Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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La obra 'La sopera' fue representada por la Compañía de Teatro Torremolinos, a beneficio de la investigación

30/1/2020

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Damos las gracias a la Compañía de Teatro Torremolinos, que colaboró ayer en nuestra III Gala Benéfica de Teatro, con la obra "La Sopera", representada en el Auditorio de Diputación Edgar Neville. Damos también las gracias al público asistente y a las personas que han contribuido con la fila cero, La recaudación integra ha sido destinada para la investigación del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio.

En la presentación de la Gala, nos acompañó el concejal del Distrito Carretera de Cádiz, y nuestra presidenta Gracia Acedo, tuvo unas palabras muy emotivas dedicadas a la desaparecida presidenta de FEAPET, Consuelo Ruiz, que nos dejó el pasado día 27, y a aquellas otras mujeres luchadoras y también afectadas por la polio, que ya no están con nosotros, María, Nieves, Mari Luz, Estrella, pero que perdurarán siempre en el recuerdo.

Ha sido una comedia muy divertida e interpretada magistralmente, donde el público ha podido disfrutar muchísimo a la vez que colaboraba con una buena causa.

Es la segunda vez que esta Compañía colabora AMAPyP, de forma solidaria. En la primera ocasión fue con la obra 'Un espíritu burlón'.


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A Consuelo Ruiz en el recuerdo

27/1/2020

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Esta madrugada ha fallecido nuestra amiga y compañera de fatigas, Consuelo Ruiz Sánchez, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), una gran luchadora, y mejor persona, que puso su vida al servicio de los demás, luchando por los derechos y la mejora del colectivo de personas afectadas por la Polio.

Nuestra Asociación AMAPyP está de luto y llora tan importante pérdida. Su recuerdo permanecerá siempre en nuestros corazones y su trayectoria será recordada de por vida.

Expresamos nuestras condolencias a su familia y amigos.

Junta Directiva de AMAPyP
27 de enero de 2020

TU SONRISA NOS DARÁ FUERZA a los que aún seguimos aquí.

ACTUALIZACIÓN: Febrero 2020
A la memoria de Consuelo Ruiz Sánchez

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Manifiesto 2019. Día Mundial de la Polio

21/10/2019

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MANIFIESTO 2019
DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

#SeguimosAquíAfectadosPolio
AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

manifiesto_amapyp_2019.pdf
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El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
Día Mundial de la Polio 2019
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Reunión de FEAPET con el Ministerio de Sanidad (03-04-2017)

9/11/2017

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El día 3 de abril del año en curso, la Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET) se reunió con con Dña. Maravillas Izquierdo Martínez, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión, en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En dicha reunión participó nuestra representante de AMAPyP, Mercedes González Montiel, secretaria de FEAPET.

Uno de los principales asuntos a tratar fue la petición para que, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se impulse la elaboración de una Estrategia Nacional para la Atención del Síndrome Post-Polio (SPP).

También se denunció la desigualdad que estamos sufriendo las personas con Síndrome Post-Polio, en el ámbito de la Sanidad y de las Políticas Sociales.

Al documento entregado por escrito, se le adjuntaron las reivindicaciones de FEAPET, así como el Informe realizado por el Instituto de Salud Carlos III (2002).

Adjuntamos los documentos entregados a la Sra. Izquierdo.


demandassanidadfeapet-2015.pdf
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documentcompleto-reunionministerio3-4-2017.pdf
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Por su parte, además de, como siempre, prometernos tener en cuenta nuestras peticiones y seguir en contacto con la Federación, nos solicitaron una
relación de médicos e investigadores expertos en todo lo relacionado con la poliomielitis y sus efectos tardíos, para tenerlos en cuenta en las futuras actuaciones del Ministerio. Tras realizar la tarea encomendada, se la remitimos. La cual adjuntamos aquí también para vuestro conocimiento.


Hasta el momento, no hemos vuelto a tener más noticias.

médicosspp-feapet.pdf
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El 26 de octubre se presenta  "Sueños en la mirada" en Girona de la mano de MINFAS

7/10/2017

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26 de octubre | Presentación del libro "Sueños en la Mirada"

El día 26 de octubre, a las 19: 00h y en la sede de MIFAS de Girona, se hará la presentación del libro "Sueños en la Mirada", escrito por varios autores y editado para apoyar la investigación sobre los efectos de la polio y Síndrome Postpolio.

El libro es una recopilación de relatos y poesías en que el hilo conductor es la polio. Entorno a ella, se articulan relatos cortos de diversas temáticas, tales como la intimidad, hechos autobiográficos, de ficción y poesías.
El acto de presentación correrá a cargo de la Sra. Inma Blanco, una de las escritoras del libro y afectada de Síndrome Postpolio quien hablará de su experiencia personal y del Dr. Antoni Turon, médico, neurólogo y afectado de Síndrome Postpolio que aportará una visión desde el punto de vista de la medicina, tratará la definición, los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento del Síndrome Postpolio.
El objetivo principal de este libro es procurar ingresos para apoyar la investigación sobre los efectos a largo plazo de la Polio y Síndrome Postpolio que, tarde o temprano sufren todas aquellas personas que sufrieron el virus de la poliomielitis en la infancia, y que dado que la enfermedad ya no reporta ningún caso en España desde hace años, no es una enfermedad prioritaria para la comunidad científica.

La iniciativa ha sido impulsada por AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio) y la colaboración de FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos). La publicación ha sido posible gracias al patrocinio de la empresa FRANKE .

Al final de la presentación, se abrirá un turno de debate entre los asistentes y se podrá comprar el libro por un importe de 16 €.

Jornada gratuita | Las plazas se asignarán por orden de inscripción
Inscríbete aquí o en el 972 41 40 41 (Sara Devesa)



DÍA: 26 de octubre de 2017
HORA: 19h
LUGAR: Sede central MIFAS | Rambla Xavier Cugat, 43 bajos | 17007 Girona

Leído en Grup MINFAS.
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Presentación del libro "Sueños  en la mirada", 22 de junio

10/6/2017

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El día 22 de junio, a las siete y cuarto de la tarde, presentamos el libro ilustrado colaborativo y solidario, Sueños en la mirada, con el fin de recaudar fondos para la investigación y estudio del Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos de la Polio.

El acto se celebrará en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga, con el que mantenemos una estrecha relación. Estará amenizado por la Coral Manuel de Terry y Jóvenes promesas. Y será conducido por el maestro del periodismo, Domi del Postigo.

En este libro ha participado un total de 16 escritores y 12 ilustradores de muy diversos lugares geográficos, en concreto: Managua (Nicaragua), México DF. (México), Guipúzcoa, Bilbao, Asturias, Gerona, Barcelona, Tarragona, Valencia, Córdoba, Granada, Málaga, Madrid, Palma de Mallorca. Casi en su totalidad, son personas afectadas por la polio, y es éste el hilo conductor que articula el libro. 28 personas comprometidas y solidarias que aportan su saber y su arte en pro de una buena causa.

Tras la fase de elaboración, coordinada por el Dr. José Andrés Salazar, donde la corrección de texto y estilo, corrió a cargo de la Agrupación CAPITEL, llegaron los meses de arduos contactos para conseguir un patrocinador. Y, gracias a la intervención de una compañera de Amapyp, nuestra querida Yolanda, encontramos, por fin, un patrocinador para la edición del libro, la empresa FRANKE España S.A.U., a la cual expresamos nuestro más profundo agradecimiento por haber hecho posible nuestro sueño. Por supuesto, a la Agrupación Cultural y Artística CAPITEL, y a la Editorial Mundo Palabras.

La Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET). la cual apoya este proyecto, estará representada por su vicepresidenta, Mercedes González, actual presidenta en funciones de AMAPyP.

Si quieres conocer a sus autores y llevarte tu libro firmado, asiste a la presentación o encarga tu libro. El donativo es de 15 €. Estarás colaborando con una noble empresa.

Síguenos en Twitter: #SueñosenlaMirada
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Día Mundial de la Polio, 24 de octubre

23/10/2016

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Buenos días. 
Como ya debeis saber, mañana Lunes 24 de Octubre es el Día Mundial de la lucha contra la Polio.

En Málaga, la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) se multiplica para hacer visible ante la Sociedad al Colectivo de Supervivientes que, aún mostrando su enorme alegría por la casi completa erradicación a nivel mundial de la enfermedad, SIGUE AQUI, padeciendo además sus Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, tras décadas de olvido por parte de Todos los Estamentos y la Sociedad en general. 

Los que en su día estuvimos en riesgo de haber caído en ello y tuvimos la "suerte" de habernos librado, tenemos la obligación moral de acompañar sus reivindicaciones y pelear porque tengan un Futuro Digno.

