Damos las gracias a la Compañía de Teatro Torremolinos, que colaboró ayer en nuestra III Gala Benéfica de Teatro, con la obra "La Sopera", representada en el Auditorio de Diputación Edgar Neville. Damos también las gracias al público asistente y a las personas que han contribuido con la fila cero, La recaudación integra ha sido destinada para la investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. En la presentación de la Gala, nos acompañó el concejal del Distrito Carretera de Cádiz, y nuestra presidenta Gracia Acedo, tuvo unas palabras muy emotivas dedicadas a la desaparecida presidenta de FEAPET, Consuelo Ruiz, que nos dejó el pasado día 27, y a aquellas otras mujeres luchadoras y también afectadas por la polio, que ya no están con nosotros, María, Nieves, Mari Luz, Estrella, pero que perdurarán siempre en el recuerdo. Ha sido una comedia muy divertida e interpretada magistralmente, donde el público ha podido disfrutar muchísimo a la vez que colaboraba con una buena causa. Es la segunda vez que esta Compañía colabora AMAPyP, de forma solidaria. En la primera ocasión fue con la obra 'Un espíritu burlón'.
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El próximo día 29 de este mes de enero, a las 20:00 horas, en el Auditorio de Diputación, Edgar Neville, tendrá luga la representación benéfica de La Sopera, a cargo de la Compañía de Teatro Torremolinos (CTT), bajo la dirección de Manuel España. Es la segunda vez, -la primera fue con la obra Un espíritu burlón-, que esta estupenda Compañía colabora con AMAPyP, de forma desinteresada, a favor del estudio y la investigación sobre el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. El donativo de 7 € será dedicado íntegramente a la investigación. Pueden colaborar con nosotros, reservando y adquiriendo sus entradas en el 617555033, por email en amapyp@gmail.com, o mediante la Fila Cero Unicaja ES52 2103 0201 01 0020 099784. ¡Muchas gracias! Esperamos que nos acompañen para pasar un rato entretenidos con esta divertida comedia, por una buena causa. Información: Obra: La Sopera. Autor: Robert Lamoureux. Versión de Juan José de Arteche. Representación: la Compañía de Teatro Torremolinos (CTT) Dirección: Manuel España Día: 29 de enero de 2020 Hora: 20:00h Lugar: Auditorio de Diputación Edgar Neville. Donativo: 7 € A beneficio del Estudio e Investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. FILA CERO: Unicaja ES52 2103 0201 01 0020 099784
Un año más, celebraremos nuestro Encuentro Provincial, el VI, para más señas. En esta ocasión hemos elegido como lema: Seguimos avanzando. PROGRAMA El Encuentro se iniciará a las 10:00h. con la entrega de materiales y bienvenida. 10:30h. Inauguración de la Jornada. 10:45h. Proyecto de Investigación, desarrollado entre la Universidad de Málaga y AMAPyP, por Francisco Javier Cumpián Beltrán 11:05h. Fatigómetro AMAPyP; Guia y práctica, por Mercedes González Montiel. 11:25h. Cómo Podemos hacer más eficientes las consultas con el médico, por Dr. José Andrés Salazar Agulló. 11:45h, a 12:15h. Pausa Café. 12:15h. Taller práctico: Cómo podemos hacer más eficientes las consultas con el médico, por José Andrés Salazar Agulló y alguna persona voluntaria. 13:00h. Taller. Silvía Ramírez, Psicóloga de COAGU, Coordinadora de Asociaciones de Guadalteba. 13:30h. Sorteo de regalos. 14:00h. Almuerzo. Día: 13 de diciembre Hora: 10:00h Lugar: Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Calle Curtidores, 1. ALMUERZO El precio del almuerzo por persona es de 15€. Fecha límite de pago el día 9 de diciembre, los ingresos se harán a la cuenta UNICAJA: ES74-2103- 3061- 25- 0030006546 Es necesario indicar si se viene en silla de ruedas o scooter, además de si quiere comer carne (solomillo ibérico) o pescado (lubina). MENÚ Contamos con vuestra asistencia y difusión. Gracias.
