Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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El Periódico de España.- "Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"

24/10/2024

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Participamos en la entrevista de la periodista Nieves Salinas para El Periódico de España.

Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"

Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados
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Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados
Nieves Salinas
Madrid 24 OCT 2024 4:50
"Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados.

La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España.
Voces sin escuchar
Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga.

Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados.
Esfera social
Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria.

En la esfera social
, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo".
Falta de apoyo
Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades".

Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
  • El Periódico de España (24-10-2024)
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Las personas afectadas por la polio son noticia a raíz de su inclusión en la Ley de Memoria Democrática

30/10/2023

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Los 'niños de la polio': "Ya somos víctimas del franquismo, pero seguimos siendo los grandes olvidados"

  • Es una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964, unos 50.000 españoles que siguen luchando por una atención sanitaria de calidad
  • Algunos colectivos de afectados piden que se les indemnice como a las víctimas de la talidomida
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Nieves Salinas
Madrid 25 OCT 2023 6:50


En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se les considerara víctimas del franquismo, se ha hecho una realidad: "Oficialmente, se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática. Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido. Pero este tan solo es un paso". Así arranca el manifiesto que colectivos de toda España han suscrito con motivo del día mundial que, el 24 de octubre, recuerda los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas.

Los afectados piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes. Un año más, se lamentan: "Ya somos víctimas del franquismo, pero seguimos siendo los grandes olvidados", se lamenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP).

Cubrir sus necesidades
Los colectivos, señala Acedo, quieren más. Sobre todo que se cubran todas sus necesidades. Las que quedan pendientes. Este año han suscrito un manifiesto en el que solicitan, un "real decreto ley urgente y de obligado cumplimiento en todo el Estado", que incluya una serie de medidas adoptar con "con las garantías legales y jurídicas, para dar respuesta a la Ley de Memoria Democrática y en especial a su disposición adicional undécima", que alude a la atención a los afectados.

En el texto -rubricado, entre otras asociaciones, por la Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT); la Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España, MAPPE; EPE-Euskadiko Polio Elkartea; la Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPyPOS) o la propia AMAPyP- piden que se registre a todas las entidades de polio y síndrome postpolio que han tomado parte en este proceso, y así lo deseen, en el Registro Estatal de entidades de Memoria Democrática.

Una estrategia nacional
Solicitan, asimismo, explica Gracia Acedo, que se asignen los recursos necesarios para que la Cátedra de Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos, el Instituto de Salud Carlos III, y las Universidades e institutos que lo soliciten elaboren, desarrollen un plan para adquirir conocimiento sobre el síndrome postpolio o que se establezcan los métodos necesarios para realizar un registro sobre el número de personas afectadas.

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Al Ministerio de Sanidad le piden aprobar una estrategia nacional para el tratamiento integral a personas con polio y síndrome post-polio y al de Derechos Sociales que todas las personas afectadas, puedan acogerse al "total" de los beneficios y ayudas para personas con discapacidad. También que quien no tenga un mínimo periodo de cotización a la Seguridad Social o que no haya podido trabajar a causa de su discapacidad, tenga derecho a una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al Salario Mínimo Interprofesional.

"Seguimos siendo los grandes olvidados, una vez reconocidos como víctimas, ahora necesitamos una hoja de ruta para tener una atención de calidad y que nos vean equipos multidisciplinares", insiste la presidenta de la asociación malagueña.

Como la talidomida
Desde otras asociaciones, como la Plataforma Niñ@s de la Polio, reclaman a Sanidad "fechas" para la firma de la disposición 11 de la Ley de Memoria Democrática, que incluye la atención sociosanitaria a este colectivo. Este mismo martes se han concentrado frente al Ministerio de Sanidad explica a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA su portavoz, Rosa Herranz para volver a exigir no caer en el olvido.

"Después de 60 años de abandono, el colectivo polio nos estamos muriendo", claman en un escrito enviado a los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales. "Nuestras reivindicaciones siguen sin cumplirse", se queja Herranz. La plataforma pide rehabilitación por la Ley de Dependencia e indemnizaciones igual que a las víctimas de la talidomida "sin discriminaciones". Asimismo, claman por el desarrollo de una "hoja de ruta" e investigación en torno al síndrome post-polio.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

  • Leído en el Periódico de España.
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Cinco cosas que debes saber sobre la polio, una grave enfermedad que no se consigue erradicar

17/11/2022

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La polio es una enfermedad que aún no se ha erradicado
El riesgo de transmisión de poliovirus en España es «muy bajo», aunque Sanidad no descarta su introducción
Hablar de la polio parece de otro siglo, sin embargo, esta enfermedad que parecía prácticamente erradicada, sigue siendo una amenaza para la salud internacional.

