RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS

Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP

• La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  
• El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
  

La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".

De "afectados" a "víctimas"

Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP

Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.

Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.

Envueltos en el olvido

El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".

El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.

El Hospital Regional de Málaga celebra la 20ª edición de su comisión de participación

El encuentro ha podido volver a celebrarse de forma presencial - Se ha informado de las mejoras que se van a realizar en el complejo durante el verano y se ha puesto en valor el modelo de atención de la Unidad de Trastornos Alimentarios del hospital

La XX edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga ha reunido este miércoles a representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objeto de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro ha estado presidido por el delegado de Salud y Familias, Carlos Bautista, y por la directora gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, María del Mar Vázquez. A la misma, asimismo, han acudido miembros del equipo directivo y de la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía.

En esta nueva edición de la comisión las entidades y el equipo directivo del hospital han vuelto a encontrarse de forma presencial, puesto que la anterior reunión, celebrada en diciembre, se realizó online por motivos de seguridad y distancia social a consecuencia de la pandemia de COVID-19.
En la bienvenida, el delegado de Salud y Familias ha señalado el "gran desempeño" que realizan los colectivos sociales. "Es imprescindible para nuestro trabajo ya que realizáis una labor de cercanía a la que nosotros no podemos llegar", ha dicho.

Por su parte, la directora gerente ha reiterado su agradecimiento a los asistentes, explicando cómo la nueva Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía "trabajará de manera coordinada para dar respuesta a las necesidades que planteen las entidades sociales y de pacientes así como para realizar de forma conjunta actividades de prevención y promoción de la salud". "Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro para continuar mejorando", ha agregado.

Así, desde la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía, Marina Fernández, Juan Antonio Torres y María José Gómez, han explicado cómo se estructura el área y los cambios organizativos realizados con el objetivo de que la vinculación entre las entidades y el complejo hospitalario sea más estrecha y colaboradora.

A continuación, desde la subdirección de Calidad, Bárbara Torres ha hecho una breve exposición sobre la Seguridad del Paciente y las diferentes campañas realizadas para implicar a los usuarios cuando acuden a los centros del Regional.

Tras esta, la subdirectora de enfermería y presidenta de la Comisión de Violencia de Género, Soledad Jiménez, ha explicado cómo funciona este órgano y cómo se procede en caso de que en el servicio de Urgencias o cualquiera de las áreas de los centros detecten una sospecha de violencia de género así como los circuitos de que dispone el hospital para el seguimiento y apoyo a las víctimas.

Por su parte, la subdirectora de Enfermería del Hospital Materno Infantil, Sandra Rojas, ha informado de que el área de Pediatría del centro está trabajando en un programa individualizado para los menores que ingresen en hospitalización y UCI con el que se pretende dar respuesta social de forma pormenorizada a los pacientes y a sus familias cuando estén hospitalizados.
Con posterioridad, el subdirector médico del Hospital General (el Carlos Haya), Abel García, y los subdirectores de Servicios Generales, José Antonio Ponce y Manuel García, han expuesto la reorganización del complejo durante el periodo estival y las obras y mejoras que se van a acometer en el seno del complejo hospitalario para la mejora de la calidad asistencial.

Al término de la exposición, Abel García ha informado de la inclusión del Hospital Regional de Málaga, por parte del Ministerio de Sanidad, en el grupo de hospitales que contarán con la terapia de CAR-T para el tratamiento de linfomas y leucemias linfoblásticas.

Para finalizar, y antes del turno de preguntas, en el que las entidades han mostrado sus inquietudes y explicado sus necesidades, la subdirectora de enfermería del Hospital Civil, Vanesa Vázquez, ha explicado cómo funciona la Unidad de Trastornos Alimentarios (UTCA), que da soporte a Andalucía Occidental y que se ubica en este centro. Así, ha explicado cómo el cambio de ubicación de la misma, con la incorporación del área de hospitalización, ha supuesto un salto de calidad en la atención a los menores y mujeres ingresadas.

El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio

Hemiciclo del Senado (Foto. ConSalud)

La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades.

Esta es una de las peticiones incluidas en una moción presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, que ha contado con una enmienda transaccional, y en la que, además, se pide elaborar, en coordinación con las comunidades autónomas, una guía de actuación ante el síndrome post-polio, que recoja las recomendaciones del Informe de Situación sobre el Síndrome Post-Polio de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, actualizado en el año 2019.

"La polio ha desaparecido de España, el último caso es de 1988 y es territorio libre de polio, pero los afectados siguen estando entre nosotros y sus efectos y secuelas forman parte del presente", ha recordado la senadora socialista, María del Mar Arnáiz, para lamentar que la vacunación masiva de la polio provocara el "olvido" de las personas que sobrevivieron a la enfermedad.

 Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos

Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios.

Por todo ello, la Cámara Alta ha acordado también solicitar mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre la enfermedad entre el personal sanitario de Atención Primaria y Especializada sobre las pautas de detección, diagnóstico diferencial y tratamiento del síndrome post-polio y de los efectos tardíos asociados a la polio.

