Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Nos entrevistan para los informativos Cuatro Al día

30/11/2020

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Leído en Cuatro Al día.

Ellos no tuvieron vacuna: los enfermos de la polio

Gabriel Cruz
29/11/2020
  • - Los afectados de poliomielitis critican a los que reniegan de las vacunas
  • - Se quejan del desconocimiento general de los sanitarios sobre el síndrome postpolio
Ahora que la vacuna contra el Covid se acerca, resurge la desconfianza de algunos colectivos (antivacunas, etc). Por eso, habría que recordar por lo que pasaron unos 200 000 niños en España nacidos en la década de los 50 y principios de los 60. Esta es una cifra aproximada aportada por las asociaciones de enfermos. El número oficial no existe al carecer España de un registro de afectados. Un síntoma de la desidia de la Administración hacía los últimos  a los que atacó el virus de la poliomielitis pero a los que la invención de la vacuna les llegó tarde, a mediados de los 60. La infección de la polio era muy contagiosa entre niños, si no les mataba, les dejaba terribles secuelas sobre todo la parálisis en las extremidades. Los enfermos, que sufrían múltiples operaciones, eran fácilmente reconocibles en la calle por los hierros que sujetaban sus piernas para que pudieran andar. 
​
Ellos, mejor que nadie en España, saben lo que es no tener la oportunidad de ser vacunados. José Andrés Salazar fue médico e investigador afectado de polio: “Me parece que los que reniegan de las vacunas son unos tremendos egoístas porque se convierten en transmisores del coronavirus”.  Además de las secuelas permanentes, a los 30 o 40 años después de la infección les sacude el síndrome post-polio que, entre otras cosas, les produce una mayor atrofia muscular, dificultad para tragar o respirar, cansancio extremo, etc.  Actualmente, se cree que puede haber unos 70.000 afectados. Tampoco hay una cifra oficial. Esa es precisamente una de las reivindicaciones que reclama desde Málaga, su asociación de enfermos de polio (www.amapyp.com) seguramente una de las más activas  de España. Además su presidenta, Gracia Acedo, nos habla de otros problemas principalmente la falta de formación sanitaria respecto al síndrome post polio (no hay unidades de atención clínica específica) y la dificultad en las ayudas económicas (diferencias entre comunidades, etc.).

Los que aparecen en este reportaje: Pedro, Mari Carmen, Gracia o José Andrés  saben muy bien lo que es no tener una vacuna que les hubiese cambiado su vida. Por eso, como nos confiesa Mari Carmen desde Madrid, “quiero ser de las primeras en vacunarme contra el coronavirus”.
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El Gobierno facilitará la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad a partir del 45%

4/11/2020

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  • El ministro de la Seguridad Social ha calificado de "inaceptable" las cifras de jubilaciones de este colectivo, muy reducidas, y se ha comprometido a revisar su regulación de manera "prioritaria"
  • ENTREVISTA — José Luis Escrivá: "La reforma de la jubilación anticipada será muy gradual para dar tiempo a la preparación"
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3 de noviembre de 2020.
@eldiarioesEco
Las jubilaciones anticipadas serán más accesibles para los trabajadores con una discapacidad alta, a partir del 45%. El ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha asegurado este martes en el Senado que dará "prioridad" a esta cuestión en la reforma de las pensiones en la que trabaja su Ministerio. José Luis Escrivá ha tachado de "inaceptables" –por muy reducidas– las actuales cifras de personas que se acogen a esta opción de retiro anticipado.

Como explica la Seguridad Social en su página web, solo tienen derecho a la jubilación anticipada para personas con discapacidad igual o superior al 45% los trabajadores que acumulen el mínimo de años cotizados para poder acceder a una pensión y que, durante "durante todo ese tiempo", tuvieran reconocido ese grado de discapacidad.

La senadora del PNV Nerea Ahedo ha preguntado al ministro por los planes del Ejecutivo sobre este tipo de jubilación anticipada, después de que el Pacto de Toledo haya concluido sus recomendaciones y una de las 22 se refiera en concreto a las personas con discapacidad. La senadora vasca ha lamentado la situación que viven muchas de estas personas que "no contaban con el 45% de discapacidad hace 15 años", ni pidieron una "reevaluación de su probable 33% por defecto", que "se encontraron con cambios en las valoraciones" con "diferentes diagnósticos" o "presentaron secuelas tardías de diferente incapacitación".

