Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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"Las víctimas de la poliomielitis exigen su reparación". Solidarios,  12 enero 2025

12/1/2025

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Las víctimas de la poliomielitis exigen su reparación, en "Solidarios"
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El programa explicará cómo las personas afectadas por la enfermedad de la polio están consideradas víctimas del franquismo, por la ley de Memoria Democrática, y dedicará también un reportaje a la salud mental en la infancia.
Comunicación RTVA | 12 enero 2025
"Solidarios" tratará la enfermedad de la polio en su primer programa del año. Las personas afectadas por la poliomielitis están consideradas víctimas del franquismo en la Ley de Memoria Democrática. La negativa de la dictadura a reconocer la existencia de la enfermedad en las décadas de los años 50 y 60 del siglo pasado hizo que muchos niños y niñas la contrajeran, lo que les causó parálisis en las extremidades, graves problemas respiratorios e incluso la muerte. Hoy esas personas exigen al Estado el reconocimiento y la reparación a los que está obligado por ley.

Para tratar este tema, el programa entrevistará a Javier García, presidente de Cota Cero, una asociación de personas con discapacidad entre las que hay enfermos de poliomielitis. Juan Antonio Rodríguez, profesor de Historia de la Universidad de Salamanca, explicará qué tipo de enfermedad es la polio, ya que se trata de una infección por un virus, que se llama poliovirus, que existen o existían tres tipos de poliovirus salvajes. Ahora mismo ya solo existe el uno, porque los restantes, el dos y el tres, han sido erradicados.

"Solidarios" contará con el testimonio de andaluces afectados por esta enfermedad.
Por último, "Solidarios"  dedicará su espacio a la salud mental en los menores y los adolescentes. Una organización como UNICEF le da a esto una vital importancia, de ahí que cuente con un consejo asesor de chicos y chicas que les orienta en las estrategias para defender los derechos de la infancia. La opinión de este grupo, en nuestro caso en Andalucía, también se proyecta a las más altas instancias. Ellos y ellas, menores de edad, desempeñan una función que consideran imprescindible: incorporar sus voces para el diseño de las actividades, estrategias y acciones de promoción de sus derechos ante los responsables políticos. UNICEF se apoya en este grupo para realizar los estudios que permiten después obtener una radiografía de la situación de los más jóvenes, sus problemas y posibles soluciones.

El programa se despedirá con la emisión del cortometraje ganador de la segunda edición del Premio Canal Sur Radio y Televisión Discapacidad y Medios de Comunicación. Un galardón que la televisión pública de Andalucía otorga junto a Cocemfe Sevilla. Se titula "Barreras invisibles" y está realizado por estudiantes de Comunicación Audiovisual de la Universidad hispalense.

Fecha de emisión: domingo 12 de enero, a partir de las 09:30 horas, en Canal Sur Televisión.

  • Leído en Canal Sur RTV.
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"Entrega de los premios de la Asociación de Afectados de Polio". La Opinión, 30 nov. 2024

30/11/2024

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Entrega de los premios de la Asociación de Afectados de Polio
Fueron galardonados Paco Cumpián, Fundación Unicaja, Aspaym y Alfonso Vázquez
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Foto de los galardonados y miembros de AMAPyP. / NIEVES PÉREZ
La Opinión

Málaga30 NOV 2024 7:01
La Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpolio (AMAPyP) entregó el pasado jueves en el Centro Social Rafael González Luna sus premios anuales.


Los galardonados fueron los siguientes: en la categoría de ‘Pilar esencial de la Asociación’, Paco Cumpián; en la de ‘Entidad colaboradora’, la Fundación Unicaja; en la categoría de ‘Asociación colaboradora’, el colectivo Aspaym Málaga, de lesionados medulares, cuyo galardón fue recogido por su presidente, Israel Codes; por último, en la categoría de Medios de Comunión fue galardonado el periodista de La Opinión de Málaga Alfonso Vázquez.

El premio es una mano con el dedo índice levantado, realizado en metacrilato, con el texto reivindicativo ‘Seguimos aquí los afectados de polio’, obra de la licenciada en Bellas Artes y miembro de la asociación Nieves Pérez Arceredillo.

