Ayer tuvimos una nueva sesión del Taller teórico-práctico para el manejo del Fatigómetro de AMAPyP, que está impartiendo el Dr. José Andrés Salazar. En esta ocasión, se realizó en el Hospital Comarcal de Antequera, organizado por los compañeros de la Delegación de AMAPyP en Antequera. Acudieron personas afectadas, algunos familiares, la subdirectora del Hospital, Dña. Belén Jiménez, y los Drs. D. José Carlos Montosa, traumatólogo, y Dña. Susana Gimeno, rehabilitadora.

Estamos contentos de que más personas afectadas por la polio aprendan a monitorizar su energía y a controlar su fatiga; así como. de la implicación del Hospital y de sus Unidades de Traumatología y Rehabilitación, siempre dispuestos a colaborar con nuestra Asociación.

En este mes de diciembre hemos realizado dos excursiones. La primera de ellas, fue a la XV Fiesta de la Zanahoria Morá de Cuevas Bajas, el día 1. Allí degustamos esta rica variedad de zanahoria típica de la zona, pudimos conocer y adquirir sus productos, así como pasear por sus calles, ver su mercadillo artesanal y bailar con las actuaciones musicales.

La segunda excursión ha sido a Rute (Córdoba), el día 8 de diciembre. Hemos visitado diferentes museos gastronómicos: el del Chocolate, con su famoso Belén; el del Anís, de la Chacina... y adquirido productos navideños. Hizo un día de sol espléndido, aunque un poco frío.

Ambas excursiones han sido posibles gracias al transporte adaptado de Cruz Roja que ha colaborado, junto con nuestra furgoneta, en el desplazamiento.

Nuestra delegada territorial de la comarca de Antequera, Tere Cruces, asistió, como es habitual, a la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del  Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, celebrada en el Hospital Comarcal de Antequera el día 3 de diciembre, donde expuso los proyectos que está desarrollando AMAPyP. ¡Enhorabuena!

Celebrada en Campillos la XIIª Jornada por la Diversidad Funcional de COAGU, donde asistió nuestra presidenta, Gracia Acedo, en representación de AMAPyP, el día 30 de noviembre. El tema elegido, en esta edición, ha sido "Juventud y Discapacidad". En ella participó Isabel García, vicepresidenta de Aspaym Málaga y presidenta de Predif Málaga con la ponencia 'Actitud positiva del activismo de las personas con Discapacidad'.

En el siguiente enlace, podréis acceder al vídeo de la ponencia retransmitida en directo por la Ola, en Onda Color, a través de su página en Facebook. ¡Enhotabuena, Beli!:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=591860261354736&id=656704394359779

Agradecemos la invitación de COAGU, un año más, y le felicitamos por el éxito de esta Jornada.

Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!

Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.

Querido lector, pasó el mes de agosto, -donde tomamos un pequeño respiro-, en el cual se organizaron actividades de ocio, fundamentalmente, pero también acontecieron noticias, que hemos recogido en esta Revista con el epígrafe 'Fue noticia en agosto'.

Septiembre, igual que la vuelta al cole, llegó con muchas nuevas actividades y los preparativos de cara al Día Mundial de la Polio (24 de octubre).

Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

El próximo día 15 de junio, tenemos prevista una jornada de convivencia con nuestros compañeros de la Delegación de Amapyp en Antequera. Aprovecharemos para visitar la ciudad junto a los compañeros de la comarca.

El programa es el siguiente:
10:00 h. Salida de Málaga.
12:00 h. Visita al Museo de la Ciudad de Antequera.
13:00 h. Paseo guiado por la ciudad.
14:00 h. Almuerzo. Bar La Socorrilla.
18:00 h. Visita a los Dólmenes.
19:00 h. Regreso a Málaga.

Precio: 16 € (socio), 17 € (no socios) El precio incluye el viaje, las visitas y el almuerzo.