 “Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad” es algo primordial para cualquier persona, pero sobre todo para aquellas que sufren una enfermedad crónica. Este es uno de los puntos que se pone en valor en el Decálogo del Paciente Activo. Este Decálogo es una iniciativa de la Asociación FFPaciente, integrada por pacientes y profesionales de la salud. Diez propuestas surgidas directamente de una lluvia de ideas de pacientes activos en redes sociales que, posteriormente – desde FFPaciente – se analizaron, unificaron y estructuraron, con las aportaciones y aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, además de la revisión de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud. La Asociación surgió en 2015 para dar voz a los pacientes, fomentar el empoderamiento y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica. A través de Twitter, con el hashtag #FFPaciente, cada viernes se reconoce a alguna persona, entidad, iniciativa o recursos relacionados con ese binomio salud-enfermedad que tanto pacientes como profesionales encaran día a día. Como afirma su presidente Pedro Soriano, 'en #FFPaciente trabajamos para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales'.
En Twitter: @ffpaciente
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Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia: la erradicación del virus de la polio tipo 3. Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Erradicación mundial de dos de los tres virus de la polio  Certificado oficial de erradicación del poliovirus tipo 3 El 24 de octubre es el día señalado para celebrar el Día Mundial de la Poliomielitis; la fecha elegida commemora el nacimiento de Jonas Salk (1914-1995). Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.
 El día 24, coincidiendo con el Día Mundial de la Polio, AMAPyP recogió un Premio solidario otorgado por la Asociación Mercader en su Gala Ictus 2019, que se celebró en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación de Málaga. Se premió la colaboración que el Coro La Tradición ha tenido en todo este año con esta Asociación que trabaja con personas afectadas de ictus y sus familiares. Recogieron el Premio la presidenta, Gracia Acedo, y el director del Coro, Manuel Martínez. Felicitamos a la Asociación Mercader por la Gala, que fue muy bonita, amena y emotiva, presentada por José Miguel Fernández Ramos. Y agradecemos este reconocimiento hacia nuestra Asociación y su Coro La Tradición. Hoy, día 29 de octubre, es el Día Mundial del Ictus. Desde AMAPyP nos unimos y apoyamos a todas las personas afectadas de ictus y a sus familiares que luchan día a día por su recuperación y atención.
Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!
Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.
Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles. El pasado día 18 de octubre, asistimos a una nueva edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, donde se dieron a conocer algunos de los proyectos que se están desarrollando en el Hospital en cuanto a atención sanitaria y a las obras de reformas, en las que está presente la accesibilidad de los espacios. Pacientes y usuarios conocen los proyectos de mejora sanitaria en la Comisión de Participación del Regional La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad. MÁLAGA, 18 (EUROPA PRESS) La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad. Leído en La Vanguardia
 MANIFIESTO 2019 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención. Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida. Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar. Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto. La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos. Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos. Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden. No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado. Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria: 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. 3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales. 4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo, la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados. 6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio. 9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. AMAPyP Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio Octubre 2019 
El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
El pasado día 16 de octubre, el programa Radio Libertad de Huelin TV, que conduce Manolo Reina, fueron entrevitados nuestra vicepresidenta y comisaria de la exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, instalada en el espacio expositivo de la Diputación de Málaga hasta el 30 de octubre, Nieves Pérez Arceredillo; así como a nuestro técnico gestor de proyectos, Francisco Javier Cumpián Beltrán.
¡Enhorabuena por la entrevista!  Querido lector, pasó el mes de agosto, -donde tomamos un pequeño respiro-, en el cual se organizaron actividades de ocio, fundamentalmente, pero también acontecieron noticias, que hemos recogido en esta Revista con el epígrafe 'Fue noticia en agosto'. Septiembre, igual que la vuelta al cole, llegó con muchas nuevas actividades y los preparativos de cara al Día Mundial de la Polio (24 de octubre). Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
El pasado viernes día 4 de octubre, se inauguró la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, en el espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga. Con ella se dio inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre).
En la inauguración, actuó la periodista Princesa Sánchez como maestra de ceremonias, al igual que lo hiciera en la primera edición de esta Exposición que tuvo lugar en 2016, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga. Tras unas breves palabras de la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo, la comisaria de la Exposición y vicepresidenta de la Asociación. Nieves Arceredillo, presentó las obras y artistas solidarios, así como explicó los objetivos de la Exposición y la finalidad del Proyecto IntegrARTE, que recauda fondos para el estudio e investigación del Síndrome Postpolio. A continuación, se realizó una visita guiada con la intervención de tres de los artistas participantes. Maida Rodríguez, Paz Lucio y Nieves Arceredillo. Agradecemos la colaboración de Princesa Sánchez, de los artistas solidarios y del público asistente.
El espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga alberga la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE, que estará abierta al público, desde el día 4 al 30 de octubre, en horario de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. 17 artistas solidarios, con discapacidad y sin ella, exponen un total de 43 obras entre pintura, dibujo y fotografía.
El Proyecto IntegrARTE recauda fondos para el estudio del Síndrome Postpolio (SPP) y otros efectos tardíos de la polio. Gracias a él, en 2018 iniciamos un estudio sobre la fatiga en el SPP, con la Universidad de Málaga, dirigido por el Dr. Antonio Cuesta. |
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