Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Nos entrevistan para los informativos Cuatro Al día

30/11/2020

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Leído en Cuatro Al día.

Ellos no tuvieron vacuna: los enfermos de la polio

Gabriel Cruz
29/11/2020
  • - Los afectados de poliomielitis critican a los que reniegan de las vacunas
  • - Se quejan del desconocimiento general de los sanitarios sobre el síndrome postpolio
Ahora que la vacuna contra el Covid se acerca, resurge la desconfianza de algunos colectivos (antivacunas, etc). Por eso, habría que recordar por lo que pasaron unos 200 000 niños en España nacidos en la década de los 50 y principios de los 60. Esta es una cifra aproximada aportada por las asociaciones de enfermos. El número oficial no existe al carecer España de un registro de afectados. Un síntoma de la desidia de la Administración hacía los últimos  a los que atacó el virus de la poliomielitis pero a los que la invención de la vacuna les llegó tarde, a mediados de los 60. La infección de la polio era muy contagiosa entre niños, si no les mataba, les dejaba terribles secuelas sobre todo la parálisis en las extremidades. Los enfermos, que sufrían múltiples operaciones, eran fácilmente reconocibles en la calle por los hierros que sujetaban sus piernas para que pudieran andar. 
​
Ellos, mejor que nadie en España, saben lo que es no tener la oportunidad de ser vacunados. José Andrés Salazar fue médico e investigador afectado de polio: “Me parece que los que reniegan de las vacunas son unos tremendos egoístas porque se convierten en transmisores del coronavirus”.  Además de las secuelas permanentes, a los 30 o 40 años después de la infección les sacude el síndrome post-polio que, entre otras cosas, les produce una mayor atrofia muscular, dificultad para tragar o respirar, cansancio extremo, etc.  Actualmente, se cree que puede haber unos 70.000 afectados. Tampoco hay una cifra oficial. Esa es precisamente una de las reivindicaciones que reclama desde Málaga, su asociación de enfermos de polio (www.amapyp.com) seguramente una de las más activas  de España. Además su presidenta, Gracia Acedo, nos habla de otros problemas principalmente la falta de formación sanitaria respecto al síndrome post polio (no hay unidades de atención clínica específica) y la dificultad en las ayudas económicas (diferencias entre comunidades, etc.).

Los que aparecen en este reportaje: Pedro, Mari Carmen, Gracia o José Andrés  saben muy bien lo que es no tener una vacuna que les hubiese cambiado su vida. Por eso, como nos confiesa Mari Carmen desde Madrid, “quiero ser de las primeras en vacunarme contra el coronavirus”.
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"Poemas desenfocados", libro solidario a beneficio de AMAPyP

29/11/2020

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En este año aciago, traemos una bonita noticia para nuestra Asociación, una bocanada de aire fresco. También el confinamiento ha aportado cosas hermosas como es el impulso que ha dado a una de nuestras asociadas, Mercedes González Montiel, socia fundadora y antigua presidenta, hacia una loable iniciativa para AMAPyP. Se trata de la publicación de un poemario titulado Poemas desenfocados, cuyos beneficios íntegros (15€) serán destinados a sufragar nuestras actividades. No olvidemos que estamos inmersos en la segunda fase del Proyecto de investigación, que llevamos a cabo con la Universidad de Málaga, y que continúa nuestra captación de fondos para sufragarlo.

Poemas desenfocados es una recopilación de poemas en su mayoría intimistas, de latidos que borbotean palabras, puntos y comas; una serie de fotogramas captados por la retina de una autora que siente la necesidad de capturar y fijar ese momento mágico de creación del poema en su mente. Pero al interpretar la imagen, la poesía, engañosa, la lleva, a veces, hacia otros destinos, hacia otros rincones que estaban por descubrir.

