Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados  Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados "Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados. La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España. Voces sin escuchar Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga. Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados. Esfera social Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria. En la esfera social, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo". Falta de apoyo Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades". Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
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Hoy se conmemora el día mundial contra la polio y, en este día, aquellas personas que se vieron afectadas visibilizan su realidad y los sintomas post-polio que existen. Precisamente, hoy en nuestro #MasdeUnoAntequera hemos podido hablar con Tere Cruces, delegada en la comarca de #Antequera de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Descripción de Día Mundial de la Polio, entrevistamos a José Andrés Salazar
En el Día Mundial de la Poliomielitis, 24 de octubre, entrevistamos al médico José Andrés Salazar, quien vive de primera mano lo que es estar afectado por esta enfermedad. Un viaje por su vida y también por los aspectos más técnicos de este virus que, aunque olvidado, sigue estando presente para muchas personas que luchan por hacer visible los impedimentos cotidianos que produce.
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 Tras el parón de la pandemia, AMAPyP retoma los eventos que, en torno al Día Mundial de la Polio (24 de octubre), habitualmente realizamos. Este año con más ímpetu, si cabe, al haber conseguido el tan ansiado local para nuestras actividades. Os informamos de ello: Día 21 (Viernes): Mesa informativa en Acera de la Marina (junto a Diputación), en horario de 10:00 a 14:00 horas. Día 24 (Lunes): Mesas informativas en los diferentes Centros Sanitarios que a continuación se relacionan, en horario de 10:00 a 14:00 horas: Hospital Regional (Carlos Haya , Hospital Civil), Hospital Clínico Virgen de la Victoria y Centro de Salud Jesús Cautivo (Calle Sevilla) Día 25 (Martes): Fiesta de Socios, con la Cuarentuna de Marbella, en la Nueva Sede, en Plaza de la Biznaga, 9 Local Bajo 29006-Málaga, a las 18:00 horas. Día 27: (Jueves): Concierto de nuestro Coro la Tradición, con Canalla String Quartet y el Dúo Esencia Malagueña, en el Contenedor Cultural de la UMA, a las 19:30 horas. Boulevar Luis Pasteur, 23 ¡Os esperamos!
Plaza de la Biznaga, 9. Local Bajo. Málaga- 29006 NIEVES SALINAS. Madrid, 21 de julio de 2022 RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS  Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP
La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan. De "afectados" a "víctimas"  Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.
Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados. Envueltos en el olvido El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.
El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo. Leído en El Periódico de España/ Sanidad
Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, el día 19 de octubre, nos hicieron una entrevista en el Programa "La voz de los sin voz", en la emisora comunitaria Onda Color. La presidenta, Gracia Acedo, y Paco Cumpián informaron de las diferentes actividades que vamos a desarrollar en estos próximos días.
Podéis escuchar la entrevista en el siguiente enlace de Soundcloud.
 El martes, 19 de octubre, a las 18h, dentro de los actos programados para la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet.
Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Los afectados de la Polio, en "Los Reporteros" El programa que conduce Mabel Mata aborda también la guerra comercial de las vacunas y el auge del turismo negro. Comunicación RTVA | 15 mayo 2021 Leído en Canal Sur. ACTUALIZACIÓN: 17-05-2021
Para ver el reportaje: http://progressive.shooowit.net/remotes/rtva/mp4-web/Chopper/los_reporteros/0000110965.mp4 Este es un estudio sobre aspectos relacionados con la polio, realizado por el Dr. Marceliano Herranz López, que se inicia en 2013, dentro del Proyecto Estudio sobre la población afectada por la polio en la provincia de Málaga, que, a su vez, se recoge en el Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Empoderamiento en salud, de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). Es el resultado de las encuestas y entrevistas realizadas a personas afectadas por la polio, desde su inicio hasta la actualidad. Resumen Se estudian diversas variables que informan de la situación actual de la polio y de una serie de características y circunstancias que han tenido lugar en el pasado, en cada uno de los