Ellos no tuvieron vacuna: los enfermos de la polio

Gabriel Cruz
29/11/2020

• - Los afectados de poliomielitis critican a los que reniegan de las vacunas
• - Se quejan del desconocimiento general de los sanitarios sobre el síndrome postpolio

Ahora que la vacuna contra el Covid se acerca, resurge la desconfianza de algunos colectivos (antivacunas, etc). Por eso, habría que recordar por lo que pasaron unos 200 000 niños en España nacidos en la década de los 50 y principios de los 60. Esta es una cifra aproximada aportada por las asociaciones de enfermos. El número oficial no existe al carecer España de un registro de afectados. Un síntoma de la desidia de la Administración hacía los últimos  a los que atacó el virus de la poliomielitis pero a los que la invención de la vacuna les llegó tarde, a mediados de los 60. La infección de la polio era muy contagiosa entre niños, si no les mataba, les dejaba terribles secuelas sobre todo la parálisis en las extremidades. Los enfermos, que sufrían múltiples operaciones, eran fácilmente reconocibles en la calle por los hierros que sujetaban sus piernas para que pudieran andar. 
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Ellos, mejor que nadie en España, saben lo que es no tener la oportunidad de ser vacunados. José Andrés Salazar fue médico e investigador afectado de polio: “Me parece que los que reniegan de las vacunas son unos tremendos egoístas porque se convierten en transmisores del coronavirus”.  Además de las secuelas permanentes, a los 30 o 40 años después de la infección les sacude el síndrome post-polio que, entre otras cosas, les produce una mayor atrofia muscular, dificultad para tragar o respirar, cansancio extremo, etc.  Actualmente, se cree que puede haber unos 70.000 afectados. Tampoco hay una cifra oficial. Esa es precisamente una de las reivindicaciones que reclama desde Málaga, su asociación de enfermos de polio (www.amapyp.com) seguramente una de las más activas  de España. Además su presidenta, Gracia Acedo, nos habla de otros problemas principalmente la falta de formación sanitaria respecto al síndrome post polio (no hay unidades de atención clínica específica) y la dificultad en las ayudas económicas (diferencias entre comunidades, etc.).

Los que aparecen en este reportaje: Pedro, Mari Carmen, Gracia o José Andrés  saben muy bien lo que es no tener una vacuna que les hubiese cambiado su vida. Por eso, como nos confiesa Mari Carmen desde Madrid, “quiero ser de las primeras en vacunarme contra el coronavirus”.

Aseguran que disfrutan de un marco legal que protege sus derechos, pero que el cumplimiento por parte de las administraciones es mínimo. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la agrupación de Desarrollo Málaga Accesible que aglutina a más de 70 asociaciones sigue denunciando que en la provincia de Málaga el 70% de las viviendas en las comunidades de vecinos son inaccesibles, que la tasa de paro supera el 28% en el colectivo, que la enseñanza no es inclusiva o que tienen que seguir sorteando obstáculos en la calles y establecimientos porque no están adaptados.

La conocida como reina de espadas, primera medalla de oro de la esgrima española, deja su cargo en el próximo pleno y la sustituirá Carmen Casero

Una cosa es querer y otra es poder. La concejal de Accesibilidad, Paqui Bazalo, quería y querría seguir siendo concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento, pero ha llegado un momento en el que su ficha médica se lo impide. La primera medalla de oro del mundo en esgrima española, veinte veces medalla de oro en deporte adaptado y más de 98 en todo su palmarés deportivo, dejará la Casona del Parque en el próximo pleno ordinario del día 5 de junio pese a que le gustaría seguir al pie del cañón.

Su síndrome post-polio y una enfermedad rara, que le obliga a diario a una ingente parafernalia a la hora de levantarse, ha provocado que Bazalo, la llamada reina de espadas (su perfil en Twitter), un 'nick name' que le puso un fotógrafo belga en un calendario de deportistas olímpicos por haber sido la primera del mundo en esgrima adaptado durante un buen número de años, está cursando actualmente su incapacidad laboral definitiva por razones médicas de peso, como respondió a preguntas de esta sección, a la que le llegó la noticia en los siempre interesantes pasillos de la Casona.

¿Cómo definirías en un máximo de cinco líneas de qué trata Sueños en la mirada y por qué deben comprarlo los lectores?
Una colección de relatos intimistas, poesías y ficción completados con una ilustración que tratan de dar a conocer al lector qué sienten, qué piensan, qué viven y de qué somos capaces en el terreno artístico un grupo de personas que fuimos afectadas por la polio, en un viaje en el que hemos sido acompañados por otros artistas que no padeciendo la polio la conocen por experiencias cercanas.

¿Cuál es el principal objetivo que te planteaste con la escritura de esta obra?
Dar salida al espíritu creador de personas que teniendo como hilo conductor la polio pudiésemos ofrecer al lector aquello que la inspiración dictase a cada uno, dar visibilidad a un problema social y sanitario, y recabar fondos para investigar los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post Polio y tratar de minimizarlos en la medida de lo posible.

¿Qué es para ti ser escritor?
Una opción que he venido aprovechando los últimos años como aficionado, pero que ahora en mi temprana jubilación espero poder aprovechar para dar rienda suelta a una habilidad personal que me satisface y encima gusta a mucha gente.