La gala fue presentada por el periodista malagueño Luis Algoró y contó con las actuaciones del coro ‘La Tradición’ de la AMAPyP, dirigido por Aurora Guirado, así como del Ensemble Saxophonics. Además, asistieron el director del Distrito de la Cruz del Humilladero, Antonio Fernández, y la directora de Asuntos Sociales, María Dolores Aurioles.

La gala fue clausurada por la presidenta de AMAPyP, Gracia Acedo, quien recordó que aunque la poliomelitis es una enfermedad prácticamente erradicada, continúan adelante muchos afectados, con problemas y necesidades; de ahí la importancia de dar visibilidad a este colectivo.

  • Leído en La Opinión.
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"Los 5.000 olvidados por la polio sufren un envejecimiento prematuro a los 50". LEVANTE, 27 oct. 2024

31/10/2024

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Los 5.000 olvidados por la polio sufren un envejecimiento prematuro a los 50
- Los afectados piden a Sanidad un circuito asistencial y un programa de rehabilitación para sobrellevar los dolores persistentes

- Tuvieron una infancia "traumática" y, ahora, a los 50 años "se nos ha roto la vida"
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Eugenio Jiménez, Mª José Martínez, José Vicente García y Concha Diciena; cuatro afectados por el síndrome de la postpolio / FERNANDO BUSTAMANTE
Lluís Pérez
València27 OCT 2024 7:00
Motorizados sobre cuatro ruedas. Así llegan a las instalaciones de Levante-EMV cuatro pacientes diagnosticados con el síndrome de postpolio: José Vicente García, Eugenio Jiménez, Concha Diciena y Mª José Martínez, vicepresidenta de la asociación de polio y síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana. Son cuatro voces, pero hablan en nombre de los 120 miembros de la entidad, aunque estiman que son cerca de 30.000 las personas afectadas en toda España y 5.000 en la autonomía valenciana, aunque no hay un registro concreto. El pasado jueves se celebró el Día Mundial de la Polio y protestaron frente a la Conselleria de Sanidad para reivindicar la puesta en marcha de un protocolo de atención para estos enfermos; prometido en 2017, pero aún inexistente.

"No queremos dar pena, queremos reivindicar nuestras necesidades porque vivimos con una enfermedad degenerativa que, lamentablemente, acabará con nosotros", explica Mª José. Los cuatro fueron menores contagiados con poliomelitis antes de la implantación tardía de la vacuna en nuestro país. "Fue una negligencia del régimen franquista", apunta Concha; su enfermedad se incorporó a la Ley de Memoria Histórica en 2023. Tuvieron una infancia "traumática" con ingresos hospitalarios, algunos en el sanatorio u hospital de la Malvarrosa como José Vicente; cirugías y tratamientos para combatir sus problemas de movilidad, óseos y musculares.

Su infancia fue difícil, pero consiguieron salir adelante. Mª José fue maestra durante 40 años en un colegio, José Vicente se dedicó al mundo de la hemodialisis, Concha estudió Farmacia y Eugenio fue nadador paralímpico, el primer oro valenciano en esta disciplina, se licenció en Antropología y Enfermería y se ha dedicado una vida entera a trabajar por el colectivo de personas con discapacidad. Todos ellos han tenido sus proyectos de vida, sus familias, sus sueños y aspiraciones hasta la llegada del síndrome de postpolio.

A María José le sobrevino a los 50, cuando se cayó "de forma tonta" y se rompió la tibia y el peroné. A José Vicente le arrolló un repentino cansancio con rigidez en su pierna derecha a los 49 años; a Eugenio, a los 63. Concha, en cambio, comenzó con los síntomas a los 35 años tras dar a luz a su segunda hija. "Se te rompe la vida a los 50 años", confiesa José Vicente.
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Grupo de afectados por la polio el jueves en València en el Día Mundial de la Polio / FERNANDO BUSTAMANTE
Cómo es vivir con este síndrome
"Sufrimos un envejecimiento repentino dos décadas antes de lo habitual", resume Mª José. Sin embargo, es solo una manera de resumir los síntomas con los que lidian a diario. Entre ellos, están la debilidad y atrofia muscular, la pérdida de la función muscular, la fatiga física y mental, dolor en las articulaciones, intolerancia al frío, insuficiencia circulatoria o escoliosis, es decir, curvatura en la columna vertebral. Y, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no se mejora; los síntomas se recrudecen con el paso del tiempo. Casi todo ellos comenzaron usando una muleta para ayudarse a andar; luego, dos; y, ahora, los cuatro van en silla de ruedas motorizada.

