Raquel Casero Egido es una coach experta en Inteligencia Emocional y Alto Rendimiento Directivo y Deportivo, que colaborará con nuestra asociación de forma desinteresada. Su amplio curriculum y su dilatada experiencia nos garantiza una charla, no sólo de interés, sino también de calidad.

"Una historia, mil historias", Mercedes González Montiel, presidenta de AMAPyP.

Presentación en la I Jornada Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio, celebrada en el salón de actos del HRU. Carlos Haya, el pasado día 24 de octubre en que se conmemora el Día Internacional de Lucha contra la Polio.

Es la visión personal, como paciente, de una persona afectada que cuenta su historia, con tantas cosas en común a otras miles de historias...

Entrevista realizada el día 22 de octubre, con motivo del Día Mundial de la Polio (24 de octubre), a la Presidenta de la Asociación, por la emisora Radio Mijas.

ANIFIESTO 24 DE OCTUBRE, DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO.


En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.

Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.

Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.

Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.

De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.

Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.

Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.

Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.

Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

• Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
• Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
• Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
• Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
• Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
• Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
• Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,

SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

FEAPET
AGASI                 APPCAT                 APPM               AMAPYP 

OMCETPAC

Ayer fuimos entrevistados en directo, en Onda Azul Radio, la presidenta de la Asociación junto a la Dra. en Medicina Física y Rehabilitación Concepción Pérez Romero de la Cruz (Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria) en el programa Málaga al día, dentro del espacio de Salud, que dirige el Dr. José Antonio López Trigo.

Podéis escuchar la entrevista completa en el siguiente enlace, minuto 14:31

http://www.ondaazulmalaga.es/radio/podcast/malaga-al-dia-3-hora/34312.

AMAPyP atenderá a más de dos mil personas afectadas por la Poliomielitis

El 23 de Octubre se presenta en el Ayuntamiento la Asociación Malagueña de afectados por la polio y síndrome postpolio.

Con motivo del Día Internacional de la Polio (24 de octubre), a las 11:00h realizamos el acto de presentación oficial de la Asociación, en el Ayuntamiento de Málaga, donde se exhibirá también el cartel conmemorativo “Día Mundial de la Polio”, realizado por la artista malagueña Pilar Ruano, donde se dará lectura a un Manifiesto reivindicativo, que será leído por los deportistas malagueños Francisca Bazalo y Antonio Henares.

Entre otras personas, confirman asistencia:
D. Francisco de la Torre Prados, Alcalde de Málaga.
D. Raúl López Maldonado, Concejal de Accesibilidad y Movilidad Ayuntamiento Málaga.
D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad. Consejería de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía.
Dª Emilia Ana Jiménez Cueto, Diputada de Centros de Atención Especializada, (en representación del Presidente de Diputación D. Elías Bendodo).
D. Francisco Gutiérrez, Defensor del Ciudadano, Diputación Provincial.
Dª María Gámez Gámez, Portavoz del Grupo Municipal Socialista.
Dª Lorena Doña Morales, Concejala del Ayuntamiento.
Dª Mª Francisca Montiel Torres, Concejala del Área de Derechos Sociales.
D. Pedro Moreno Brenes, Portavoz del Grupo Municipal Izquierda Unida.
D.ª Mª Antonia Morillas González, Concejal Grupo Municipal Izquierda Unida.
D. Eduardo Zorrilla Díaz, Concejal Grupo Municipal Izquierda Unida.
D. Daniel Moreno Sanjuán, Director Servicio Atención Ciudadana HRU. Carlos Haya.
D. Jesús Bujalance Hoyos, Subd. Servicio Atención Ciudadana HRU. Carlos Haya.

El pasado mes de Abril del presente año nace AMAPYP en Málaga. Su misión es trabajar a lo largo de la provincia en la atención directa de usuarios y familiares atendiendo sus necesidades. AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio). Se trata de una ONG, cuya finalidad es atender a las personas afectadas por la Polio y sus Efectos Tardíos, entre ellos, el Síndrome Post-Polio.

Contacto: [email protected]
http://amapyp.com/
Presidente: Mercedes González 617555033
Prensa: Pedro García 658374142