Ayer tuvimos una nueva sesión del Taller teórico-práctico para el manejo del Fatigómetro de AMAPyP, que está impartiendo el Dr. José Andrés Salazar. En esta ocasión, se realizó en el Hospital Comarcal de Antequera, organizado por los compañeros de la Delegación de AMAPyP en Antequera. Acudieron personas afectadas, algunos familiares, la subdirectora del Hospital, Dña. Belén Jiménez, y los Drs. D. José Carlos Montosa, traumatólogo, y Dña. Susana Gimeno, rehabilitadora.

Estamos contentos de que más personas afectadas por la polio aprendan a monitorizar su energía y a controlar su fatiga; así como. de la implicación del Hospital y de sus Unidades de Traumatología y Rehabilitación, siempre dispuestos a colaborar con nuestra Asociación.

En Vitoria, los días 10 al 12 de junio se celebrará el 3° Congreso Europeo sobre el Síndrome Post-polio. El encuentro entre pacientes y científicos más importante que nunca se haya celebrado en nuestro país.

Se revisará la actualidad científica y tendremos oportunidad de ponernos al día de todo lo más novedoso sobre esta condición que afecta, en el declinar de la vida, a numerosas personas afectadas que en su día lo fueron por el virus de la polio.

AMAPyP tendrá un importante papel en el desarrollo del Congreso, del que en breve os informaremos. 

Ardemos en deseos de que llegue el día de la inauguración y poder estar allí transmitiendo lo que sabemos y empapándonos de cuanto nos ofrezcan los numerosos ponentes venidos de todo el mundo, para continuar nuestra labor con los afectados de la provincia, nuestra principal razón de ser y existir.

En breve seguiremos aportando más información sobre el papel que la organización nos ha confiado.

El próximo domingo, 9 de febrero de 2020, en el Centro Social y Cultural LA NAVE, calle Cerrajeros, 9 29006 Málaga, desde Predif Málag, hemos preparado UNA PAELLA SOLIDARIA, desde las 12:00 de la mañana hasta las 17:00 de la tarde.

El donativo de entrada es de 3€ por persona, que incluye un plato de paella (bebidas aparte).

Disfrutaremos del KARAOKE por San Valentín, y además habrá actuaciones de cantantes de COPLA después del almuerzo, en concreto: LOLA CASTILLO, MAYTE PELÁEZ, VERÓNICA MARTÍN, JUANI ROMERO,, JUAN HURTADO Y PURI ARIZA, con la colaboración de nuestra asociada y miembro del Coro La Tradición, Mª NIEVES MUÑOZ CAZORLA.

Pasaremos un excelente día en compañía de amigos. ¿Te lo vas a perder?

Querido lector, diciembre ha llegado cargado de actividades, algunas de ellas con carácter lúdico y de convivencia, como excursiones, karaoke, almuerzo, otras representativas, como el trabajo en la Comisión de Participación Ciudadana, actos conmemorativos y reivindicativos el 3 de diciembre, stand informativo. Entre todas ellas, destacamos la realización del VI Encuentro Provincial de AMAPyP, que este año culminó con la comida de Navidad.

En diciembre, destacamos dos fechas importantes, como son el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), y el Día Internacional del Voluntariado (5 de diciembre), y en ambas hemos participado.

Por otro lado, compartimos una triste noticia como es el balance negativo de la polio durante 2019, con los recientes nuevos casos en Filipinas y Malasia.

En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad en las calles, los taxis y la sanidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

El próximo martes día 4 de febrero, a las 18:00h, en nuestra Sede en Calle Natalia, 40, (Centro Ciudadano Bailen, dentro del mismo Mercado de Bailén), tendremos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T,  a cargo del Dr. Marceliano Herránz López, que tratará sobre: "Análisis del documento analizado sobre el SPP elaborado por el ISCIII. Comparación con nuestros datod en AMAPyP".

Como siempre. la entrada es libre y podéis venir acompañados.

Al finalizar, tendremos la reunión mensual en la cual informaremos de las actividades y otros asuntos de interés.

Esta madrugada ha fallecido nuestra amiga y compañera de fatigas, Consuelo Ruiz Sánchez, presidenta de la FEAPET, una gran luchadora, y mejor persona, que puso su vida al servicio de los demás, luchando por los derechos y la mejora del colectivo de personas afectadas por la Polio.

Nuestra Asociación AMAPyP está de luto y llora tan importante pérdida. Su recuerdo permanecerá siempre en nuestros corazones y su trayectoria será recordada de por vida.

Expresamos nuestras condolencias a su familia y amigos.

