Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Una terrible decisión sanitaria que puede llevar al mundo al borde de espantosas pandemias

11/1/2026

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Si en plena pandemia del coronavirus (año 2020), asistíamos a la voluntad del presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, de salirse de la Organización Mundial de la Salud  (OMS), ahora con este nuevo golpe a la salud pública de millones de estadounidenses, como es el de prohibir las vacunas infantiles, deja al mundo en total indefensión. Todo queda en manos de los padres y madres, si desean vacunar a sus hijos o no, no siendo ya un requisito tener su cartilla de vacunación al día, para matricularlos en los centros educativos. Con esta medida, enfermedades víricas altamente contagiosas como la poliomielitis, quedan totalmente descontroladas y expuestas a su propagación.

Donald Trump firma orden ejecutiva que prohíbe vacunas infantiles

Gobernadores demócratas planean desafíos legales a la orden ejecutiva.
Por Staff / La Voz - 06 enero, 2026 - 09:44 a.m
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WASHINGTON (AP) — El presidente de Estados Unidos, Donald Trump, firmó este martes una orden ejecutiva que prohíbe el uso de fondos federales para cualquier institución educativa que mantenga la obligatoriedad de vacunas infantiles. La medida, que representa uno de los cambios más drásticos en la política de salud pública de las últimas décadas, busca otorgar a los padres el control total sobre las decisiones médicas de sus hijos.

Bajo la nueva directiva, las escuelas públicas y privadas que exijan cartillas de vacunación actualizadas como requisito de inscripción perderán el acceso a subsidios del Departamento de Educación y otros programas de financiamiento federal. "Estamos devolviendo la libertad médica a las familias estadounidenses. El gobierno ya no dictará lo que se inyecta a nuestros niños", declaró Trump durante el evento de firma en la Oficina Oval.



La nueva orden de Trump impacta la obligatoriedad de vacunas en escuelas.
La orden afecta directamente a las inmunizaciones tradicionales contra enfermedades como el sarampión, la rubéola, la poliomielitis y la varicela, las cuales han sido requisitos estándar en los 50 estados durante generaciones.
Expertos en salud pública y asociaciones pediátricas han expresado una "profunda preocupación" ante la medida. Según la Academia Americana de Pediatría (AAP), la eliminación de estos requisitos podría provocar brotes masivos de enfermedades prevenibles y poner en riesgo la inmunidad de grupo en los centros escolares.

Expertos advierten sobre posibles brotes de enfermedades prevenibles.
  • La decisión se alinea con la visión de Robert F. Kennedy Jr., quien ha sido una figura clave en la administración Trump para la revisión de los estándares de salud y seguridad de las vacunas. Kennedy ha sostenido repetidamente que la transparencia y la libertad de elección deben primar sobre los mandatos gubernamentales, argumentando que existe una "sobrerregulación" en el calendario vacunal infantil.

Por su parte, los defensores de la medida celebraron la noticia como una victoria para los derechos civiles. "Es un día histórico para la autonomía corporal", señalaron grupos de padres en las afueras de la Casa Blanca, quienes aseguran que las leyes estatales de mandatos escolares eran coercitivas.

Gobernadores demócratas planean desafíos legales a la orden ejecutiva.

Se espera que la orden ejecutiva enfrente desafíos legales inmediatos en estados como California, Nueva York e Illinois, donde las leyes locales de salud pública son estrictas. Gobernadores demócratas ya han anunciado que buscarán recursos legales para proteger sus programas de inmunización, argumentando que el presidente no tiene la autoridad para retirar fondos estatales destinados a la seguridad sanitaria de los menores.

Mientras tanto, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) ha recibido instrucciones de iniciar una revisión exhaustiva de todos los componentes de las vacunas infantiles aprobadas por la FDA.

Leído en Periódico La Voz.
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Webinar "Poliomielitis: lecciones del pasado para proteger el presente y garantizar un futuro sin polio"

28/10/2024

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Webinar organizado por el Ministerio de Sanidad del gobierno español. el 24 de octubre de 2024, con motivo del Día Mundial de la Poliomielitis y de la presentación del Monográfico que la Revista Española de Salud Pública ha realizado al respecto.

Este webinario consta de 4 mesas de discusión para compartir experiencias y conocimientos con el objetivo de mejorar la atención a pacientes con poliomielitis y fomentar .proyectos conjuntos.

En el siguiente vídeo, podéis acceder a ver el Webinar completo.
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Manifiesto por el Día Internacional de la Lucha contra la Polio 2024

23/10/2024

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Con motivo del Día Mundial contra la Polio, que se celebra los 24 de octubre de cada año, las ocho entidades que conforman la recientemente constituida Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España hemos elaborado un cartel y un Manifiesto con el objetivo de dar visibilidad a las personas afectadas por la polio y sus secuelas, especialmente el síndrome postpolio.

Este año, bajo el lema "Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza", queremos concienciar sobre la realidad de miles de personas que, décadas después de haber superado la polio, siguen enfrentándose a las secuelas de esta enfermedad. Nuestro manifiesto es un llamado a la acción para que tanto las administraciones como la sociedad presten la atención adecuada a quienes viven con las secuelas de la polio.