Colabora, de forma desinteresada, la tienda Bee Happy como punto de venta y recogida de encargos, sita en C/ Martínez Maldonado, 4 (frente a la ermita de Zamarrilla). También se puede conseguir a través de la propia editorial Exlibric.
​

Desde AMAPyP, agradecemos esta iniciativa, de todo corazón, y le deseamos mucho éxito.​

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Booktrailer

ACTUALIZACIÓN: 08-12-2020
Entrevista 1ª Feria Mundial Virtual del Libro "Ciudad de Cabra"

ACTUALIZACIÓN 05-01-2021
Entrevista programa Letras Mixtas (Canal Málaga)
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La lucha contra la polio, más presente que nunca

5/11/2020

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by CiudadConAlma        4 noviembre, 2020        in Salud
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La lucha contra la polio, más presente que nunca
El 24 de octubre es el Día Mundial de la lucha contra una de las enfermedades más desconocidas: la poliomielitis. La fiebre, el dolor de cabeza, los vómitos, la rigidez en el cuello y el dolor en las articulaciones son algunos de los síntomas de una afección que invade el sistema nervioso y que puede llegar a causar la parálisis en cuestión de horas.
En España, un brote de poliovirus golpeó a varias generaciones de niños entre 1956 y 1963, provocando alrededor de 2.000 muertes y graves discapacidades físicas a muchos de los supervivientes.

En nuestra provincia, la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio lleva décadas informando y concienciando sobre una enfermedad olvidada tanto por las instituciones como los ciudadanos. El motivo en la mayoría de los casos es la desinformación.

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¿Qué es exactamente la polio? Se trata de una enfermedad, provocada por el poliovirus, que causa la muerte del 5 al 10% de quienes la sufren y produce una parálisis irreversible en una de cada 200 infecciones, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Otro de los muchos nombres que recibe es el de “parálisis infantil”, debido a que afecta sobre todo a menores de 5 años.

Desde el colectivo malagueño subrayan que la lucha contra la polio no acaba con las secuelas, hoy se enfrentan a unos síntomas similares a los que experimentaron en la enfermedad aguda debido al Síndrome Postpolio (SPP). Este es un trastorno, derivado de la polio, que consiste en que las neuronas motrices afectadas por el virus envejecen prematuramente y comienzan a fallar progresivamente, provocando síntomas como la fatiga, la atrofia muscular y articular, el aumento de la debilidad muscular y la intolerancia al frío, entre otros.

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La OMS no reconoció el Síndrome Postpolio como enfermedad hasta el 2010, por eso se trata de uno de los síndromes actuales más desconocidos para la mayoría de los médicos y aún carece de tratamiento. La Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio reclama una atención integral sobre este síndrome, así como como ayudas ajustadas a las necesidades de cada uno de los pacientes.

La covid-19 ha obligado a la asociación a aplazar las actividades que suele organizar cada 24 de octubre por el Día Mundial de la lucha contra la Polio,  pero en nuestra mano queda no olvidar la “carrera contrarreloj” en la que se encuentran sumidos y aportar nuestro granito de arena a este colectivo.


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Una buena noticia es que los casos de poliovirus salvaje en el mundo se han disminuido más de 99% desde 1988, cuando se calculaba que había unas 350.000 personas afectadas en más de 125 países. Esta cifra se redujo a 33 casos notificados en 2018. De las tres cepas de poliovirus salvaje existentes (tipo 1, tipo 2 y tipo 3), el poliovirus tipo 2 se erradicó en 1999, y no se han dado casos de poliovirus de tipo 3 desde el último notificado en Nigeria en noviembre de 2012.

En la actualidad, Afganistán, Nigueria y Pakistán son los únicos países en los que se siguen dando casos de polio. Podría parecer, entonces, que se trata de una enfermedad lejana, pero lo cierto es que mientras exista un solo infectado, ningún niño está exento de contagiarse. El poliovirus se importa fácilmente a un país libre de polio y puede propagarse rápidamente en poblaciones no inmunizadas, según advierte la OMS. No erradicar podría dar lugar a más de 200.000 casos nuevos al año en todo el mundo en el transcurso de una década. De ahí la necesidad de concienciar a la población sobre la importancia de combatir este virus.


