Proposición no de Ley relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome postpolio17/2/2019
El próximo día 21 de febrero, el Grupo Parlamentario Popular presentará, en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, una proposición no de Ley en el Congreso, relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome postpolio [161/004031], publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales (Congreso de los Diputados), pág. 102.
P/NL 161/004031 personas co... by on Scribd Medicamentos peligrosos, secuelas de polio y Pediatría, en la próxima Comisión de Sanidad
Siete puntos conforman el orden del día de la próxima Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. 
El próximo 21 de febrero los distintos grupos parlamentarios se reunirán en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
0 Comentarios
Nota de Prensa: Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio8/2/2019  Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00 en la Sala de Juntas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,  AGENDA 12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dr. Antonio Cuesta-Vargas. 12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP. Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. 12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. 12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio" Dr. Antonio Cuesta Vargas 12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. DEBATE. Dr. Antonio Cuesta-Vargas Dª. Gracia Acedo Sánchez Dr. José Andrés Salazar-Agullo D. Ana Cabrera Torres CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP. El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10). Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados; 1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad. 2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente. Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios. En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos) Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica). Dr. Antonio I Cuesta Vargas
 MÁLAGA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) -
 Desde Amapyp, queremos sumarnos a este merecido reconocimiento que rinde el Área Sanitaria Málaga-Axarquía a sus profesionales, con especial agradecimiento y cariño a Dña. Claudia Caravaca, que fue Responsable de Participación Ciudadana del Hospital Comarcal de Vélez, -actualmente, administrativa de la UGC de Nerja-, por su excelente trabajo y dedicación con las asociaciones de pacientes. Con ella, hemos mantenido contacto y apoyo desde las primeras gestiones que llevamos a cabo para la organización de nuestras primeras jornadas en la comarca (I Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio. Enfoque multidisciplinar), en 2015, que dio como fruto la creación de la Delegación de Amapyp en la Axarquía. El Área de Gestión Sanitaria Málaga-Axarquía ha reunido esta mañana en el salón de plenos de la Mancomunidad de Municipios de la Axarquía a trece de sus profesionales para rendirles homenaje por los años de dedicación en el sistema sanitario público andaluz. El objetivo principal de este encuentro es poner en valor el activo más importante que puede tener cualquier centro o empresa, que son sus profesionales, el soporte principal que posibilita la prestación de la asistencia sanitaria a la población. Desde la Junta Directiva de AMAPyP, deseamos que estas fiestas lleguen a todos los hogares cargadas de paz, amor y prosperidad. Y que 2019 renueve las ilusiones, traiga nuevos proyectos, y muchos muchos logros que compartir.   El Área de Gestión Sanitaria Serranía de Málaga ha llevado a cabo la segunda reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del centro sanitario que ha tenido como finalidad realizar un seguimiento de las acciones realizadas en este ámbito de actuación. Leer más: EsAndalucía
Leído en Cadena SER
 Aseguran que disfrutan de un marco legal que protege sus derechos, pero que el cumplimiento por parte de las administraciones es mínimo. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la agrupación de Desarrollo Málaga Accesible que aglutina a más de 70 asociaciones sigue denunciando que en la provincia de Málaga el 70% de las viviendas en las comunidades de vecinos son inaccesibles, que la tasa de paro supera el 28% en el colectivo, que la enseñanza no es inclusiva o que tienen que seguir sorteando obstáculos en la calles y establecimientos porque no están adaptados. Leído en Cadena SER
MANIFIESTO Día Internacional de las Personas con Discapacidad Las personas con discapacidad o personas con diversidad funcional, tal y como recoge el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, son aquellas con deficiencias previsiblemente permanentes y que al interaccionar con cualquier tipo de barreras limitan o impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. La discapacidad surge de confrontar lo que queremos hacer, lo que podemos hacer y el entorno que nos facilite el hacerlo. Es el entorno el que determina la discapacidad. La deficiencia física, sensorial, cognitiva, orgánica o mental implica dificultades objetivas para realizar determinas tareas, pero es el entorno, la falta de equidad y el incumplimiento de la ley lo que dificulta, excluye, discrimina y discapacita. Tal y como contempla el Real Decreto Legislativo, en 2017 tendría que haber terminado el proceso iniciado con el milenio de adaptación y accesibilidad universal de ámbitos, entornos, productos, procesos y servicios de todo tipo. Sin embargo, para desesperación del colectivo de personas con discapacidad las administraciones en un ejercicio de dejación de sus funciones y de manera sistemática, han incumplido sus obligaciones de ser garantes de nuestros derechos y vigilantes de su cumplimiento. En la actualidad las personas con discapacidad nos encontramos en una situación de