• El Síndrome Postpolio (SPP) será el protagonista en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos.
• Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos.
• El SPP principalmente se caracteriza por fatiga creciente muy invalidante y nuevos e inexplicables síntomas.

El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”.

Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada.

En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible.

Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos.

El Síndrome Postpolio (SPP)

El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves.

Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía.


Contacto:
AMAPyP: [email protected]
Telf. 617.555.033
Gracia Acedo Sánchez, presidenta.
Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación.

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Un año más, el Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga nos ofrece un stand en la XVI Muestra de la Participación y el Voluntariado.

La Muestra estará en el Paseo del Parque de Málaga desde el viernes 17 hasta el domingo 19 de mayo, en horario de 11 h a 14 h y de 18 h a 21 h, viernes y sábado; y el domingo 19, de 11 h a 14 h. Estaba prevista la actuación de nuestro Coro La Tradición el domingo, pero se ha trasladado al sábado 18, a las 19 h.

Os esperamos en nuestro stand para contaros nuestra labor, informaros sobre los efectos tardíos de la polio y animaros a participar o colaborar en las actividades que desarrollamos durante todo el año,

Celebraremos el Día del Vecin@, del Distrito Bailén Miraflores, que tendrá lugar en el Parque del Norte de Málaga (junto al Skatepark Rubén Alcántara), el próximo día 9 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas, donde estaremos atendiendo un stand  informando y dando a conocer nuestro trabajo.

Una nueva edición de este evento en la cual participaremos, al igual que hicimos el año anterior, donde se darán cita stands informativos, música, talleres y actividades de animación.

¡Os esperamos!