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En Málaga esta importantísima labor la llevan a cabo las mujeres y hombres de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio, que recientemente ha publicado el Manifiesto por el Día Mundial contra la Polio 2020

Desde Ciudad con Alma os animamos a compartir esta publicación y a que nos contéis en los comentarios vuestra forma de colaborar en la lucha contra esta enfermedad.


Autora del artículo: Ana Eva Jiménez


Leído en Ciudad con alma.
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El Gobierno facilitará la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad a partir del 45%

4/11/2020

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  • El ministro de la Seguridad Social ha calificado de "inaceptable" las cifras de jubilaciones de este colectivo, muy reducidas, y se ha comprometido a revisar su regulación de manera "prioritaria"
  • ENTREVISTA — José Luis Escrivá: "La reforma de la jubilación anticipada será muy gradual para dar tiempo a la preparación"
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3 de noviembre de 2020.
@eldiarioesEco
Las jubilaciones anticipadas serán más accesibles para los trabajadores con una discapacidad alta, a partir del 45%. El ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha asegurado este martes en el Senado que dará "prioridad" a esta cuestión en la reforma de las pensiones en la que trabaja su Ministerio. José Luis Escrivá ha tachado de "inaceptables" –por muy reducidas– las actuales cifras de personas que se acogen a esta opción de retiro anticipado.

Como explica la Seguridad Social en su página web, solo tienen derecho a la jubilación anticipada para personas con discapacidad igual o superior al 45% los trabajadores que acumulen el mínimo de años cotizados para poder acceder a una pensión y que, durante "durante todo ese tiempo", tuvieran reconocido ese grado de discapacidad.

La senadora del PNV Nerea Ahedo ha preguntado al ministro por los planes del Ejecutivo sobre este tipo de jubilación anticipada, después de que el Pacto de Toledo haya concluido sus recomendaciones y una de las 22 se refiera en concreto a las personas con discapacidad. La senadora vasca ha lamentado la situación que viven muchas de estas personas que "no contaban con el 45% de discapacidad hace 15 años", ni pidieron una "reevaluación de su probable 33% por defecto", que "se encontraron con cambios en las valoraciones" con "diferentes diagnósticos" o "presentaron secuelas tardías de diferente incapacitación".

Ahedo ha destacado las "circunstancias especiales" de los afectados por el Síndrome post polio, una discapacidad que, según ha indicado, era "evitable" y que es consecuencia del "negacionismo del régimen franquista", que aseguraba "que las vacunas no existían o no eran eficaces". Estos pacientes, ha indicado, también se han visto afectados por el hecho de que las secuelas, cuando se valoraron "eran desconocidas".
​
Ahedo ha llamado a Escrivá a dar solución a este problema y le ha recordado que el acuerdo para la renovación del Pacto de Toledo se ha recogido una recomendación en este sentido, en la que se llama a "corregir los desajustes normativos" en medidas de anticipación de la jubilación, "flexibilizando" las medidas más rígidas y se pide analizar "la problemática en el tiempo cotizado".


Escrivá asegura que es una "prioridad"
El ministro ha asegurado que "abordar ese problema" será "prioridad" de su departamento y ha celebrado que el acuerdo logrado en el Pacto de Toledo "ampare" al Ministerio para poner solución a esta situación "con determinación".

José Luis Escrivá ha detallado que las cifras de trabajadores con discapacidad igual o superior al 45% que se han acogido a la jubilación anticipada en los últimos 10 años han sido 2.675. En 2019 fueron 198 personas y en un "año normal", como 2015, fueron 345. "Esto no es nada, es muy triste. Esto no debería ocurrir", ha afirmado el ministro, que ha reconocido que al comprobar las cifras "no he podido más que comprender que la regulación es absolutamente insuficiente".

​Así, el ministro ha asegurado que está trabajando con su equipo en "todas las recomendaciones del Pacto de Toledo" y "entre las prioridades normativas que vamos a tener va a ser abordar este problema, porque esto no es aceptable".
Leído en El Diario.
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