Nota de prensa 
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: amapyp@gmail.com Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación.
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Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico Jubilado. Colaborador vocal investigación AMAPyP.
Dr. Antonio I Cuesta-Vargas. Cátedra Fisioterapia y Discapacidad. Facultad Ciencias de la Salud. UMA. Dra. Francisca Muñoz Cobos. Médica de familia. CS El Palo. Comunicación presentada, en el 2º Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga (COM), el día 4 de abril de 2019, por el Dr. Salazar Agulló, Médico de Familia. Basada en el estudio co-financiado bajo el contrato de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), y apoyado por Fundación Unicaja. Esta comunicación ha recibido el premio a la mejor comunicación leída en dicho congreso. Recibido por el defensor de la misma, el Dr. Salazar en el Acto de Clausura del Congreso. 
(Diapositiva 1) Buenas tardes. Quiero agradecer al Comité Científico la aceptación de nuestro trabajo y la oportunidad que nos brindan para presentarla como comunicación en el 2º Congreso Nacional de la Medicina que celebramos en el marco del COM. 
(D2) Mi exposición tratará de participarles la Investigación, que fruto de la iniciativa de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y el Síndrome Postpolio (AMAPyP) fue realizada en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la UMA, dirigido por el equipo del Dr. Cuesta, coautor de esta Comunicación, pero artífice principal de la misma.
La polio será, en breve, si las condiciones lo permiten, la segunda enfermedad humana en ser erradicada. Un esfuerzo coordinado de la comunidad internacional auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el concurso de Estados, entidades sociales benefactoras, y la disponibilidad de vacunas efectivas. 
(D3) En España, las asociaciones de afectados refieren una prevalencia de entre 100.000 y 200.000 sobrevivientes con polio paralítica [unos 60.000 según la Agencia Española de Evaluaciones Tecnológicas (AEET) 2002]. Se calcula que entre un 20% al 80% desarrollarán el SPP, (de 60.000 a 120.000; 36.000 si aceptamos el 60% que sugiere la casuística de la Clínica Guttman).
Los sobrevivientes afectados de la polio y sus cuidadores se enfrentan a un conjunto de condiciones médicas que bajo el epígrafe de EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO (ETP) refieren diferentes situaciones clínicas: -Unas atribuidas al virus polio, VP, y su efecto más inmediato, la polio paralítica: parálisis residual, alteraciones musculo-esqueléticas como deformidades, acortamientos, la insuficiencia respiratoria. Genéricamente las conocemos como SECUELAS DE LA POLIO. -Otras, consideradas trastornos secundarios de problemas causados por el VP y su evolución: neuropatías por compresión, atrapamiento, artritis, artralgias, tendinitis, bursitis, roturas tendinosas. Serían los TRASTORNOS EVOLUTIVOS SECUNDARIOS AL HECHO DE HABER PADECIDO LA POLIO. -Y por fin, aquellas debidas al agotamiento de los mecanismos compensadores acaecidos tras la polio paralítica: FATIGA, fatigabilidad, nueva debilidad muscular, intolerancia al frío, posibles síntomas bulbares como la disfagia y los trastornos respiratorios, trastornos cognitivos, etc. Es lo que se ha venido en denominar como SÍNDROME POST POLIO (SPP). 
(D4) Definimos el SPP como “padecimiento caracterizado por cansancio y fatiga progresiva desde al menos un año antes de forma constante, acompañado de debilidad y pérdida de tono y fuerza en miembros que fueron afectados, o no, en personas que se vieron afectadas por el VP, y que se presenta de forma progresiva tras un período de estabilización mantenida de entre 15 a 30 años, cuya causa no puede ser atribuida a ninguna enfermedad o cuadro, antiguo o sobrevenido, o bien evolución conocida y previsible de problemas o secuelas que el paciente aqueja” (Reformulación personal de Criterios Diagnósticos de SPP de Halstead y Dimes March).