Ahedo ha destacado las "circunstancias especiales" de los afectados por el Síndrome post polio, una discapacidad que, según ha indicado, era "evitable" y que es consecuencia del "negacionismo del régimen franquista", que aseguraba "que las vacunas no existían o no eran eficaces". Estos pacientes, ha indicado, también se han visto afectados por el hecho de que las secuelas, cuando se valoraron "eran desconocidas".
​
Ahedo ha llamado a Escrivá a dar solución a este problema y le ha recordado que el acuerdo para la renovación del Pacto de Toledo se ha recogido una recomendación en este sentido, en la que se llama a "corregir los desajustes normativos" en medidas de anticipación de la jubilación, "flexibilizando" las medidas más rígidas y se pide analizar "la problemática en el tiempo cotizado".


Escrivá asegura que es una "prioridad"
El ministro ha asegurado que "abordar ese problema" será "prioridad" de su departamento y ha celebrado que el acuerdo logrado en el Pacto de Toledo "ampare" al Ministerio para poner solución a esta situación "con determinación".

José Luis Escrivá ha detallado que las cifras de trabajadores con discapacidad igual o superior al 45% que se han acogido a la jubilación anticipada en los últimos 10 años han sido 2.675. En 2019 fueron 198 personas y en un "año normal", como 2015, fueron 345. "Esto no es nada, es muy triste. Esto no debería ocurrir", ha afirmado el ministro, que ha reconocido que al comprobar las cifras "no he podido más que comprender que la regulación es absolutamente insuficiente".

​Así, el ministro ha asegurado que está trabajando con su equipo en "todas las recomendaciones del Pacto de Toledo" y "entre las prioridades normativas que vamos a tener va a ser abordar este problema, porque esto no es aceptable".
Leído en El Diario.
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La OMS declara a África libre de poliomielitis

25/8/2020

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La Organización Mundial de la Salud declaró este martes al continente africano como “libre de poliomielitis”, una enfermedad viral que puede causar parálisis y afecta principalmente a los niños menores de cinco años.  El último caso de poliovirus salvaje en la región se detectó en Nigeria en 2016.
​La Comisión Regional Independiente de Certificación de África para la Erradicación de la Poliomielitis (ARCC) declaró oficialmente que los 47 países de la Región Africana de la Organización Mundial de la Salud (OMS) están libres del virus, y que no se ha registrado ningún caso en cuatro años.

El doctor Matshidiso Moeti, director regional de la OMS para África destacó que la noticia supone " un hito trascendental” para el continente y en especial para los menores. La poliomielitis es una enfermedad viral que puede causar parálisis y afecta principalmente a los niños menores de cinco años. 

El virus se transmite de una persona a otra, principalmente a través del contacto con heces infectadas o, con menor frecuencia, a través del agua o de alimentos contaminados. Entra en el cuerpo por la boca y se multiplica en el interior de los intestinos.
Pese a no existir una cura para la poliomielitis, la enfermedad puede prevenirse mediante una simple y eficaz vacuna oral, protegiendo así al niño de por vida. 

Una propuesta iniciada en África en 1996La senda para lograr la erradicación comenzó con el compromiso en 1996 por parte de los Jefes de Estado durante el 32º período de sesiones de la Organización de la Unidad Africana celebrado en Yaundé (Camerún), en la que se comprometieron a erradicar la poliomielitis, que paralizaba a 75.000 niños al año en el continente.

Ese mismo año, el difunto expresidente sudafricano Nelson Mandela dio un impulso al compromiso de África con la erradicación de la poliomielitis al lanzar la campaña “Kick Polio Out of Africa” (Sacar la poliomielitis de África), con el apoyo de la organización sin ánimo de lucro Rotary International, que movilizó a las naciones a intensificar los esfuerzos para garantizar que todos los niños recibieran la vacuna contra la polio.

Desde ese momento, y según los cálculos de la OMS, las actividades de erradicación de la enfermedad evitaron que unos 1,8 millones de niños sufrieran de parálisis permanente y salvó unas 180.000 vidas aproximadamente.

