Leído en La Opinión de Málaga.

Hoy en el Salon de los Espejos del Ayuntamiento de Málaga, hermos asistido a la presentación de la nueva tarjeta bonificada de la EMT (Empresa Municipal de Transporte) para personas con discapacidad del 65% o más.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, el día 22 de octubre, instalamos este año una mesa informativa en la Plaza de la Merced, donde atendimos a cuantas personas se acercaron por allí, dando información sobre la enfermedad y sobre la labor que desarrolla Amapyp. En ella también dimos a conocer nuestro Manifiesto..

El 24 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la  Poliomielitis, os informamos de los actos que se van a celebrar en torno a ese día:

19 octubre, a las 18:00h. Charla coloquio Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Como en ocasiones anteriores, será a través de la plataforma Jitsi Meet. Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herranz López. 

El enlace de la reunión es el siguiente:
https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP

Si accedes desde el ordenador el nombre de la Sala es:

EscueladeSaludConocer-T.Asoc.AMAPyP

22 de octubre, de 10:00h a 14:00h. Mesa informativa. Plaza la Merced.

Esperamos que nos puedas acompañar a lo largo de la mañana.

24 de octubre.

• Manifiesto Día Mundial de la Polio. Difusión.
• Karaoke solidario, a partir de las 13:00h, incluye plato de paella, sorteos y sorpresas!!!!!! Será en el Centro Social y Cultural La Nave, C/ Cerrajeros,9 29009 Málaga  (donativo 4€). Confirmación asistencia:

Llamando a los teléfonos: 617 555 033  ó al 629 458 323   o al correo:  amapyp@gmail.com

Si no puedes asistir y quieres colaborar con nosotros, puedes hacer un donativo al número de cuenta de la Asociación:

UNICAJA IBAN ES74 2103 3061 25 0030006546

• Iluminación de las fachadas del Ayuntamiento de Málaga. y de la Colegiata de Santa María de Antequera.

Para hacer visible el día Mundial de la Polio puedes poner en tus redes sociales este cartel como foto de perfil y el hashtag #SeguimosAquíAfectadosPolio

El servicio, del Programa Municipal "Disfruta la playa 2021", empieza los dos primeros fines de semana de Junio: este sábado 5 y 6, y el 12 y 13.

Oficialmente, comienza 15 de junio, de lunes a domingo, hasta el 15 de septiembre.

El horario es  de 12h a 20 h, de lunes a viernes, y de 11h a 19h en fines de semana.

Las zonas del punto de baño asistido y sus características son las mismas del año pasado, en la playa del Dedo y en la paya de La Misericordia. Eso sí, con cita previa, llamando al teléfono 664 224 232, operativo desde el 4 de junio.

El día 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas  con Discapacidad, desde el año 1.992. Por tal motivo, el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, con la colaboración de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, organiza cada año una serie de actos en torno a esa fecha, culminando con la lectura del Manifiesto elaborado por la Agrupación, en esta ocasión leído por Mabel Asensi, Trabajadora Social, sordo ciega, y la entrega de un reconocimiento que este año ha recaído en Alejandro Pestaña Santisteban, como presidente del Colegio de Administradores de Fincas de Málaga y Melilla, que forma parte de la Agrupación y participa activamente en ella, en agradecimiento a la dedicación del Colegio a mejorar la accesibilidad en las comunidades de propietarios y viviendas de la provincia. El premio fue entregado por el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, tras unas palabras de nuestro amigo Alfredo de Pablos, presidente de la Entidad Representante de la Agrupación de Desarrollo.

Amenizó el acto el grupo DIVERSIDANZA del Conservatorio de Danza de Málaga, con una representación coreográfica a cargo de personas con diversidad funcional intelectual, que encantó al público asistente que se mantuvo presente a pesar de la lluvia.

Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!

Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.

Mañana, viernes día 4, se inaugura la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, con ella se da inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre).

El día 8, dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER´-T, el Dr. Marceliano Herranz impsartirá la charla 'Evolución de la polio con la edad, en los afectados de AMAPyP'.

Los días 15 y 16, se desarrollará el Taller de Envejecimiento Activo, gracias a Codisa-Predif y Predif-Málaga.

El día 23, se dará lectura al Manifiesto 2019 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera.

El día 24, Día Mundial de la Polio, se colocarán Mesas informativas en diferentes espacios: en calle Larios se ubicará la mesa oficial, en el Centro de Valoración de la Discapacidad (Centro Base de Málaga), en los hospitales Regional (Carlos Haya), Civil y Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el H. Comarcal de Antequera y Centro de Salud de Antequera.

Por la tarde, asistiremos a la entrega de los premios solidarios de la VI Gala Ictus,  que organiza la Asociación Mercader, en la que será reconocida la labor de AMAPyP y la de su Coro La Tadición. Nuestro más sincero agradecimiento por este reconocimiento público.

Este mismo día, los Ayuntamientos de Málaga y Antequera lucirán una banderola conmemorativa, y la Colegiata Santa María la Mayor de Antequera se iluminara esa noche, para recordar a todos que #SeguimosAquíAfectadosPolio especialmente en este día #SeguimosAqui_24octPolio