'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II)', Dr. Marceliano Herranz15/11/2019 El pasado día 5 de noviembre, tuvimos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López. que dio continuidad a la charla iniciada el mes pasado, Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II). En esta segunda charla sobre la realidad de nuestros afectados, analizamos el dolor muscular que manifiestan. La mayor parte de ellos lo sienten tras algún tipo de ejercicio. Este tipo de dolor guarda una correlación inversa con la edad. Si lo valoramos atendiendo a su origen, la mitad, aproximadamente, lo localizan en la columna; y la otra mitad, en músculos y articulaciones. Más de la mitad presentan una alteración importante en la columna, que se asocia significativamente y de forma inversa con la edad. En general, el tiempo que nuestros asociados llevan con la columna alterada es largo, mayor de los 10 años. La alteración de columna se acompaña de dolor en la mayoría de los casos. Otras características que se deducen de la información aportada por los afectados de polio es, en cuanto al humor, su relación con la edad manifiesta tendencia al pesimismo, aunque no llega a ser significativa. Con respecto a la movilidad, tendencia a la silla de ruedas. Respecto a las personas que conviven con nuestros afectados, hay tendencia a vivir solos o con una persona. En cuanto a pertenencia a asociaciones de personas con movilidad reducida y contacto con afectados, hay predominio al sí en ambos casos. Sobre la actitud con respecto al ocio de nuestros asociados, hay tendencia a ocuparlo con actividades físicas y mentales. Con respecto al arte, en nuestros asociados predomina la actitud de espectador con respecto a la de creador. Con respecto a la obesidad, tendencia al sí con el avance de la edad, igualmente con respecto al SPP. En cuanto a la calidad de vida, se aprecia tendencia a Regular-Mala. Todas estas características, manifiestan tendencias que no alcanzan significatividad con el número actual de encuestas. Dr. Marceliano Herranz Charla 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP', Dr. Marceliano Herranz21/10/2019 El pasado día 8 de octubre, tuvimos una nueva e interesante charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, sobre la Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP. Los afectados de polio incluidos en la Encuesta de AMAPyP presentan edades que se pueden agrupar por décadas, según la siguiente tabla:
La incidencia del Síndrome Postpolio (SPP) aumenta con la edad, aunque aún no es significativo ese aumento debido a que faltan casos de edades más avanzadas. La transición de NO padecer SPP a SÍ padecerlo se produce en esas edades medias de 50 a 70, y por eso ahora, con tan pocos casos con edad >70 años, no se ve esa mayor cifra de SPP en edades más avanzadas. Además, en esas edades medias de 50-70 años, hay bastantes casos no valorados por médicos cualificados y/o con diagnósticos incorrectos. Si analizamos la movilidad en nuestros encuestados, vemos un incremento en el uso de la silla de ruedas con la edad, estadísticamente significativo. A más edad, mayor uso de silla, y si a ese uso por necesidad derivada de la polio, unimos cierta necesidad derivada del envejecimiento, aún será mayor su uso en próximos años. Si analizamos la situación laboral, también encontramos una correlación positiva estadísticamente significativa de edad y jubilación, muy intensa, ya que al hecho normal de la jubilación de todo el mundo, se une la jubilación anticipada por ley derivada del hecho de sufrir la polio. Con la valoración final de minusvalía (VFM) observamos la misma evolución, menos intensa, pero claramente aumentando con la edad, tal como vemos en las gráficas correspondientes, También aquí podemos apreciar la existencia de factores extra-polio que alteran los resultados esperados y que obligan a incrementar el número de entrevistas. Para la próxma charla, veremos el dolor muscular, dolor de columna y alteración de columna en la polio y su valoración con la edad. Dr. Marceliano Herranz Este viernes día 4 de octubre, a las 8 de la tarde, se inaugura, en el Espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga, la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE, que estará abierta al público, desde el día 4 al 30 de octubre, en horario de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. En esta edición participan 17 artistas con un total de 43 obras, de las cuales, 31 son pinturas y dibujos, y 12 son fotografías.
Tras la inauguración, podremos asistir a una visita guiada por la Exposición, de la mano de su Comisaria y vicepresidenta de AMAPyP, Nieves Arceredillo. Este Proyecto, subvencionado por el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, es la materialización de la confluencia en un mismo espacio expositivo, de forma solidaria, de artistas con y sin discapacidad, con las obras aquí expuestas, a benedicio del estudio e investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio. Nota de prensa
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: amapyp@gmail.com Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación. El próximo martes, 30 de abril, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestro Programa Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la definición del Síndrome Postpolio (SPP) y criterios diagnóstico.
Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de interés. Estos son actos abiertos a la ciudadanía. Rogamos puntualidad.
Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico Jubilado. Colaborador vocal investigación AMAPyP.
Dr. Antonio I Cuesta-Vargas. Cátedra Fisioterapia y Discapacidad. Facultad Ciencias de la Salud. UMA. Dra. Francisca Muñoz Cobos. Médica de familia. CS El Palo. Comunicación presentada, en el 2º Congreso Nacional de la Medicina, organizado por el Ilustre Colegio de Médicos de Málaga (COM), el día 4 de abril de 2019, por el Dr. Salazar Agulló, Médico de Familia. Basada en el estudio co-financiado bajo el contrato de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), y apoyado por Fundación Unicaja. Esta comunicación ha recibido el premio a la mejor comunicación leída en dicho congreso. Recibido por el defensor de la misma, el Dr. Salazar en el Acto de Clausura del Congreso. (Diapositiva 1) Buenas tardes. Quiero agradecer al Comité Científico la aceptación de nuestro trabajo y la oportunidad que nos brindan para presentarla como comunicación en el 2º Congreso Nacional de la Medicina que celebramos en el marco del COM.
(D2) Mi exposición tratará de participarles la Investigación, que fruto de la iniciativa de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y el Síndrome Postpolio (AMAPyP) fue realizada en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la UMA, dirigido por el equipo del Dr. Cuesta, coautor de esta Comunicación, pero artífice principal de la misma.
La polio será, en breve, si las condiciones lo permiten, la segunda enfermedad humana en ser erradicada. Un esfuerzo coordinado de la comunidad internacional auspiciada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el concurso de Estados, entidades sociales benefactoras, y la disponibilidad de vacunas efectivas.
(D3) En España, las asociaciones de afectados refieren una prevalencia de entre 100.000 y 200.000 sobrevivientes con polio paralítica [unos 60.000 según la Agencia Española de Evaluaciones Tecnológicas (AEET) 2002]. Se calcula que entre un 20% al 80% desarrollarán el SPP, (de 60.000 a 120.000; 36.000 si aceptamos el 60% que sugiere la casuística de la Clínica Guttman).
Los sobrevivientes afectados de la polio y sus cuidadores se enfrentan a un conjunto de condiciones médicas que bajo el epígrafe de EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO (ETP) refieren diferentes situaciones clínicas: -Unas atribuidas al virus polio, VP, y su efecto más inmediato, la polio paralítica: parálisis residual, alteraciones musculo-esqueléticas como deformidades, acortamientos, la insuficiencia respiratoria. Genéricamente las conocemos como SECUELAS DE LA POLIO. -Otras, consideradas trastornos secundarios de problemas causados por el VP y su evolución: neuropatías por compresión, atrapamiento, artritis, artralgias, tendinitis, bursitis, roturas tendinosas. Serían los TRASTORNOS EVOLUTIVOS SECUNDARIOS AL HECHO DE HABER PADECIDO LA POLIO. -Y por fin, aquellas debidas al agotamiento de los mecanismos compensadores acaecidos tras la polio paralítica: FATIGA, fatigabilidad, nueva debilidad muscular, intolerancia al frío, posibles síntomas bulbares como la disfagia y los trastornos respiratorios, trastornos cognitivos, etc. Es lo que se ha venido en denominar como SÍNDROME POST POLIO (SPP).
(D4) Definimos el SPP como “padecimiento caracterizado por cansancio y fatiga progresiva desde al menos un año antes de forma constante, acompañado de debilidad y pérdida de tono y fuerza en miembros que fueron afectados, o no, en personas que se vieron afectadas por el VP, y que se presenta de forma progresiva tras un período de estabilización mantenida de entre 15 a 30 años, cuya causa no puede ser atribuida a ninguna enfermedad o cuadro, antiguo o sobrevenido, o bien evolución conocida y previsible de problemas o secuelas que el paciente aqueja” (Reformulación personal de Criterios Diagnósticos de SPP de Halstead y Dimes March).