La OPS se suma a la felicitaciónPor su parte, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) celebró la noticia e indicó que cinco de las seis regiones de las que se compone la OMS ya están certificadas como libres del poliovirus salvaje. 

La directora de la OPS manifestó que "en las Américas, compartimos la alegría de los miles de trabajadores de la salud, tomadores de decisiones y socios estratégicos que contribuyeron a eliminar la poliomielitis de África, un enorme logro".
​
Las Américas fue la primera región de la OMS en recibir la certificación en 1994. El último caso notificado del poliovirus salvaje en el continente fue en 1991.
Leído en Noticias ONU.
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Dame Jean Macnamara: la doctora que ayudó a derrotar a la polio

4/4/2020

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Su incansable labor fue fundamental para el desarrollo de la vacuna

Alina Escobedo 1 de abril de 2020 | 08:00 pm CST
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En todo el mundo, los científicos y los profesionales médicos están luchando no solo para contener y minimizar la propagación del coronavirus, sino también para encontrar formas de curarlo. Así que se siente apropiado que el doodle de google sea un homenaje a Dame Jean Macnamara, una doctora e innovadora australiana que, en la primera mitad del siglo XX, se convirtió en una figura instrumental en la batalla contra la poliomielitis.

Macnamara nació en Victoria, Australia, el 1 de abril de 1899. Asistió al Presbyterian Ladies College y se convirtió en la editora de la revista de la escuela, ganando el premio a la excelencia general. Se distinguió en la Universidad de Melbourne, graduándose en 1922 con títulos en cirugía y anatomía. Luego se convirtió en residente en el Royal Melbourne Hospital.

Después de graduarse de la escuela de medicina en Melbourne en 1925. Cuando Macnamara obtuvo su primer trabajo en un hospital infantil, fue una afeitada: el hospital había sido reacio a emplearla inicialmente, debido al hecho de que en ese momento no tenía baños para mujeres. Son tecnicismos sexistas absurdos como estos que nos ayudan a entender que tan destructivas pueden ser las ideas anticuadas: si a Macnamara nunca se le hubiera permitido continuar sus estudios como doctora, tal vez nunca hubiera hecho el descubrimiento médico que finalmente ayudó a salvar las vidas de millones.
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Porque Macnamara se enfrentó de inmediato a la monumental crisis de una epidemia de polio y pasó los siguientes dos años trabajando diligentemente para el Comité de Poliomielitis de Victoria.  En 1931, junto con su colega Sir Macfarlane Burnet, Macnamara descubrió que había más de una cepa de poliomielitis, una revelación que fue crucial para el desarrollo eventual de una vacuna. Viajó a Inglaterra y Norteamérica con una beca Rockefeller desde septiembre de 1931 hasta octubre de 1933, incluso se reunió con el presidente Franklin D. Roosevelt, víctima de la poliomielitis.

Además de su gran interés en curar la enfermedad, Macnamara buscó aliviar el dolor y el sufrimiento que dejaba a su paso. Se le atribuye el pedido del primer respirador artificial (o ventilador) en Australia. Introdujo enfoques novedosos para la rehabilitación, como entablillar las extremidades dañadas. Esto lo logró gracias a la comunicación que tenía con sus pacientes y su propio fabricante de férulas.

Macnamara demostró ser una defensora incansable de las personas con discapacidad mucho antes de que se pusiera de moda. Le debemos mucho.


Leído en Plumas Atómicas
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Revista AMAPyP informa. Núm. 14-  Octubre 2019

21/11/2019

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Querido lector, el 24 de octubre se conmemora, cada año, el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, así pues este mes acoge un gran número de actividades y eventos divulgativos, informativos, reivindicativos... donde la Polio es protagonista, y a veces, no tanto lo son las personas que sobrevivieron a la enfermedad. En este sentido, nos congratulamos de hacernos eco de una noticia muy importante como es que se haya erradicado el virus de la polio tipo 3; ya sólo queda el tipo 1 circulando por Afganistán y Pakistán. Cada vez estamos más cerca gracias a la vacunación masiva.

