Fase II
"Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio (G-14), Prof. Dr. Antonio Cuesta-Vargas. Facultad Ciencias de la Salud. UMA .
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RESULTADOS DE LA FASE II DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN SOBRE FATIGA EN EL SPP.
El 7 de julio, a las 12:30h, en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, ante unos treinta socios y simpatizantes de AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), presentamos los resultados de la segunda fase del proyecto de Investigación que sobre la fatiga en el síndrome postpolio, auspiciado por AMAPyP, ha llevado a cabo el equipo del Dr. Antonio Cuesta Vargas, Catedrático de Fisioterapia y Discapacidad de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UMA. Proyecto realizado al amparo del convenio OTRI nº 806/87.5858 entre la UMA y AMAPyP, con el patrocinio de la Fundación Unicaja y los recursos propios generados merced a la implicación de artistas amapyenses del Proyecto IntegrARTE y los beneficios obtenidos por los libros solidarios Sueños en la mirada y Poemas desenfocados.
A pesar de las dificultades para la implementación de esta segunda fase, en pleno desarrollo de la pandemia del Covid, que han supuesto un serio riesgo para que el proyecto pudiese culminar esta fase, ha podido llegar a su fin de etapa.
De forma resumida, presentamos los resultados y conclusiones más relevantes.
1.- El total de participantes acumulados de ambas fases asciende a 81, 42 casos y 39 controles.
2.- Se consolidan los resultados que avalan el FATIGÓMETRO, índice para la medición y monitorización ambulatoria de la fatiga en personas afectadas por el síndrome postpolio (SPP), como instrumento a ser empleado por el propio paciente y por el personal sanitario, con el propósito de objetivar la fatiga, mediante su medición, a través de dos pruebas validadas para este colectivo: el inventario multidimensional de fatiga (IMF) y el cuestionario breve para valorar la condición física (SPPB). La acumulación de datos aportados por los participantes en esta segunda fase junto a los de la primera fase han conducido a ajustar los valores que permiten una mejor toma de decisión para optimizar la gestión de la energía procurando controlar la fatigabilidad, minimizando la aparición de la fatiga que tanto influye, negativamente, en la calidad de vida de este colectivo.
3.- Se abre una ventana a la esperanza de que el diagnóstico del SPP, que actualmente se lleva a cabo en base a la consideración fenotípica de los afectados por la polio, apoyada en los criterios que antaño definió Halstead, refrendados posteriormente y reconocidos como criterios de Dimes, cuyo último criterio de exclusión resulta demoledor, deje de ser una entelequia que no permite la precisión suficiente para la toma de decisiones clínicas apropiadas a las necesidades de los afectados por la polio, y con los resultados obtenidos en este proyecto se apunta a la ecografía muscular como el instrumento que aporta mediciones sobre el grosor muscular con el que se podría llegar a establecer el diagnóstico cierto de SPP, y definitivamente desprenderse de la etiqueta “síndrome” en favor de la consideración como “enfermedad” postpolio, o como se la quiera denominar. Un paso importante que podría contribuir a establecer el diagnóstico real en vez del diagnóstico por exclusión como hasta ahora sucede.
4.- El estudio de la individualización de las placas motoras con ayuda de la Electro Miografía (EMG) de superficie de 64 puntos, ha permitido encontrar un hipotético nicho en el que profundizar la investigación en el camino de aclarar elementos sobre la génesis del SPP que habrá que valorar con nuevos estudios y, sobre todo, con más casos que permitan verificar, cuantificar y ponderar el hallazgo…
Concluimos en que el Fatigómetro, Índice de Fatiga, que venimos utilizando en AMAPyP desde el final de la primera fase de esta investigación, es un instrumento válido para objetivar la fatiga en afectados por la polio, con puntos de corte específicos que aportan objetividad sobre el grado de la misma, y, por ende, determinar el proceder para optimizar la gestión de energía y minimizar la aparición de la fatiga. Más aún, teniendo presente el modelo patogénico imperante, basado en el agotamiento de las placas motoras hipertrofiadas para compensar el deterioro de la polio infecciosa, no es descabellado afirmar que la entrada en la condición que supone el SPP, es cuestión de tiempo para cualquier afectado por la polio, por lo que tarde o temprano, entrará en situación clínica de SPP, con la gradación y severidad individualizada a que cada uno se vea abocado. Es por ello que el fatigómetro, se perfila como potente instrumento para objetivación, medición y monitorización de la fatiga en todos y cada uno de los afectados por la polio, teniendo más validez cuanto más cerca se esté de la condición de SPP. Constituyéndose en un excelente instrumento para monitorizar su condición de fatigabilidad y ayudando a mejorar, con ello, la calidad de vida del afectado por la polio.
