Descripción de Día Mundial de la Polio, entrevistamos a José Andrés Salazar

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Muy buenos días, de lunes veinticuatro de octubre. Ya octubre se está despidiendo. Roberto no lo ha podido dejar en una mejor canción que Qué bonita la vida, del maravilloso Dani Martín, aunque la vida a veces se puede hacer cuesta arriba. Se puede hacer cuesta arriba por por muchos motivos. Hoy vamos a tratar uno de esos motivos que a veces la vida nos pone a prueba porque tenemos un invitado. Su nombre es José Andrés Salazar, médico. Ha sido médico toda su vida y es un afectado por la enfermedad de la poliomielitis. Bueno, no voy a describir lo que es porque él se encargará cuando lo presente, pero hoy es su Día Mundial de la Poliomielitis. Y qué mejor que dar visibilidad y que dar voz. Si no es en la radio, dónde vamos a dar voz a quienes tienen que tenerla. Entonces, dejadme que os presente.

Su nombre es José Andrés. Buenos días. Lo primero, la pregunta es obligada para situar a las personas, ¿qué es la enfermedad de la poliomielitis, el virus?, porque creo que procede de un virus.

Efectivamente, María. Buenos días a todos. La poliomielitis es una enfermedad infecto-contagiosa, cuyo origen es un virus que denominamos neurotropo, que significa que afecta a las células nerviosas. Es una enfermedad que prácticamente teníamos ya casi casi en el olvido. Podía haber sido la segunda enfermedad en humanos, después de la viruela, en haber desaparecido. Pero todavía siguen quedando algunos reductos que la siguen manteniendo.

La enfermedad de la poliomielitis es una enfermedad infectocontagiosa que, como digo, ya prácticamente está en el olvido, pero que fue muy muy dramática. Todavía en España a finales de los cincuenta y sesenta, principios de los setenta en que se dieron los últimos casos el virus. Entraba vía digestiva y afectaba a nivel de las células, fundamentalmente las células grises de nuestro cerebro, fundamentalmente aquellas que salen de lo que sería la médula, produciendo una muerte neuronal de aquellas células en las que afectaba y a partir de ahí, se producían una serie de sintomatologías [...]
 

Taller de Técnicas Pictóricas

Taller Coro La Tradición

Taller de la Escuela de Salud CONOCER-T

RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS

Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP

• La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  
• El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
  

La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".

De "afectados" a "víctimas"

Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP

Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.

Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.

Envueltos en el olvido

El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".

El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.

Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio.

Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida".

El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes".

El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio".

La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida".

La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad.