 Este mes de febrero, la charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, ha estado dedicada a la Actualización, con fecha de junio de 2019, del Informe de Situación del Síndrome Postpolio, documento elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y su comparación con los datos recogidos en AMAPyP, mediante el trabajo de investigación del Dr. Marceliano Herranz. 'Análisis del documento elaborado sobre el SPP por el ISCIII, Comparación con nuestros datos en AMAPyP', impartida por el Dr. Marceliano Herranz. ............................................................................................................................................................................................................................. En el documento sobre SPP elaborado por el ISCIII (Instituto de Salud Carlos III), hace unos meses, desde el punto de vista médico, presenta muy pocas diferencias con respecto al mismo documento elaborado en 2002. La definición de Poliomielitis, es la típica de siempre. Nosotros pertenecemos a ese 2 % en los que sí se dio parálisis. El SPP lo definen con tres síntomas fundamentales: fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor.
En nuestra casuística, aparecen algunas diferencias no fundamentales. Donde aparecen más diferencias es en lo que en el Documento llaman 'Factores de riesgo para desarrollar el SPP', e incluyen aspectos como género femenino, trastorno motor, uso de ortesis, edad de afectación de la polio, obesidad, nivel educativo. En todos esos aspectos, y algunos otros, los datos que aporta nuestra estadística difieren significativamente. La prevalencia que calculan para España, tanto de la polio como del SPP, coincide bastante con la nuestra. Dr. Marceliano Herranz López
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 Dentro de las actividades que estamos desarrollando para dar a conocer el 'Fatigómetro AMAPyP', desde el punto de vista teórico-práctico, tanto a personas afectadas por la polio como a profesionales de la salud, el próximo día 19 de febrero, a las 12h, estaremos en el Hospital Comarcal de Antequera con el Taller teórico-práctico para el manejo del 'Fatigómetro AMAPyP', en el que colaborarán el Dr. José Carlos Montosa, FEA. Traumatología, y la Dra. Susana Gimeno Cerezo, FEA. Medicina Física y Rehabilitación.
¡Si eres una persona afectada por la polio o eres profesional de la salud, te esperamos! Son grupos reducidos. Ponte en contacto con Amapyp Delgación de Antequera, en el 617729833 (Tere Cruces).  Damos las gracias a la Compañía de Teatro Torremolinos, que colaboró ayer en nuestra III Gala Benéfica de Teatro, con la obra "La Sopera", representada en el Auditorio de Diputación Edgar Neville. Damos también las gracias al público asistente y a las personas que han contribuido con la fila cero, La recaudación integra ha sido destinada para la investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. En la presentación de la Gala, nos acompañó el concejal del Distrito Carretera de Cádiz, y nuestra presidenta Gracia Acedo, tuvo unas palabras muy emotivas dedicadas a la desaparecida presidenta de FEAPET, Consuelo Ruiz, que nos dejó el pasado día 27, y a aquellas otras mujeres luchadoras y también afectadas por la polio, que ya no están con nosotros, María, Nieves, Mari Luz, Estrella, pero que perdurarán siempre en el recuerdo. Ha sido una comedia muy divertida e interpretada magistralmente, donde el público ha podido disfrutar muchísimo a la vez que colaboraba con una buena causa. Es la segunda vez que esta Compañía colabora AMAPyP, de forma solidaria. En la primera ocasión fue con la obra 'Un espíritu burlón'.  El próximo día 29 de este mes de enero, a las 20:00 horas, en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, tendrá luga la representación benéfica de La Sopera, a cargo de la Compañía de Teatro Torremolinos (CTT), bajo la dirección de Manuel España. Es la segunda vez, -la primera fue con la obra Un espíritu burlón-, que esta estupenda Compañía colabora con AMAPyP, de forma desinteresada, a favor del estudio y la investigación sobre el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. El donativo de 7 € será dedicado íntegramente a la investigación. Pueden colaborar con nosotros, reservando y adquiriendo sus entradas en el 617555033, por email en amapyp@gmail.com, o mediante la Fila Cero Unicaja ES52 2103 0201 01 0020 099784. ¡Muchas gracias! Esperamos que nos acompañen para pasar un rato entretenidos con esta divertida comedia, por una buena causa. Información: Obra: La Sopera. Autor: Robert Lamoureux. Versión de Juan José de Arteche. Representación: la Compañía de Teatro Torremolinos (CTT) Dirección: Manuel España Día: 29 de enero de 2020 Hora: 20:00h Lugar: Auditorio de Diputación Edgar Neville. Donativo: 7 € A beneficio del Estudio e Investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. FILA CERO: Unicaja ES52 2103 0201 01 0020 099784
 Un año más, celebraremos nuestro Encuentro Provincial, el VI, para más señas. En esta ocasión hemos elegido como lema: Seguimos avanzando. PROGRAMA El Encuentro se iniciará a las 10:00h. con la entrega de materiales y bienvenida. 10:30h. Inauguración de la Jornada. 10:45h. Proyecto de Investigación, desarrollado entre la Universidad de Málaga y AMAPyP, por Francisco Javier Cumpián Beltrán 11:05h. Fatigómetro AMAPyP; Guia y práctica, por Mercedes González Montiel. 11:25h. Cómo Podemos hacer más eficientes las consultas con el médico, por Dr. José Andrés Salazar Agulló. 11:45h, a 12:15h. Pausa Café. 12:15h. Taller práctico: Cómo podemos hacer más eficientes las consultas con el médico, por José Andrés Salazar Agulló y alguna persona voluntaria. 13:00h. Taller. Silvía Ramírez, Psicóloga de COAGU, Coordinadora de Asociaciones de Guadalteba. 13:30h. Sorteo de regalos. 14:00h. Almuerzo. Día: 13 de diciembre Hora: 10:00h Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Calle Curtidores, 1. ALMUERZO El precio del almuerzo por persona es de 15€. Fecha límite de pago el día 9 de diciembre, los ingresos se harán a la cuenta UNICAJA: ES74-2103- 3061- 25- 0030006546 Es necesario indicar si se viene en silla de ruedas o scooter, además de si quiere comer carne (solomillo ibérico) o pescado (lubina). MENÚ  Contamos con vuestra asistencia y difusión. Gracias. 