(D5) La patogenia más comúnmente aceptada lo refiere como agotamiento por sobreuso de las motoneuronas agrandadas en el mecanismo compensador en el que se reconectaron las escasas terminaciones neuronas sobrevivientes al ataque inicial de la polio.
(D6) LA FATIGA es el síntoma más característico por su alta frecuencia (85-90% afectados con SPP lo refieren), por su poder invalidante y condicionante de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), y Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) para los pacientes, y por ser el que más quebraderos de cabeza ocasiona a médicos e inspectores, al no contar con un sistema objetivable para su diagnóstico, menos aún para su monitorización.
“Sensación percibida como cansancio, de carácter físico o mental (periférico vs central), o percepción de menor energía para hacer las cosas que habitualmente hace o quiere hacer la persona que la padece”. Le ocasiona alteración de su relación con el ambiente, le hace variar sus rutinas, reorientar sus actividades personales, sociales, de ocio, tiene gran impacto en la vida laboral provocando grandes desajustes en su capacidad laboral. A la sensación subjetiva se añade la percepción personal, y de quienes le rodean, de un cambio en la capacidad y posibilidades de afrontamiento de las tareas por nimias que sean: Obliga a períodos de reposo para afrontar el cansancio sobrevenido, precisando con el tiempo de técnicas de reacondicionamiento de la actividad con criterios de optimización energética.
(D7) El manejo de la fatiga resulta bastante ineficiente. Desde Rehabilitación y Neurología se prescribe fisioterapia y ejercicio, recomendaciones de control de esfuerzos, reorientación de actividades de todo tipo (laborales, ocio, tiempo, libre, domésticas,…) con un mismo principio: ECONOMÍA ENERGÉTICA. “No se canse, no se fatigue, ahorre esfuerzos y energía”, mensajes poco específicos, prácticos, o precisos.
El SPP es un gran desconocido para los propios afectados y para la mayoría de profesionales que se ocupan de su cuidado, conclusión obtenida en un proyecto de investigación en el CS de El Palo.
(D8) OBJETIVO PRINCIPAL: Investigar diferentes biomarcadores a través de pruebas funcionales, variables cinemáticas en pruebas motoras, pruebas de fuerza, cuestionarios auto-administrados, arquitectura muscular y EMG en pacientes con SPP y sujetos sanos, para determinar las variables más significativas para evaluar la fatiga en pacientes con SPP, para crear un índice ambulatorio de fatiga.
OBJETIVO SECUNDARIO: ofrecer a los pacientes con SPP una herramienta de autoevaluación para conocer su estado en cada momento con el objetivo de gestionar su actividad física y su progreso.
(D9) DISEÑO: “Estudio transversal analítico en población de Málaga con casos y controles”. Casos: persona diagnosticada de SPP con capacidad para levantarse de la silla 5 veces, excluyendo los sometidos a cirugía el último año, enfermedad neurológica o traumatológica aguda o cualquier otra condición o enfermedad que imposibilitase las pruebas. Los controles, pares similares, sin la patología del estudio. Todos fueron reclutados por AMAPYP.
TRABAJO DE CAMPO: recogida de datos y realización de pruebas en la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud (FCCSS) de la Universidad de Málaga (UMA), en un solo día por participante, casos y controles: recogidas de datos antropométricos, ecografía muscular, electromiografía, capacidad funcional y desempeño físico, fuerza y datos psicométricos con cuestionarios autoinformados.