Finalmente, y en cuanto a la complejidad que supone el constructo fatiga, la aplicación del IMF y su valoración, desagregada en los cinco grupos o dimensiones que lo componen, constituye un excelente punto de partida para orientar la mejora que conduzca a minimizar la presentación de la fatiga, haciendo hincapié en instrucciones y planes específicos según el puntaje obtenido en cada agrupación de dimensiones de que se compone el IMF. De ahí la importancia de replantear la orientación de los planes de rehabilitación, fisioterapia con la participación, en cuanto a la valoración y orientación de pasos a dar y tareas a emprender, no solo de fisioterapeutas y rehabilitadores, sino, y también, de psicólogos y psicoterapeutas, ya que el conjunto de dimensiones aportan claridad sobre el conocimiento de la fatiga, interrelacionándose entre sí, no deben ser aisladas a la hora de su valoración, menos aún obviar el conjunto de ellas.
Queda mucho aún por hacer, pero este es el camino, estamos convencidos de ello. Las APORTACIONES de este proyecto de investigación permitirán acercar el conocimiento al propio afectado y al personal sanitario encargado de su cuidado; nos están permitiendo medir y monitorizar, de forma fácil y práctica, la fatiga de manera ambulatoria; atisbar la cercanía de tener un parámetro que conduzca al diagnóstico del SPP; acercarnos a la posibilidad de entrever el complejo mecanismo sobre la posible progresión de la patogenia, ¿lo que lleva al afectado de polio a desarrollar el SPP? , ¿la velocidad de la progresión?, ¿a partir de cuándo?
La difusión del proyecto y sus resultados, seguiremos haciéndola a través de las redes sociales, en especial desde nuestra página WEB (amapyp.com), en donde periódicamente podréis acceder a las novedades, actividades, actualizaciones, foros, formación, documentación etc.
Seguimos interrelacionándonos con los profesionales sanitarios cada vez que nos lo solicitan, y a petición nuestra, para llevar a los centros sanitarios no sólo los resultados del proyecto de investigación, también el conocimiento disponible sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el SPP, a los espacios de formación que suelen emplear sus sesiones clínicas.
Aguardamos con impaciencia la aparición, en revistas especializadas, de los artículos científicos que den el espaldarazo definitivo, de cara a abrir las puertas entre los miembros de la comunidad científica.
La formación en el manejo e interpretación del fatigómetro, online, será objeto de una amplia oferta formativa de la que en breve daremos detalles.
A pesar de las dificultades para la implementación de esta segunda fase, en pleno desarrollo de la pandemia del Covid, que han supuesto un serio riesgo para que el proyecto pudiese culminar esta fase, ha podido llegar a su fin de etapa.
De forma resumida, presentamos los resultados y conclusiones más relevantes.
1.- El total de participantes acumulados de ambas fases asciende a 81, 42 casos y 39 controles.
2.- Se consolidan los resultados que avalan el FATIGÓMETRO, índice para la medición y monitorización ambulatoria de la fatiga en personas afectadas por el síndrome postpolio (SPP), como instrumento a ser empleado por el propio paciente y por el personal sanitario, con el propósito de objetivar la fatiga, mediante su medición, a través de dos pruebas validadas para este colectivo: el inventario multidimensional de fatiga (IMF) y el cuestionario breve para valorar la condición física (SPPB). La acumulación de datos aportados por los participantes en esta segunda fase junto a los de la primera fase han conducido a ajustar los valores que permiten una mejor toma de decisión para optimizar la gestión de la energía procurando controlar la fatigabilidad, minimizando la aparición de la fatiga que tanto influye, negativamente, en la calidad de vida de este colectivo.
3.- Se abre una ventana a la esperanza de que el diagnóstico del SPP, que actualmente se lleva a cabo en base a la consideración fenotípica de los afectados por la polio, apoyada en los criterios que antaño definió Halstead, refrendados posteriormente y reconocidos como criterios de Dimes, cuyo último criterio de exclusión resulta demoledor, deje de ser una entelequia que no permite la precisión suficiente para la toma de decisiones clínicas apropiadas a las necesidades de los afectados por la polio, y con los resultados obtenidos en este proyecto se apunta a la ecografía muscular como el instrumento que aporta mediciones sobre el grosor muscular con el que se podría llegar a establecer el diagnóstico cierto de SPP, y definitivamente desprenderse de la etiqueta “síndrome” en favor de la consideración como “enfermedad” postpolio, o como se la quiera denominar. Un paso importante que podría contribuir a establecer el diagnóstico real en vez del diagnóstico por exclusión como hasta ahora sucede.