No solo lo padecen, sino que han de lidiar con un sistema de salud que no está preparado para atenderlos porque es una enfermedad "muy sensorial", cuyo diagnóstico se realiza, básicamente, a través de la electromiografía. En el caso de José Vicente, tardó una década para ser diagnosticado porque su neurólogo negaba "la existencia de este síndrome, reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se acogía al envejecimiento para justificar sus síntomas. "¿A los 49 años?", ironiza. "Es necesario preparar a los médicos que nos han de tratar", demanda. No solo a los facultativos, también al personal de Enfermería, Fisioterapia, entre otros porque su tratamiento es multidisciplinar. "Vamos en peregrinación por las especialidades -, relata Concha-. Queremos centros de referencia donde no tengamos que contar lo mismo 23 veces y sentirnos arropados". Hay tanta desinformación que varios usuarios han ido a Urgencias y "los han devuelto a casa sin ningún tratamiento", lamenta la vicepresidenta de la asociación.

En consecuencia, sus demandas se centran en cubrir estas carencias. Reclaman a la Conselleria de Sanidad una reunión; la tuvieron con el gobierno del Botànic y están a la espera de una con el actual conseller Marciano Gómez, aunque se han reunido con representantes de Presidencia de la Generalitat. Y demandan cuatro cuestiones: formación continuada para el personal sanitario a través del EVES, un protocolo de actuación desde Atención Primaria al ámbito hospitalario donde se detalle el circuito asistencial de los pacientes con polio y el síndrome postpolio; un registro de personas afectadas y, la más importante, un plan especializado de rehabilitación. "Sabemos que uno eficiente es difícil porque Primaria está saturada y la fisioterapia pública es muy limitada", relata Eugenio, el cual ha ocupado cargos en la Conselleria de Sanidad.
Otras secuelas sociales
La vida les ha vuelto a poner a prueba; no solo en cuanto su estado físico, también en el psicológico porque el síndrome les ha hecho reordenar sus prioridades. "Llevabas un ritmo de vida antes; ahora no lo puedes soportar por mucho que quieras o por muy luchador que hayas sido", relata Eugenio. José Vicente, por su parte, sufrió una depresión, superada gracias a la escritura. Y es que no solo tuvo que asumir adaptarse a su nueva realidad, sino sufrir las consecuencias económicas: "me quedé con menos de la mitad del sueldo que cobraba al conseguir la incapacidad total".
  • Leído en Levante. El Mercantil Valenciano.
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El Periódico de España.- "Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"

24/10/2024

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Participamos en la entrevista de la periodista Nieves Salinas para El Periódico de España.

Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"

Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados
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Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados
Nieves Salinas
Madrid 24 OCT 2024 4:50
"Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados.

La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España.
Voces sin escuchar
Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga.

Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados.
Esfera social
Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria.

En la esfera social
, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo".
Falta de apoyo
Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades".

Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
  • El Periódico de España (24-10-2024)
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Las personas afectadas por la polio son noticia a raíz de su inclusión en la Ley de Memoria Democrática

30/10/2023

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Los 'niños de la polio': "Ya somos víctimas del franquismo, pero seguimos siendo los grandes olvidados"

  • Es una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964, unos 50.000 españoles que siguen luchando por una atención sanitaria de calidad
  • Algunos colectivos de afectados piden que se les indemnice como a las víctimas de la talidomida
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Nieves Salinas
Madrid 25 OCT 2023 6:50


En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se les considerara víctimas del franquismo, se ha hecho una realidad: "Oficialmente, se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática. Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido. Pero este tan solo es un paso". Así arranca el manifiesto que colectivos de toda España han suscrito con motivo del día mundial que, el 24 de octubre, recuerda los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas.