indefensión. Disfrutamos de un marco legal que protege todos nuestros derechos, pero el grado de cumplimiento es mínimo por parte de las distintas administraciones que no han implementado lo contemplado en leyes de carácter general en legislación técnica aplicable, creado los procedimientos de inspección de su cumplimiento, ni los procedimientos sancionadores que incluyan las sanciones por discriminación que contempla actualmente la ley. Actualmente, la accesibilidad en aquellos ámbitos y entornos de titularidad particular pero de concurrencia pública depende, en su mayor parte, de la voluntad ciudadana del cumplimiento de la ley, porque es de sobra conocido que las distintas administraciones, de oficio, no vigilan, y que solo a partir de denuncias, y no siempre, se inician los procedimientos sancionadores. Y mientras esperamos observamos, entre otras cosas, que: Más del 70% de las viviendas en régimen de comunidad de vecinos son inaccesibles. Personas mayores y personas con discapacidad, en un número que no se ha determinado, viven prisioneras en sus casas. La movilidad urbana, con el uso del transporte público y el derecho a la intermodalidad no está garantizada. Sin cadena de movilidad asegurada, transporte público accesible física, sensorial y cognitivamente, con continuidad en el servicio es imposible una vida en inclusión, ya que ir al trabajo, al centro de estudio, a centros de ocio y cultura, se convierte en imposible. Frecuentemente la discapacidad conlleva movilidad reducida y si no se garantiza que puedes llegar y a tiempo, a las personas con discapacidad se nos hace difícil ser sujetos activos en la sociedad. El acceso a locales de concurrencia pública. La Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible realizó un estudio de 1500 locales en 2017, presentando 950 denuncias al Ayuntamiento de Málaga por incumplimiento de normativa. Todavía estamos esperando respuesta. En todo caso un 60% de locales son inaccesibles. Esta situación se agrava en el resto de la provincia, ya que la oferta disminuye junto al tamaño de la población. Y la accesibilidad cognitiva ni se plantea. Aceras con ocupación excesiva de espacio público por mesas y mobiliario de hostelería. Mobiliario urbano no accesible, aceras con suelo irregular que obstaculiza el tránsito a personas mayores y PMR, pendientes laterales pronunciadas, rebajes en los pasos de peatones mal ejecutadas. No se respetan la necesaria creación de itinerarios alternativos accesible en las innumerables obras que se realizan en las calles. Personas sordas se enfrentan diariamente a la falta de intérpretes en los ámbitos académicos, en centros de Salud, Urgencias y Hospitales, así como en sus relaciones y trámites con las administraciones públicas. Condenadas a la incomunicación. La tasa de paro en nuestro colectivo (2016) es del 28,6% 9,1 puntos más que el resto de la población. La falta de oferta de formación profesional y específica para el colectivo de personas con discapacidad cognitiva incide en esta situación. El cumplimiento de reserva de plazas y de clausulas sociales ayudaría a paliar este déficit. La enseñanza no es inclusiva. Los alumnos con necesidades educativas especiales no deben ser incorporados por criterios de edad exclusivamente a los distintos niveles educativos, deben ser considerada la idoneidad evolutiva. La evaluaciones de estos alumnos deben ser prácticas, útiles y funcionales. Faltan profesores de Pedagogía terapéutica, monitores y asistentes para alumnado con grandes de necesidades de apoyo físico (tetraplejias con o sin lenguaje oral). El profesorado no recibe la adecuada formación. La atención temprana debe prolongarse más allá de los seis años. Debe incluirse en la cartera común del Sistema Nacional de Salud para que en toda España se sigan criterios parecidos en su abordaje. La sanidad no es accesible. Además de los problemas generales que sufrimos como pacientes, las consultas no son accesibles, no disponen de camillas exploratorias adecuadas. Las pruebas diagnosticas no disponen de equipos adecuados compatibles con personas de movilidad reducida y de ancianos. Los hospitales no disponen de suficientes habitaciones accesibles. Se ha acabado el tiempo de sensibilizar, de solicitar, de pedir. Ha llegado el tiempo de EXIGIR: Exigir de nuestras administraciones que cumplan y hagan cumplir lo establecido en defensa de nuestros derechos. Exigir de nuestros representantes sociales que abandonen su zona de confortabilidad en el trato con los representantes de las distintas administraciones y además de colaborar en el trabajo legislativo desciendan a la exigencia de su desarrollo y cumplimiento. Exigir a la sociedad que deje de aceptar como asumible que vecinos, amigos y familiares sean sistemáticamente discriminados por ser personas con discapacidad. La sociedad no puede admitir como normal las dificultades que sufrimos diariamente el colectivo de personas con discapacidad, que como ellos, solo buscamos ser sujetos activos, dueños de nuestro destino y con derecho a la felicidad que todos buscamos. Málaga, Diciembre de 2018 Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible 
 Más de medio centenar de personas entre usuarios, representantes de asociaciones de pacientes, consumidores, voluntariado y profesionales han asistido este viernes a una nueva Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce --que supone la segunda y última de esta índole programada para 2018-- en la que se ha informado sobre Atención Primaria. Continuar leyendo en EsAndalucía (EuropaPress)
|
NUESTRO BLOG
Participa, y déjanos tu comentario. Tu opinión cuenta. * Actualidad
|
||||
Fuente RSS
|
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio "AMAPyP"
Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40- 29009 MÁLAGA. amapyp@gmail.com Tlf.: 617.555.033 |
Contenido creado por AMAPyP
|
|