Las Asociaciones miembros de la Federación de Entidades de Polio y Síndrome Postpolio de España somos:
Asociación APPCAT de Polio de Cataluña
Asociación EPE de Euskadi
Asociación APIPCV de Valencia 
Asociación ACOPYPOS de Córdoba 
Asociación APODI de Algeciras 
Mesa de Afectados de Polio y SP de España (Madrid)
Andalucía ALIANZA POLIO (Sevilla) 
y nuestra Asociación AMAPyP.
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Jornada de la Polio en la UBU. 20 de octubre de 2023

15/10/2023

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Lugar de celebración: Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud. Paseo Comendadores s/n (Antiguo Hospital Militar).
9.30. Acto de inauguración por las autoridades
10.00-11.30. Mesa 1
  • Las secuelas de la Polio y sus abordajes terapéuticos: Ponencias en relación a los tratamientos ortopédicos encaminados a paliar las secuelas funcionales motoras de los afectados por la Polio por las atrofias musculares y deformaciones articulares (como Escoliosis, afectaciones de cadera, rodilla, tobillos...). Rehabilitación y nuevas técnicas de neurorrehabilitación.
  • Moderador: D. Jerónimo González-Bernal. Director académico Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio.
    • POLIOMIELITIS, CONSIDERACIONES ORTOPEDICAS Y TRAUMATOLOGICAS. Dr. Francisco Garcia Güemes. Cirujano Ortopédico y Traumatólogo. Burgos
    • PIE CON POLIOMIELITIS. ¿COMO LO PODEMOS AYUDAR?. Dr. Victor Manuel Teruel Gonzalez. Traumatólogo. Unidad de Pie y Tobillo del Hospital Universitario. Burgos
    • REHABILITACIÓN DE USUARIOS CON POLIO, ÓRTESIS. Dr. Luis González Vicente, Técnico ortopédico, Centro de Valoración Ortopédica, Institut Sant Joan, Barcelona
11.30-12.00. Pausa Café
12.00-13.30. Mesa 2
  • La Polio hoy y ayer: Ponencias que disertan sobre la situación actual de la Polio en el mundo, las campañas de erradicación, la Polio vacunal y la nueva vacuna oral de la Polio. La vacuna oral de la Polio y la guerra fría. La vacunación de la Polio en España.
  • Moderador: Dr. Mateo Díez López. Director Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio
    • LA POLIO EN EL MUNDO A DIA DE HOY. Dr. Luis Santos, Médico especialista en Pediatría. Delegado Español de Rotary para la Poliomielitis. Jávea (Alicante)
    • LA VACUNA ORAL DE LA POLIOMIELITIS, UN MEDIO DE COLABORACION INTERNACIONAL DURANTE LA GUERRA FRIA. Dr. Miguel Marco Igual. Servicio de Neurología. Hospital Parc Taulí. Sabadell (Barcelona)
    • LA CONTROVERTIDA INTRODUCCION DE LAS VACUNAS CONTRA LA POLIO EN ESPAÑA (1958-1965). Dr. José Tuells. Director de la Cátedra Balmis de Vacunología UA-ASISA. Catedrático de la Universidad de Alicante
16.00-17.30. Mesa 3
  • La Poliomielitis y el Síndrome Postpolio: Ponencias clínicas en relación a los síntomas de la Poliomielitis, Clínica del Síndrome Postpolio, tratamiento y fisiopatología de la enfermedad.
  • Moderadora: Dra. Esther Cubo, vocal de la Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio
    • SINTOMATOLOGIA CLINICA DE LA POLIOMIELITIS. Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Hospital Universitario 12 de octubre. Facultad de Medicina. Universidad Complutense. Madrid
    • EL SINDROME POST-POLIO. Dr. Jose Mª Trejo Gabriel y Galán. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario. Burgos
    • FISIOPATOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES DE LA NEURONA MOTORA: S. POSTPOLIO Y ELA. ESTADO ACTUAL. Dr. Jesús Esteban Pérez. Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares. Hospital Universitario 12 de octubre. Madrid
17.30-18.00. Pausa Café
18.00-19.30. Mesa 4
  • Apoyo a los Afectados por la Polio. Abordará desde distintos puntos de vista el apoyo al colectivo de afectados por la Polio y el Síndrome Postpolio, tanto desde el punto de las asociaciones de afectados por la Polio, entidades solidarias como desde el ámbito sanitario.
  • Moderador: D. Jesús Manuel González Juez. Vocal Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio.
    • POLIO Y CALIDAD DE VIDA. D. José Antonio del Barrio del Campo. Profesor titular de universidad de Cantabria. Santander
    • EN LA UNIÓN ESTÁ LA FUERZA. D. Mario Feijoo Anakabe. Socio fundador y expresidente de EPE –Euskadiko Polio Elkartea. Ondarroa (Vizcaya)
    • CREACION DEL COMITÉ ROTARIO DE APOYO A LOS AFECTADOS POR LA POLIO. Dr. Carles Fontcuberta, Médico Especialista en Medicina Interna. Gestor sanitario. Exdirector de diversos centros sanitarios universitarios catalanes. Blanes (Girona)
    • LAS UNIDADES DE POLIO, UN DESEO COMPARTIDO. Dra. Cecilia Gil Polo. Unidad de Neuromuscular. Servicio de Neurología del Hospital Universitario. Burgos
19.30. Clausura de las jornadas Mateo Díez López, Director Cátedra para el Estudio de los Afectados por la Polio y Síndrome Postpolio.

  • Acceso a las Jornadas:
https://www.ubu.es/catedra-para-el-estudio-de-los-afectados-de-la-polio-y-sindrome-postpolio/convocatorias/jornada-de-la-polio-en-la-ubu-20-de-octubre-de-2023

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Nueva York reportó el primer caso de polio en EEUU en casi una década

23/7/2022

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Soledad Cedro
22 de Julio de 2022, Miami, Florida, Estados Unidos
El virus fue detectado en Rockland County, un suburbio de la ciudad estadounidense
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La vacuna contra la poliomielitis se administra de manera oral
Las autoridades sanitarias del estado de Nueva York en conjunto con los CDC (Centros para el Control de Enfermedades, según las siglas en inglés) confirmaron el primer caso de poliomielitis en Estados Unidos desde 2013.

Como es sabido, este virus se puede contagiar fácilmente entre pacientes asintomáticos y puede estar hasta 30 días activo dentro del cuerpo antes de demostrar algún síntoma. En este caso el paciente es residente del condado de Rockland, un suburbio de la ciudad de Nueva York, y fue confirmado por el Departamento de Salud Nacional.

Al tratarse de un virus controlado en el mundo desde la aparición de la vacuna en 1955, las autoridades sanitarias del estado anunciaron que está coordinando con las autoridades sanitarias del condado de Rockland así como sus colegas de la ciudad de Nueva York para fomentar la vacunación, que desde el año 2000 no es obligatoria en Estados Unidos por considerarse un virus extinguido.

Además, están pidiendo a toda la comunidad médica que estén atentos ante la posible aparición de nuevos casos, dado el alto índice de contagio del virus.



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Los CDC están siguiendo el caso de cerca por el riesgo de contagio
“Basados en lo que sabemos de este caso, y de la poliomielitis en general, el Departamento de Salud recomienda fuertemente que los residentes que no estén vacunados se vacunen de inmediato con la vacuna que está aprobada por la FDA (Administración Federal de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés). La vacuna contra la poliomielitis es segura y efectiva, dando protección contra una enfermedad degenerativa. Por décadas ha estado entre las vacunas recomendadas para nuestros niños a nivel nacional”, indicaba en rueda de prensa la comisionada de salud Mary Bassett.

Existe la posibilidad de que este caso se haya originado fuera de los Estados Unidos, y que el paciente regresara al país sin saber que estaba contagiado. La última vez que se dio un caso semejante fue en 1993, según los archivos de los CDC.

Desde el condado de Rockland se ha lanzado una campaña de vacunación e información acerca de la enfermedad porque informaron que notaron desconocimiento en la población.

“Estamos monitoreando la situación muy de cerca y estamos trabajando con el Departamento de Salud de Nueva York, así como con los CDC, para responder de manera adecuada a este inusual caso. Nuestro objetivo es proteger la salud y el bienestar de los residentes del condado”, afirmaba a la prensa local la comisionada de salud de Rockland, Patricia Schnabel Ruppert.

No se han dado detalles de la persona infectada para proteger la privacidad del paciente.


Leído en Infobae.

Noticias Telemundo.
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La OMS declara a África libre de poliomielitis

25/8/2020

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La Organización Mundial de la Salud declaró este martes al continente africano como “libre de poliomielitis”, una enfermedad viral que puede causar parálisis y afecta principalmente a los niños menores de cinco años.  El último caso de poliovirus salvaje en la región se detectó en Nigeria en 2016.
​La Comisión Regional Independiente de Certificación de África para la Erradicación de la Poliomielitis (ARCC) declaró oficialmente que los 47 países de la Región Africana de la Organización Mundial de la Salud (OMS) están libres del virus, y que no se ha registrado ningún caso en cuatro años.

El doctor Matshidiso Moeti, director regional de la OMS para África destacó que la noticia supone " un hito trascendental” para el continente y en especial para los menores. La poliomielitis es una enfermedad viral que puede causar parálisis y afecta principalmente a los niños menores de cinco años. 

El virus se transmite de una persona a otra, principalmente a través del contacto con heces infectadas o, con menor frecuencia, a través del agua o de alimentos contaminados. Entra en el cuerpo por la boca y se multiplica en el interior de los intestinos.
Pese a no existir una cura para la poliomielitis, la enfermedad puede prevenirse mediante una simple y eficaz vacuna oral, protegiendo así al niño de por vida. 

Una propuesta iniciada en África en 1996La senda para lograr la erradicación comenzó con el compromiso en 1996 por parte de los Jefes de Estado durante el 32º período de sesiones de la Organización de la Unidad Africana celebrado en Yaundé (Camerún), en la que se comprometieron a erradicar la poliomielitis, que paralizaba a 75.000 niños al año en el continente.

Ese mismo año, el difunto expresidente sudafricano Nelson Mandela dio un impulso al compromiso de África con la erradicación de la poliomielitis al lanzar la campaña “Kick Polio Out of Africa” (Sacar la poliomielitis de África), con el apoyo de la organización sin ánimo de lucro Rotary International, que movilizó a las naciones a intensificar los esfuerzos para garantizar que todos los niños recibieran la vacuna contra la polio.

Desde ese momento, y según los cálculos de la OMS, las actividades de erradicación de la enfermedad evitaron que unos 1,8 millones de niños sufrieran de parálisis permanente y salvó unas 180.000 vidas aproximadamente.

La OPS se suma a la felicitaciónPor su parte, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) celebró la noticia e indicó que cinco de las seis regiones de las que se compone la OMS ya están certificadas como libres del poliovirus salvaje. 

La directora de la OPS manifestó que "en las Américas, compartimos la alegría de los miles de trabajadores de la salud, tomadores de decisiones y socios estratégicos que contribuyeron a eliminar la poliomielitis de África, un enorme logro".
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Las Américas fue la primera región de la OMS en recibir la certificación en 1994. El último caso notificado del poliovirus salvaje en el continente fue en 1991.
Leído en Noticias ONU.
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Dame Jean Macnamara: la doctora que ayudó a derrotar a la polio

4/4/2020

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Su incansable labor fue fundamental para el desarrollo de la vacuna

Alina Escobedo 1 de abril de 2020 | 08:00 pm CST
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En todo el mundo, los científicos y los profesionales médicos están luchando no solo para contener y minimizar la propagación del coronavirus, sino también para encontrar formas de curarlo. Así que se siente apropiado que el doodle de google sea un homenaje a Dame Jean Macnamara, una doctora e innovadora australiana que, en la primera mitad del siglo XX, se convirtió en una figura instrumental en la batalla contra la poliomielitis.

Macnamara nació en Victoria, Australia, el 1 de abril de 1899. Asistió al Presbyterian Ladies College y se convirtió en la editora de la revista de la escuela, ganando el premio a la excelencia general. Se distinguió en la Universidad de Melbourne, graduándose en 1922 con títulos en cirugía y anatomía. Luego se convirtió en residente en el Royal Melbourne Hospital.

Después de graduarse de la escuela de medicina en Melbourne en 1925. Cuando Macnamara obtuvo su primer trabajo en un hospital infantil, fue una afeitada: el hospital había sido reacio a emplearla inicialmente, debido al hecho de que en ese momento no tenía baños para mujeres. Son tecnicismos sexistas absurdos como estos que nos ayudan a entender que tan destructivas pueden ser las ideas anticuadas: si a Macnamara nunca se le hubiera permitido continuar sus estudios como doctora, tal vez nunca hubiera hecho el descubrimiento médico que finalmente ayudó a salvar las vidas de millones.
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Porque Macnamara se enfrentó de inmediato a la monumental crisis de una epidemia de polio y pasó los siguientes dos años trabajando diligentemente para el Comité de Poliomielitis de Victoria.  En 1931, junto con su colega Sir Macfarlane Burnet, Macnamara descubrió que había más de una cepa de poliomielitis, una revelación que fue crucial para el desarrollo eventual de una vacuna. Viajó a Inglaterra y Norteamérica con una beca Rockefeller desde septiembre de 1931 hasta octubre de 1933, incluso se reunió con el presidente Franklin D. Roosevelt, víctima de la poliomielitis.

Además de su gran interés en curar la enfermedad, Macnamara buscó aliviar el dolor y el sufrimiento que dejaba a su paso. Se le atribuye el pedido del primer respirador artificial (o ventilador) en Australia. Introdujo enfoques novedosos para la rehabilitación, como entablillar las extremidades dañadas. Esto lo logró gracias a la comunicación que tenía con sus pacientes y su propio fabricante de férulas.

Macnamara demostró ser una defensora incansable de las personas con discapacidad mucho antes de que se pusiera de moda. Le debemos mucho.


Leído en Plumas Atómicas
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La OMS  anuncia la erradicación del poliovirus tipo 3

30/10/2019

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Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia:  la erradicación del virus de la polio tipo 3.

Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP).

Erradicación mundial de dos de los tres virus de la polio
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Certificado oficial de erradicación del poliovirus tipo 3
El 24 de octubre es el día señalado para celebrar el Día Mundial de la Poliomielitis; la fecha elegida commemora el nacimiento de Jonas Salk (1914-1995).

Este año, además, ha servido de marco para el anuncio por parte de la OMS de un logro histórico en la lucha contra la enfermedad: la erradicación mundial del virus de la polio tipo 3 (VP3) salvaje. En 2015 se certificó la erradicación del VP2, por lo que son dos de tres, los virus de la polio erradicados en todo el mundo.

Los tres virus de la polio (tipo 1, 2 y 3) son genética e inmunológicamente distintos, por lo que necesitan abordajes y estrategias de control específicas, aunque, desde el punto de vista clínico, los tres causan infección y enfermedad de forma similar.

Desde mayo de 2014, el Comité de Emergencias de la OMS, al amparo del Reglamento Sanitario Internacional, mantiene calificada la situación de la poliomielitis como una “emergencia de salud pública de interés internacional” (última declaración, el pasado 3 de octubre de 2019). 

Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.
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Charla ante estudiantes de 1º de Medicina de la asignatura de Comunicación, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, 29-03-2019

28/3/2019

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Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico en Incapacidad Permanente Absoluta. Vocal de Investigación de Asociación Malagueña Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP).
Buenos días a todos. Muchas gracias a la UMA por la implicación social que permite que seamos hoy los pacientes afectados por la polio los que estamos a este lado de la tarima.

La polio puede ser la segunda enfermedad humana en ser erradicada completamente del planeta gracias al esfuerzo coordinado de la comunidad internacional. Un ímprobo trabajo coordinado por la OMS, con participación de colectivos sociales liderados en las últimas décadas por los Rotarios, el soporte económico de la Fundación Bill y Melinda Gates y, sobre todo una realidad que ha sido posible gracias a la disponibilidad generosa, originada por la donación de sus descubridores, los Dres. Salk y Sabin, de las patentes de sus vacunas, cuya alta efectividad ha sido clave para el control real y efectivo de la difusión, y por ende para la erradicación de la Poliomielitis.

Puede resultar paradójico que los futuros médicos reciban una charla sobre una enfermedad que pronto puede pasar a ser historia, si no fuera por la trascendencia que para el colectivo de afectados tiene la necesidad de que los Efectos Tardíos de la Polio, entre los que el Síndrome Post-Polio cobra entidad particular, sea bien conocido por los responsables de su cuidado, y que la sociedad delega en la figura de los Médicos como protagonistas principales de los mismos.

Para que entendáis bien de qué hablo, haré una descripción evolutiva centrada en los últimos sesenta años. Y os pondré un ejemplo con algunos datos personales para mejor comprensión.

Nací en septiembre de 1958. Cuando llegó la estación cálida me vi afectado por el virus de la polio (PV). Un enterovirus que ingresa vía bucal, de transmisión fecal y oral. El 95 % de infectados por el PV, no llegaban a presentar la enfermedad. El 4% padecía un proceso tipo catarral (fiebre, dolor de cabeza, mialgias, diarrea…), mientras que en el 1% de infectados, el PV lograba burlar el cordón defensivo del organismo y atacaba al Sistema Reticular Ascendente, al Bulbo, al Cerebro, y sobre todo al asta anterior de la médula. El PV destruía el cuerpo de gran número de neuronas, que ya no envían impulsos a los músculos, pierden masa, fuerza, capacidad de reacción y deviene paréticos o paralíticos. LO QUE SE CONOCE COMO POLIO PARALÍTICA. Los casos más graves son aquellos en los que el PV afecta a músculos que participan en la respiración y deglución.

Nuestra historia como afectados empieza con un cuadro anodino tipo catarral (fiebre alta, diarrea, cefalea, mialgias…). A la semana o antes, te caes, sin fuerzas…. Y YA NO TE VUELVES A LEVANTAR o lo haces de forma muy diferente a los demás.

A partir de ese momento, veamos cómo evoluciona la situación.

¿Qué ocurre cara al exterior? Lo que conocemos como clínica y su evolución.
Imaginemos un miembro afectado: el MMII derecho, por ejemplo. Hemos dicho que, básicamente, el músculo se atrofia y pierde fuerza.
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¿Qué ocurre a partir de esto?
  -El afectado cojea al andar, no puede correr, andar, jugar (¡es un niño!).
  -No se tiene bien en pie: necesita ayuda para vestirse, para andar, sentarse, desplazarse,   no puede hacer lo que la mayoría de personas…
  -Se cae constantemente. Independencia condicionada. Se golpea, aparecen traumas, facturas, dolores…
  -Y qué decir de la situación de aquellos que tuvieron que estar largas temporadas dentro del pulmón de acero porque no eran capaces de respirar por ellos mismos.

El tiempo avanza. Recordad: ¡Es un niño! No tiene los estímulos necesarios para su desarrollo, contar con músculos, tendones y nervios alterados, empieza a acumular deformidades; crece, pero esa pierna no le acompaña; aparecen retracciones, deformidades… La movilidad se ve comprometida, los dolores están presentes. Las oportunidades de ocio, de relaciones, de socialización, son bajas.

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En aquella época surge una tendencia médico quirúrgica intervencionista que trata de aportar mejoras paliativas o reparadoras a los afectados y que se sumaba a la evolución funcional y mecanismos de compensación propios del organismo, y a los procedimientos y cuidados que la familia y los sanitarios de cabecera procuraban (largas sesiones de friegas para estimular los músculos atónicos, estiramientos para las retracciones,…). Intervenciones quirúrgicas dirigidas a corregir deformidades, retracciones, acortamientos, etc. No podemos olvidar el empleo de medios auxiliares de los afectados: bastones, muletas, tutores y bitutores, botas ortopédicas, vendajes, etc., e incluso sillas de ruedas.

¿Y cara al interior? En el propio organismo, ¿Qué sucede?
El organismo debe sobreponerse a la destrucción del cuerpo de las neuronas del asta anterior, SRA, bulbo y la consiguiente desaparición de inervación de gran parte de fibras del músculo al que iba la neurona, el origen de la clínica, proporcional a la destrucción de neuronas. El organismo reacciona reparando a partir de los axones que permanecen intactos, de ellos brotan nuevos axones que inervan con nuevas fibras a los músculos que han quedado huérfanos de ellas. Nuevas conexiones reconectan una parte de músculos que no recibían el impulso eléctrico con lo que se obtiene una recuperación parcial gracias a la hipertrofia de las placas motoras.

De esta forma los SOBREVIVIENTES DE LA POLIO se sumen en un proceso de adaptación constante a un medio para el que su cuerpo, con mermas funcionales, tiene que ir adaptándose constantemente. Vivimos en una sociedad productiva en la que a un obrero, a un funcionario, se le contrata para hacer un trabajo a cambio de un salario, se le asignan medios y se espera que responda como cualquier otro. El cómo lo haga, las consecuencias de ello no están en esa relación… Y ese es el sino del sobreviviente, tiene que hacer lo mismo que los demás, llegar al mismo lugar, pero con un condicionante importante, su esfuerzo es mayor porque el cuerpo que le alberga no tiene los mismos elementos que el de cualquier otra persona sin sus limitaciones.

Llegado a este punto os quiero contar hechos evolutivos de la historia de la polio. Curiosidades a veces, pero en suma, hechos relevantes.

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La polio se conoce desde la antigüedad. Una estela funeraria del Alto Egipto del siglo XI a.C así lo atestigua. En la Edad Media, el Bosco pinta la procesión de los lisiados en la que aparecen algunos afectados. LA POLIO HA EXISTIDO SIEMPRE. Con una particularidad, la propia Naturaleza y el cuerpo humano la mantenían a raya. Había PV y producían casos de polio paralítica. Pero no se describen epidemias como sí ocurrió en el siglo XX.

El PV circulaba en la naturaleza. Había escasa higiene, ¡mucho PV circulando! Entraba en el cuerpo vía fecal oral, ingresaba a organismos protegidos por generaciones de contactos que le habían conferido inmunidad. Se producían algunos casos aislados debido a posibles deficiencias inmunitarias, embarazadas, convalecientes con las defensas bajas, etc.

Con la introducción de mejoras en las condiciones sanitarias, potabilización del agua y tratamiento de aguas residuales, la circulación del PV empieza a mermar, y la protección que esta situación confería al grupo, e individualmente, se va perdiendo hasta casi desaparecer. De repente, una vez que cuantitativamente las nuevas generaciones NO TIENEN DEFENSAS, la aparición de alguno de esos casos, que periódicamente se presentan, sirve de detonante y provoca un brote epidémico que empieza a extenderse provocando alarma social por su alta mortalidad y el elevado número de afectados por poliomielitis paralítica que dejan tras de sí.

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En este contexto, un afectado tiene un papel preponderante en el desarrollo de la polio al ser el principal impulsor para su conocimiento, primero, su control, después, y, actualmente su posibilidad real de erradicación. Se trata de FRANKLIN D. ROOSVELT, 32º presidente de EEUU. A los 39 años, la polio lo confinó a una silla de ruedas muy a su pesar. Se empecinó en que NADIE MÁS SUFRIERA LO QUE ÉL y fue el impulsor de una estrategia de investigación competitiva entre diversos equipos de investigación que condujo al desarrollo de las vacunas. Momento crucial que cambió la actitud de los estadounidenses hacia las enfermedades y la salud pública, y en particular hacia la polio.

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El equipo de Jonas Salk, en 1952, ganó la carrera, desarrolló la vacuna inactivada inyectable que fue probada a gran escala y autorizada en 1955. La guerra contra la polio comenzaba a virar su curso. Regaló la patente a la humanidad y comenzó el control al ser distribuida por todo el orbe conocido. En 1962, Sabin recibe autorización para comercializar su vacuna atenuada oral, sustituye a la anterior y se empiezan a desarrollar las estrategias de difusión, distribución y control camino a la erradicación.

Si el papel de Roosvelt fue importante no lo fue menos la organización social que surge en 1933 en EEUU tras el baile benéfico para la recaudación de fondos en la lucha contra la Polio, impulsado por el presidente Roosvelt, al que siguió en 1938 la creación de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, la Marcha Dimes, la implicación de los Rotarios, el apoyo de la Fundación Gates, etc.

Todo ello ha dado como resultado que la Polio sea declarada erradicada en todo el planeta salvo Afganistán, Nigeria y Pakistán.

¿Pero, qué ocurrió mientras tanto en España?


Igual que el mundo conocido se sumía azotado por las epidemias de polio referidas, España también sufría el mismo azote. Pero, cuando Salk pone a la disposición del mundo su vacuna y la incidencia empieza a mermar drásticamente, la vacuna llega a España ofrecida por los organismos internacionales, por los americanos. En ese momento existe una separación funcional entre Falange y el Ministerio encargado de la salud pública y provisión Sanitaria, pero no se ponen de acuerdo sobre quién debe asumir la vacunación que se les ofrecía casi gratuitamente, y tan sólo se emplean 1700 dosis en 1957, se distribuyen 180.000 dosis en toda España en 1959, ¡de pago! No es hasta 1963 en que se distribuyen 400.000 dosis y casi cuatro millones al año siguiente, cuando se inicia el principio del fin del declive de la polio en España. Tuvimos el último caso en 1989 en Almería. Pero claro, esos cinco años en que no se introdujo la vacuna fueron los peores en la historia de la polio en España con más de 14000 notificaciones y más de 2000 fallecimientos. Algún colectivo de afectados habla de negligencia y trata de hacer ver en las redes sociales y calles en busca de un reconocimiento, e incluso, de un resarcimiento.

