Los 'niños de la polio' vuelven a clamar por su atención sociosanitaria: "Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas"Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados  Las asociaciones piden que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados "Seguimos aquí, las personas afectadas de polio que fuimos infectadas en la infancia cuando no teníamos voz. Seguimos aquí, ahora ya muy mayores, sufriendo las secuelas de la polio y el síndrome postpolio, conscientes tanto de nuestra problemática como del abandono pertinaz del sistema sanitario". Son palabras que forman parte del manifiesto que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, este 24 de octubre, han hecho público distintas asociaciones para pedir, un año más, que no se les olvide. Entre sus reclamaciones, enumera a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), que cada comunidad autónoma cuente con, al menos, con una unidad hospitalaria especializada para atender a los afectados. La poliomielitis, comúnmente conocida como polio, es una enfermedad viral altamente contagiosa que puede provocar parálisis, y en los casos más graves, la muerte. "Aunque la polio está al borde de la erradicación, su legado persiste. Muchos sobrevivientes enfrentamos una batalla continua con el síndrome postpolio, una condición que afecta a las personas décadas después de haber superado la fase aguda de la enfermedad. Se manifiesta con síntomas como debilidad muscular, fatiga extrema y dolor crónico, limitando la calidad de vida de quienes lo padecen", señalan desde la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España. Voces sin escuchar Este año, bajo el lema 'Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza', quieren concienciar sobre "la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad", reza el manuscrito por, entre otras entidades, la Asociación APPCAT de Polio de Cataluña, la Asociación EPE de Euskadi, la Asociación APIPCV de Valencia, la Asociación ACOPYPOS de Córdoba, la Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid), la Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) o la Asociación AMAPyP, de Málaga. Entre sus reivindicaciones, explica Gracia Acedo, están las sanitarias que van desde elaborar planes de formación específicos sobre la polio, sus secuelas y el síndrome post-polio, en las Facultades de Medicina a establecer una rehabilitación "permanente, personalizada y gratuita" en un centro público para los afectados. Esfera social Además, piden una unidad "como mínimo" por comunidad autónoma con suficiente equipamiento humano y material para prestar un tratamiento integral. Reclaman que esa unidad integre un equipo de rehabilitación y ortoprotésico que dé respuesta a las necesidades de los pacientes y, también, pautas y protocolos para los médicos de Atención Primaria. En la esfera social, reclaman que los afectados puedan acogerse "al máximo de beneficios" de ayudas para las personas con discapacidad y que todo paciente que no tenga un mínimo de periodo de cotización a la Seguridad Social o no haya podido trabajar por su discapacidad tenga derecho a "una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al salario mínimo interprofesional", concluye Gracia Acedo que, como sus compañeros, recuerda que las secuelas de la polio, en muchos casos, fueron vistas "como un problema del pasado, relegando a un segundo plano las necesidades actuales de quienes continuamos luchando contra sus efectos a largo plazo". Falta de apoyo Este silencio, critican, no solo ha generado "una falta de apoyo adecuado en términos de atención médica y social, sino que también ha contribuido a un aislamiento que incrementa nuestra vulnerabilidad". Piden promover la investigación sobre el síndrome postpolio, garantizar la disponibilidad de recursos médicos adecuados y fomentar "una cultura de inclusión y respeto hacia quienes viven con discapacidades". Los afectados -una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964- insisten en los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes, aseguran.
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Los 'niños de la polio': "Ya somos víctimas del franquismo, pero seguimos siendo los grandes olvidados"
 En el último año, lo que era una vieja reivindicación, que a los supervivientes de la polio se les considerara víctimas del franquismo, se ha hecho una realidad: "Oficialmente, se nos ha reconocido dentro de la Ley de Memoria Democrática. Era una deuda que España nos debía y se ha conseguido. Pero este tan solo es un paso". Así arranca el manifiesto que colectivos de toda España han suscrito con motivo del día mundial que, el 24 de octubre, recuerda los estragos que, para unos 50.000 españoles, supuso no recibir una vacuna que habría cambiado sus vidas. Los afectados piden que, ahora, se empuje para promover medidas de carácter sanitario y social para el colectivo, todavía pendientes. Un año más, se lamentan: "Ya somos víctimas del franquismo, pero seguimos siendo los grandes olvidados", se lamenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). Cubrir sus necesidades Los colectivos, señala Acedo, quieren más. Sobre todo que se cubran todas sus necesidades. Las que quedan pendientes. Este año han suscrito un manifiesto en el que solicitan, un "real decreto ley urgente y de obligado cumplimiento en todo el Estado", que incluya una serie de medidas adoptar con "con las garantías legales y jurídicas, para dar respuesta a la Ley de Memoria Democrática y en especial a su disposición adicional undécima", que alude a la atención a los afectados. En el texto -rubricado, entre otras asociaciones, por la Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya (APPCAT); la Mesa de Trabajo de Afectados por Poliomielitis y Síndrome Postpolio de España, MAPPE; EPE-Euskadiko Polio Elkartea; la Asociación Cordobesa de Polio y Postpolio (ACOPyPOS) o la propia AMAPyP- piden que se registre a todas las entidades de polio y síndrome postpolio que han tomado parte en este proceso, y así lo deseen, en el Registro Estatal de entidades de Memoria Democrática. Una estrategia nacional Solicitan, asimismo, explica Gracia Acedo, que se asignen los recursos necesarios para que la Cátedra de Síndrome Postpolio de la Universidad de Burgos, el Instituto de Salud Carlos III, y las Universidades e institutos que lo soliciten elaboren, desarrollen un plan para adquirir conocimiento sobre el síndrome postpolio o que se establezcan los métodos necesarios para realizar un registro sobre el número de personas afectadas.  