En concreto mañana lo podemos hacer de tres formas:
  1. Acompañar la Lectura del Manifiesto que ha preparado la FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) que se efectuará a las 12:00 de la mañana en la entrada del Excelentísimo Ayuntamiento de Málaga, en la Avda. Cervantes en compíaña de nuestro Sr. Alcalde D. Francisco de la Torre Prados y demás autoridades.
  2. Acudiendo a interesarnos a las distintas Mesas Informativas  que en los distintos Hospitales de la Provincia de Málaga, darán cuenta de ello.
  3. Y por último, antes de que se clausure el día 25, visitando la Exposición Colectiva "Fragmentos Artísticos: Proyecto IntegrARTE" en el Patio de Banderas, cuyo fin principal es Recaudar Fondos para la Investigación que en la actualidad no se está llevando a cabo. 

Tu ayuda cuenta y Tu Apoyo anima.

Mañana nos vemos. Gracias.

Francisco Javier Cumpián

Tesorero de Amapyp

http://www.feapet.org/
http://www.amapyp.com/

#SeguimosAqui_24octPolio

Tweets sobre #SeguimosAqui_24octPolio
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Amapyp en las  Primeras Jornadas Médicas de FEAPET- Encuentro  Internacional de Asociaciones de Postpolio

17/10/2016

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L​a Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), de la cual somos miembros, va a llevar a cabo, el próximo día 21 de Octubre, en el Salón de Actos del IMSERSO, Avda. de la Ilustración, s/n, de Madrid, las I Jornadas Médicas FEAPET - Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio, en colaboración con el Hospital Universitario La Princesa de Madrid.

Estas Jornadas tratan de actualizar los conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio entre los propios afectados y profesionales sanitarios; así como sensibilizar y dar a conocer estrategias sanitarias para la mejora en la atención a las personas afectadas. En este sentido, participa en ellas, D. Daniel Moreno Sanjuán, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana de los HHUU. Regional y Virgen de la Victoria (H. Clínico), con la ponencia titulada Estrategias sanitarias y participación ciudadana entre las asociaciones de pacientes y los Hospitales Universitarios Regional y Virgen de la Victoria de Málaga.

En el Encuentro de Asociaciones también vamos a participar, en la Mesa redonda, como Asociación Amapyp.

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Actividades del mes de Octubre en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio

9/10/2016

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Como bien saben, el mes de OCTUBRE es nuestro mes. El día 24 se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Desde Amapyp, hemos organizado algunas actividades que esperamos sean de vuestro agrado.

1.- Comenzamos con el día 13, en el que se inaugura, a las 18h,  la Exposición colectiva Fragmentos artísticos. Proyecto IntegrARTE, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, acto que presidirá el Sr. D. Francisco de la Torre, alcalde de Málaga, y que contaremos con la actuación musical del grupo malagueño Moscatel Jazz Band, al que agradecemos su colaboración. Esta Exposición tiene, como objetivo principal, la recaudación de fondos para la investigación del SÍNDROME POSTPOLIO.

La Exposición permanecerá abierta al público del 13 al 25 de octubre, de lunes a viernes, en horario de 9h a 14:30h y de 17h a 20h.

​2.- Otro hito en este mes de octubre lo marca el día 21, en el que se celebran las I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro de Asociaciones Internacionales de Polio, organizadas por la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos. A las 15:45h, en el salón de actos del IMSERSO, Avda. de la Ilustración, esquina C/ Ginzo de Limia, 58. Madrid.

Para desplazarnos hasta allí el día 21, estamos elaborando un listado con las personas que desean acudir a estas Jornadas, para poder alquilar un autocar, si conseguimos llenarlo, el precio sería de 35€. Pueden acompañarles sus amigos o familiares. La persona que esté interesada, que se ponga en contacto con nosotros, a la mayor brevedad, antes del martes.

3.- El mismo día 24, montaremos Mesas informativas en los principales  hospitales de la provincia. También, ese día, daremos lectura al Manifiesto, por el Día Internacional de la Polio, que cada año elabora la FEAPET, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga.

Esperamos poder contar con vuestra presencia, participación y colaboración en todas estas actividades. y como dice el Foro de Vida Independiente, nada sobre nosotros sin nosotros!!

Para las personas que se mueven por las redes sociales, tenemos los siguientes hashtag para darle difusión:

#SeguimosAqui_24OctPolio

#ProyectoIntegrARTE2016
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Asociaciones miembros de la FEAPET

19/1/2016

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