 MANIFIESTO 2019 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención. Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida. Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar. Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto. La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos. Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos. Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden. No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado. Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria: 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. 3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales. 4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo, la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados. 6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio. 9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. AMAPyP Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio Octubre 2019 
El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
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 26 de octubre | Presentación del libro "Sueños en la Mirada" Leído en Grup MINFAS.
 El día 22 de junio, a las siete y cuarto de la tarde, presentamos el libro ilustrado colaborativo y solidario, Sueños en la mirada, con el fin de recaudar fondos para la investigación y estudio del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio.
El acto se celebrará en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga, con el que mantenemos una estrecha relación. Estará amenizado por la Coral Manuel de Terry y Jóvenes promesas. Y será conducido por el maestro del periodismo, Domi del Postigo. En este libro ha participado un total de 16 escritores y 12 ilustradores de muy diversos lugares geográficos, en concreto: Managua (Nicaragua), México DF. (México), Guipúzcoa, Bilbao, Asturias, Gerona, Barcelona, Tarragona, Valencia, Córdoba, Granada, Málaga, Madrid, Palma de Mallorca. Casi en su totalidad, son personas afectadas por la polio, y es éste el hilo conductor que articula el libro. 28 personas comprometidas y solidarias que aportan su saber y su arte en pro de una buena causa. Tras la fase de elaboración, coordinada por el Dr. José Andrés Salazar, donde la corrección de texto y estilo, corrió a cargo de la Agrupación CAPITEL, llegaron los meses de arduos contactos para conseguir un patrocinador. Y, gracias a la intervención de una compañera de Amapyp, nuestra querida Yolanda, encontramos, por fin, un patrocinador para la edición del libro, la empresa FRANKE España S.A.U., a la cual expresamos nuestro más profundo agradecimiento por haber hecho posible nuestro sueño. Por supuesto, a la Agrupación Cultural y Artística CAPITEL, y a la Editorial Mundo Palabras. La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET). la cual apoya este proyecto, estará representada por su vicepresidenta, Mercedes González, actual presidenta en funciones de AMAPyP. Si quieres conocer a sus autores y llevarte tu libro firmado, asiste a la presentación o encarga tu libro. El donativo es de 15 €. Estarás colaborando con una noble empresa. Síguenos en Twitter: #SueñosenlaMirada 
Buenos días. #SeguimosAqui_24octPolio
 La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), de la cual somos miembros, va a llevar a cabo, el próximo día 21 de Octubre, en el Salón de Actos del IMSERSO, Avda. de la Ilustración, s/n, de Madrid, las I Jornadas Médicas FEAPET - Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio, en colaboración con el Hospital Universitario La Princesa de Madrid. Estas Jornadas tratan de actualizar los conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio entre los propios afectados y profesionales sanitarios; así como sensibilizar y dar a conocer estrategias sanitarias para la mejora en la atención a las personas afectadas. En este sentido, participa en ellas, D. Daniel Moreno Sanjuán, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana de los HHUU. Regional y Virgen de la Victoria (H. Clínico), con la ponencia titulada Estrategias sanitarias y participación ciudadana entre las asociaciones de pacientes y los Hospitales Universitarios Regional y Virgen de la Victoria de Málaga. En el Encuentro de Asociaciones también vamos a participar, en la Mesa redonda, como Asociación Amapyp.   Como bien saben, el mes de OCTUBRE es nuestro mes. El día 24 se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Desde Amapyp, hemos organizado algunas actividades que esperamos sean de vuestro agrado.   Este año estamos recogiendo los frutos de un mes de octubre intenso, lleno de actividades en torno al Día Mundial de la Lucha contra la Polio; y no sólo nos referimos a las actividades organizadas desde AMAPyP, sino también desde otras entidades como ACOPYPOS, donde participamos; Postpolio Madrid, EPE, y las propias de la misma FEAPET. De entre ellas, destacamos la repercusión que ha tenido el Manifiesto 2015 de la Federación.
Tras la emisión de este sábado pasado, del programa de Equipo de Investigación, de La Sexta, titulado Los antivacunas, donde fuimos entrevistadas, a demás del Dr. Juan Antonio Rodriguez, tres personas afectadas por la polio, a las cuales no nos dejó buen sabor de boca, por diversos motivos, entre ellos condensar tres horas de grabación a cada una, en tres segundos. Pero hoy ha salido publicado en la revista Interviú, el reportaje de cinco páginas titulado Los últimos de la polio, de la reportera Nieves Salinas. En este reportaje, además de entrevistas a personas afectadas, protagonistas de la Exposición Rostros de la Polio, de Alfonso Díaz-Huertas, se destacan las principales reivindicaciones recogidas por la FEAPET, y se nombra a AMAPyP con motivo de nuestra Exposición fotográfica itinerante. Desde aquí queremos expresar nuestro agradecimiento a la reportera Nieves Salinas por darnos voz y promocionar la obra de Díaz-Huertas, disponible para cualquier colectivo que desee exponerla fuera de la provincia de Málaga. A raíz del Manifiesto de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET 2015), se elabora y publica la Nota de Prensa de la que se hacen eco las agencias de noticias y los diferentes medios, webs...