La UE se mantiene libre de poliomielitis desde hace 20 años gracias a la amplia vacunación pero, según recuerdan expertos del Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades, el reciente descubrimiento del poliovirus derivado de la vacuna y un caso de poliomielitis paralítica en Europa y Estados Unidos son claros recordatorios de que debemos permanecer alerta.

Un artículo publicado en Canadian Medical Association Journal (CMAJ) aporta las cinco claves de esta enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal.

  1. 1. El hombre es el único reservorio conocido. El poliovirus que se usa en la vacuna oral contra la poliomielitis se elimina en las heces durante semanas y es transmisible. Cuando circula entre poblaciones insuficientemente inmunizadas, puede mutar y volver a una forma que cause parálisis en personas insuficientemente inmunizadas o inmunocomprometidas. Las comunidades con baja cobertura de vacunación corren el riesgo de brotes. La vacuna inactivada contra la poliomielitis no puede causar la enfermedad.
  2. 2. La poliomielitis derivada de la vacuna se detectó en 2022 en los Estados Unidos y el Reino Unido en aguas residuales.
  3. 3. Las personas que han recibido menos de 4 dosis de la vacuna corren el riesgo de infectarse. El poliovirus es altamente infeccioso, se propaga por vía fecal-oral y las personas pueden propagar el virus sin síntomas durante semanas. El período de incubación es de 3 a 6 días, con aparición de parálisis en 7 a 21 días. Los niños menores de 5 años corren el mayor riesgo.
  4. 4. La presentación clínica de la poliomielitis varía de asintomática a parálisis y muerte. La mayoría de las infecciones por poliovirus (75 %) son asintomáticas. Los síntomas en el 24 % restante pueden incluir enfermedad gastrointestinal, seguida en 1 a 3 semanas por debilidad rápida y luego parálisis. Uno de cada 200 pacientes desarrolla poliomielitis paralítica y entre el 5 % y el 15 % de los pacientes con parálisis mueren por parálisis de los músculos respiratorios.
  5. 5. Se debe considerar poliomielitis en todos los pacientes con parálisis flácida súbita. Se debe enviar una muestra de heces para la reacción en cadena de la polimerasa de enterovirus y serotipificación molecular de enterovirus. Los pacientes y la salud pública deben ser notificados inmediatamente si existe sospecha clínica, incluso sin confirmación de laboratorio.

​Situación en España

Aunque la probabilidad de introducción de poliovirus (PV) en España es considerable, el alto nivel de inmunidad minimizaría la posibilidad de circulación de la poliomielitis en la población, señala el Ministerio de Sanidad que considera que, «en la actualidad», el riesgo de transmisión es «muy bajo».

«Las altas coberturas de vacunación, la calidad de los sistemas de vigilancia y la alta capacidad de detección y respuesta a posibles eventos relacionados con poliovirus en nuestro país, junto con los elevados estándares de saneamiento ambiental, hacen que el riesgo de transmisión en España se considere muy bajo», afirma un informe al que tuvo acceso Europa Press.

Si bien, Sanidad recomienda reforzar las actividades de vigilancia y mantener óptimas coberturas de vacunación, así como una buena coordinación entre todos los actores y componentes que forman parte del Plan de Acción de España para la Erradicación de la Poliomielitis.
"Mientras haya circulación del poliovirus en el mundo existe la posibilidad de introducción en España"
Informe del Ministerio de Sanidad
«Mientras haya circulación del poliovirus en el mundo y se continúen utilizando vacunas de cepas atenuadas (VPO), existe la posibilidad de introducción de PVS, vacunales o PVDV en España», explica, advirtiendo que, dada la situación epidemiológica y el descenso de la cobertura de vacunación a nivel internacional, y el descenso de la sensibilidad de los sistemas de vigilancia en los últimos años 10 en España, «es importante poner el foco en la coordinación entre todos los componentes que forman parte del Plan de Acción de España para la Erradicación de la Poliomielitis».

​Nueva York declara el estado de emergencia

Estados Unidos registró este 2022 el primer caso de poliomielitis en casi diez años, el de un joven neoyorquino que quedó paralítico. A mediados de agosto, las autoridades sanitarias de Nueva York advirtieron que esta enfermedad altamente contagiosa –que se transmite a través de las heces, las secreciones de la nariz y la garganta o por beber agua contaminada– había sido detectada en aguas residuales.
​
La gobernadora de Nueva York, Kathy Hochul, declaró el estado de emergencia el pasado mes de septiembre por la propagación del virus de la polio en el estado.

Funcionarios de salud declararon que muestras recolectadas en la ciudad de Nueva York y cuatro condados circundantes arrojaron resultados positivos por la presencia de un poliovirus con el potencial de causar parálisis.
  • Leído en Eldebate.com
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Nueva York reportó el primer caso de polio en EEUU en casi una década

23/7/2022

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Soledad Cedro
22 de Julio de 2022, Miami, Florida, Estados Unidos
El virus fue detectado en Rockland County, un suburbio de la ciudad estadounidense
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La vacuna contra la poliomielitis se administra de manera oral
Las autoridades sanitarias del estado de Nueva York en conjunto con los CDC (Centros para el Control de Enfermedades, según las siglas en inglés) confirmaron el primer caso de poliomielitis en Estados Unidos desde 2013.

Como es sabido, este virus se puede contagiar fácilmente entre pacientes asintomáticos y puede estar hasta 30 días activo dentro del cuerpo antes de demostrar algún síntoma. En este caso el paciente es residente del condado de Rockland, un suburbio de la ciudad de Nueva York, y fue confirmado por el Departamento de Salud Nacional.

Al tratarse de un virus controlado en el mundo desde la aparición de la vacuna en 1955, las autoridades sanitarias del estado anunciaron que está coordinando con las autoridades sanitarias del condado de Rockland así como sus colegas de la ciudad de Nueva York para fomentar la vacunación, que desde el año 2000 no es obligatoria en Estados Unidos por considerarse un virus extinguido.

Además, están pidiendo a toda la comunidad médica que estén atentos ante la posible aparición de nuevos casos, dado el alto índice de contagio del virus.



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Los CDC están siguiendo el caso de cerca por el riesgo de contagio
“Basados en lo que sabemos de este caso, y de la poliomielitis en general, el Departamento de Salud recomienda fuertemente que los residentes que no estén vacunados se vacunen de inmediato con la vacuna que está aprobada por la FDA (Administración Federal de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés). La vacuna contra la poliomielitis es segura y efectiva, dando protección contra una enfermedad degenerativa. Por décadas ha estado entre las vacunas recomendadas para nuestros niños a nivel nacional”, indicaba en rueda de prensa la comisionada de salud Mary Bassett.

Existe la posibilidad de que este caso se haya originado fuera de los Estados Unidos, y que el paciente regresara al país sin saber que estaba contagiado. La última vez que se dio un caso semejante fue en 1993, según los archivos de los CDC.

Desde el condado de Rockland se ha lanzado una campaña de vacunación e información acerca de la enfermedad porque informaron que notaron desconocimiento en la población.

“Estamos monitoreando la situación muy de cerca y estamos trabajando con el Departamento de Salud de Nueva York, así como con los CDC, para responder de manera adecuada a este inusual caso. Nuestro objetivo es proteger la salud y el bienestar de los residentes del condado”, afirmaba a la prensa local la comisionada de salud de Rockland, Patricia Schnabel Ruppert.

No se han dado detalles de la persona infectada para proteger la privacidad del paciente.


Leído en Infobae.

Noticias Telemundo.
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Los 'niños de la polio', sobre la ley de memoria democrática: "Tenemos verdad, nos falta justicia y reparación"

23/7/2022

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NIEVES SALINAS. Madrid, 21 de julio de 2022
RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS
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Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP
  • La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  • El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".