(D5) La patogenia más comúnmente aceptada lo refiere como agotamiento por sobreuso de las motoneuronas agrandadas en el mecanismo compensador en el que se reconectaron las escasas terminaciones neuronas sobrevivientes al ataque inicial de la polio.
(D6) LA FATIGA es el síntoma más característico por su alta frecuencia (85-90% afectados con SPP lo refieren), por su poder invalidante y condicionante de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), y Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) para los pacientes, y por ser el que más quebraderos de cabeza ocasiona a médicos e inspectores, al no contar con un sistema objetivable para su diagnóstico, menos aún para su monitorización.
“Sensación percibida como cansancio, de carácter físico o mental (periférico vs central), o percepción de menor energía para hacer las cosas que habitualmente hace o quiere hacer la persona que la padece”. Le ocasiona alteración de su relación con el ambiente, le hace variar sus rutinas, reorientar sus actividades personales, sociales, de ocio, tiene gran impacto en la vida laboral provocando grandes desajustes en su capacidad laboral. A la sensación subjetiva se añade la percepción personal, y de quienes le rodean, de un cambio en la capacidad y posibilidades de afrontamiento de las tareas por nimias que sean: Obliga a períodos de reposo para afrontar el cansancio sobrevenido, precisando con el tiempo de técnicas de reacondicionamiento de la actividad con criterios de optimización energética. 
(D7) El manejo de la fatiga resulta bastante ineficiente. Desde Rehabilitación y Neurología se prescribe fisioterapia y ejercicio, recomendaciones de control de esfuerzos, reorientación de actividades de todo tipo (laborales, ocio, tiempo, libre, domésticas,…) con un mismo principio: ECONOMÍA ENERGÉTICA. “No se canse, no se fatigue, ahorre esfuerzos y energía”, mensajes poco específicos, prácticos, o precisos.
El SPP es un gran desconocido para los propios afectados y para la mayoría de profesionales que se ocupan de su cuidado, conclusión obtenida en un proyecto de investigación en el CS de El Palo. 
(D8) OBJETIVO PRINCIPAL: Investigar diferentes biomarcadores a través de pruebas funcionales, variables cinemáticas en pruebas motoras, pruebas de fuerza, cuestionarios auto-administrados, arquitectura muscular y EMG en pacientes con SPP y sujetos sanos, para determinar las variables más significativas para evaluar la fatiga en pacientes con SPP, para crear un índice ambulatorio de fatiga.
OBJETIVO SECUNDARIO: ofrecer a los pacientes con SPP una herramienta de autoevaluación para conocer su estado en cada momento con el objetivo de gestionar su actividad física y su progreso. 
(D9) DISEÑO: “Estudio transversal analítico en población de Málaga con casos y controles”. Casos: persona diagnosticada de SPP con capacidad para levantarse de la silla 5 veces, excluyendo los sometidos a cirugía el último año, enfermedad neurológica o traumatológica aguda o cualquier otra condición o enfermedad que imposibilitase las pruebas. Los controles, pares similares, sin la patología del estudio. Todos fueron reclutados por AMAPYP.
TRABAJO DE CAMPO: recogida de datos y realización de pruebas en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud (FCCSS) de la Universidad de Málaga (UMA), en un solo día por participante, casos y controles: recogidas de datos antropométricos, ecografía muscular, electromiografía, capacidad funcional y desempeño físico, fuerza y datos psicométricos con cuestionarios autoinformados. 
