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Hemos sido convocados, el viernes, 1 de diciembre, a las 12:30 h, en que se celebrará la Mesa de Participación Ciudadana de la UGC. de Medicina Física y Rehabilitación, en el Salón de Actos del Hospital Civil, con el siguiente Orden del día:
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 El día 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado. El lema de la campaña del voluntariado andaluz de este año es: "Deja huella...", poniendo en evidencia que la acción voluntaria no deja indiferente a nadie y supone un cambio de perspectiva personal, y a la vez, produce cambios en la realidad de la necesidad que se tiene alrededor.
En Málaga, lo celebraremos el próximo sábado, durante la mañana (11h-14h) del día 2 de diciembre, en la calle Alcazabilla, donde se montarán diferentes stand informativos de las asociaciones que hacen voluntariado. Amapyp estará ofreciendo información en uno de ellos, donde con gusto recibiremos a cuantas personas tengan a bien pasarse por allí. Este lunes 4 de diciembre, a las 10:00 h. en la sala 1 y 3 del Hospital Comarcal de Antequera. (planta baja), se celebrará la Comisión de Participación Ciudadana del Área Sanitaria Norte de Málaga. Unas jornadas abiertas para todas los ciudadanos de la comarca y pacientes, donde tendremos el placer de participar con una intervención de nuestra delegada comarcal de Amapyp, Dña. Teresa Cruces Velasco. PROGRAMA (10:00h) Bienvenida y presentación por parte de la Directora Gerente del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga. Dra. Bárbara Torres Verdú. Comienzo de la Comisión: 1. (10:15 h) Situación Actual del Plan de Participación Ciudadana del Área. Daniel Moreno Sanjuán. Subdirector de Enfermería y Atención Ciudadana. AGS Norte de Málaga. 2. (10:30 h) Escuelas de pacientes. Modelo de escuela de paciente de cuidadores. Nuria Luque Martín. Escuela Andaluza de Salud Pública. EASP. 3. (10:45 h) Participación ciudadana en accesibilidad. Modera Andrés Fontalba Navas. Subdirector Médico. AGS Norte de Málaga.
5. (11.30 h) Proyecto Corazones Solidarios. Presenta Dra. María Jesús Morales Acedo. 6. Ruegos, sugerencias y preguntas. 
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 Dr. Marceliano Herranz El próximo jueves 30 de noviembre, el programa español de radio "Enfermedades Raras“, número 150, que se emite en directo todos los jueves, de 13 a 14 horas, en Gestiona Radio, hablará de dos nuevos asuntos: - Síndrome Hemolítico Urémico Atípico ( Dr. Morales) - Síndrome Postpolio ( Foto, Dr. Herranz) Así pues, nuestro Vicepresidente, el Dr. Marceliano Herranz López, será entrevistado para hablar sobre el Síndrome Postpolio. El programa se repite los sábados de 06-07 a.m (Horario América). Se puede escuchar en directo, y/o ver los diales en FM para España, en la web gestionaradio.com. También se escuchan online los programas en diferido en estos links: · Link de FEDER ( Federación española de enfermedades raras ) http://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3118 · Link de Somos Pacientes ( mayor portal de internet de pacientes sobre estas patologías dependiente de Farmaindustria). www.somospacientes.com/enfermedades-raras · Link de Gestiona Radio: http://www.gestionaradio.com/shows/enfermedades-raras/  En 1.875, Jean-Martin Charcot (médico francés, uno de los fundadores de la Neurología moderna) informó por primera vez, sobre la creciente parálisis, de un hombre que había padecido poliomielitis en su infancia.
