Mario Feijoo; Juana Mª Sáenz, delegada de FEDER-País Vasco; Mercedes González, Secretaria de FEAPET, y Marijo González

El pasado día 30 de octubre, la FEAPET ha participado en el I Seminario de Enfermedades Raras de Guipúzcoa, organizado por FEDER- País Vasco, a instancias de Mario Feijoo, persona afectada por la polio. En este Seminario, la secretaria de FEAPET, Mercedes González Montiel, expuso la situación en España de las personas con Síndrome Postpolio (SPP), trasladando la problemática que sufren estas personas y el trabajo que realiza nuestra Federación en este sentido. Animamos a los compañeros de Euskadi para que se organicen en Asociación y solicitamos a FEDER su apoyo, igualmente hicimos un llamamiento a los médicos presentes para que nos presten la atención debida.

El diario Noticias de Guipuzkoa se hizo eco de la noticia.

“Somos un colectivo olvidado socialmente”

Mercedes González anima a los afectados vascos de Síndrome Post Polio a que se organicen en asociación

Donostia - Se trata de una enfermedad erradicada en el Estado, pero los afectados de la polio, a quienes asoló aquella grave epidemia entre la década de los 50 y 60, vuelven a sufrir problemas. “Es un conjunto de síntomas, como debilidad muscular, intolerancia al frío o dificultades para conciliar el sueño”. Explica Mercedes González que el Síndrome Post Polio es una nueva afectación neurológica que ha comenzado a irrumpir cuatro décadas después de aquel dichoso virus, lastrando vidas como la de esta mujer, secretaria de la Federación Española de la Asociaciones de Polio, Feapet.

Seguir leyendo.

Comisión de usuarios para velar por la accesibilidad

Crean esta comisión con el objetivo de diagnosticar las mejoras de accesibilidad desde el punto de vista del usuario

El pasado 23 de octubre, un grupo de miembros de la "Comisión de usuarios para la accesibilidad de Antequera’, se reunió con D. Manuel Barón, alcalde de Antequera, para darse a conocer y explicar cuáles son sus objetivos e intenciones.

La comisión se crea el pasado 25 de Junio, con el fin de que sirva de vehículo eficaz para pronunciarse sobre la accesibilidad de nuestra ciudad y de sus anejos en todos sus ámbitos, emitiendo su opinión y diagnóstico de la accesibilidad desde el “punto de vista de usuario”, al respecto tanto de las obras públicas que se hayan ejecutado, las que estén programadas o previstas por realizar, así como las que están actualmente en fase de ejecución y cuyas circunstancias o estado lo posibiliten. Su ámbito se ampliará además de la forma más genérica posible al respecto de los puntos negros existentes en las calles y entorno urbanos, de los recorridos turísticos, de las áreas y locales comerciales, de los transportes, de la comunicación, de los edificios públicos, y en definitiva de todas y cada una de las cuestiones que afecten a la accesibilidad en el municipio y a la ciudad de Antequera. Todo ello, se plantea con el ánimo positivo de poner de manifiesto los posibles puntos donde haya que actuar y sirva de recomendación para aquellas entidades que deban adoptar las oportunas decisiones para su solución. 

La comisión, la forman ciudadanos/as residentes en Antequera, que a título particular o en representación de un colectivo, quieren colaborar para mejorar la accesibilidad de nuestra ciudad y está abierta, a que cualquier persona que desee pertenecer a la misma. 

Se puede contactar en el email: comisionusuariosacc@gmail.com.

EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA "ROSTROS DE LA POLIO"
FRANCISCO CUMPIÁN
Los supervivientes de la polio seguimos aquí

“ROSTROS DE LA POLIO”- Exposición Fotográfica.
“Faces of Polio”- Photographic Exhibition.
 Alfonso Díaz Huertas, Fotógrafo.
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio, AMAPyP.

 El próximo Lunes 10 de Noviembre, a las 12:30 horas, en el Aula de Asociaciones de la Concejalía de Igualdad y Juventud del Ayuntamiento de Fuengirola, sita en la  Avda. Nuestro Padre Jesús Cautivo, 13 “Edificio Colores” de Los Boliches (Fuengirola), podremos asistir a la Inauguración de la misma por parte de las Autoridades Locales, tanto de la Diputación como del Ayuntamiento, tras su presentación en Málaga el pasado día 3. Esta exposición, que ha nacido con Carácter Itinerante por la provincia, permanecerá en la localidad de Fuengirola hasta el día 25 de Noviembre, finalizando su periplo por diferentes municipios de la provincia en el mes de Junio en el Patio de Banderas de la capital.