Otras noticias, en otros medios. UNICEF: 3 razones para ser optimista en el Día Mundial de la Polio. UNICEF: Día Mundial de la Poliomielitis: menos niños que nunca con polio. Radio Euskadi: Día mundial de la lucha contra la "poliomielitis". ABC Andalucía: Día mundial contra la poliomielitis. Te interesa: En 2015 sólo se han registrado 51 casos de poliomielitis en el mundo, frente a los 242 casos en 2014. Antena 3: La polio, a punto de convertirse en la segunda enfermedad infecciosa erradicada. ONU: En Somalia se logró eliminar el brote de polio surgido en 2013. El Mundo: La OMS declara a Somalia libre de polio. El Mundo: Los últimos de la polio. Infosalus: La polio, más cerca de su erradicación definitiva. Redacción Médica: La vacunación logra reducir los casos de polio en un 99% Servicio de Información sobre Discapacidad (SID): Los afectados de polio denuncian la indiferencia de las administraciones. Medicos y pacientes: Pte. Colegio Médicos de Alicante: "Un mundo libre de polio, si se puede" MANIFIESTO 2015 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS Un año más, estamos aquí este 24 de octubre en que se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y lo hacemos para mandar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Sin lugar a dudas, deseamos que pueda erradicarse esta enfermedad en todo el mundo y apostamos en que eso sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Pero en este 24 de octubre también queremos que se recuerde que nosotros somos hoy los adultos que, un día siendo niños, fuimos afectados por el virus de la polio. Que seguimos estando aquí, y que estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio. Somos un colectivo que lleva más de una década reivindicando una asistencia sanitaria que necesitamos y que no tenemos, porque resulta que se han olvidado de nosotros. Aquí nadie sabe ya nada de la polio, ni cómo tratarnos a los que la padecimos, porque hace años que poco o nada se estudia la polio en las universidades. Y si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y tratar. Por este motivo, desde hace seis años nos organizamos y creamos la FEAPET, para hacernos más visibles, y cada año, este mismo día emitimos nuestro Manifiesto, en el que nos adherimos a la lucha de la erradicación de la enfermedad, pero sobre todo para gritar al mundo nuestras necesidades como sobrevivientes de la polio, decir que SEGUIMOS AQUÍ, y que estamos sufriendo, además de esos problemas de salud que nos vuelven con los años, también la indiferencia de las administraciones y la ignorancia de la comunidad médica, porque no saben unos, y no quieren otros poner los medios para tratarnos. Aunque con más arrugas en la frente, con menos salud cada año, y con algunos compañeros que ya nos han ido dejando por el camino, queremos seguir reclamando nuestros derechos y exigiendo medidas necesarias y justas para que podamos tener una mejor calidad de vida, cuando vemos que todo el mundo mira para otro lado y se ignora el problema; queremos gritar que estamos hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de una comunidad médica, en la que cierta parte de ella niega nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2010. No demandamos una caridad mal entendida, exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones que le fueron recomendadas por el Instituto Carlos III en el año 2002, unas atenciones que nos corresponden por derecho y dignidad. Por lo que un año más, no disponemos de acontecimientos meritorios de celebraciones o conmemoraciones, no obstante permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas en nuestros MANIFIESTOS anteriores. La gran variedad de patologías que padecen las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio así como el Síndrome Post-polio, requieren de una atención especializada urgente y sin demora. En la actualidad, la atención de las personas afectadas, se limita a las ofrecidas por los Centros de Atención Primaria, ante un claro predominio del desconocimiento entre el colectivo de profesionales, conllevando a una lógica carencia de atención socio-sanitaria que deseamos que cuanto antes sea subsanada. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que llevamos años sometidos agravando más la situación. Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a ciertos derechos que sí se otorgan a personas con otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere (pago de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.) Así como, el agravio comparativo, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que el afectado resida. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria; sin embargo, no entendemos cómo coincidiendo en opinión tanto con la administración como con la comunidad médica, no se pone en práctica de inmediato y se tomen las medidas oportunas, mientras a nosotros se nos pasa el tiempo sin soluciones. Es hora de que los gobernantes asuman sus responsabilidades ante un colectivo que ya ha sido suficientemente agraviado. Por todo lo expuesto, desde este colectivo demandamos que sean tenidas en cuenta nuestras reivindicaciones como de máxima prioridad, para vernos justamente atendidos sin más demoras. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO, EN ALGUNOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. No lo hizo antes y tampoco lo hace ahora, cuando vuelven a llegar nuevos problemas de salud. FEAPET
Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos. Se adhiere y colabora en nuestro Manifiesto la Asociación hermana desde México, OMCETPAC, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. |
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