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¿Cuál es la situación actual de los sobrevivientes de la polio?
Los sobrevivientes nos enfrentamos a una realidad, el proceso evolutivo de la polio ha conducido a una situación de floridos Efectos Tardíos de la Polio (ETP) que convierten nuestro declinar vital en un proceso con una carga de enfermedad, de problemas funcionales y adaptativos superior a la media poblacional. El virus propició un curso evolutivo condicionado por deterioro muscular, neurológico y esquelético, a las que sumar las secuelas evolutivas naturales y los condicionantes sociales que el proceso obró en nosotros.

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De entre todos los ETP, mencionar por lo novedoso y poco conocido en el mundo sanitario y por los propios pacientes, una condición que puede aparecer hasta en un 60% de afectados, lo que se ha venido en llamar recientemente SÍNDROME POST-POLIO (SPP).
Un cuadro que afecta a sobrevivientes de polio que, tras la fase de polio paralítica, disfrutan de un período de estabilidad de la enfermedad per se de entre 15 a 35 años, tras el cual los afectados refieren nuevo episodio de pérdida de fuerza en miembros entonces afectos, o no, fatiga y fatigabilidad con poca capacidad de recuperación de la fuerza, intolerancia al frío, disfagia, casos de alteraciones cognitivas, funciones ejecutivas y mnésicas; signos y síntoma que no pueden ser atribuidas a ningún otro problema, o enfermedad.

Los pacientes entran en un calvario de desencuentros: con el sistema sanitario al no contar con un cuerpo de conocimiento específico del tema; con los médicos, incluidos los especialistas al no disponer de medios diagnósticos efectivos; con los sistemas de inspección al no percibir de ellos el reconocimiento social del hecho y de la situación que vivimos los afectados; e incluso por el desconocimiento personal de la propia situación por parte de los propios afectados.

¿Qué está ocurriendo en estos casos?
Recordad que decíamos que el virus destruía las neuronas del asta anterior, pero que el organismo mediante un fenómeno compensador hipertrofiaba las placas motoras. Estas durante años han venido trabajando de manera forzada, muy por encima de sus posibilidades, hasta llegar a un excesivo sobreuso, entonces mueren y devuelven al paciente poco a poco a una situación en que la compensación no permite que los músculos hagan lo que venían haciendo, se van agotando y la debilidad va creciendo, la capacidad de recuperación se torna cada vez más difícil…. Con lo que la única opción del paciente es DESCANSAR y APRENDER A GESTIONAR LAS ENERGÍAS escasas de que dispone ante el desconcierto de Médicos que no saben lo que le ocurre al paciente, no disponen de medios para medir, monitorizar ni actuar.

La CIE recoge por primera vez en 2010 el grupo G14 como SPP. Está considerado como una Enfermedad Rara y el RD 1851/2009 la incluye entre las 21 patologías que tienen consideración de esperanza de vida reducida.

Papel de las ASOCIACIONES DE PACIENTES.
Desde finales de los 90, los afectados empiezan a organizarse en algunas provincias y surgen asociaciones de pacientes, en concreto AMAPyP se funda en 2012, naciendo como espacio de encuentro entre afectados y familiares; plataforma de discusión y dinamización de la situación de los afectados; brindar medios de apoyo legal, asesoramiento médico y estudio de cada caso; escuela de pacientes; participación en comisiones ciudadanas y sanitarias, participación con el Sistema sanitario en validación de estrategias de abordaje sanitario; incluso propiciamos varios proyectos de investigación sobre la realidad sociosanitaria de los afectados sobrevivientes de la polio en la provincia de Málaga: Estudio Málaga sobre caracterización y prevalencia de afectados de la provincia, Estudio realizado en el CS de el Palo de conocimientos que tienen los pacientes y profesionales sobre el SPP, Estudio realizado en la UMA para identificar un índice para la medición ambulatoria de la fatiga en afectados por el SPP.

Todavía estamos lejos de contar con unidades para la valoración y manejo integral de los Efectos Tardíos de la Polio y el SPP. Por suerte disponemos de algunos protocolos en alguno de los servicios de especialidad como rehabilitación y neurología que no cubren las necesidades que presentamos y demandamos y relaciones formativas con los Centros de Salud.

Somos una cohorte en vías de extinción. Cuando fallezca el último afectado conocido, dejaremos de ser un problema médico y social, pero hasta entonces seguimos porfiando y reclamando el amparo que socialmente precisamos y las atenciones que nuestra situación requiere. De ahí nuestro lema, siempre, P´ADELANTE.

Gracias por vuestra atención y por la oportunidad de poder hablaros sobre nuestra realidad, nuestra historia y nuestras esperanzas que depositamos en gran parte en vuestras manos como cuidadores privilegiados de nuestra salud.