De "afectados" a "víctimas"
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Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP
Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.
"La cifra de afectados se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones.
Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.
Envueltos en el olvido
El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".
"Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señalan desde Málaga.
El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.
Leído en El Periódico de España/ Sanidad
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Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga (22-06-2022)

23/6/2022

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Asistimos ayer a la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, celebrada en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Allí nos dimos cita los diferentes representantes de asociaciones y tejido social, para conocer de primera mano los proyectos que el centro sanitario está desarrollando en la actualidad.


El Hospital Regional de Málaga celebra la 20ª edición de su comisión de participación
El encuentro ha podido volver a celebrarse de forma presencial - Se ha informado de las mejoras que se van a realizar en el complejo durante el verano y se ha puesto en valor el modelo de atención de la Unidad de Trastornos Alimentarios del hospital
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La XX edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga ha reunido este miércoles a representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objeto de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro ha estado presidido por el delegado de Salud y Familias, Carlos Bautista, y por la directora gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, María del Mar Vázquez. A la misma, asimismo, han acudido miembros del equipo directivo y de la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía.

En esta nueva edición de la comisión las entidades y el equipo directivo del hospital han vuelto a encontrarse de forma presencial, puesto que la anterior reunión, celebrada en diciembre, se realizó online por motivos de seguridad y distancia social a consecuencia de la pandemia de COVID-19.
En la bienvenida, el delegado de Salud y Familias ha señalado el "gran desempeño" que realizan los colectivos sociales. "Es imprescindible para nuestro trabajo ya que realizáis una labor de cercanía a la que nosotros no podemos llegar", ha dicho.

Por su parte, la directora gerente ha reiterado su agradecimiento a los asistentes, explicando cómo la nueva Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía "trabajará de manera coordinada para dar respuesta a las necesidades que planteen las entidades sociales y de pacientes así como para realizar de forma conjunta actividades de prevención y promoción de la salud". "Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro para continuar mejorando", ha agregado.

Así, desde la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía, Marina Fernández, Juan Antonio Torres y María José Gómez, han explicado cómo se estructura el área y los cambios organizativos realizados con el objetivo de que la vinculación entre las entidades y el complejo hospitalario sea más estrecha y colaboradora.

A continuación, desde la subdirección de Calidad, Bárbara Torres ha hecho una breve exposición sobre la Seguridad del Paciente y las diferentes campañas realizadas para implicar a los usuarios cuando acuden a los centros del Regional.

Tras esta, la subdirectora de enfermería y presidenta de la Comisión de Violencia de Género, Soledad Jiménez, ha explicado cómo funciona este órgano y cómo se procede en caso de que en el servicio de Urgencias o cualquiera de las áreas de los centros detecten una sospecha de violencia de género así como los circuitos de que dispone el hospital para el seguimiento y apoyo a las víctimas.

Por su parte, la subdirectora de Enfermería del Hospital Materno Infantil, Sandra Rojas, ha informado de que el área de Pediatría del centro está trabajando en un programa individualizado para los menores que ingresen en hospitalización y UCI con el que se pretende dar respuesta social de forma pormenorizada a los pacientes y a sus familias cuando estén hospitalizados.
Con posterioridad, el subdirector médico del Hospital General (el Carlos Haya), Abel García, y los subdirectores de Servicios Generales, José Antonio Ponce y Manuel García, han expuesto la reorganización del complejo durante el periodo estival y las obras y mejoras que se van a acometer en el seno del complejo hospitalario para la mejora de la calidad asistencial.

Al término de la exposición, Abel García ha informado de la inclusión del Hospital Regional de Málaga, por parte del Ministerio de Sanidad, en el grupo de hospitales que contarán con la terapia de CAR-T para el tratamiento de linfomas y leucemias linfoblásticas.

Para finalizar, y antes del turno de preguntas, en el que las entidades han mostrado sus inquietudes y explicado sus necesidades, la subdirectora de enfermería del Hospital Civil, Vanesa Vázquez, ha explicado cómo funciona la Unidad de Trastornos Alimentarios (UTCA), que da soporte a Andalucía Occidental y que se ubica en este centro. Así, ha explicado cómo el cambio de ubicación de la misma, con la incorporación del área de hospitalización, ha supuesto un salto de calidad en la atención a los menores y mujeres ingresadas.