Foto de Espinof
FICHA TÉCNICA
Título original: Breathe. Fecha de estreno: 17 de noviembre de 2017 Duración: 117 min. Dirigida por: Andy Serkis. Reparto: Andrew Garfield, Claire Foy, Tom Hollander, Hugh Bonneville, Diana Rigg, Miranda Raison, Dean-Charles Chapman, Kiera Bell, Camilla Rutherford, Ed Speleers, Ben Lloyd-Hughes, Emily Bevan, Roger Ashton-Griffiths, James Wilby, Amit Shah, Honey Holmes, Lasco Atkins. Guión: William Nicholson. Música: Nitin Sawhney. Fotografía: Robert Richardson. Productora: The Imaginarium Studios. Géneros: Drama, Romántico. País: Gran Bretaña. Película no recomendada a menores de 12 años. Premios: 2017: British Independent Film Awards (BIFA): Nominada a mejor maquillaje y sonido. SINOPSIS El aventurero y carismático Robin Cavendish (Andrew Garfield) tiene toda la vida por delante cuando, a los 28 años, contrajo la polio, enfermedad que le provocó una parálisis desde el cuello hasta los pies. Contra toda recomendación médica, su mujer, Diana (Claire Foy), le saca del hospital. El apoyo de su esposa será fundamental para que Robin pueda luchar con optimismo y sin límites ante la enfermedad. La persistencia, ingenio y determinación de esta pareja fue un ejemplo de valentía y ganas de vivir, convirtiéndose además Robin en un pionero portavoz de los derechos de los discapacitados. Basada en una historia real, esta película melodramática es el debut en la dirección del actor especialista en la captura de movimiento Andy Serkis (Star Wars: Episodio VIII - Los últimos Jedi, El amanecer del planeta de los simios). El reparto de actores protagonistas está formado por Andrew Garfield (Hasta el último hombre), Clarie Foy (The Crown), Hugh Bonneville (Paddington 2), Tom Hollander (Misión: Imposible - Nación secreta), Miranda Raison (Asesinato en el Orient Express) y Diana Rigg (Juego de tronos). CRÍTICA [...] Hasta ahí, Serkis presenta la película inicialmente como un romance en el que Andrew Garfield y Claire Foy han de mostrarse al público como que están hechos el uno para el otro pese a que el ritmo quizá no sea el ideal para ello -a fin de cuentas, hay que llegar rápido hasta la enfermedad de él, el verdadero punto de comienzo de la historia-. Luego el drama gana intensidad y ambos han de ir amoldándose a la situación, siendo entonces cuando Serkis permite que lo negativo haga acto de presencia durante unos minutos. Sin embargo, eso es algo que a Serkis únicamente le interesa para mostrar el punto más bajo en la vida de Cavendish y cómo es capaz de sobreponerse y llevar una vida plena en función de sus posibilidades. A partir de entonces sí que hay contratiempos, pero su dramatismo cada vez tiene menos fuerza ante la apuesta decidida de ‘Una razón para vivir’ por transmitir las ganas de vivir de su protagonista al espectador, dejando un poco a lado la lucha diaria por conseguirlo. [...] Esto da pie a que ‘Una razón para vivir’ sea una propuesta muy colorida en la que constantemente se intente avanzar en los progresos que se hacen para que su vida sea mejor dentro de sus posibilidades. La contrapartida es que así se evita que la película llegue a ser profunda en cualquiera de sus aspectos, ya que incluso la relación entre marido y esposa queda supeditada durante muchos minutos a la necesidad de mostrarnos las “hazañas” de Cavendish. Seguir leyendo... Fuentes: Día: 22 de noviembre.
Hora: 10:00h. Lugar: Salón de Actos del Hospital Universitario Regional de Málaga. PROGRAMA (10:00h) Bienvenida y presentación del acto por Dña. Ana Isabel González de la Torre, Delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la provincia de Málaga, D. Emiliano Nuevo Lara, Director Gerente Hospital Universitario Regional y D. José Antonio Medina Carmona, Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. Comienzo de la Comisión: 1. (10:20h) Situación Actual del Plan de Participación Ciudadana de los dos hospitales. Dña. Carmen Bustamante Rueda. Subdirectora Atención Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga y Dña. Lourdes Raya Ortega. Subdirectora Atención Ciudadana del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. 2. (10:30h) Presentación de la nueva estructura del Área de Participación ciudadana en ambos hospitales. Dña. María José Gómez Márquez, Responsable del Área de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga y Dña. María Concepción De La Rubia Montero, Responsable del Área de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Virgen de la Victoria. 3. (10:40h) Resultados de los grupos de trabajo de asociaciones y profesionales.
4 . (11:40h) Resumen de actividades realizadas con las Asociaciones de Pacientes y profesionales durante el año. 5. (11:55h) Presentación del Proyecto Sinfonendo patrocinado por la Fundación Caja Rural de Granada. Presenta Dña. Marian Murilla, Coordinadora del Proyecto. 6. Ruegos, sugerencias y preguntas. Hashtag: #ParticipaHospitalMalaga El día 3 de abril del año en curso, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) se reunió con con Dña. Maravillas Izquierdo Martínez, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión, en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En dicha reunión participó nuestra representante de AMAPyP, Mercedes González Montiel, secretaria de FEAPET. Uno de los principales asuntos a tratar fue la petición para que, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se impulse la elaboración de una Estrategia Nacional para la Atención del Síndrome Post-Polio (SPP). También se denunció la desigualdad que estamos sufriendo las personas con Síndrome Post-Polio, en el ámbito de la Sanidad y de las Políticas Sociales. Al documento entregado por escrito, se le adjuntaron las reivindicaciones de FEAPET, así como el Informe realizado por el Instituto de Salud Carlos III (2002). Adjuntamos los documentos entregados a la Sra. Izquierdo.
Por su parte, además de, como siempre, prometernos tener en cuenta nuestras peticiones y seguir en contacto con la Federación, nos solicitaron una relación de médicos e investigadores expertos en todo lo relacionado con la poliomielitis y sus efectos tardíos, para tenerlos en cuenta en las futuras actuaciones del Ministerio. Tras realizar la tarea encomendada, se la remitimos. La cual adjuntamos aquí también para vuestro conocimiento. Hasta el momento, no hemos vuelto a tener más noticias.
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