¿Te cuesta utilizar esa palabra para definirte?
No, porque desde hace tiempo me muevo bien en “la intimidad” de mi cuarto en ella y porque mis amigos me recuerdan que es así.

¿Qué ha sido lo más bonito y lo más difícil de todo el proceso de publicación de tu libro?
Lo más bonito, aglutinar en torno a la idea a un grupo de entusiastas amigos de muchas provincias españolas, e incluso de dos países iberoamericanos, a los que no conozco personalmente pero que nos hemos ido alimentando mutuamente con la ilusión de ir gestando poco a poco el libro Sueños en la mirada que acabamos de parir entre todos, y que ahora deberemos hacer crecer, distribuyendo el libro de forma casi personalizada desde Málaga y con ayuda de mis compañeros de AMAPyP, allá donde sea reclamado y podamos hacerlo llegar.
Lo más difícil, las dificultades personales que hemos tenido, somos afectados por muchos problemas físicos y las fuerzas y capacidad nunca daban para ello. Y claro está, la incertidumbre de si nuestro esfuerzo tendría su recompensa hasta que FRANKE dio el paso adelante y se hizo cargo del coste de la edición.

¿Les aconsejarías a otros escritores que se embarcaran en la aventura de la autoedición?
Sin duda. Teniendo en cuenta que el límite está entre cada uno y el cielo y los apoyos en la tierra junto a los más próximos, en especial la familia, sin olvidar a los compañeros y algunos amigos.

¿Cuál ha sido tu experiencia con mundopalabras.es?
Esta es mi segunda experiencia y no tengo más que palabras de agradecimiento por las facilidades y apoyo mostrados desde que les planteé la idea hasta que me han enviado los libros… ¡y mucho poco más! Profesionales cercanos, casi amigos.

¿Qué sentiste cuando tuviste el libro entre tus manos?
Emoción. Orgullo. Placer. No lloré porque había gente delante… Pero, la alegría y la satisfacción de tener en mis manos una obra tan bien presentada y culminada, con tanto esfuerzo y con tantas ilusiones invertidas de tanta gente para que viera la luz, me arroparon con el sentimiento de que todo el esfuerzo ha merecido la pena.

¿Algún consejo para escritores que están empezando?
Escribir no es fácil. Hacerlo bien, cuesta más. Y que además sea apto para ser leído por los demás y que encima guste, es otra cosa. Pero como para llegar a algún sitio hay que empezar por algo, nunca os pongáis más límites que los que vuestra imaginación os condicione. Lo demás es cuestión de trabajo. Dad a leer lo que hagáis. Dejaos aconsejar por quien sabe. Y cuando ya lo tengáis todo a punto, buscad a alguien como José Manuel Aparicio de mundopalabras.es, y todo lo veréis más fácil desde ese momento.

Últimamente nos gusta cerrar nuestras entrevistas con una pequeña batería de frases que requieren una respuesta muy breve, ¡vamos a ello!
Tu principal fuente de inspiración es… El día a día.
Para llamar a las musas nada como… Dejar volar la imaginación.
Tu lugar preferido para escribir… Mi  sillón de orejas.
¿Prefieres el día o la noche? Cualquier momento es bueno.
¿El silencio o algún sonido de fondo? Me da igual, cuando hay algo que contar, ni el ruido de la tele o la conversación de mis hijos me lo impiden… sale… sale… y sale.
¿Libro electrónico o libro en papel? PAPEL.
¿Alguna superstición? Ninguna.
Un sueño como escritor… Escribir bien.
Tu escritor/a favorito/a… ¡Son tantos!: Ruiz Zafón, Joël Dicker, Gabo, Tomas Mann, Sergio Barce, Sandor Marais… Y afortunadamente la lista es dinámica.
Un personaje literario que te cautivara especialmente… Don Quijote
La novela que te hizo llorar… Algunas han estado a punto de lograrlo.

Por último, nos gustaría conocerte un poquito mejor, ¿te animas a responder a nuestro apartado “muy personal”?
Tu comida favorita es… Paella.
Serías capaz de insultar si… Intento no hacerlo, aunque tenga el pie de mi enemigo sobre mi cuello.
Tu ciudad favorita es… Roma.
Lo que te hace más feliz… Estar con mi familia.
Lo que más odias de este mundo… La hipocresía, la mentira, la desigualdad, la falta de solidaridad…
Una manía personal… Doy muchísimas vueltas a todo lo que tengo que hacer hasta tener “probabilísticamente”  todo muy claro antes de dar un paso adelante… o atrás.
¿De qué te disfrazarías en una fiesta de disfraces?… No suelo hacerlo.
Ahora mismo estás leyendo… Paseando por el zoco chico, de Sergio Barce y La hoguera de las vanidades, de Tom Woolf.


Ficha editorial de Sueños en la mirada
Título: Sueños en la mirada
Autor: varios autores
Género: Relatos
Editorial: BN
Año: 2017
Páginas: 272
Formato: tapa blanda
ISBN: 978–84–947046–8–0
Precio: 17 euros (tapa blanda)