4.- El estudio de la individualización de las placas motoras con ayuda de la Electro Miografía (EMG) de superficie de 64 puntos, ha permitido encontrar un hipotético nicho en el que profundizar la investigación en el camino de aclarar elementos sobre la génesis del SPP que habrá que valorar con nuevos estudios y, sobre todo, con más casos que permitan verificar, cuantificar y ponderar el hallazgo…
Concluimos en que el Fatigómetro, Índice de Fatiga, que venimos utilizando en AMAPyP desde el final de la primera fase de esta investigación, es un instrumento válido para objetivar la fatiga en afectados por la polio, con puntos de corte específicos que aportan objetividad sobre el grado de la misma, y, por ende, determinar el proceder para optimizar la gestión de energía y minimizar la aparición de la fatiga. Más aún, teniendo presente el modelo patogénico imperante, basado en el agotamiento de las placas motoras hipertrofiadas para compensar el deterioro de la polio infecciosa, no es descabellado afirmar que la entrada en la condición que supone el SPP, es cuestión de tiempo para cualquier afectado por la polio, por lo que tarde o temprano, entrará en situación clínica de SPP, con la gradación y severidad individualizada a que cada uno se vea abocado. Es por ello que el fatigómetro, se perfila como potente instrumento para objetivación, medición y monitorización de la fatiga en todos y cada uno de los afectados por la polio, teniendo más validez cuanto más cerca se esté de la condición de SPP. Constituyéndose en un excelente instrumento para monitorizar su condición de fatigabilidad y ayudando a mejorar, con ello, la calidad de vida del afectado por la polio.
Finalmente, y en cuanto a la complejidad que supone el constructo fatiga, la aplicación del IMF y su valoración, desagregada en los cinco grupos o dimensiones que lo componen, constituye un excelente punto de partida para orientar la mejora que conduzca a minimizar la presentación de la fatiga, haciendo hincapié en instrucciones y planes específicos según el puntaje obtenido en cada agrupación de dimensiones de que se compone el IMF. De ahí la importancia de replantear la orientación de los planes de rehabilitación, fisioterapia con la participación, en cuanto a la valoración y orientación de pasos a dar y tareas a emprender, no solo de fisioterapeutas y rehabilitadores, sino, y también, de psicólogos y psicoterapeutas, ya que el conjunto de dimensiones aportan claridad sobre el conocimiento de la fatiga, interrelacionándose entre sí, no deben ser aisladas a la hora de su valoración, menos aún obviar el conjunto de ellas.
Queda mucho aún por hacer, pero este es el camino, estamos convencidos de ello. Las APORTACIONES de este proyecto de investigación permitirán acercar el conocimiento al propio afectado y al personal sanitario encargado de su cuidado; nos están permitiendo medir y monitorizar, de forma fácil y práctica, la fatiga de manera ambulatoria; atisbar la cercanía de tener un parámetro que conduzca al diagnóstico del SPP; acercarnos a la posibilidad de entrever el complejo mecanismo sobre la posible progresión de la patogenia, ¿lo que lleva al afectado de polio a desarrollar el SPP? , ¿la velocidad de la progresión?, ¿a partir de cuándo?
La difusión del proyecto y sus resultados, seguiremos haciéndola a través de las redes sociales, en especial desde nuestra página WEB (amapyp.com), en donde periódicamente podréis acceder a las novedades, actividades, actualizaciones, foros, formación, documentación etc.
Seguimos interrelacionándonos con los profesionales sanitarios cada vez que nos lo solicitan, y a petición nuestra, para llevar a los centros sanitarios no sólo los resultados del proyecto de investigación, también el conocimiento disponible sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el SPP, a los espacios de formación que suelen emplear sus sesiones clínicas.
Aguardamos con impaciencia la aparición, en revistas especializadas, de los artículos científicos que den el espaldarazo definitivo, de cara a abrir las puertas entre los miembros de la comunidad científica.
La formación en el manejo e interpretación del fatigómetro, online, será objeto de una amplia oferta formativa de la que en breve daremos detalles.
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Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico de Familia jubilado. Vocal de investigación en AMAPyP |
PRESENTACIÓN.
VÍDEOS.
Vídeo resumen de la Fundación Unicaja.
FOTOS.
IMPACTO EN LOS MEDIOS.
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PUBLICACIONES
Publicaciones |
«Ultrasonography Assessment Based on Muscle Thickness and Echo Intensity in Post-Polio Patients». Mateos-Angulo, Á.; Salazar-Agulló, J.A.; Roldán-Jiménez, C.; Trinidad-Fernández, M.; Cuesta-Vargas, A.I. Ultrasonography Assessment Based on Muscle Thickness and Echo Intensity in Post-Polio Patients. Diagnostics 2022, 12, 2743. https://doi.org/10.3390/diagnostics12112743 |
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Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio "AMAPyP".
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