AMAPyP y su coro La Tradición también están de enhorabuena por el premio recibido de manos de la Asociación Mercader. Entre las actividades organizadas por nuestra Asociación destaca la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE que ha estado abierta durante todo el mes de octubre.
En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

  • Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

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La OMS  anuncia la erradicación del poliovirus tipo 3

30/10/2019

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Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia:  la erradicación del virus de la polio tipo 3.

Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP).

Erradicación mundial de dos de los tres virus de la polio
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Certificado oficial de erradicación del poliovirus tipo 3
El 24 de octubre es el día señalado para celebrar el Día Mundial de la Poliomielitis; la fecha elegida commemora el nacimiento de Jonas Salk (1914-1995).

Este año, además, ha servido de marco para el anuncio por parte de la OMS de un logro histórico en la lucha contra la enfermedad: la erradicación mundial del virus de la polio tipo 3 (VP3) salvaje. En 2015 se certificó la erradicación del VP2, por lo que son dos de tres, los virus de la polio erradicados en todo el mundo.

Los tres virus de la polio (tipo 1, 2 y 3) son genética e inmunológicamente distintos, por lo que necesitan abordajes y estrategias de control específicas, aunque, desde el punto de vista clínico, los tres causan infección y enfermedad de forma similar.

Desde mayo de 2014, el Comité de Emergencias de la OMS, al amparo del Reglamento Sanitario Internacional, mantiene calificada la situación de la poliomielitis como una “emergencia de salud pública de interés internacional” (última declaración, el pasado 3 de octubre de 2019). 

Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.
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Asistimos a la XVII Comisión de Participación Ciudadana del H. Regional de Málaga

22/10/2019

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El pasado día 18 de octubre, asistimos a una nueva edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, donde se dieron a conocer algunos de los proyectos que se están desarrollando en el Hospital en cuanto a atención sanitaria y a las obras de reformas, en las que está presente la accesibilidad de los espacios.
Pacientes y usuarios conocen los proyectos de mejora sanitaria en la Comisión de Participación del Regional
La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.
MÁLAGA, 18 (EUROPA PRESS) La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro estuvo presidido por el subdirector gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, Antonio Carrión, acompañado de miembros del equipo directivo y del subdirector de Atención a la Ciudadanía, Miguel Calderón. El subdirector gerente, junto con profesionales del hospital, agradeció las aportaciones de las más de 100 asociaciones que actualmente forman parte de la comisión de participación. "Sois una pieza fundamental del sistema sanitario, pues prestáis apoyo y vuestra visión como pacientes y usuarios. Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro", señaló Carrión. Por su parte, Calderón manifestó que esta comisión pretende ser una herramienta que favorezca la corresponsabilidad de la ciudadanía en el cuidado de su salud.

Durante la jornada, los asistentes acudieron a diferentes ponencias con el objetivo de avanzar en la atención en función de las necesidades así como de conocer, de primera mano, las obras en las que se está inmerso el centro sanitario. De este modo, la directora Económica Administrativa y de Servicios Generales, Paula Corrales, presentó las reformas de accesibilidad del salón de actos, que se ha adaptado al entorno con el objetivo de eliminar barreras arquitectónicas para los usuarios con discapacidad. Así, el salón cuenta con nuevos espacios para usuarios en sillas de ruedas y un sistema de amplificación de sonido para las personas con audífono, además de una rampa de acceso para personas con problemas de movilidad reducida. Corrales también explicó que, tras la reforma, el salón de actos cuenta con una nueva decoración más sobria y sencilla y un nuevo equipamiento que permite la evacuación del mismo en caso de emergencia. Asimismo, informó de la reforma del techo, del pavimento y de una nueva instalación de sonido e iluminación.

Otro de los aspectos tratados en la comisión fue la situación actual de las obras de urgencias del centro sanitario, cuya remodelación supondrá una ampliación de más de 500 metros. Corrales explicó que actualmente la obra se halla en la recta final de la fase 1, en la que se está haciendo una nueva Observación diáfana, con dos controles de enfermería, y que supondrá tener 26 camas y 18 sillones. Esta fase concluirá antes de que acabe 2019.

