![]() Este año estamos recogiendo los frutos de un mes de octubre intenso, lleno de actividades en torno al Día Mundial de la Lucha contra la Polio; y no sólo nos referimos a las actividades organizadas desde AMAPyP, sino también desde otras entidades como ACOPYPOS, donde participamos; Postpolio Madrid, EPE, y las propias de la misma FEAPET. De entre ellas, destacamos la repercusión que ha tenido el Manifiesto 2015 de la Federación. Tras la emisión de este sábado pasado, del programa de Equipo de Investigación, de La Sexta, titulado Los antivacunas, donde fuimos entrevistadas, a demás del Dr. Juan Antonio Rodriguez, tres personas afectadas por la polio, a las cuales no nos dejó buen sabor de boca, por diversos motivos, entre ellos condensar tres horas de grabación a cada una, en tres segundos. Pero hoy ha salido publicado en la revista Interviú, el reportaje de cinco páginas titulado Los últimos de la polio, de la reportera Nieves Salinas. En este reportaje, además de entrevistas a personas afectadas, protagonistas de la Exposición Rostros de la Polio, de Alfonso Díaz-Huertas, se destacan las principales reivindicaciones recogidas por la FEAPET, y se nombra a AMAPyP con motivo de nuestra Exposición fotográfica itinerante. Desde aquí queremos expresar nuestro agradecimiento a la reportera Nieves Salinas por darnos voz y promocionar la obra de Díaz-Huertas, disponible para cualquier colectivo que desee exponerla fuera de la provincia de Málaga.
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A raíz del Manifiesto de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET 2015), se elabora y publica la Nota de Prensa de la que se hacen eco las agencias de noticias y los diferentes medios, webs...
Otras noticias, en otros medios. UNICEF: 3 razones para ser optimista en el Día Mundial de la Polio. UNICEF: Día Mundial de la Poliomielitis: menos niños que nunca con polio. Radio Euskadi: Día mundial de la lucha contra la "poliomielitis". ABC Andalucía: Día mundial contra la poliomielitis. Te interesa: En 2015 sólo se han registrado 51 casos de poliomielitis en el mundo, frente a los 242 casos en 2014. Antena 3: La polio, a punto de convertirse en la segunda enfermedad infecciosa erradicada. ONU: En Somalia se logró eliminar el brote de polio surgido en 2013. El Mundo: La OMS declara a Somalia libre de polio. El Mundo: Los últimos de la polio. Infosalus: La polio, más cerca de su erradicación definitiva. Redacción Médica: La vacunación logra reducir los casos de polio en un 99% Servicio de Información sobre Discapacidad (SID): Los afectados de polio denuncian la indiferencia de las administraciones. Medicos y pacientes: Pte. Colegio Médicos de Alicante: "Un mundo libre de polio, si se puede" MANIFIESTO 2015 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS Un año más, estamos aquí este 24 de octubre en que se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y lo hacemos para mandar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Sin lugar a dudas, deseamos que pueda erradicarse esta enfermedad en todo el mundo y apostamos en que eso sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Pero en este 24 de octubre también queremos que se recuerde que nosotros somos hoy los adultos que, un día siendo niños, fuimos afectados por el virus de la polio. Que seguimos estando aquí, y que estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio. Somos un colectivo que lleva más de una década reivindicando una asistencia sanitaria que necesitamos y que no tenemos, porque resulta que se han olvidado de nosotros. Aquí nadie sabe ya nada de la polio, ni cómo tratarnos a los que la padecimos, porque hace años que poco o nada se estudia la polio en las universidades. Y si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y tratar. Por este motivo, desde hace seis años nos organizamos y creamos la FEAPET, para hacernos más visibles, y cada año, este mismo día emitimos nuestro Manifiesto, en el que nos adherimos a la lucha de la erradicación de la enfermedad, pero sobre todo para gritar al mundo nuestras necesidades como sobrevivientes de la polio, decir que SEGUIMOS AQUÍ, y que estamos sufriendo, además de esos problemas de salud que nos vuelven con los años, también la indiferencia de las administraciones y la ignorancia de la comunidad médica, porque no saben unos, y no quieren otros poner los medios para tratarnos. Aunque con más arrugas en la frente, con menos salud cada año, y con algunos compañeros que ya nos han ido dejando por el camino, queremos seguir reclamando nuestros derechos y exigiendo medidas necesarias y justas para que podamos tener una mejor calidad de vida, cuando vemos que todo el mundo mira para otro lado y se ignora el problema; queremos gritar que estamos hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de una comunidad médica, en la que cierta parte de ella niega nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2010. No demandamos una caridad mal entendida, exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones que le fueron recomendadas por el Instituto Carlos III en el año 2002, unas atenciones que nos corresponden por derecho y dignidad. Por lo que un año más, no disponemos de acontecimientos meritorios de celebraciones o conmemoraciones, no obstante permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas en nuestros MANIFIESTOS anteriores. La gran variedad de patologías que padecen las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio así como el Síndrome Post-polio, requieren de una atención especializada urgente y sin demora. En la actualidad, la atención de las personas afectadas, se limita a las ofrecidas por los Centros de Atención Primaria, ante un claro predominio del desconocimiento entre el colectivo de profesionales, conllevando a una lógica carencia de atención socio-sanitaria que deseamos que cuanto antes sea subsanada. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que llevamos años sometidos agravando más la situación. Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a ciertos derechos que sí se otorgan a personas con otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere (pago de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.) Así como, el agravio comparativo, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que el afectado resida. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria; sin embargo, no entendemos cómo coincidiendo en opinión tanto con la administración como con la comunidad médica, no se pone en práctica de inmediato y se tomen las medidas oportunas, mientras a nosotros se nos pasa el tiempo sin soluciones. Es hora de que los gobernantes asuman sus responsabilidades ante un colectivo que ya ha sido suficientemente agraviado. Por todo lo expuesto, desde este colectivo demandamos que sean tenidas en cuenta nuestras reivindicaciones como de máxima prioridad, para vernos justamente atendidos sin más demoras. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO, EN ALGUNOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. No lo hizo antes y tampoco lo hace ahora, cuando vuelven a llegar nuevos problemas de salud. FEAPET
Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos. Se adhiere y colabora en nuestro Manifiesto la Asociación hermana desde México, OMCETPAC, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. Se acerca el Día Mundial de la Polio (24 de octubre), y en torno a ese día hemos organizado diferentes actos, de los cuales pasamos a informar:
#SeguimosAqui_24octPolio Rogamos confirmen asistencia y difundan. Gracias Nos complace informar que el próximo día 17 de Octubre, la Asociación Cordobesa de Polio, Postpolio y sus Efectos Tardíos (ACOPYPOS) celebrará la 1ª Jornada Informativa denominada "Postpolio, La cara oculta de la Polio". La Asociación AMAPyP participará en esta Jornada representada por su presidenta Mercedes González, también secretaria de la FEAPET. Para descargar el programa. ![]()
Mañana, 29 de septiembre, tendrá lugar un seminario dedicado a la particular problemática de las mujeres afectadas por el Síndrome Post-Polio.
![]() El próximo martes, 16 de junio, tendrá lugar nuestro tercer acto cultural de junio en torno al tema de la polio. En este caso, hemos organizado una Mesa redonda sobre la Actividad cultural y artística de las personas afectadas por la polio, donde se hará una breve exposición para mostrar la faceta artística de los componentes de la Mesa, todos ellos personas afectadas por la polio, comentando el proceso creativo e inquietudes artísticas. Tras la breve exposición se dará paso a un coloquio o tertulia, donde podrá intervenir el público asistente. Componentes de la Mesa: Mª Nieves Pérez Arceredillo, Mª Inés Pérez Menjíbar y José Manuel Mesa Canca (pintura), Juan Leiva Góngora (fotografía), Ana Pérez Reina y Mercedes González Montiel (literatura). Contaremos también con la presencia del fotógrafo Alfonso Díaz-Huertas, autor de la Exposición 'Rostros de la Polio', que se encuentra abierta al público durante todo el mes de junio, en el Patio de Banderas del Ayuntamiento. El lugar será en el Museo del Patrimonio Municipal de Málaga (MUPAM), sito Paseo de Reding, 1. Hora: 18:30 h. Esperamos poder contar con vuestra asistencia. El próximo jueves, día 11 de junio, a las 18:30 h. hemos organizado la presentación de la novela "Sueños de escayola", del escritor valenciano José Vicente García Torrijos, que rememora sus vivencias en el Sanatorio de la Malvarrosa, de Valencia, como niño que fue afectado de polio.
Como introducción al acto, nuestro amigo poeta Antonio Quero Matas, presidente de la Asociación Cultural Utopía de las Artes, cuya exposición podremos ver, nos recitará un poema, acompañado a la guitarra por José Antonio Lavado. Durante la presentación se proyectarán unos pequeños vídeos sobre la novela; y Consuelo Ruiz, presidenta de FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos), intervendrá con algunas preguntas sobre la obra, a las que el autor irá dando respuesta, para dar paso a un coloquio. Por último, el autor procederá a la firma de libros. Todo ello tendrá lugar en el salón de actos de la Junta de Distrito Bailén- Miraflores, sito calle Martínez Maldonado, 58. Esta presentación está enmarcada en los actos culturales que se están desarrollando durante este mes de junio en torno a la Exposición fotográfica Rostros de la Polio, de Alfonso Díaz-Huertas, que se puede visitar en el Ayuntamiento de Málaga, Patio de Banderas, en horario de 9 a 14 h. de lunes a viernes. Os esperamos y rogamos deis la máxima difusión entre vuestros contactos. Gracias. "Una visión artística y cultural de la Polio" es el título de un nuevo Proyecto que estamos desarrollando este año, surgido de las propuestas recogidas y consensuadas en el seno de la Asociación.