Junta Directiva de AMAPyP
27 de enero de 2020

Taller impartido por el Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia jubilado. Vocal de Investigación. AMAPyP

Diapositiva 1.
Los Encuentros Provinciales son espacios interactivos de periodicidad anual en los que AMAPyP pone en valor, con ayuda de un lema, un tema relevante para la vida de los afectados sobrevivientes de la polio.

El lema del VI Encuentro, SEGUIMOS AVANZANDO, es una declaración de intenciones en la labor de la Asociación: mirar hacia delante de forma activa.

Los intervinientes que me han precedido han hecho un repaso a la trayectoria de AMAPyP durante 2019 (Sr. Francisco Cumpián), y un resumen de la investigación que el Dr. Cuesta de la UMA lleva a cabo sobre la Fatiga en el Síndrome Post Postpolio, auspiciado por AMAPYP (Sra. Merche González).

Diapositiva 2.
Cuando en la Junta Directiva planificábamos el VI Encuentro, contemplamos varias opciones. Nos decantamos por tratar de ayudar a dar respuesta a la pregunta ¿CÓMO PODEMOS HACER MÁS EFICIENTES LAS CONSULTAS CON EL MÉDICO? El encargo recayó sobre mi persona al reunir la doble perspectiva implícita en la pregunta formulada: médico y paciente. Nos decantamos por una actividad formativa práctica: un taller participativo con los asistentes, distribuidos en grupos pequeños, que, tras la exposición teórica que sigue, trabajarían de acuerdo a las directrices que se expondrán en su momento.

Diapositiva 3.
¿Por qué elegimos este tema?
Queríamos un tema práctico, en línea de lo que hacemos habitualmente. Disponemos de experiencias en marcha como las charlas, talleres varios, la Escuela de Salud ConocerT, y obviamente un instrumento para el manejo personal –y por parte del médico–,el FATIGÓMETRO DE AMAPYP. Así que, conscientes de que numerosos afectados por la polio manifiestan desazón, disconformidad, cabreo, insatisfacción, incomprensión, falta de entendimiento, de atención… en sus encuentros con los Médicos, tanto los de Familia como los especialistas, quizás estos segundos más intensamente, pensamos que podíamos ofrecer a nuestros compañeros conocimiento y habilidades para optimizar los encuentros que se producen en la consulta.

Diapositiva 4.
Llama poderosamente la atención que afirmemos lo anterior, cuando las encuestas de satisfacción que se publican reflejan un nivel de satisfacción, con los Médicos de Familia de los Centros de Salud, del 90% al 95%.

Esa diferencia nos plantea una reflexión seguida de una duda importante: ¿Cómo es posible que el nivel de satisfacción con quienes se encargan de nuestro cuidado refleje en las encuestas un nivel de satisfacción entre el 90%-95%, y sin embargo en las redes sociales, las intervenciones en nuestras charlas, reuniones, consultas personalizadas, llamadas por teléfono etc., se manifieste esa realidad que, yo, denomino, “desencuentro”? Y, si ello es así, lanzo una pregunta, absurda en su concepción, necesaria para aclararnos: ¿Es que somos diferentes los afectados por la polio?

Diapositiva 5.
Para tratar de aclarar la pregunta trataré de ilustraros mediante un pequeño “rollplaying”.

Nota.- (En el taller se vivieron dos situaciones: en la primera, el médico llama por su nombre a un paciente, éste se levanta de su silla y se acerca a la mesa del médico, se saludan, y se desarrolla le como una consulta habitual. Tras la misma, sale y a continuación llama a otra persona, igualmente por su nombre y se repite la misma actividad). Siento que el lector tenga que imaginarse lo que ocurrió, pero, en la siguiente diapositiva se entiende el proceso discursivo pretendido.

Diapositiva 6.
Como hemos visto en las dos situaciones, de juego de roles, que han interpretado las personas anteriores, paso a analizar la situación.

La persona 1, no se ha visto afectada por la polio, acude por un problema habitual suyo, accede por su pie, rápidamente, se expresa sobre su patología aguda o crónica y el médico, acostumbrado a la misma lo explora, solicita pruebas, prescribe etc.

La persona 2, afectada por la polio, con importantes secuelas desde su infancia, que han ido evolucionando y progresando, tarda bastante en poder acceder y retirarse después de la consulta. Su solicitud es muy prolija, arrostra quejas de su problema crónico, agudizaciones, además de otros que nada tienen que ver con la polio. Muchos temas, y muy variados, físicos, sociales, personales… Para una consulta de 5 minutos, ha consumido casi 3´-4´ para acceder a la consulta y retirarse de ella.