  • Leído en La Opinión de Málaga
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El Distrito Málaga Guadalhorce celebra su primera reunión anual de la Comisión de Participación Ciudadana

28/4/2022

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A la reunión han asistido profesionales del distrito y un total de 38 representantes de 24 entidades

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La Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce ha comenzado sus reuniones anuales. En este primer encuentro, que se ha realizado aunando los formatos presencial y virtual, han tomado parte profesionales del distrito y representantes de las entidades que componen la comisión, como Agrupación Málaga Accesible, ASPAYM, Frater, FACUA, Fundación Juan Cruzado, ADACEMA, Cruz Roja, Lupus Málaga y Autoinmunes, Asociación Pacientes Pluripatológicos, APAM, AMFAEM, En activo, ASAMMA, AMAPYP, ALCER, Fundación Harena, ASAMMA, Un sí por la vida-Unidos contra el Cáncer, Apafima, Afibroma, ADEIN, Al-anon, Aldeas Infantiles, y ACCEM.

A lo largo de la reunión entidades y distrito han expuesto distintas experiencias centradas en las cuatro líneas del Plan de Participación Ciudadana, y posteriormente se llevó a cabo un turno de ruegos y preguntas que se centró en la solicitud de citas médicas y administrativas a través de la app, la atención al paciente crónico, y la promoción de salud en los centros educativos.

Leído en Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía
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Las personas con discapacidad de Málaga podrán tener la Tarjeta Oro de la EMT

22/3/2022

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Las personas mayores de 18 años, con discapacidad igual o superior al 65% podrán por primera vez beneficiarse de las ventajas que ofrece esta tarjeta, que hasta ahora beneficiaba a los mayores de 65 años
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El alcalde, Francisco de la Torre, acompañado de los concejales de Movilidad y de Derechos Sociales, José del Río y Francisco Pomares, respectivamente, y del presidente de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, Alfredo de Pablos, ha presentado este martes las novedades que incorporará la Tarjeta Oro de la Empresa Malagueña de Transportes (EMT), de la que se podrán beneficiar personas con discapacidad.

Así, las personas mayores de 18 años con discapacidad igual o superior al 65% podrán por primera vez beneficiarse de las ventajas que ofrece la Tarjeta Oro gratuita o bonificada de la que ya se benefician los pensionistas mayores de 65 años y las personas con discapacidad absoluta permanente.

Se estima que esta medida beneficie a más de 11.000 personas que se encuentran entre la población que cumple los requisitos para la obtención de la Tarjeta Oro en alguna de sus modalidades (gratuita, Oro 10, Oro 27).

En este momento más de 35.000 malagueños disfrutan de los beneficios de la Tarjeta Oro gratuita y la bonificada. Durante el pasado año 2021 se contabilizaron un total de 3.720.280 viajes, lo que supuso un incremento de un 13% sobre los viajes realizados durante el año 2020. Con la inclusión del colectivo de personas con discapacidad se prevé un incremento de los viajes realizados con la Tarjeta Oro en más de un 20%.

Este nuevo avance es fruto del trabajo que realiza el Ayuntamiento de Málaga, a través del Área de Derechos Sociales y Accesibilidad, junto con la Agrupación de Desarrollo de Málaga Accesible y entidades que trabajan con personas con discapacidad para continuar poniendo en marcha medidas inclusivas que hacen efectivo el derecho al uso de los servicios".

La Tarjeta Oro permite el acceso al autobús de forma gratuita o bonificada en función de la renta. En este sentido, existen tres modalidades: 'Tarjeta Oro', que permite viajar de forma gratuita en los autobuses de la EMT; 'Tarjeta Oro 10' que permite viajes ilimitados durante un mes al precio de 10 euros/mensuales y 'Tarjeta Oro 27' que permite viajes ilimitados durante un mes al precio de 27 euros/mensuales dependiendo de la renta de la persona beneficiaria.

En los próximos meses se realizarán los trámites al objeto de añadir el colectivo de personas con discapacidad, una vez aprobada la modificación de la ordenanza para la Prestación del Servicio Público de Transporte de Uso Colectivo de Viajeros de la ciudad que es la que regula las tarifas especiales y bonificadas que el Consistorio aplica a determinados colectivos, además de la aprobación de la dotación presupuestaria para el incremento de la cuantía del convenio programa para la bonificación del transporte a los beneficiarios de la Tarjeta Oro.

