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Muchas gracias a Diego Banderas por la entrevista que realizó a nuestra presidenta y vicepresidenta, Gracia Acedo, Merche González, respectivamente, dentro del programa Málaga TeVé (PTV Málaga), que tuvo lugar el día 22 de abril del año en curso.
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Laura Moniche, afectada por la polio desde los dos años Laura contrajo la polio a los dos años, desde entonces sufrió mucho dolor debido a los tratamientos y las diversas operaciones a las que hubo de someterse hasta su adolescencia. En los últimos años viene sufriendo fasciculaciones y síndrome post-polio, una enfermedad neurodegenerativa que debuta después de varias décadas de haber contraído la polio. Ahora forma parte de la junta directiva de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP).
Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados "Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados. La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España. Voces sin escuchar Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga. Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados. Esfera social Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria. En la esfera social, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo". Falta de apoyo Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades". Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
Hoy se conmemora el día mundial contra la polio y, en este día, aquellas personas que se vieron afectadas visibilizan su realidad y los sintomas post-polio que existen. Precisamente, hoy en nuestro #MasdeUnoAntequera hemos podido hablar con Tere Cruces, delegada en la comarca de #Antequera de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Descripción de Día Mundial de la Polio, entrevistamos a José Andrés Salazar
En el Día Mundial de la Poliomielitis, 24 de octubre, entrevistamos al médico José Andrés Salazar, quien vive de primera mano lo que es estar afectado por esta enfermedad. Un viaje por su vida y también por los aspectos más técnicos de este virus que, aunque olvidado, sigue estando presente para muchas personas que luchan por hacer visible los impedimentos cotidianos que produce.
Estás escuchando Radio Victotoria, 107.1 FM. Tras el parón de la pandemia, AMAPyP retoma los eventos que, en torno al Día Mundial de la Polio (24 de octubre), habitualmente realizamos. Este año con más ímpetu, si cabe, al haber conseguido el tan ansiado local para nuestras actividades. Os informamos de ello: Día 21 (Viernes): Mesa informativa en Acera de la Marina (junto a Diputación), en horario de 10:00 a 14:00 horas. Día 24 (Lunes): Mesas informativas en los diferentes Centros Sanitarios que a continuación se relacionan, en horario de 10:00 a 14:00 horas: Hospital Regional (Carlos Haya , Hospital Civil), Hospital Clínico Virgen de la Victoria y Centro de Salud Jesús Cautivo (Calle Sevilla) Día 25 (Martes): Fiesta de Socios, con la Cuarentuna de Marbella, en la Nueva Sede, en Plaza de la Biznaga, 9 Local Bajo 29006-Málaga, a las 18:00 horas. Día 27: (Jueves): Concierto de nuestro Coro la Tradición, con Canalla String Quartet y el Dúo Esencia Malagueña, en el Contenedor Cultural de la UMA, a las 19:30 horas. Boulevar Luis Pasteur, 23 ¡Os esperamos!
Plaza de la Biznaga, 9. Local Bajo. Málaga- 29006 NIEVES SALINAS. Madrid, 21 de julio de 2022 RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS
La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan. De "afectados" a "víctimas" Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.
Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados. Envueltos en el olvido El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.
El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo. Leído en El Periódico de España/ Sanidad
Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, el día 19 de octubre, nos hicieron una entrevista en el Programa "La voz de los sin voz", en la emisora comunitaria Onda Color. La presidenta, Gracia Acedo, y Paco Cumpián informaron de las diferentes actividades que vamos a desarrollar en estos próximos días.
Podéis escuchar la entrevista en el siguiente enlace de Soundcloud.
El martes, 19 de octubre, a las 18h, dentro de los actos programados para la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet.
Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Los afectados de la Polio, en "Los Reporteros" El programa que conduce Mabel Mata aborda también la guerra comercial de las vacunas y el auge del turismo negro. Comunicación RTVA | 15 mayo 2021 Leído en Canal Sur. ACTUALIZACIÓN: 17-05-2021
Para ver el reportaje: http://progressive.shooowit.net/remotes/rtva/mp4-web/Chopper/los_reporteros/0000110965.mp4 |
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