El 12 de marzo se presentó el Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, que este año está dedicado a la diversidad funcional.

AMAPyP participará en este bonito e importante evento para la ciudad, los días del 16 al 19 de marzo con un stand informativo, junto a Fundación Héroes, en horario de 12h a 14h, y por la tarde de 17:30 a 19:30h.

El sábado, día 16, a las 12h, organizamos una mesa redonda con Fundación Héroes, bajo el lema: "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación".

El domingo, día 17, a las 12h, actúa nuestro Coro Tradición por vez primera, gracias al Taller que hemos puesto en marcha en la asociación.

Nuestro agradecimiento al Festival de Málaga, al Área de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Málaga y, en especial, a Domi del Postigo por su implicación y apoyo.

¡Os esperamos!

Asistimos a la presentación del Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, que tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, del 15 al 24 del mes en curso, albergará a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que desarrollarán diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas...

AMAPyP participará en un stand informativo los días del 16 al 19.
El sábado, 16, organizamos con la Fundación Héroes, una mesa redonda bajo el título "Fisioterapia: Salud y Rehabilitación". Y el domingo, 17, nuestro Coro Tradición actuará por primera vez. Ambas actividades tendrán lugar a las 12h.

• Prensa: El Festival de Málaga ya tiene su espacio solidario. La Opinión de Málaga.

Presentación del estudio
Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio
viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00
en la Sala de Juntas de la
Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,

  AGENDA

12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas.
12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP.
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP.
12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dª. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
D. Ana Cabrera Torres

CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO

Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP.

El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10).

Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados;

1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.

2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente.

Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios.

En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos)

Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica).

Dr. Antonio I Cuesta Vargas

Con motivo de dar visibilidad, tras la firma con la Fundación Unicaja de la colaboración económica en nuestro Proyecto (Fase 1) de Estudio de Investigación del SPP, se realizará la presentación del Estudio y la entrega de los Informes individuales a los partícipes del mismo.

Será este  próximo 8 de febrero, viernes a las 12:00 h, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA). Se prevé una duración de 45 minutos.

En el Acto se presentarán los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", dirigido por el Dr. Antonio Cuesta-Vargas.

Oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.

Agenda.
12:00 h.- Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA - Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
12:10 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMPyP
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPyP.
12:15 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
Dña. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h.- Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h.- Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dña. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
Dña. Ana Cabrera Torres

Aquí os presentamos el listado de todas las entradas del blog publicadas en 2018. Deseamos seguir informando durante 2019, y que este nuevo año nos traiga sólo cosas buenas.

ENERO

06/01/2018.- En 2017 hablamos de...
27/01/2018.- Charla sobre Voluntades Vitales Anticipadas, 29 de enero

FEBRERO

03/02/2018.- Charla Escuela de Salud: Características de la afectación de polio, 6 de febrero
14/02/2018.- Visita a la Exposición "Laberinto de emociones. Museo de los sentidos", 19 de febrero
15/02/2018.- El Supremo establece en un 45% el mínimo de discapacidad para la jubilación anticipada
20/02/2018.- Salud invertirá 230 millones en un nuevo hospital en Málaga
21/02/2018.- Médicos y pacientes crean Observatorio 2024 para velar por el cumplimiento de los plazos del tercer hospital
22/02/2018.- El PSOE valora que el Gobierno andaluz "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía"
24/02/2018.- "La reina Aregonda es el primer caso documentado de poliomielitis", según Verónica Gallien
28/02/2018.- El Síndrome Postpolio y el Día de las Enfermedades Raras

MARZO

14/03/2018.- POLIOMIELITIS: Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
17/03/2018.- El congreso pide al gobierno que incluya nuevas discapacidades en el listado para acceder a la jubilación anticipada
25/03/2018.- El Hospital Virgen de la Victoria trabajará con los usuarios como protagonistas de su propia seguridad y elaborará una Guía de Recursos Asociativos a lo largo de este año

ABRIL

03/04/2018.- Celebración del Día Mundial de la Salud, 7 abril 2018
07/04/2018.- Taller Introducción al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, inicio 17 de abril
10/04/2018.- La poliomielitis y sus efectos tardíos [vídeo]

MAYO

02/05/2018.- XV Semana de la Participación y el Voluntariado, 4, 5 y 6 de mayo
08/05/2018.- Antequera, en la búsqueda de una ciudad más accesible [prensa]
13/05/2018.- "Polio y literatura", José Vicente García
25/05/2018.- La edil popular Paqui Bazalo se despide del Ayuntamiento de Málaga por motivos médicos
25/05/2018.- Publicaciones del Grupo de investigación Hispano-Luso en Hª de la polio, SPP y enfermedades marginadas