Los afectados piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes. Un año más, se lamentan: "Ya somos víctimas del franquismo, pero seguimos siendo los grandes olvidados", se lamenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP).

Cubrir sus necesidades
Los colectivos, señala Acedo, quieren más. Sobre todo que se cubran todas sus necesidades. Las que quedan pendientes. Este año han suscrito un manifiesto en el que solicitan, un "real decreto ley urgente y de obligado cumplimiento en todo el Estado", que incluya una serie de medidas adoptar con "con las garantías legales y jurídicas, para dar respuesta a la Ley de Memoria Democrática y en especial a su disposición adicional undécima", que alude a la atención a los afectados.

En el texto -rubricado, entre otras asociaciones, por la Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT); la Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España, MAPPE; EPE-Euskadiko Polio Elkartea; la Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPyPOS) o la propia AMAPyP- piden que se registre a todas las entidades de polio y síndrome postpolio que han tomado parte en este proceso, y así lo deseen, en el Registro Estatal de entidades de Memoria Democrática.

Una estrategia nacional
Solicitan, asimismo, explica Gracia Acedo, que se asignen los recursos necesarios para que la Cátedra de Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos, el Instituto de Salud Carlos III, y las Universidades e institutos que lo soliciten elaboren, desarrollen un plan para adquirir conocimiento sobre el síndrome postpolio o que se establezcan los métodos necesarios para realizar un registro sobre el número de personas afectadas.

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Al Ministerio de Sanidad le piden aprobar una estrategia nacional para el tratamiento integral a personas con polio y síndrome post-polio y al de Derechos Sociales que todas las personas afectadas, puedan acogerse al "total" de los beneficios y ayudas para personas con discapacidad. También que quien no tenga un mínimo periodo de cotización a la Seguridad Social o que no haya podido trabajar a causa de su discapacidad, tenga derecho a una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al Salario Mínimo Interprofesional.

"Seguimos siendo los grandes olvidados, una vez reconocidos como víctimas, ahora necesitamos una hoja de ruta para tener una atención de calidad y que nos vean equipos multidisciplinares", insiste la presidenta de la asociación malagueña.

Como la talidomida
Desde otras asociaciones, como la Plataforma Niñ@s de la Polio, reclaman a Sanidad "fechas" para la firma de la disposición 11 de la Ley de Memoria Democrática, que incluye la atención sociosanitaria a este colectivo. Este mismo martes se han concentrado frente al Ministerio de Sanidad explica a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA su portavoz, Rosa Herranz para volver a exigir no caer en el olvido.

"Después de 60 años de abandono, el colectivo polio nos estamos muriendo", claman en un escrito enviado a los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales. "Nuestras reivindicaciones siguen sin cumplirse", se queja Herranz. La plataforma pide rehabilitación por la Ley de Dependencia e indemnizaciones igual que a las víctimas de la talidomida "sin discriminaciones". Asimismo, claman por el desarrollo de una "hoja de ruta" e investigación en torno al síndrome post-polio.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

  • Leído en el Periódico de España.
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Nueva York reportó el primer caso de polio en EEUU en casi una década

23/7/2022

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Soledad Cedro
22 de Julio de 2022, Miami, Florida, Estados Unidos
El virus fue detectado en Rockland County, un suburbio de la ciudad estadounidense
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La vacuna contra la poliomielitis se administra de manera oral
Las autoridades sanitarias del estado de Nueva York en conjunto con los CDC (Centros para el Control de Enfermedades, según las siglas en inglés) confirmaron el primer caso de poliomielitis en Estados Unidos desde 2013.

Como es sabido, este virus se puede contagiar fácilmente entre pacientes asintomáticos y puede estar hasta 30 días activo dentro del cuerpo antes de demostrar algún síntoma. En este caso el paciente es residente del condado de Rockland, un suburbio de la ciudad de Nueva York, y fue confirmado por el Departamento de Salud Nacional.