HEMATOLOGÍA DOMICILIARIA

Además, en esta edición de la comisión se ha explicado la puesta en marcha del programa de Hematología Domiciliaria (Hedo). El director de la Unidad de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario de Málaga, Manuel Isidro Muñoz, informó de la implantación del trasplante de médula ósea en domicilio con el objetivo de favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La indicación actual es para trasplantes autólogos de progenitores hemotopoyéticos --de células del propio paciente-- en diagnósticos de mieloma, linfoma, amiloidosis y otras enfermedades autoinmunes.

Por último, el presidente de la Asociación de Voluntarios de Oncología Infantil (Avoi), Juan Carmona, presentó al resto de entidades sociales el proyecto y puesta en marcha de las cámaras de aislamiento del Hospital Materno Infantil. La reforma, que comenzó el pasado mes de diciembre, contemplaba la mejora de la planta de hospitalización así como de las cámaras de trasplante, un espacio en el que ingresan tanto los menores que están a la espera de recibir un trasplante como los que deben permanecer aislados tras practicarles un injerto. Este año, cinco nuevas asociaciones de pacientes y voluntariado han tenido una primera toma de contacto con los centros sanitarios, donde han presentado sus proyectos. Se trata de las asociaciones 'Un niño una sonrisa', la Asociación Andaluza de Fisurados Labiopalatinos (Asafipap), la Asociación 22q11, la Asociación Doctor Gálvez Ginachero y la asociación Mechones Solidarios. Asimismo, se ha incorporado como colaboradora la Federación Malagueña de Boxeo.

Leído en  La Vanguardia
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Colegios electorales y accesibilidad

27/5/2019

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La participación baja en la provincia respecto a las municipales de 2015
Problemas de accesibilidad
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Ir a votar para las personas con movilidad reducida en Málaga sigue siendo un problema, ya que muchos colegios no cumplen la legislación sobre accesibilidad o solventan el problema con rampas móviles de marcada pendiente. . "El día de las elecciones se coloca una rampa que es el tobogán de Estepona", bromeaba el viernes Laura Moniche, de la Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpolio, en este diario. Este domingo, Laura ha tenido que sortear con ayuda la empinada rampa colocada en el Palacio de la Tinta, colegio electoral en el que ha votado el alcalde De la Torre minutos antes.

El problema no es sólo de acceso, también lo es votar, ya que las cabinas no están adaptadas para personas de movilidad reducida: "No tenemos intimidad, a mí me ve todo el mundo lo que voto"

  • Leído en La Opinión de Málaga
Noticia relacionada: Cuando votar se vuelve inaccesible. La Opinión de Málaga, 24-05-2019
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Presentación del Espacio solidario  del Festival de Cine de Málaga

14/3/2019

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Asistimos a la presentación del Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, que tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, del 15 al 24 del mes en curso, albergará a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que desarrollarán diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas...

AMAPyP participará en un stand informativo los días del 16 al 19.
El sábado, 16, organizamos con la Fundación Héroes, una mesa redonda bajo el título "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación". Y el domingo, 17, nuestro Coro Tradición actuará por primera vez. Ambas actividades tendrán lugar a las 12h.
  • Prensa: El Festival de Málaga ya tiene su espacio solidario. La Opinión de Málaga.

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La Fundación Unicaja se une a afectados por la polio para evaluar la fatiga relacionada con su enfermedad

17/1/2019

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MÁLAGA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) -

La Fundación Unicaja se ha unido a la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y Post Polio (AMAPyP) para desarrollar un estudio pionero que permita obtener un índice que evalúe la fatiga relacionada con esta enfermedad. Ambas instituciones han ratificado este acuerdo en un acto en el que han estado presentes la responsable de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja, Ana Cabrera; y la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo.

El convenio tiene como fin llevar a cabo la investigación bajo el título 'Desarrollo y validación de un índice Ambulatorio para la evaluación de la fatiga relacionada con el Síndrome Postpolio (G14): Amb_e _Postpolio', dirigido por el doctor Cuesta de la Universidad de Málaga. Se trata de un estudio pionero a nivel mundial sobre el síntoma del cansancio que provoca esta afección, han precisado desde la Fundación Unicaja en un comunicado.

  • Leer más en: EuropaPress
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