Ponencia: "Síndrome Post Polio. Aportación de la Rehabilitación".
Ponente: Dra. Marina Tirado Reyes, Jefa Servicio Rehabilitación. Hospital Regional Universitario de Málaga. Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio. Fecha: 15-06-2019 
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Ponencia: "Síndrome Post-Polio".
Ponente: Dr. José María Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Burgos. Mesa 1: “EL SÍNDROME POSTPOLIO EN LA ACTUALIDAD”. 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio. Fecha: 15-06-2019
Taller "Productos de Apoyo".
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio. Imparte Dña. Almudena Caño Labarga, Terapeuta Ocupacional del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos. Fecha: 14 de junio de 2019.
1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio 🎥Disponibles en la página web #CentroCREER y en su Canal de YouTube los vídeos de la I Jornada Nacional sobre el Síndrome de #Postpolio, celebrada el pasado 15 de junio Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) #JornadaAmapyp2019 #EncuentrosCREER ⤵️  
Taller de Fisioterapia 'Actívate' (Síndrome Postpolio. AMAPyP)
Imparte Dña. Carmen Fraga Domingo, Fisioterapeuta del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Burgos. Fecha: 14 de junio de 2019.
El día previo a la Jornada Nacional Síndrome Postpolio, que se celebrará el próximo 15 de junio, se han organizado las siguientes actividades. Viernes 14: • 8:30 a 9:30h. Desayuno. • 10h. a 13:30h. Talleres de: Fisioterapia, Productos de apoyo, y de Relajación. • 14h. a 15h. Almuerzo. • 15:15 a 16h. Visita a las instalaciones de CREER, punto de encuentro Recepción. • 16:30h. Salida ocio para visita a la Catedral y centro de la ciudad . • 20:30 a 21:30h. Cena. VISITA CATEDRAL DE BURGOS Hora visita: 17h Precio entrada: 2€ La Catedral de Burgos es el monumento más representativo de la ciudad de Burgos. Fue declarada Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO en 1984. Es, sin duda, una de las joyas del arte gótico universal. Su primera piedra fue colocada en 1221 por el rey Fernando III el Santo y el obispo Mauricio, siendo consagrada en 1260 bajo la advocación de Santa María la Mayor. Vino a sustituir un antiguo templo románico erigido en el reinado de Alfonso VI. Ampliada y enriquecida en sucesivas épocas con el espectacular claustro, el cimborrio y con numerosas capillas de distintos periodos artísticos. La catedral consta de planta basilical de cruz latina. El crucero tiene una sola nave y en su intersección con la central se levanta el impresionante cimborrio, de cincuenta metros de altura, reconstruido por Juan de Vallejo entre 1540 y 1568. En el suelo, bajo el cimborrio, una sencilla losa de mármol cubre los restos de Rodrigo Díaz de Vivar, el Cid Campeador, y de su esposa doña Jimena. Allí fueron trasladados desde el monasterio de San Pedro de Cardeña en 1921, coincidiendo con el VII Centenario de la catedral. En el exterior llaman la atención las elegantes agujas góticas que rematan las dos torres de la fachada principal de Santa María, levantadas a mediados del siglo XV por Juan de Colonia. Merecen también una detenida contemplación las fachadas de la Coronería y Sarmental, y la imagen de la parte exterior de la Capilla de los Condestables, con su magnífica decoración escultórica, en la que resaltan los escudos de los Velasco y los Mendoza. En el interior del templo, nada más traspasar el umbral de la puerta principal, encontramos la simpática figura del Papamoscas. Este autómata da las campanadas del reloj, mientras abre y cierra la boca. Es del siglo XVI y fue completado por el relojero Francisco Álvarez en el año 1743. A su lado el Martinillo, que anuncia los cuartos de hora, contempla la escena desde un balcón entre dos campanas. Entre las numerosos capillas de la basílica burgalesa sobresale la capilla de la Purificación o de los Condestables, concebida como panteón funerario, una catedral dentro de otra catedral. Fue edificada entre 1482 y 1494 por Simón de Colonia bajo petición del poderoso Condestable de Castilla, Pedro Fernández de Velasco y su esposa Mencía de Mendoza, unas de las parejas más influyentes de la España de los Reyes Católicos. Otras capillas de especial relevancia son la de Santa Ana, la de la Natividad de la Virgen y la de Santa Tecla. En ellas se conjuga una armoniosa combinación entre estructuras arquitectónicas de relieve y elementos de carácter decorativo incorporados a lo largo del tiempo a la primitiva fábrica del siglo XIII. También en el interior, llamará nuestra atención la majestuosa Escalera Dorada, proyectada en 1519 por Diego de Siloé, y los relieves del trasaltar, con ciclos de la Pasión.  18h a 20h. Paseo por la ciudad. Libre Algunos lugares de interés:
Nota de prensa 
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: amapyp@gmail.com Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el 26 de marzo de 2019, la Jornada Cohousing "Propuesta Innovadora como Modelo de vivienda alternativa con Atención Integrada. Potenciando la Autonomía"
El Modelo Cohousing como alternativa de vivienda con servicios integrados, surge inicialmente en el ámbito de las personas mayores. En el ámbito de la discapacidad y en concreto, en Enfermedades Raras, dado que son patologías que cursan en una amplia mayoría de casos con discapacidad asociada, el modelo Cohousing, puede ser una opción que ofrece apoyos integrados a la vez que potencia la autonomía de las personas adultas con enfermedad rara y diversidad funcional, que necesita de apoyos para las actividades de la vida diaria. El desarrollo de esta jornada será retransmitido en directo vía streaming desde la página web del Centro.  El Área de Gestión Sanitaria Serranía de Málaga ha llevado a cabo la segunda reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del centro sanitario que ha tenido como finalidad realizar un seguimiento de las acciones realizadas en este ámbito de actuación. Leer más: EsAndalucía
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