'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II)', Dr. Marceliano Herranz15/11/2019 El pasado día 5 de noviembre, tuvimos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López. que dio continuidad a la charla iniciada el mes pasado, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II). En esta segunda charla sobre la realidad de nuestros afectados, analizamos el dolor muscular que manifiestan. La mayor parte de ellos lo sienten tras algún tipo de ejercicio. Este tipo de dolor guarda una correlación inversa con la edad. Si lo valoramos atendiendo a su origen, la mitad, aproximadamente, lo localizan en la columna; y la otra mitad, en músculos y articulaciones. Más de la mitad presentan una alteración importante en la columna, que se asocia significativamente y de forma inversa con la edad. En general, el tiempo que nuestros asociados llevan con la columna alterada es largo, mayor de los 10 años. La alteración de columna se acompaña de dolor en la mayoría de los casos. Otras características que se deducen de la información aportada por los afectados de polio es, en cuanto al humor, su relación con la edad manifiesta tendencia al pesimismo, aunque no llega a ser significativa. Con respecto a la movilidad, tendencia a la silla de ruedas. Respecto a las personas que conviven con nuestros afectados, hay tendencia a vivir solos o con una persona. En cuanto a pertenencia a asociaciones de personas con movilidad reducida y contacto con afectados, hay predominio al sí en ambos casos. Sobre la actitud con respecto al ocio de nuestros asociados, hay tendencia a ocuparlo con actividades físicas y mentales. Con respecto al arte, en nuestros asociados predomina la actitud de espectador con respecto a la de creador. Con respecto a la obesidad, tendencia al sí con el avance de la edad, igualmente con respecto al SPP. En cuanto a la calidad de vida, se aprecia tendencia a Regular-Mala. Todas estas características, manifiestan tendencias que no alcanzan significatividad con el número actual de encuestas. Dr. Marceliano Herranz Charla 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP', Dr. Marceliano Herranz21/10/2019  El pasado día 8 de octubre, tuvimos una nueva e interesante charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, sobre la Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP. Los afectados de polio incluidos en la Encuesta de AMAPyP presentan edades que se pueden agrupar por décadas, según la siguiente tabla:
La incidencia del Síndrome Postpolio (SPP) aumenta con la edad, aunque aún no es significativo ese aumento debido a que faltan casos de edades más avanzadas. La transición de NO padecer SPP a SÍ padecerlo se produce en esas edades medias de 50 a 70, y por eso ahora, con tan pocos casos con edad >70 años, no se ve esa mayor cifra de SPP en edades más avanzadas. Además, en esas edades medias de 50-70 años, hay bastantes casos no valorados por médicos cualificados y/o con diagnósticos incorrectos. Si analizamos la movilidad en nuestros encuestados, vemos un incremento en el uso de la silla de ruedas con la edad, estadísticamente significativo. A más edad, mayor uso de silla, y si a ese uso por necesidad derivada de la polio, unimos cierta necesidad derivada del envejecimiento, aún será mayor su uso en próximos años. Si analizamos la situación laboral, también encontramos una correlación positiva estadísticamente significativa de edad y jubilación, muy intensa, ya que al hecho normal de la jubilación de todo el mundo, se une la jubilación anticipada por ley derivada del hecho de sufrir la polio. Con la valoración final de minusvalía (VFM) observamos la misma evolución, menos intensa, pero claramente aumentando con la edad, tal como vemos en las gráficas correspondientes, También aquí podemos apreciar la existencia de factores extra-polio que alteran los resultados esperados y que obligan a incrementar el número de entrevistas. Para la próxma charla, veremos el dolor muscular, dolor de columna y alteración de columna en la polio y su valoración con la edad. Dr. Marceliano Herranz  Este viernes día 4 de octubre, a las 8 de la tarde, se inaugura, en el Espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga, la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE, que estará abierta al público, desde el día 4 al 30 de octubre, en horario de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. En esta edición participan 17 artistas con un total de 43 obras, de las cuales, 31 son pinturas y dibujos, y 12 son fotografías. Tras la inauguración, podremos asistir a una visita guiada por la Exposición, de la mano de su Comisaria y vicepresidenta de AMAPyP, Nieves Arceredillo. Este Proyecto, subvencionado por el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, es la materialización de la confluencia en un mismo espacio expositivo, de forma solidaria, de artistas con y sin discapacidad, con las obras aquí expuestas, a benedicio del estudio e investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio.   Nota de prensa 
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: amapyp@gmail.com Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación. El próximo martes, 30 de abril, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestro Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la definición del Síndrome Postpolio (SPP) y criterios diagnóstico. Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de interés. Estos son actos abiertos a la ciudadanía. Rogamos puntualidad.  |
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