(D10) VARIABLES
Variables antropométricas: peso, talla, IMC, composición corporal, IMC. Ecografía: masa músculos recto femoral y bíceps braquial bilateral en reposo y máxima contracción voluntaria (MCV). Ecointensidad muscular. EMG de superficie: m. vasto medial, recto anterior y bíceps braquial (contracción voluntaria y prueba dinámica). Cuestionarios autoadministrados: Piper e Inventario Multidimensional de Fatiga (IMF). Capacidad funcional y desempeño físico: Timed Up and Go (TUG). Test de velocidad de la marcha. Short Physical Performance Battery (SPPB). Sit to stand 30 segundos (STS30). Variables cinemáticas (aceleración y velocidad angular), EKG (FCM, variabilidad de FC.) Fuerza de prensión de la mano, Fuerza máxima de extensores de rodilla. ANÁLISIS ESTADÍSTICO: Se creó base de datos ad hoc. La prueba Kolmogorov-Smirnov. Estadística descriptiva. T de Student. Curvas ROC. Se utilizó Paquete SPSS 21 (SPSS Inc., Chicago, IL). ASPECTOS ÉTICOS: Declaración de Helsinki. Consentimiento informado. Proyecto aprobado por el Comité de Ética de la UMA. RESULTADOS Hemos estudiado 56 participantes, 29 casos y 27 controles. 34 varones y 22 mujeres. Sin diferencias en las variables antropométricas. De los resultados, mencionaremos aquellos que por su relevancia han permitido dar cuenta de los objetivos planteados, para implementar un INDICE AMBULATORIO PARA MEDICIÓN DE LA FATIGA EN SPP. 
(D11) -En el MFI obtenemos diferencias significativas en el índice general y a todos los componentes salvo en el de fatiga mental.
(D12) Mostramos uno de los cuestionarios habitualmente disponibles en red de recogida de datos para el MFI.
(D13) -En la batería SPPB encontramos diferencias significativas en las cuatro pruebas que la componen.
(D14) En esta diapositiva se resume sucintamente los componentes que recoge la prueba.
(D15) En esta diapositiva se recoge la secuencia de recogida con el SPPB.
(D16) CONCLUSIONES. Los resultados nos han permitido identificar las variables cuyas diferencias significativas entre casos y controles nos permiten alcanzar el objetivo propuesto. Hemos seleccionado el cuestionario MFI y el SPPB para el diseño de una HERRAMIENTA de AUTOMANEJO PARA EVALUAR REEVALUAR DE FORMA AMBULATORIA LA FATIGA EN SPP, por los propios PACIENTES a lo largo del tiempo. Una herramienta diagnóstica y para monitorización de la fatiga de pacientes con SPP extensiva para empleo por el personal de Atención Primaria, Médicos de Familia.
Dado lo prolijo de variables estudiadas, la significación estadística, la factibilidad de uso y la presumible potencia a la hora de su aplicación, consideramos que las variables sobre la Arquitectura muscular y los EMG pueden ser empleados como valores de referencia por los Médicos Especialistas en el manejo de los pacientes con SPP con criterio de monitorización evolutiva de su situación. Además, algunos hallazgos nos permiten señalar como sugerencias de posibles nichos de investigación las siguientes: -Las limitaciones de la EMG de superficie podrían paliarse con EMG de alta densidad. -La ecointensidad muscular se aviene como posible nueva forma de valorar el músculo en SPP. -El estudio de variabilidad de frecuencia cardíaca sugiere profundizar en esta línea para ser valorado como marcador de fatiga en SPP en el monitoreo de indicaciones más efectivas de carga de trabajo, actividad, etc.
(D17 y D18) Mediante el cálculo de medidas de frecuencia de puntuaciones MIF en afectos por SPP hemos establecido terciles de distribución que, transformados en semáforo, nos crean herramienta de automanejo SPP para los propios pacientes y monitorización por parte de los facultativos encargados de su cuidado. Desde AMAPYP tenemos esperanzas de que el Sistema Sanitario Público, con apoyo privado, como en esta ocasión, o sin él, pueda seguir profundizando en estas u otras líneas para seguir formando cuerpo de conocimiento práctico en el SPP. 
Gracias por su atención. Me pongo a su disposición por si precisan alguna aclaración sobre la comunicación.