Detalles de las nuevas condiciones

Por tanto, a partir de la aprobación de la modificación de la ordenanza que regula estas tarifas y bonificaciones y del incremento de la dotación presupuestaria del Convenio Programa que se prevé que se realice a lo largo del año, todas las personas mayores de 18 años con discapacidad igual o superior al 65% y con ingresos de hasta 900 euros (si se trata de una renta individual; en el caso de ingresos conjuntos de los cónyuges, pasaría a 1.800 euros), podrán viajar gratuitamente en los autobuses de la EMT.

En caso de que los ingresos sean superiores a 900 euros e inferiores a 1.270 euros podrán optar por la 'Tarjeta Oro 10'. Por último, las personas con discapacidad con ingresos superiores a 1.270 euros también verán bonificados sus viajes en el autobús ya que podrán optar por la 'Tarjeta Oro 27' que permite realizar viajes ilimitados durante un mes en toda la red de autobuses de la EMT por 27 euros/mes, menos de un euro al día. En caso de beneficiarios sin ingresos, se tendrán en cuenta los ingresos de la unidad familiar en relación con el número de miembros.

A la presentación también han acudido representantes de Amfaem, Atolmi, Frater, Aspaym, Afibroma, Lupus, Colegio de Administradores de Fincas, Acedima, Amayp, Asperger, Fundación Héroes, APAM, AVI, Apafima, Pacientes Pluripatológicos, ONCE, Autismo Málaga, Fundación Autismo Sur, Down Málaga, ALCER y Federación de Sordos, entre las más de 80 entidades que forman parte de dicha Agrupación.


Leído en La Opinión de Málaga.
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El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio

17/3/2022

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El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio
Picture
Hemiciclo del Senado (Foto. ConSalud)
La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades.

Esta es una de las peticiones incluidas en una moción presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, que ha contado con una enmienda transaccional, y en la que, además, se pide elaborar, en coordinación con las comunidades autónomas, una guía de actuación ante el síndrome post-polio, que recoja las recomendaciones del Informe de Situación sobre el Síndrome Post-Polio de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, actualizado en el año 2019.

"La polio ha desaparecido de España, el último caso es de 1988 y es territorio libre de polio, pero los afectados siguen estando entre nosotros y sus efectos y secuelas forman parte del presente", ha recordado la senadora socialista, María del Mar Arnáiz, para lamentar que la vacunación masiva de la polio provocara el "olvido" de las personas que sobrevivieron a la enfermedad.

 Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos
Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios.

Por todo ello, la Cámara Alta ha acordado también solicitar mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de Atención Primaria y Especializada sobre las pautas de detección, diagnóstico diferencial y tratamiento del síndrome post-polio y de los efectos tardíos asociados a la polio.

En este sentido, el senador del Grupo Parlamentario Popular, Antonio Román Jasanada, ha asegurado que han votado a favor de la iniciativa porque es una petición de las asociaciones de pacientes, demuestra que "algo se ha hecho mal" a lo largo de la historia y obliga a hacer "algo más" y a ejecutar las medidas que se han aprobado.

Leído en ConSalud.
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El Senado aprueba reforzar el diagnóstico y tratamiento del síndrome post polio

17/3/2022

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La moción sale adelante por unanimidad y Mar Arnáiz asegura que “aunque la polio ha desaparecido en España, 47.000 personas sufren a día de hoy sus secuelas”.
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Mar Arnáiz, en la Comisión de Sanidad del Senado.
La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado este mediodía, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio.

La senadora socialista Mar Arnáiz ha explicado que “aunque la polio ha desaparecido en España, los afectados y afectadas por esta enfermedad siguen entre nosotros” y que “aunque fue una enfermedad del pasado, sus efectos tardíos forman parte del presente para las personas afectadas”.

Arnaiz ha puntualizado que estas secuelas, que se pueden prolongar durante años, engloban síntomas neurológicos y musculoesqueléticos, siendo “el dolor sin duda el mayor padecimiento” para los y las pacientes.

“Es necesario, por ello, mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria que estas personas precisan, facilitando tratamientos integrales, mayor formación e información entre los profesionales sanitarios y pacientes, y mejorar su acceso a la rehabilitación y fisioterapia diaria”, ha argumentado.

Leído en PSOE.

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