Al tratarse de un virus controlado en el mundo desde la aparición de la vacuna en 1955, las autoridades sanitarias del estado anunciaron que está coordinando con las autoridades sanitarias del condado de Rockland así como sus colegas de la ciudad de Nueva York para fomentar la vacunación, que desde el año 2000 no es obligatoria en Estados Unidos por considerarse un virus extinguido.

Además, están pidiendo a toda la comunidad médica que estén atentos ante la posible aparición de nuevos casos, dado el alto índice de contagio del virus.



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Los CDC están siguiendo el caso de cerca por el riesgo de contagio
“Basados en lo que sabemos de este caso, y de la poliomielitis en general, el Departamento de Salud recomienda fuertemente que los residentes que no estén vacunados se vacunen de inmediato con la vacuna que está aprobada por la FDA (Administración Federal de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés). La vacuna contra la poliomielitis es segura y efectiva, dando protección contra una enfermedad degenerativa. Por décadas ha estado entre las vacunas recomendadas para nuestros niños a nivel nacional”, indicaba en rueda de prensa la comisionada de salud Mary Bassett.

Existe la posibilidad de que este caso se haya originado fuera de los Estados Unidos, y que el paciente regresara al país sin saber que estaba contagiado. La última vez que se dio un caso semejante fue en 1993, según los archivos de los CDC.

Desde el condado de Rockland se ha lanzado una campaña de vacunación e información acerca de la enfermedad porque informaron que notaron desconocimiento en la población.

“Estamos monitoreando la situación muy de cerca y estamos trabajando con el Departamento de Salud de Nueva York, así como con los CDC, para responder de manera adecuada a este inusual caso. Nuestro objetivo es proteger la salud y el bienestar de los residentes del condado”, afirmaba a la prensa local la comisionada de salud de Rockland, Patricia Schnabel Ruppert.

No se han dado detalles de la persona infectada para proteger la privacidad del paciente.


Leído en Infobae.

Noticias Telemundo.
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Los 'niños de la polio', sobre la ley de memoria democrática: "Tenemos verdad, nos falta justicia y reparación"

23/7/2022

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NIEVES SALINAS. Madrid, 21 de julio de 2022
RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS
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Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP
  • La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  • El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".


De "afectados" a "víctimas"
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Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP
Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.
"La cifra de afectados se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones.
Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.
Envueltos en el olvido
El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".
"Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señalan desde Málaga.
El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.
Leído en El Periódico de España/ Sanidad
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Fundación Unicaja recoge, en las redes sociales, la presentación de los resultados del estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, de la UMA

7/7/2022

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Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio.
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Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida".
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El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes".
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El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio".
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La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida".
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La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad.
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Twitter de Fundación Unicaja.

Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio pic.twitter.com/P5o4zqrkJc

— Fundación Unicaja (@FundUnicaja) July 7, 2022
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Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga (22-06-2022)

23/6/2022

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Asistimos ayer a la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, celebrada en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Allí nos dimos cita los diferentes representantes de asociaciones y tejido social, para conocer de primera mano los proyectos que el centro sanitario está desarrollando en la actualidad.


El Hospital Regional de Málaga celebra la 20ª edición de su comisión de participación
El encuentro ha podido volver a celebrarse de forma presencial - Se ha informado de las mejoras que se van a realizar en el complejo durante el verano y se ha puesto en valor el modelo de atención de la Unidad de Trastornos Alimentarios del hospital
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La XX edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga ha reunido este miércoles a representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objeto de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro ha estado presidido por el delegado de Salud y Familias, Carlos Bautista, y por la directora gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, María del Mar Vázquez. A la misma, asimismo, han acudido miembros del equipo directivo y de la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía.

En esta nueva edición de la comisión las entidades y el equipo directivo del hospital han vuelto a encontrarse de forma presencial, puesto que la anterior reunión, celebrada en diciembre, se realizó online por motivos de seguridad y distancia social a consecuencia de la pandemia de COVID-19.
En la bienvenida, el delegado de Salud y Familias ha señalado el "gran desempeño" que realizan los colectivos sociales. "Es imprescindible para nuestro trabajo ya que realizáis una labor de cercanía a la que nosotros no podemos llegar", ha dicho.