Tras este juego de roles, ¿podríamos responder a la pregunta planteada? ¿Los afectados por la polio somos diferentes?

De entrada, podemos asumir lo siguiente: nuestra carga patológica es mayor a la mayoría de pacientes que acuden a las consultas del médico. Y, nuestra idiosincrasia, que empezó a gestarse en el momento en que contrajimos la polio, obliga a conocer nuestra realidad, tanto al Médico (eso les compete a ellos), como a nosotros los afectados, si queremos optimizar nuestros encuentros Médico-Paciente.

Vamos a analizar los elementos que nos igualan, en la carga patológica, y los que nos diferencian por la condición de supervivientes afectados por la polio.
 

Diapositiva 7.
Nada voy a mencionar de los Problemas comunes que cada uno acumula en su historia médica personal, tienen la misma naturaleza que en los demás pacientes: HTA, DM, colesterol, depresión, obesidad…

Empezaré por hacer hincapié en evidencias visuales, signos que en el devenir de nuestra historia personal nos han caracterizado, a cada uno de nosotros, y, que desde siempre, nuestro médico y especialistas han considerado, por obvios.

Los afectados por la polio acumulamos una carga patológica por el simple hecho de haber sufrido la polio, al que nuestro organismo combatió, con mejor o peor suerte, y, fruto de la cual, nos quedaron una serie de elementos consecutivos al hecho que produjo el virus en nuestro organismo tras aquel primer momento: TUVIMOS atrofia muscular y neuronal, debilidad, alteraciones óseas, musculares Y ELLO NOS OCASIONÓ deformidades, acortamientos…, FUNCIONALMENTE NOS AÑADIÓ cojera, imposibilidad de andar… Intervenciones Quirúrgicas…, y, problemas surgidos de su evolución (dolores articulares, problemas funcionales, compresión nervios…).En definitiva, cuadro de SECUELAS de la POLIO.

Diapositiva 8.
Además de los problemas comunes a cualquier otro paciente, las secuelas que la polio enfermedad nos dejó, y que han ido evolucionando, el transcurrir del tiempo nos sumó un abigarrado complejo de síntomas y signos agruparemos bajo el epígrafe de:
EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO, que con finalidad práctica lo desagregaré en tres apartados:

-Aquellos atribuidos al Virus de la Polio (VP) mediante las manifestaciones iniciales de polio paralítica: parálisis residual, alteraciones músculo esquelética (deformidades, acortamientos, etc.) insuficiencia respiratoria. Evolutivamente se manifiestan como y desde las SECUELAS de la POLIO.

-Los subsidiarios de trastornos secundarios a problemas causados por el VP, y que en su evolución se manifiestan en forma de consecuencias de la patología evolutiva: neuropatías por compresión, artritis, artralgia, tendinitis, bursitis, roturas tendones. Los vamos a denominar TRASTORNOS EVOLUTIVOS, inherentes a HABER PADECIDO una enfermedad, la POLIO.

-Y aquellos que fruto del agotamiento de los mecanismos compensadores surgidos tras la polio paralítica se manifiestan en edades avanzadas exacerbando en unos casos manifestaciones presentes o apareciendo ex-novo, tras un período libre de “patología evolutiva”, de forma progresiva, y no atribuibles a otras causas: la FATIGA, la Fatigabilidad, la debilidad muscular (nueva), la intolerancia al frío, los problemas bulbares (como la disfagia, y trastornos respiratorios), incluso algunos trastornos agrupados como cognitivos. Todos ellos forman el complejo que desde 2010, la OMS considera como una entidad propia y denomina y clasifica internacionalmente como Síndrome Post Polio (SPP).

Diapositiva 9.
Llegados a este punto, Recapitulemos.

-¿Somos raros?: NO
-¿Nuestras listas de problemas son mayores a la mayoría?: SI
-¿Demandamos más que la media? SI
-¿Los Médicos conocen nuestra realidad? Para responder a esta pregunta, os lanzo otra, o una serie de dudas en una única pregunta. ¿Creéis que en vuestras historias médicas, en el ordenador del médico, tenéis bien registrados los problemas de la polio, los ETP, la patología general habitual, el SPP (quienes lo sufran)?

Diapositiva 10.
Hemos dicho que el objetivo del taller era que aprendieseis a optimizar la relación que se produce en esos 5 minutos de tiempo que nos ofrece el Médico de Familia, o los 10 del especialista. Para ello veamos algunos datos que pueden ayudarnos a saber un poco más de cómo es una consulta de un Médico de Familia.

-Las consultas diarias del Médico de Familia, las de demanda, duran 5’ (afortunadamente va cambiando en algunos centros o profesionales, hacia los 7´, y, algunos, más).