En esta ocasión se podrá visitar en el siguiente horario:

de 9:00 a 14:00 y de 16:00 a 21:00 horas

En la Inauguración se expondrán  22 fotografías. En el futuro completarán la muestra fotografías antiguas, donde se refleja la infancia de los protagonistas objeto de los retratos, en las que se evocan los recuerdos infantiles de una población que fue afectada por el virus de la poliomielitis, en las grandes epidemias de las décadas de los 50 y 60.

Su objetivo principal es dar visibilidad a las personas afectadas por la Polio que hoy padecen sus Efectos Tardíos, entre ellos, el Síndrome Postpolio.

Alfonso Huertas.

Fotógrafo andaluz, nacido en Málaga (barrio del Palo). Autodidacta y polivalente, que expresa o cuenta sus obras en blanco y negro. Marcado desde niño por las conversaciones familiares sobre su bisabuelo, Díaz Huertas, Ilustrador y pintor de diferentes revistas de la época, (Blanco y Negro, La Esfera, La Ilustración Ibérica…).

Sus fotografías le llevan a expresar lo que más le interesa, el detalle, el mensaje y el estado de ánimo, todo en una sola imagen. Va haciéndolas a medida que va visualizándolas, aunque generalmente tiene una pequeña idea de lo que quiere hacer, pero ni las estudia, ni las prepara.

La Exposición “Rostros de la Polio” le lleva a querer reflejar las experiencias y el sentir de haber vivido desde niño con una persona afectada por la polio, su madre, todo lo que conlleva en sus vidas y todo lo aprendido sobre la fotografía de Henri Cartier-Bresson y la pintura de Díaz Huertas.

 AMAPyP.

La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) es una asociación sin ánimo de lucro, creada en el año 2012.

La forman personas afectadas por la polio y sus secuelas, que en la actualidad están padeciendo los Efectos Tardíos de la Polio (ETP), entre ellos, el Síndrome Postpolio (SPP). También en esta Asociación tienen cabida sus familiares, amigos, profesionales y cualquier persona que demuestre interés por ayudar a conseguir sus objetivos.

“Nos mueve que sea conocida nuestra problemática en toda su amplitud, siendo reconocido el Síndrome Postpolio y demás Efectos Tardíos de la Polio, por los estamentos médico-sanitarios y la población de personas afectadas, en pro de lograr la completa atención médico-sanitaria que nuestro colectivo demanda”.

Querido Dr.Salk, soy un niño nicaragüense que hoy le escribe para agradecerle por todo lo que ha hecho en bien de la Humanidad.

Le cuento que vivo en un pueblito que está casi en el medio de todos, Olominapa, en el departamento de Matagalpa. Es muy agradable vivir aquí, con un pequeño río que corre cerca, y a donde mi padre, junto con otros vecinos  llevan a beber a los animales  de la cooperativa. También sembramos, sobre todo maíz y frijoles. Un poco lejos se ve la selva, y aunque allí llueve mucho, nosotros nos beneficiamos con la lluvia para regar el campo y para tener agua en la  casa.

Voy a una escuela junto a otros chavalos y chavalas que viven cerca. Caminamos un poco y a veces me canso, pero llegamos a tiempo siempre. Los maestros nos esperan para comenzar la clase. Dice mi maestra de Historia que mi pueblo fue el primero en dar combate a los españoles cuando quisieron penetrar en nuestro territorio. Pero eso fue hace muchos años.

En el aula tenemos nuestro escudo nacional, la bandera de dos listas azules y  una blanca en el medio, y un retrato del Comandante Carlos. Le decimos Carlos, pero él se llama Carlos Fonseca Amador, y luchó por la libertad de nuestra Patria.

Cuando vamos a almorzar a veces nos dan tamales, frijoles, y no puede faltar la tortilla o los dulces que hacen por acá.

Pero lo que más quería decirle es que tenemos salud, somos niños y niñas alegres, que reímos, jugamos, corremos y saltamos siempre que podemos.

Por todo esto y más, hoy quiero darle las gracias. Por el regalo que nos hizo hace 59 años cuando creó la vacuna contra la hasta entonces incurable poliomielitis, una enfermedad que causa en la actualidad la muerte de miles de niños en todo el mundo.

La Vacuna Salk fue la primera que tuvo resultados seguros y efectivos contra ese padecimiento, el cual la Organización Mundial de la Salud (OMS),  define de muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso y puede provocar parálisis en cuestión de horas. Es un virus que se transmite de persona a persona, principalmente por vía fecal u oral y se multiplica en el intestino. Asimismo, una de cada 200 infecciones produce una parálisis irreversible, y entre un 5 y 10 por ciento de estos casos fallecen por parálisis de los músculos respiratorios.