En este sentido, el senador del Grupo Parlamentario Popular, Antonio Román Jasanada, ha asegurado que han votado a favor de la iniciativa porque es una petición de las asociaciones de pacientes, demuestra que "algo se ha hecho mal" a lo largo de la historia y obliga a hacer "algo más" y a ejecutar las medidas que se han aprobado.

La moción sale adelante por unanimidad y Mar Arnáiz asegura que “aunque la polio ha desaparecido en España, 47.000 personas sufren a día de hoy sus secuelas”.

Mar Arnáiz, en la Comisión de Sanidad del Senado.

La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado este mediodía, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio.

La senadora socialista Mar Arnáiz ha explicado que “aunque la polio ha desaparecido en España, los afectados y afectadas por esta enfermedad siguen entre nosotros” y que “aunque fue una enfermedad del pasado, sus efectos tardíos forman parte del presente para las personas afectadas”.

Arnaiz ha puntualizado que estas secuelas, que se pueden prolongar durante años, engloban síntomas neurológicos y musculoesqueléticos, siendo “el dolor sin duda el mayor padecimiento” para los y las pacientes.

“Es necesario, por ello, mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria que estas personas precisan, facilitando tratamientos integrales, mayor formación e información entre los profesionales sanitarios y pacientes, y mejorar su acceso a la rehabilitación y fisioterapia diaria”, ha argumentado.

Pacientes y usuarios conocen los proyectos de mejora sanitaria en la Comisión de Participación del Regional

La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

MÁLAGA, 18 (EUROPA PRESS) La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro estuvo presidido por el subdirector gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, Antonio Carrión, acompañado de miembros del equipo directivo y del subdirector de Atención a la Ciudadanía, Miguel Calderón. El subdirector gerente, junto con profesionales del hospital, agradeció las aportaciones de las más de 100 asociaciones que actualmente forman parte de la comisión de participación. "Sois una pieza fundamental del sistema sanitario, pues prestáis apoyo y vuestra visión como pacientes y usuarios. Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro", señaló Carrión. Por su parte, Calderón manifestó que esta comisión pretende ser una herramienta que favorezca la corresponsabilidad de la ciudadanía en el cuidado de su salud.

Durante la jornada, los asistentes acudieron a diferentes ponencias con el objetivo de avanzar en la atención en función de las necesidades así como de conocer, de primera mano, las obras en las que se está inmerso el centro sanitario. De este modo, la directora Económica Administrativa y de Servicios Generales, Paula Corrales, presentó las reformas de accesibilidad del salón de actos, que se ha adaptado al entorno con el objetivo de eliminar barreras arquitectónicas para los usuarios con discapacidad. Así, el salón cuenta con nuevos espacios para usuarios en sillas de ruedas y un sistema de amplificación de sonido para las personas con audífono, además de una rampa de acceso para personas con problemas de movilidad reducida. Corrales también explicó que, tras la reforma, el salón de actos cuenta con una nueva decoración más sobria y sencilla y un nuevo equipamiento que permite la evacuación del mismo en caso de emergencia. Asimismo, informó de la reforma del techo, del pavimento y de una nueva instalación de sonido e iluminación.

Otro de los aspectos tratados en la comisión fue la situación actual de las obras de urgencias del centro sanitario, cuya remodelación supondrá una ampliación de más de 500 metros. Corrales explicó que actualmente la obra se halla en la recta final de la fase 1, en la que se está haciendo una nueva Observación diáfana, con dos controles de enfermería, y que supondrá tener 26 camas y 18 sillones. Esta fase concluirá antes de que acabe 2019.

HEMATOLOGÍA DOMICILIARIA

Además, en esta edición de la comisión se ha explicado la puesta en marcha del programa de Hematología Domiciliaria (Hedo). El director de la Unidad de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario de Málaga, Manuel Isidro Muñoz, informó de la implantación del trasplante de médula ósea en domicilio con el objetivo de favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La indicación actual es para trasplantes autólogos de progenitores hemotopoyéticos --de células del propio paciente-- en diagnósticos de mieloma, linfoma, amiloidosis y otras enfermedades autoinmunes.

Por último, el presidente de la Asociación de Voluntarios de Oncología Infantil (Avoi), Juan Carmona, presentó al resto de entidades sociales el proyecto y puesta en marcha de las cámaras de aislamiento del Hospital Materno Infantil. La reforma, que comenzó el pasado mes de diciembre, contemplaba la mejora de la planta de hospitalización así como de las cámaras de trasplante, un espacio en el que ingresan tanto los menores que están a la espera de recibir un trasplante como los que deben permanecer aislados tras practicarles un injerto. Este año, cinco nuevas asociaciones de pacientes y voluntariado han tenido una primera toma de contacto con los centros sanitarios, donde han presentado sus proyectos. Se trata de las asociaciones 'Un niño una sonrisa', la Asociación Andaluza de Fisurados Labiopalatinos (Asafipap), la Asociación 22q11, la Asociación Doctor Gálvez Ginachero y la asociación Mechones Solidarios. Asimismo, se ha incorporado como colaboradora la Federación Malagueña de Boxeo.