Nota.- Los MF disponen en su agenda de consultas programadas de más duración (10´, 12´e incluso algunos se acercan casi a los 30´, excepcionalmente)
- Cuando estamos dentro de consulta, TODOS SOMOS IGUALES.
Recordad, nuestra carga patológica es muy alta, nuestras demandas altas y la frecuencia con que acudimos a consulta también lo es. Hagámonos una pregunta, ¿Nuestras consultas con los MF deberían ser iguales?
-Toda Nuestra historia clínica debe estar en el ordenador que maneja el MF.
Pero, ¿El listado de nuestros problemas, que maneja el MF, es real?, ¿Está actualizado?, ¿Es operativo?
-Un buen médico nos conoce, desde siempre, nos trata de TODOS nuestros problemas, desde “siempre”, y, coordina nuestras necesidades.

Diapositiva 11.
La consulta médica, desde Hipócrates, se rige por estas tres sencillas preguntas.

- ¿QUÉ LE OCURRE A USTED? Con ella, el médico, busca el motivo de la consulta.
-¿DESDE CUANDO? Ayuda a clarificar el origen y la evolución seguida por lo que nos ocurre.
-¿A QUÉ LO ATRIBUYE? Con esta pregunta, el médico busca nuestra ayuda para orientarle sobre la posible causa o cuanto menos que le facilitemos la sospecha diagnóstica.
Pues bien, imaginad que somos nosotros quienes nos hagamos estas mismas tres preguntas.
-¿Qué me ocurre?
-¿Desde cuándo me sucede y cómo va evolucionando?
-¿Qué creo yo que ha causado el problema por el que consulto?

Diapositiva 12.
Cuando acudimos al Médico, siempre, buscamos alguna de estas repuestas.

-Que me solucionen el problema definitivamente: QUE ME CUREN. Esto, pocas veces ocurre.
-Que me solucionen temporalmente mi dolencia: ALIVIO. Solemos obtenerlo a menudo.
-Que me apoyen si lo anterior no es posible: CONSUELO. Demanda que siempre debe estar presente, ¡es tan fácil!
-Que me orienten: ASESORAMIENTO. Cuando no sabemos qué ocurre, como va a evolucionar, cuando no aceptamos y necesitamos… algo diferente. Pedimos que nos deriven, que pidan pruebas, que hablen con otro médico… Y eso, a veces es necesario, aunque no solucione nada, de momento, en apariencia.

Diapositiva 13.
Por tanto, y, llegado a este punto, unas sugerencias para hacer más eficientes las consultas.

-Conócete a ti mismo y ayuda a que lo haga el Médico al que le consultas: lista de problemas veraz, completa y actualizada.
-Comuniquemos lo que queremos, como debemos: hagamos nuestras las preguntas hipocráticas y utilicémoslas eficientemente: con precisión, exhaustividad, economía de lenguaje.
-Traslademos al Médico los problemas de uno en uno, de forma priorizada.

Aplicando estos tres ingredientes, nuestras consultas con el Médico permitirán una mejor relación y ganaremos ambos.

Una vez terminada la exposición, un descanso de 15´, y, a la vuelta, nos distribuimos en 4 grupos. Cada asistente al taller tiene en su carpeta un folio con cuatro hipotéticos casos clínicos. Cada grupo trabajará uno sólo de los casos y tratará de dar respuesta a cada una de las preguntas, luego las expondrán en el plenario, y así el resto de los asistentes se enriquecerán con el trabajo de los demás.

Plantearemos diferentes situaciones, consultas al Médico de Familia. Debate de acuerdo al siguiente guión.

1. ¿La situación que se plantea, es creíble? ¿Por qué?
2. ¿Qué creéis que hará el MF ante cada demanda? ¿Puede resolver algo con los medios de su consulta? ¿Creéis que el paciente ha aportado algo nuevo de lo recogido en su historia? ¿Resolverá? ¿Solicitará prueba diagnóstica útil ad hoc? ¿Derivará a especialista? ¿A cuál?...
3. Analicémoslo desde la perspectiva racional de la consulta eficiente. Tratemos de ver si las siguientes preguntas están claras en la demanda. ¿Cuáles son? Y si no, reformulemos.

• 3.1. ¿Qué le ocurre al paciente? ---- ¿Qué me ocurre? MOTIVO DE MI CONSULTA
• 3.2. ¿Desde cuándo le ocurre? --- ¿Desde cuándo me ocurre? TIEMPO Y EVOLUCIÓN
• 3.3. ¿A qué lo atribuye? --- ¿Qué creo que lo causa? SOSPECHA DIAGNÓSTICA
• 3.4. Siempre, los problemas de uno en uno, jerarquizando por importancia

Caso práctico número 1.