Dr. José Andrés Salazar Agulló
 El Colegio de Médicos de Málaga organizó el II Congreso Nacional de la Medicina, un encuentro científico que abordó a lo largo de dos jornadas casi todas las ramas de la Medicina: Dermatología, Traumatología, Neurología, Oncología, Ginecología, Alergias, Vacunas, Cirugía y Urgencias, por citar algunas.Se desarrollaron un total de 21 mesas y 10 talleres impartidos por más de 100 ponentes que se dirigieron a los 188 médicos inscritos así como a 21 representantes de asociaciones de pacientes, que fueron invitadas a esta cita científica con el fin de estrechar lazos entre facultativos y enfermos. Seguir leyendo en Commalaga
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el 26 de marzo de 2019, la Jornada Cohousing "Propuesta Innovadora como Modelo de vivienda alternativa con Atención Integrada. Potenciando la Autonomía"
El Modelo Cohousing como alternativa de vivienda con servicios integrados, surge inicialmente en el ámbito de las personas mayores. En el ámbito de la discapacidad y en concreto, en Enfermedades Raras, dado que son patologías que cursan en una amplia mayoría de casos con discapacidad asociada, el modelo Cohousing, puede ser una opción que ofrece apoyos integrados a la vez que potencia la autonomía de las personas adultas con enfermedad rara y diversidad funcional, que necesita de apoyos para las actividades de la vida diaria. El desarrollo de esta jornada será retransmitido en directo vía streaming desde la página web del Centro. Proposición no de Ley relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome postpolio17/2/2019
El próximo día 21 de febrero, el Grupo Parlamentario Popular presentará, en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, una proposición no de Ley en el Congreso, relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome postpolio [161/004031], publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales (Congreso de los Diputados), pág. 102.
P/NL 161/004031 personas co... by on Scribd Medicamentos peligrosos, secuelas de polio y Pediatría, en la próxima Comisión de Sanidad
Siete puntos conforman el orden del día de la próxima Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. 
El próximo 21 de febrero los distintos grupos parlamentarios se reunirán en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Nota de Prensa: Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio8/2/2019  Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00 en la Sala de Juntas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,  AGENDA 12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dr. Antonio Cuesta-Vargas. 12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP. Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. 12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. 12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio" Dr. Antonio Cuesta Vargas 12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. DEBATE. Dr. Antonio Cuesta-Vargas Dª. Gracia Acedo Sánchez Dr. José Andrés Salazar-Agullo D. Ana Cabrera Torres CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP. El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10). Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados; 1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad. 2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente. Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios. En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos) Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica). Dr. Antonio I Cuesta Vargas
 MÁLAGA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) -
 Desde Amapyp, queremos sumarnos a este merecido reconocimiento que rinde el Área Sanitaria Málaga-Axarquía a sus profesionales, con especial agradecimiento y cariño a Dña. Claudia Caravaca, que fue Responsable de Participación Ciudadana del Hospital Comarcal de Vélez, -actualmente, administrativa de la UGC de Nerja-, por su excelente trabajo y dedicación con las asociaciones de pacientes. Con ella, hemos mantenido contacto y apoyo desde las primeras gestiones que llevamos a cabo para la organización de nuestras primeras jornadas en la comarca (I Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio. Enfoque multidisciplinar), en 2015, que dio como fruto la creación de la Delegación de Amapyp en la Axarquía. El Área de Gestión Sanitaria Málaga-Axarquía ha reunido esta mañana en el salón de plenos de la Mancomunidad de Municipios de la Axarquía a trece de sus profesionales para rendirles homenaje por los años de dedicación en el sistema sanitario público andaluz. El objetivo principal de este encuentro es poner en valor el activo más importante que puede tener cualquier centro o empresa, que son sus profesionales, el soporte principal que posibilita la prestación de la asistencia sanitaria a la población. Desde la Junta Directiva de AMAPyP, deseamos que estas fiestas lleguen a todos los hogares cargadas de paz, amor y prosperidad. Y que 2019 renueve las ilusiones, traiga nuevos proyectos, y muchos muchos logros que compartir.   El Área de Gestión Sanitaria Serranía de Málaga ha llevado a cabo la segunda reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del centro sanitario que ha tenido como finalidad realizar un seguimiento de las acciones realizadas en este ámbito de actuación. Leer más: EsAndalucía
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