(D10) VARIABLES
Variables antropométricas: peso, talla, IMC, composición corporal, IMC. Ecografía: masa músculos recto femoral y bíceps braquial bilateral en reposo y máxima contracción voluntaria (MCV). Ecointensidad muscular. EMG de superficie: m. vasto medial, recto anterior y bíceps braquial (contracción voluntaria y prueba dinámica). Cuestionarios autoadministrados: Piper e Inventario Multidimensional de Fatiga (IMF). Capacidad funcional y desempeño físico: Timed Up and Go (TUG). Test de velocidad de la marcha. Short Physical Performance Battery (SPPB). Sit to stand 30 segundos (STS30). Variables cinemáticas (aceleración y velocidad angular), EKG (FCM, variabilidad de FC.) Fuerza de prensión de la mano, Fuerza máxima de extensores de rodilla. ANÁLISIS ESTADÍSTICO: Se creó base de datos ad hoc. La prueba Kolmogorov-Smirnov. Estadística descriptiva. T de Student. Curvas ROC. Se utilizó Paquete SPSS 21 (SPSS Inc., Chicago, IL). ASPECTOS ÉTICOS: Declaración de Helsinki. Consentimiento informado. Proyecto aprobado por el Comité de Ética de la UMA. RESULTADOS Hemos estudiado 56 participantes, 29 casos y 27 controles. 34 varones y 22 mujeres. Sin diferencias en las variables antropométricas. De los resultados, mencionaremos aquellos que por su relevancia han permitido dar cuenta de los objetivos planteados, para implementar un INDICE AMBULATORIO PARA MEDICIÓN DE LA FATIGA EN SPP.
(D11) -En el MFI obtenemos diferencias significativas en el índice general y a todos los componentes salvo en el de fatiga mental.
(D12) Mostramos uno de los cuestionarios habitualmente disponibles en red de recogida de datos para el MFI.
(D13) -En la batería SPPB encontramos diferencias significativas en las cuatro pruebas que la componen.
(D14) En esta diapositiva se resume sucintamente los componentes que recoge la prueba.
(D15) En esta diapositiva se recoge la secuencia de recogida con el SPPB.
(D16) CONCLUSIONES. Los resultados nos han permitido identificar las variables cuyas diferencias significativas entre casos y controles nos permiten alcanzar el objetivo propuesto. Hemos seleccionado el cuestionario MFI y el SPPB para el diseño de una HERRAMIENTA de AUTOMANEJO PARA EVALUAR REEVALUAR DE FORMA AMBULATORIA LA FATIGA EN SPP, por los propios PACIENTES a lo largo del tiempo. Una herramienta diagnóstica y para monitorización de la fatiga de pacientes con SPP extensiva para empleo por el personal de Atención Primaria, Médicos de Familia.
Dado lo prolijo de variables estudiadas, la significación estadística, la factibilidad de uso y la presumible potencia a la hora de su aplicación, consideramos que las variables sobre la Arquitectura muscular y los EMG pueden ser empleados como valores de referencia por los Médicos Especialistas en el manejo de los pacientes con SPP con criterio de monitorización evolutiva de su situación. Además, algunos hallazgos nos permiten señalar como sugerencias de posibles nichos de investigación las siguientes: -Las limitaciones de la EMG de superficie podrían paliarse con EMG de alta densidad. -La ecointensidad muscular se aviene como posible nueva forma de valorar el músculo en SPP. -El estudio de variabilidad de frecuencia cardíaca sugiere profundizar en esta línea para ser valorado como marcador de fatiga en SPP en el monitoreo de indicaciones más efectivas de carga de trabajo, actividad, etc.
(D17 y D18) Mediante el cálculo de medidas de frecuencia de puntuaciones MIF en afectos por SPP hemos establecido terciles de distribución que, transformados en semáforo, nos crean herramienta de automanejo SPP para los propios pacientes y monitorización por parte de los facultativos encargados de su cuidado.
Desde AMAPYP tenemos esperanzas de que el Sistema Sanitario Público, con apoyo privado, como en esta ocasión, o sin él, pueda seguir profundizando en estas u otras líneas para seguir formando cuerpo de conocimiento práctico en el SPP.
Gracias por su atención. Me pongo a su disposición por si precisan alguna aclaración sobre la comunicación.
Dr. José Andrés Salazar Agulló
Nota de Prensa: Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio8/2/2019 Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00 en la Sala de Juntas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, AGENDA 12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dr. Antonio Cuesta-Vargas. 12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP. Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. 12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. 12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio" Dr. Antonio Cuesta Vargas 12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. DEBATE. Dr. Antonio Cuesta-Vargas Dª. Gracia Acedo Sánchez Dr. José Andrés Salazar-Agullo D. Ana Cabrera Torres CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP. El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10). Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados; 1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad. 2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente. Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios. En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos) Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica). Dr. Antonio I Cuesta Vargas
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