“Buenas tardes Dr. Me duele todo. Me canso mucho. Tengo tos y no duermo bien. Me cuesta respirar, ronco y me ahogo. Además, seguro que se me ha movido la prótesis o se me ha roto algo por dentro, por aquí, por aquí y por aquí (señala tres zonas distintas y distantes), se lo digo porque suenan al mover esas partes, duelen y siento cosas raras ahí. Ah, y como me cuesta tanto venir, por qué no ordena que me vacunen hoy, que he venido, de la gripe, y, lo de los otros años. Y, si puede, por qué no mira si me toca ya la analítica, creo que era para más adelante, pero, como tengo tantas dificultades para venir... Ah, y antes de que termine, el pase del especialista, aún no me ha llegado….”


Caso práctico número 2.

“Buenos días Dr. Me duele la rodilla derecha, no la de la polio, la otra. Creo que se me ha hinchado, al igual que la cadera del mismo lado, y también me duele la espalda. Mire como tengo la mano con la que me apoyo en el bastón, hinchada y muy dolorida.
Además de lo anterior, comentarle que, me canso bastante. Supongo que más que otras veces. También me he dado cuenta que la medicación para el dolor ya no me hace tanto efecto como antes, incluso tengo molestias en el estómago, ¿no podría aumentarme el protector?
Y por último, comentarle una sensación extraña, no se si será por todo lo que tengo, la medicación, los dolores…, pero, parece como si tuviera menos fuerza en las piernas".


Caso práctico número 3.

"Buenas tardes Dr. Antes de pasar a lo que me ocurre, decirle que me vio la rehabilitadora hace unas semanas, me había enviado el traumatólogo. Me han ajustado la prótesis y la Rehabilitadora me ha enviado a Fisioterapia, dice que para reforzar los músculos de la espalda, porque aunque esta no tenga solución, es para que coja fuerza.

Pero, hoy vengo porque, hablando con mis hijas, dicen que me atraganto al comer, que le diga que como muy deprisa. Yo creo que no, que comer como igual… Otra cosa, me levanto cada vez más cansada, mi marido me recuerda que le diga que ronco mucho, por si eso tiene algo que ver… Como recordará, le he comentado otras veces lo cansada que estoy siempre, a todas horas. Usted me dice que es lógico con mis cosas, que eso es algo mío, que es así…

Como estamos en la época, le diré que me puse las vacunas, ah, la TA, el azúcar, colesterol y esas cosas, imagino que lo tendrá anotado en el ordenador, la enfermera me lleva muy bien".


Caso práctico Número 4.

"Buenas tardes Dr. Hoy he pedido cita, de los primeros de la lista, desearía que me escuchase con atención. Lo traigo apuntado para que no se me olvide nada de lo que me está ocurriendo, necesito que me oriente. No se preocupe, la lista de mis problemas la tiene en el ordenador y es larga. Todo es mío y trato de sobrellevarlo como puedo. Pero, esto, es distinto. Escúcheme con atención, y, luego, ya me dirá.

Noto como cada día que pasa me canso un poquito más. Si antes andaba 1000m luego fueron 950, después 900… y, ahora, me cuesta hacer 300 metros de un tirón. Y eso que trato de andar muy despacio… No importa. No puedo. Bueno, andar, estar de pie, trabajar, leer… Cualquier tarea que emprenda me conduce a lo mismo.

Usted me dice: “Descansa”. Lo hago. Y, cuando vuelvo a intentarlo, mismo resultado. Eso me lleva a una conclusión: YA NO SOY EL MISMO. Antes de empezar cualquier tarea, ya estoy cansado.

Le recuerdo que ya me han hecho analítica de TODO, y, TODO ES NORMAL.

Además, tropiezo y me trastabillo, incluso caigo cada vez más frecuentemente. Ah, que no se me olvide, noto fallas por falta de fuerza de mis pies y pernas, también eso mismo se ha contagiado y me ocurre al tragar, antes me atragantaba con pedazos de carne, ahora me ocurre con una simple galleta o una miga de pan, y, si para tragarlo, se me ocurre beber agua… empiezo a toser y no paro en un buen rato. Me preocupa tanto, que, lo que llevo hablando con usted me produce ahogo… he dejado de cantar, ya no hablo tanto en las conversaciones.

Además, mi esposa dice que mis ronquidos mueven las sábanas, todas las noches; tengo tanto frío que llevo calzones y camiseta dobles… y… hasta creo que pierdo memoria…me confundo…

En definitiva, estoy muy preocupado y necesito orientación".