Al Ministerio de Sanidad le piden aprobar una estrategia nacional para el tratamiento integral a personas con polio y síndrome post-polio y al de Derechos Sociales que todas las personas afectadas, puedan acogerse al "total" de los beneficios y ayudas para personas con discapacidad. También que quien no tenga un mínimo periodo de cotización a la Seguridad Social o que no haya podido trabajar a causa de su discapacidad, tenga derecho a una paga no contributiva equivalente, como mínimo, al Salario Mínimo Interprofesional. "Seguimos siendo los grandes olvidados, una vez reconocidos como víctimas, ahora necesitamos una hoja de ruta para tener una atención de calidad y que nos vean equipos multidisciplinares", insiste la presidenta de la asociación malagueña. Como la talidomida Desde otras asociaciones, como la Plataforma Niñ@s de la Polio, reclaman a Sanidad "fechas" para la firma de la disposición 11 de la Ley de Memoria Democrática, que incluye la atención sociosanitaria a este colectivo. Este mismo martes se han concentrado frente al Ministerio de Sanidad explica a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA su portavoz, Rosa Herranz para volver a exigir no caer en el olvido. "Después de 60 años de abandono, el colectivo polio nos estamos muriendo", claman en un escrito enviado a los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales. "Nuestras reivindicaciones siguen sin cumplirse", se queja Herranz. La plataforma pide rehabilitación por la Ley de Dependencia e indemnizaciones igual que a las víctimas de la talidomida "sin discriminaciones". Asimismo, claman por el desarrollo de una "hoja de ruta" e investigación en torno al síndrome post-polio. Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades.
El virus fue detectado en Rockland County, un suburbio de la ciudad estadounidense 
La vacuna contra la poliomielitis se administra de manera oral
Las autoridades sanitarias del estado de Nueva York en conjunto con los CDC (Centros para el Control de Enfermedades, según las siglas en inglés) confirmaron el primer caso de poliomielitis en Estados Unidos desde 2013. 
Los CDC están siguiendo el caso de cerca por el riesgo de contagio
“Basados en lo que sabemos de este caso, y de la poliomielitis en general, el Departamento de Salud recomienda fuertemente que los residentes que no estén vacunados se vacunen de inmediato con la vacuna que está aprobada por la FDA (Administración Federal de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés). La vacuna contra la poliomielitis es segura y efectiva, dando protección contra una enfermedad degenerativa. Por décadas ha estado entre las vacunas recomendadas para nuestros niños a nivel nacional”, indicaba en rueda de prensa la comisionada de salud Mary Bassett.
Leído en Infobae.
NIEVES SALINAS. Madrid, 21 de julio de 2022 RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS  Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP
La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan. De "afectados" a "víctimas"  Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.
Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados. Envueltos en el olvido El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.
El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo. Leído en El Periódico de España/ Sanidad
Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio. 
Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida". 
El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes". 
El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio". 
La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida". 
La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad. 
 Asistimos ayer a la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga, celebrada en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Allí nos dimos cita los diferentes representantes de asociaciones y tejido social, para conocer de primera mano los proyectos que el centro sanitario está desarrollando en la actualidad. El Hospital Regional de Málaga celebra la 20ª edición de su comisión de participación El encuentro ha podido volver a celebrarse de forma presencial - Se ha informado de las mejoras que se van a realizar en el complejo durante el verano y se ha puesto en valor el modelo de atención de la Unidad de Trastornos Alimentarios del hospital  La XX edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga ha reunido este miércoles a representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objeto de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.
 La Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce ha comenzado sus reuniones anuales. En este primer encuentro, que se ha realizado aunando los formatos presencial y virtual, han tomado parte profesionales del distrito y representantes de las entidades que componen la comisión, como Agrupación Málaga Accesible, ASPAYM, Frater, FACUA, Fundación Juan Cruzado, ADACEMA, Cruz Roja, Lupus Málaga y Autoinmunes, Asociación Pacientes Pluripatológicos, APAM, AMFAEM, En activo, ASAMMA, AMAPYP, ALCER, Fundación Harena, ASAMMA, Un sí por la vida-Unidos contra el Cáncer, Apafima, Afibroma, ADEIN, Al-anon, Aldeas Infantiles, y ACCEM. Las personas mayores de 18 años, con discapacidad igual o superior al 65% podrán por primera vez beneficiarse de las ventajas que ofrece esta tarjeta, que hasta ahora beneficiaba a los mayores de 65 años  El alcalde, Francisco de la Torre, acompañado de los concejales de Movilidad y de Derechos Sociales, José del Río y Francisco Pomares, respectivamente, y del presidente de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, Alfredo de Pablos, ha presentado este martes las novedades que incorporará la Tarjeta Oro de la Empresa Malagueña de Transportes (EMT), de la que se podrán beneficiar personas con discapacidad. Leído en La Opinión de Málaga.
El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio17/3/2022 El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio  Hemiciclo del Senado (Foto. ConSalud) La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades. Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios. Leído en ConSalud.
La moción sale adelante por unanimidad y Mar Arnáiz asegura que “aunque la polio ha desaparecido en España, 47.000 personas sufren a día de hoy sus secuelas”.  Mar Arnáiz, en la Comisión de Sanidad del Senado. La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado este mediodía, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio. Leído en PSOE. |
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