Por su parte, la directora gerente ha reiterado su agradecimiento a los asistentes, explicando cómo la nueva Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía "trabajará de manera coordinada para dar respuesta a las necesidades que planteen las entidades sociales y de pacientes así como para realizar de forma conjunta actividades de prevención y promoción de la salud". "Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro para continuar mejorando", ha agregado.

Así, desde la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía, Marina Fernández, Juan Antonio Torres y María José Gómez, han explicado cómo se estructura el área y los cambios organizativos realizados con el objetivo de que la vinculación entre las entidades y el complejo hospitalario sea más estrecha y colaboradora.

A continuación, desde la subdirección de Calidad, Bárbara Torres ha hecho una breve exposición sobre la Seguridad del Paciente y las diferentes campañas realizadas para implicar a los usuarios cuando acuden a los centros del Regional.

Tras esta, la subdirectora de enfermería y presidenta de la Comisión de Violencia de Género, Soledad Jiménez, ha explicado cómo funciona este órgano y cómo se procede en caso de que en el servicio de Urgencias o cualquiera de las áreas de los centros detecten una sospecha de violencia de género así como los circuitos de que dispone el hospital para el seguimiento y apoyo a las víctimas.

Por su parte, la subdirectora de Enfermería del Hospital Materno Infantil, Sandra Rojas, ha informado de que el área de Pediatría del centro está trabajando en un programa individualizado para los menores que ingresen en hospitalización y UCI con el que se pretende dar respuesta social de forma pormenorizada a los pacientes y a sus familias cuando estén hospitalizados.
Con posterioridad, el subdirector médico del Hospital General (el Carlos Haya), Abel García, y los subdirectores de Servicios Generales, José Antonio Ponce y Manuel García, han expuesto la reorganización del complejo durante el periodo estival y las obras y mejoras que se van a acometer en el seno del complejo hospitalario para la mejora de la calidad asistencial.

Al término de la exposición, Abel García ha informado de la inclusión del Hospital Regional de Málaga, por parte del Ministerio de Sanidad, en el grupo de hospitales que contarán con la terapia de CAR-T para el tratamiento de linfomas y leucemias linfoblásticas.

Para finalizar, y antes del turno de preguntas, en el que las entidades han mostrado sus inquietudes y explicado sus necesidades, la subdirectora de enfermería del Hospital Civil, Vanesa Vázquez, ha explicado cómo funciona la Unidad de Trastornos Alimentarios (UTCA), que da soporte a Andalucía Occidental y que se ubica en este centro. Así, ha explicado cómo el cambio de ubicación de la misma, con la incorporación del área de hospitalización, ha supuesto un salto de calidad en la atención a los menores y mujeres ingresadas.

  • Leído en La Opinión de Málaga
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El Distrito Málaga Guadalhorce celebra su primera reunión anual de la Comisión de Participación Ciudadana

28/4/2022

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A la reunión han asistido profesionales del distrito y un total de 38 representantes de 24 entidades

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La Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce ha comenzado sus reuniones anuales. En este primer encuentro, que se ha realizado aunando los formatos presencial y virtual, han tomado parte profesionales del distrito y representantes de las entidades que componen la comisión, como Agrupación Málaga Accesible, ASPAYM, Frater, FACUA, Fundación Juan Cruzado, ADACEMA, Cruz Roja, Lupus Málaga y Autoinmunes, Asociación Pacientes Pluripatológicos, APAM, AMFAEM, En activo, ASAMMA, AMAPYP, ALCER, Fundación Harena, ASAMMA, Un sí por la vida-Unidos contra el Cáncer, Apafima, Afibroma, ADEIN, Al-anon, Aldeas Infantiles, y ACCEM.

A lo largo de la reunión entidades y distrito han expuesto distintas experiencias centradas en las cuatro líneas del Plan de Participación Ciudadana, y posteriormente se llevó a cabo un turno de ruegos y preguntas que se centró en la solicitud de citas médicas y administrativas a través de la app, la atención al paciente crónico, y la promoción de salud en los centros educativos.

Leído en Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía
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