esfuerzos para su logro! Desde el anterior día mundial de la polio, los afectados por la polio, comprobamos que nuestras expectativas de lograr mejores cotas de sensibilización social y ser mejor atendidos por el sistema sociosanitario no están a la altura de lo que necesitamos. Los cambios introducidos por la pandemia y la gestión que de ella se desprenden no han ayudado. Apreciamos gran retraso en el acceso, valoración y puesta al día de nuestra situación de discapacidad. La accesibilidad a consultas médicas se ha deteriorado, en atención primaria y en atención especializada. Añoramos el contacto interpersonal, las consultas telefónicas han primado frente al necesario contacto directo. El considerable retraso en la valoración de la dependencia incide negativamente en nuestra condición de salud. Nuestras actividades como asociación se han reducido a la mínima expresión, tanto en nuestra sede, como en centros de salud u hospitales. Afortunadamente, han visto la luz los resultados de la 2ª fase del proyecto de investigación sobre Fatiga en el Síndrome Post Polio, en colaboración con la Universidad de Málaga, con patrocinio de Fundación Unicaja y la propia Asociación. A nivel nacional, el Senado al ratificar la Ley de Memoria Democrática reconoce a las personas sobrevivientes afectadas por la polio como víctimas de negligencia por retraso en la introducción de la vacuna en España que dejó desprotegida a población vulnerable produciendo un importante número de afectados por la polio, la mayoría aún seguimos vivos. La ley insta a desplegar estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida con medidas efectivas socio-sanitarias y laborales e investigar para aportar soluciones y remedios. Las personas afectadas por la Polio REIVINDICAMOS.
“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, las personas afectadas por ésta, pedimos a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
El Dr. Salazar Agulló, vocal de investigación y formación de la Asociación, protagoniza una nueva sesión formativa dirigida a los profesionales de los Centros de Salud, según nuestro Proyecto Escuela de Salud CONOCER-T, El 4 de octubre, tuvo lugar una nueva sesión en el Centro de Salud Jesús Cautivo, (calle Sevilla), en la que se habló sobre AMAPyP, la situación actual que padecen las personas afectadas por la polio y sus Efectos Tardíos, así como del Proyecto de investigación sobre la fatiga en el SPP, auspiciado por AMAPyP e implementado por el equipo del Dr. Cuesta, de la Universidad de Málaga. NIEVES SALINAS. Madrid, 21 de julio de 2022 RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS  Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP
La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan. De "afectados" a "víctimas"  Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.
Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados. Envueltos en el olvido El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.
El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo. Leído en El Periódico de España/ Sanidad
Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio. 
Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida". 
El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes". 
El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio". 
La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida". 
La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad. 
Realizamos una nueva sesión formativa dirigida a los profesionales de los Centros de Salud, según nuestro Proyecto Escuela de Salud CONOCER-T, e impartida por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de la Asociación. En esta ocasión, el 21 de junio tuvo lugar en el C.S. El Limonar, en la que se les habló sobre AMAPyP, además de la situación actual que padecen las personas afectadas por la polio, de los Efectos Tardíos y del Síndrome Post-Polio, así como del Proyecto de investigación sobre la fatiga en el SPP, auspiciado por AMAPyP e implementado por el equipo del Dr. Cuesta, de la Universidad de Málaga. Retomamos las sesiones formativas a los profesionales sanitarios de los Centros de Salud, dentro de nuestro Proyecto Escuela de Salud CONOCER-T. El primero de ellos ha sido hoy en el CS. La Roca. La charla ha sido impartida por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación de la Junta Directiva de Amapyp. Damos las gracias al personal sanitario del Centro, por su participación e interés demostrado. La próxima charla se impartirá el día 21 de junio en el Centro de Salud El Limonar. Si te gustan nuestros carteles, descárgalos y difúndelos en tus redes sociales y wahtsApp.      Y siguen sumándose a nuestra Campaña. Apoyo institucional del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno.
Ver en Twitter: #SeguimosAquíAfectadosPolio
 El día 19 de abril, asistimos al III Webinar organizado por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C. (OMCETPAC), con prestigiosos profesionales, donde tuvimos el honor de poder participar a través del Dr. José Andrés Salazar, vocal de investigación de la Asociación AMAPyP, que nos habló sobre la fatiga en el Síndrome Post-Polio, dando a conocer, a nivel internacional, el proyecto de investigación que, auspiciado por AMAPyP, desarrolla el Dr. Antonio Cuest-Vargas, director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, para objetivar, medir y monitorizar el grado de fatiga, dando a conocer también cómo funciona el “fatigómetro”. La Dra. Martha Castilleja, miembro de la OMCETPAC, presentó el Webinar y moderó el debate. Y Merche González, miembro de la Organización y vocal de AMAPyP, presentó a cada uno de los ponentes, que fueron los siguientes, por orden de aparición:
Fue un espléndido Webinar, aunque hubo que salvar algunos pequeños problemas técnicos. Pero todo mereció la pena por las interesantísimas ponencias, llenas de conocimientos y experiencias en cada uno de los campos de la Medicina. Aquí os dejamos el vídeo íntegro de la Jornada, esperando que lo disfrutéis. Agradeciendo y felicitando a cada uno de los ponentes que intervinieron. |
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