JUNIO

07/06/2018.- Próxima visita a Antequera el 15 de junio
08/06/2018.- Nueva ministra de Sanidad, Carmen Montón
12/06/2018.- III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud Nueva Málaga, 13 de junio
14/06/2018.- Maximiliano Vilaseca, nuevo director gerente del Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía
23/06/2018.- Charla Escuela de Salud: Descripción de Amapyp: Aparición del Síndrome Postpolio, 25 junio

AGOSTO

03/08/2018.- II Gala Benéfica de Teatro: 'Un espíritu burlón'

SEPTIEMBRE

14/09/2018.- María Luisa Carcedo, nueva ministra de Sanidad
21/09/2018.- El 25 de septiembre presentaremos la campaña divulgativa #SeguimosAquíAfectadosPolio
27/09/2018.- Málaga se suma a la campaña para hacer visible la problemática de las personas afectadas por la polio

OCTUBRE

14/10/2018.- Vuelve la Exposición solidaria "Proyecto IntegrARTE" Fragmentos Artísticos a beneficio de la investigación del Síndrome Postplio
18/10/2018.- Fundación CIRHMA tras un proceso de renovación, pasa a llamarse Fundación Héroes
21/10/2018.- Los pacientes, protagonistas en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados del Colegio de Enfermería de Málaga
24/10/2018.- Un último esfuerzo para erradicar la polio

NOVIEMBRE

05/11/2018.- 'Vitoria se compromete contra la polio', El Correo
18/11/2018.- Próxima charla de la Escuela de Salud, 20 noviembre
30/11/2018.- El Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce informa a la Comisión Ciudadana sobre Atención Primaria

DICIEMBRE

03/12/2018.- Manifiesto por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
03/12/2018.- "Las personas con discapacidad nos sentimos indefensas"
12/12/2018.- Los quirófanos del Guadalhorce se abren con 16 operaciones
20/12/2018.- El Área de Gestión Sanitaria Serranía de Málaga celebra la segunda Comisión de Participación Ciudadana de 2018
22/12/2018.- ¡Felices Fiestas!
22/12/2018.- El Área Sanitaria Málaga-Axarquía rinde homenaje a sus profesionales por su trayectoria profesional, excelencia, trabajo en equipo y reconocimiento a la unidad
30/12/2018.- Ayuda a la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP' con tus compras online a través de Helpfreely

El próximo martes, 29 de enero, a las 18h, tendrá lugar una nueva charla, a cargo del Dr. Marceliano Herranz, dentro de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T. Los puntos que se tratarán en esta ocasión son los relativos a la obesidad y a la columna vertebral.

Al término de la misma, a las 19h, comenzará nuestra Reunión mensual donde se dará información de las actividades previstas para 2019 y de las gestiones llevadas a cabo.

Estos son actos abiertos a la ciudadanía.
Rogamos puntualidad.

Imagina que, cada vez que compras algo online o haces una reserva, esa tienda o empresa dona, sin coste extra para ti, un porcentaje para los proyectos de AMAPyP, ayudando de ese modo a la investigación y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la polio que hoy están padeciendo sus efectos tardíos y, entre ellos, el Síndrome Postpolio.

¡Ahora eso es posible y muy fácil de hacer a través de Helpfreely (que significa "ayuda gratuitamente"), una herramienta online transparente y eficiente, creada para ayudar a las ONG's a través de las compras realizadas habitualmente por gente como tú, sin que eso te represente un mayor coste! Te aseguramos que funciona muy bien, gracias a nuestros héroes, damos fe de ello.

Para ayudar gratuitamente, debes seguir los siguientes pasos:

1. Regístrate como usuario en Helpfreely. Es muy simple y está muy bien explicado en su web.
2. Luego, a la hora de comprar online, recuerda que tienes 2 opciones: a) lo más práctico es descargarte una sola vez la Helpfreely App, que se instala en el navegador Chrome o Firefox de tu ordenador y te avisa de las Tiendas solidarias adheridas cuando navegas y el porcentaje que donan a tu causa (no olvides de activarla antes de comprar) ; o también  b) puedes entrar como usuario en Helpfreely y seleccionar en su buscador la Tienda solidaria donde quieras comprar cada vez.  De esos dos modos, Helpfreely podrá identificar tu compra y canalizar el porcentaje donado por la Tienda a tu cuenta, y así informarte de los fondos que llevas recaudados para donar a tu causa.
3. ¡Corre la voz! Difunde esta innovadora iniciativa entre tus amigos y contactos. Cuanta más gente se sume a esta red solidaria, ¡más fondos podrás recaudar para tu asociación elegida! Es muy simple, y Helpfreely te dará ideas de cómo difundirlo en tus redes sociales.

Tu apoyo cuenta.

Gracias en nombre de AMAPyP

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