La poliomielitis (del griego poliós: gris; y myelós: refiriéndose a la médula espinal) es una enfermedad que no tiene cura, pero es prevenible. Cuando se administra varias veces, la vacuna antipolio puede otorgar una protección de por vida.

Unos años después, tras la vacuna de Salk, el doctor Albert Sabin desarrolló una nueva fórmula que al igual que la de su antecesor, se preparaba mediante la extracción de células de mono. La gran diferencia entre las vacunas radicaba en que la de Sabin incluía formas vivas debilitadas del virus que podría tomarse por vía oral y la de Jonas Salk que era inyectada , contenía el virus de la polio inactivo.

Con mucho cariño, una vez más, le agradezco por su descubrimiento que también ha salvado la vida de millones de niños, quienes como yo, disfrutan de una vida sana y en familia. Desde mi Nicaragua, lo saluda, este niño nica.

ANA PÉREZ-BRYAN
El avance de la medicina ha hecho que hoy en día nadie tenga que estar preocupado por los efectos que tendría la poliomelitis en sus hijos. Pero no hace tantos años la enfermedad fue una auténtica lacra para miles de menores que sufrieron en sus carnes el azote de esta infección. Muchos de ellos murieron, y en el apenas dos por ciento que sobrevivió quedaron muchas secuelas. “Hoy en día podemos decir que estamos plenamente integrados en la sociedad y que queremos seguir sumando”.

El rayo de esperanza lo ha aportado esta mañana la presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpolio, Mercedes González, durante la inauguración de una exposición de fotografías de Alfonso Huertas que retrata el día a día de este colectivo.

En las cerca de veinte fotografías en blanco y negro que a partir del viernes podrán verse en Fuengriola hay motivos para el optimismo. El camino que en muchas ocasiones han cubierto los afectados hasta llevar una existencia más o menos normalizada no ha sido fácil, pero en las cerca de veinte fotografías en blanco y negro que a partir del viernes podrán verse en Fuengriola y después en otras localidades malagueñas hay motivos para el optimismo. “Aquí estamos. Hemos tirado para adelante”, ha celebrado la presidenta del colectivo arropada por muchos de sus compañeros. Algunos, además, han sido modelos de excepción en este montaje fotográfico.

La colección 'Los rostros de la polio', que terminará en junio en una gran exposición en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, incluye además la reivindicación del propio Huertas, que ha vivido en su familia varios casos de esta enfermedad y que en demasiadas ocasiones ha tenido que ver cómo las cosas se complicaban para los afectados. Sobre todo en Reino Unido, “donde he visto casos de gente en silla de ruedas que se ha tenido que tirar a una carretera para poder seguir su camino”.

“Somos un colectivo olvidado socialmente” Mercedes González anima a los afectados vascos de Síndrome Post Polio a que se organicen en asociación Viernes, 31 de Octubre de 2014 - Actualizado a las 06:09h

Donostia - Se trata de una enfermedad erradicada en el Estado, pero los afectados de la polio, a quienes asoló aquella grave epidemia entre la década de los 50 y 60, vuelven a sufrir problemas. “Es un conjunto de síntomas, como debilidad muscular, intolerancia al frío o dificultades para conciliar el sueño”. Explica Mercedes González que el Síndrome Post Polio es una nueva afectación neurológica que ha comenzado a irrumpir cuatro décadas después de aquel dichoso virus, lastrando vidas como la de esta mujer, secretaria de la Federación Española de la Asociaciones de Polio, Feapet.

González participó ayer en el I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa, donde trasladó la problemática que vive el colectivo. “No existe ningún protocolo de atención médica. No existe ningún centro de referencia, con lo cual, los pacientes acuden al médico de cabecera y no saben qué hacer con ellos, ni a qué especialista derivarles. Hay un desconocimiento por parte de los facultativos que, creo, es más bien desinterés”, sospecha.

Problemas laborales La media de edad de los afectados ronda los 60 años. “Demandamos la atención que no hemos recibido durante este tiempo. Somos un colectivo olvidado socialmente. A cualquiera que le comentas, te dice que eso ya no existe, pero los afectados de aquella época estamos ahora en la edad adulta con muchos problemas de salud y laborales. Estamos en edad de trabajar, pero esta enfermedad no está considerada como discapacitante, y sí que lo es. Tenemos un diagnóstico, pero acudimos al tribunal médico para solicitar la incapacidad y ni se lo plantean”, resalta. Los afectados piden un centro de referencia por cada comunidad autónoma, un paso adelante que ya han dado en Málaga, donde reside González.

Esta mujer animó ayer a los afectados por la polio a constituir una asociación en Euskadi, donde por el momento no existe. Las personas interesadas en hacerlo pueden contactar con la dirección pps.euskadi@gmail.com, o bien llamar al teléfono 944 802 539. - J.N.