Málaga, 29 de marzo de 2019
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Un último esfuerzo para erradicar la polio

24/10/2018

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Expertos advierten de que tirar la toalla ahora podría provocar hasta 200.000 nuevos casos anuales
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No, otra vez no se ha logrado el objetivo marcado. 2018 tampoco será el año en que el mundo celebre la erradicación de la polio, como se habían fijado las organizaciones y farmacéuticas internacionales que conforman la Iniciativa Global de Erradicación de la Poliomielitis (GPEI, por sus siglas en inglés), tras incumplir plazos previos. Pero se está “muy, muy cerca” de lograrlo y hay que hacer un “último esfuerzo” final. Porque detenerse cuando se está tan cerca de la meta constituiría un potencial desastre que podría revertir en pocos años décadas de esfuerzos, advierten los expertos.

“Hemos llegado a un punto en el que no podemos parar, porque si lo hiciéramos podríamos muy rápidamente, en apenas diez años, volver a tener más de 100.000 o 200.000 casos de polio al año”, alertó Michel Zaffran, director del Programa de Erradicación de Polio de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en un encuentro con periodistas con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis que se celebra este miércoles.

En lo que va de 2018, los casos de polio confirmados en todo el mundo se limitan a 20 en solo dos países del mundo, Afganistán y Pakistán (donde otros dos casos están pendientes de investigación). Junto con Nigeria, son los tres países que la OMS califica como “endémicos”, pero en la nación africana hace ya dos años que no se detectan nuevos casos y se está muy cerca de considerar su certificación, quizás en “un par de años” más, según Roland Sutter, coordinador del departamento de investigación y contención de la polio de la OMS. Si se va tan despacio, es porque toda cautela es poca cuando se trata de combatir una enfermedad tan difícil y silenciosa como la polio, subrayaron todos los expertos en el encuentro, presencial y virtual, que organizó desde París la farmacéutica Sanofi Pasteur, el principal fabricante de las dos vacunas de referencia contra la enfermedad: la oral y la inyectable con virus inactivado.

Son, en cualquier caso, cifras muy alejadas de las de hace 30 años, cuando el mundo se propuso erradicar la polio y se lanzó la GPEI, una alianza mundial integrada por gobiernos nacionales, la OMS, la Asociación Rotaria Internacional, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC) y UNICEF.

En 1988, los casos superaban los 350.000 en 125 países. Hace 20 años, la polio paralizaba cada día a mil niños, mientras que en 2010 la cifra total de niños paralizados fue de 1.349, recuerda la OMS.
Desafíos persistentes y un virus “que se esconde”

Estudiar la lucha contra la polio requiere hoy en día casi de un ejercicio de geopolítica. Porque a los desafíos médicos y logísticos que exige un combate como este, se unen los problemas políticos que siguen siendo el principal impedimento para erradicar esta enfermedad, después de haber superado ampliamente —aunque con muchas dificultades— los prejuicios religiosos o tabúes, algo que se ha logrado trabajando estrechamente con líderes religiosos y políticos locales. Si hay zonas en Nigeria a las que los miles de voluntarios que constituyen la primera línea del frente de vacunación —y a menudo, las principales víctimas de los conflictos— no han llegado aún es, sobre todo, por la presencia del grupo terrorista Boko Haram. Los persistentes conflictos en Afganistán, amenazado tanto por los talibanes como por el Estado Islámico, y el flujo constante de migraciones con el también problemático vecino Pakistán, con el que forma un “bloque epidemiológico”, dificultan la erradicación de la polio, que ya solo persiste en unas zonas muy localizadas en estos países.

“Si no hemos logrado erradicar (la polio) es porque se esconde en las zonas más inaccesibles del mundo y es peligroso vacunar ahí”, resumió Zaffran la situación. Y porque no es tan fácil, admitió, acabar con una enfermedad tan extendida hace solo menos de una generación. “Lo que hacemos es algo que no se ha hecho antes, jamás hemos logrado erradicar una enfermedad tan prevalente en el mundo”, subrayó. Sí, está el precedente de la viruela, cuya erradicación fue declarada en 1980. “Pero esa era una enfermedad visible, se podía ver quién estaba infectado y así determinar dónde estaba el virus y proceder a la vacunación para impedir que se propagara”, explicó el experto de la OMS. La polio por el contrario “se propaga de manera silenciosa y el virus se oculta”, de ahí que sea tan importante, insistieron los expertos, lograr vacunar “a cada niño en cada bolsa poblacional” que haya, por muy remota o peligrosa que sea la zona.
Una tarea fatigante, peligrosa y muchas veces frustrante, sí, pero fundamental, subrayan los expertos. Y, también, con claras ventajas económicas: según la profesora de Harvard Kimberly Thompson, que lidera la iniciativa Kid Risk, centrada en evaluar los beneficios de políticas de salud, lo que el mundo se ahorraría si se logra erradicar la polio oscila entre “40.000 y 50.000 millones de dólares”. Una cifra sacada, explicó, de “salvar a ocho millones de niños de esta enfermedad” y, por tanto, no solo eludir los costos de su tratamiento, sino también añadir los beneficios de su productividad como seres humanos no afectados por las terribles discapacidades que pueden llegar a provocar la polio.
Solo se necesita, insistió Zaffran, un empujón final. “Podemos acabar este trabajo, podemos erradicar la polio y disfrutar un mundo libre” de este virus para que “nadie, nunca más, tenga miedo de contraer esta terrible enfermedad”. Un legado, afirmó, que merece saltarse una vez más, por un año o dos más, cualquier plazo establecido.

Leído en El País.
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