Este Proyecto está basado en la doble visión de las personas afectadas por la polio como protagonistas y como espectadoras de la expresión cultural y artística. La justificación de las diversas actividades culturales que se han programado durante el mes de junio se fundamentan en el deseo de fomentar la visibilidad, la información y la normalización del colectivo de personas afectadas de polio. Es una nueva estrategia de dar visibilización desde el ámbito de la cultura, ámbito que funciona como escaparte de una sociedad. Las actividades del mes giran en torno a la Exposición fotográfica Rostros de la Polio, del autor Alfonso Díaz-Huertas, exposición itinerante que ha recorrido la provincia y que ahora permanecerá expuesta en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga, desde el día 2 al 29 de junio. Durante el mes de junio se darán cita en Málaga ponentes de distintos puntos de la geografía española relacionado con la temática de la poliomielitis, tales como el Dr. Juan Antonio Rodríguez, de la Universidad de Salamanca, o los escritores, José Vicente García y Ana Gisasola, de Valencia y Guipuzkoa, respectivamente. PROGRAMACIÓN A continuación, exponemos la programación de las actividades que se irán desarrollando a lo largo de junio: 2 de junio 18:30 h. Inauguración. Conferencia: 'Ir a vacunarles': persistencia y erradicación de la polio en Málaga (1973-1988), Dr. Juan Antonio Rodríguez Sánchez. 11 de junio 18:30 h. Presentación del libro “Sueños de escayola”, José Vicente García. Junta de Distrito Bailén-Miraflores. C/ Martínez Maldonado, 58. 16 de junio 18:30 h. Mesa redonda: Actividad artística de las personas afectadas de polio, Artistas de AMAPyP. Museo del Patrimonio Municipal (MUPAM). Paseo de Reding, 1. 20 de junio 18:30 h. Actuación performance del Taller Música y Danza Integrada- Colectivo Musidanza. Teatro – Cine Albéniz. C/ Alcazabilla, 4. 25 de junio 18:30 h. Clausura. 19:00 h. “La fuerza está en tu interior”, Experiencia de Ana Gisasola. Jueves 26 de Marzo 2015 Palacio de Beniel. Centro del Exilio María Zambrano. Plaza del Palacio s/n Vélez-Málaga Dirigido a: Profesionales de Salud (Sanitarios y no sanitarios), Trabajadores Sociales de Servicios Sociales y de Salud, Ciudadanos y Ciudadanas, profesionales de Asociaciones, ONGs, Residencias, otras Instituciones. Horario: 09:00 a 14:00 horas. Plazas Ofertadas: hasta 133 La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus (poliovirus) que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. Muchas de las personas que en su niñez padecieron la poliomielitis, hoy erradicada en nuestro país gracias a la vacuna, han tenido que soportar sus secuelas durante toda su vida, y después de 20 y 50 años, han aparecido una serie de patologías asociadas a la misma, llamadas Efectos Tardíos de la Polio (ETP), entre ellos se encuentra el Síndrome Post-Polio (SPP), reconocido por la Organización Mundial de la Salud, en la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-10 con el código G14. Ante las necesidades detectadas, por parte de nuestros usuarios y el desconocimiento que de esta problemática tiene el profesional sanitario, es prioritaria la labor de formación y de encuentro entre profesionales del Sistema Sanitario y la ciudadanía afectada por esta patología, para lo cual se han desarrollado estas Jornadas que pretende actualizar los conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio y sensibilizar sobre estrategias para la mejora y conservación de la calidad de vida de los afectados y afectadas. El Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía, consciente de esta realidad, organiza junto con AMAPyP estas Jornadas sobre el Síndrome Postpolio con un enfoque multidisciplinar, en el que se dará voz a distintos profesionales (Rehabilitación, Traumatología y Neurología) y afectados, sensibilizando a la población en general. Inscripciones hasta completar el aforo, mediante correo electrónico a: [email protected] , indicando: Nombre completo, DNI, lugar de trabajo, tfno de contacto. Inscripción gratuita ORGANIZA: Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía http://formacionaxarquia.wix.com/convocatorias-2014 COLABORAN : Excmo. Ayuntamiento de Vélez-Málaga Diputación de Málaga Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET) |
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