encuestados. Una de las cuestiones que más preocupan a las personas afectadas por la polio es conocer el SPP y saber si lo pueden llegar a padecer. Se analiza la relación que guardan unas variables con otras para intentar conseguir una fórmula que permita calcular el riesgo de alguna de ellas, conociendo otras. Concretamente, interesa conocer el riesgo de sufrir el Síndrome Postpolio (SPP) en aquellos que aún no lo tienen, o en futuros asociados o encuestados, conociendo otras circunstancias pasadas de su polio. Se llega a la conclusión final de que conociendo alguna característica de la Variabilidad y Afectación que hubo durante el cuadro de la primoinfección de la polio, se puede calcular el riesgo de sufrir SPP con cifras alrededor del 90 %. Se ofrecen varios modelos estadísticos de cálculo en función de las Variables conocidas. Se confirma la validez del modelo elegido comparando los datos teóricos obtenidos con los reales de los encuestados. Se amplían los cálculos a otras variables y cuestiones en forma de ejemplos. Introducción Pretendo realizar un estudio de la polio con los datos recogidos en una encuesta a 224 afectados de poliomielitis en su infancia. La mayor parte de ellos se sienten próximos a asociaciones de pacientes afectados, principalmente en el ámbito malagueño, pero también hay personas afectadas de ámbito regional y nacional. La disposición a colaborar por parte de los entrevistados ha sido en todo momento voluntaria, sin ningún condicionante; únicamente con el interés de un mejor conocimiento de la enfermedad que nos afecta y obtener conclusiones que nos orienten a conocer mejor su evolución. Toda la encuesta tiene un carácter médico, como no podía ser de otra manera, al ser yo médico y afectado de polio. Aunque se incluyen algunas preguntas con carácter sociológico, su finalidad es complementar el aspecto médico. La realización de encuestas comenzó hace cuatro años en el seno de AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio) de una forma interpersonal, sin límite de tiempo, con la idea de que todos los datos fueran confirmados por la persona encuestada y, al mismo tiempo, las lesiones de parálisis confirmadas visualmente por mí, quedando establecido el diagnóstico de Poliomielitis sin duda alguna. Y toda la entrevista, sujeta al más estricto control y secreto profesional. Las informaciones se podrán usar como datos estadísticos, pero siempre en total anonimato. Algunas de las entrevistas quedan incompletas por desconocimiento de las respuestas por parte de los entrevistados. Las entrevistas son tratadas,para el análisis,mediante el programa estadístico SPSS v15. Emplearé métodos y técnicas univariante y multivariante para los diversos objetivos buscados. Haré un análisis descriptivo de las variantes, una por una,que más información pueden aportar al conocimiento de la polio. Será en seis capítulos, que incluirán la mayoría delas variables que han surgido como consecuencia de las respuestas de la encuesta. Y con análisis multivariante, buscaré relaciones entre distintas variables que puedan servir para sacar conclusiones importantes y fórmulas que permitan establecer pronósticos válidos para futuros casos. Para llegar a este objetivo principal, realizaré estudios de dependencia con las variables ya conocidas de influir en la aparición del SPP y aquellas del estudio estadístico que demuestren tener influencia en tal aparición. Establecida la fórmula por regresión logística multivariante, se comprobará su capacidad de diagnóstico con los casos de la Base de Datos (BdD) y, de ser aceptada, se utilizará para casos futuros.  Hacer clic en la imagen  En mayo acometemos una nueva charla online en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, Ante los problemas de conexión sufridos en la charla anterior, este mes vamos a probar hacerla a través de la plataforma Zoom. Como es habitual, es una actividad abierta a la ciudadanía . Estamos convocados el próximo día 4 de mayo, a las 18h, donde continuaremos con el análisis sobre los "Factores que intervienen en la Primoinfeccion de la polio y sus repercusiones posteriores (II)", a cargo del Dr, Marceliano Herranz López. Todos estos aspectos están recogidos en el libro Análisis estadístico de una población afectada de polio. Evolución y situación actual. SPP, del Dr. Herranz. INSTRUCCIONES: Unirse a la reunión Zoom: https://us05web.zoom.us/j/83407967959?pwd=aUZPcy9BZzVLVnp3bzJ5TUtPaVBwdz09 ID de reunión: 834 0796 7959 Código de acceso: Qrx9dt Queremos dar las gracias a todas las personas por su asistencia y participación, en la charla del mes de abril. Descargar el libro: Análisis estadístico de una población afectada de polio. Evolución y situación actual. SPP, Dr. Marceliano Herranz López. |
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