 Querido lector, en noviembre no hemos bajado la guardia en lo que a actividades se refiere. Ha seguido funcionando nuestra Escuela de Salud CONOCER-T con sus interesantes charlas, y demás talleres; el Coro La Tradición actuó en el Auditorio de la Diputación de Málaga, con gran acogida y éxito; y también se han organizado actividades de ocio. Ha sido un mes con un gran volumen de noticias en el campo de la salud y, aunque nos sentimos consternados por los tres casos de polio en Filipinas, e insistimos en la importancia de las vacunas, en general, han sido noticias muy alentadoras para enfermedades como la esclerosis múltiples, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y el cáncer. En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, “al borde del colapso”; de accesibilidad; de jubilación, y su Real Decreto 1851/2009 de jubilación anticipada para personas con un 45% de discapacidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
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 El viernes 13 de diciembre celebramos nuestro VI Encuentro Provincial, con el lema 'SEGUIMOS AVANZANDO', en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga, como en otras ediciones, Tras la Bienvenida de la presidenta Dª Gracia Acedo Sánchez, y según estaba previsto en el Programa, D. Francisco Javier Cumpián Beltrán abrió la mesa redonda e hizo una semblanza de la trayectoria de AMAPyP y sus antecedentes, hasta llegar a 2019 y desembocar en los resultados del Proyecto de Investigación, desarrollado entre la Universidad de Málaga y AMAPyP. Tras él, intervino Dª Mercedes González Montiel. que se centró en el Fatigómetro AMAPyP; Guía y práctica; de una forma clara y sencilla explicó cómo funciona, y puso en valor esta valiosa herramienta para medir la fatiga, síntoma cardinal del Síndrome Postpolio (SPP). A continuación, el Dr. D. José Andrés Salazar Agulló, expuso, de forma teórica, Cómo podemos hacer más eficientes las consultas con el médico. Después de la pausa del café, el Dr. Salazar desarrolló un Taller, a través de dinámica de grupos, con casos prácticos, donde se aplicaron las pautas dadas en la charla anterior.  Finalizó la mañana con la psicóloga de COAGU, (Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad de Guadalteba). Dª Silvia Ramírez, que realizó un Taller de Relajación y otro de Risoterapia. De este modo, concluimos la jornada de forma muy agradable y divertida. Esto dio paso al Sorteo en el que se rifaron vales por valor de 50€ en productos de Eurodiscap, libros (El poder está dentro de ti, Ana Gisasola, cedidos por la autora) y llaveros.  Este año, el Encuentro se ha celebrado conjuntamente con la comida de Navidad, llevada a cabo en el mismo Colegio Médico, donde no faltaron los villancicos acompañados de zambomba, sonajas y panderetas. Con estos actos, despedimos las actividades de este año 2019. Es hora de recuperar fuerzas junto a nuestros familiares y amigos en estas fechas tan hogareñas, para continuar, en 2020, con nuevos retos y proyectos. Nos queda participar en el Congreso Internacional de Vitoria, acometer la segunda fase del Proyecto de Investigación sobre la Fatiga en el SPP, y tantas Actividades como desarrollamos en el día a día de AMAPyP.
¡Gracias a todas las personas que hicisteis posible el desarrollo de este estupendo día! ¡Felices Fiestas! Queridos amigos: En nombre de la Junta Directiva de AMAPyP, queremos felicitaros la Navidad, desearos un próspero Año Nuevo, lleno de salud y felicidad, rodeados de vuestros amigos y familiares. Nuestro más sincero agradecimiento por vuestro cariño, apoyo y colaboración, y a los lectores que nos siguen y visitan. A todos, gracias por formar parte de esta gran familia. ¡FELICES FIESTAS!  Como cada año, participamos en la celebración del Día Internacional del Voluntariado, el 5 de diciembre. Atendemos una mesa informativa, en calle Alcazabilla, junto a otros colectivos miembros de la Plataforma del Voluntariado de Málaga. En esta ocasión, compartimos mesa con Predif Málaga. Gracias a todas las personas voluntarias que pasaron por allí. El día 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, desde el año 1.992. Por tal motivo, el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, con la colaboración de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, organiza cada año una serie de actos en torno a esa fecha, culminando con la lectura del Manifiesto elaborado por la Agrupación, en esta ocasión leído por Mabel Asensi, Trabajadora Social, sordo ciega, y la entrega de un reconocimiento que este año ha recaído en Alejandro Pestaña Santisteban, como presidente del Colegio de Administradores de Fincas de Málaga y Melilla, que forma parte de la Agrupación y participa activamente en ella, en agradecimiento a la dedicación del Colegio a mejorar la accesibilidad en las comunidades de propietarios y viviendas de la provincia. El premio fue entregado por el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, tras unas palabras de nuestro amigo Alfredo de Pablos, presidente de la Entidad Representante de la Agrupación de Desarrollo. Amenizó el acto el grupo DIVERSIDANZA del Conservatorio de Danza de Málaga, con una representación coreográfica a cargo de personas con diversidad funcional intelectual, que encantó al público asistente que se mantuvo presente a pesar de la lluvia.  Nuestra delegada territorial de la comarca de Antequera, Tere Cruces, asistió, como es habitual, a la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, celebrada en el Hospital Comarcal de Antequera el día 3 de diciembre, donde expuso los proyectos que está desarrollando AMAPyP. ¡Enhorabuena!
Celebrada en Campillos la XIIª Jornada por la Diversidad Funcional de COAGU, donde asistió nuestra presidenta, Gracia Acedo, en representación de AMAPyP, el día 30 de noviembre. El tema elegido, en esta edición, ha sido "Juventud y Discapacidad". En ella participó Isabel García, vicepresidenta de Aspaym Málaga y presidenta de Predif Málaga con la ponencia 'Actitud positiva del activismo de las personas con Discapacidad'. En el siguiente enlace, podréis acceder al vídeo de la ponencia retransmitida en directo por la Ola, en Onda Color, a través de su página en Facebook. ¡Enhotabuena, Beli!: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=591860261354736&id=656704394359779 Agradecemos la invitación de COAGU, un año más, y le felicitamos por el éxito de esta Jornada. En este año que termina, la Familia Amapyense quiere dejar constancia del agradecimiento y cariño que sentimos hacia todas las personas que han trabajado para conseguir los objetivos de AMAPyP. Cada día, tratamos de mejorar nuestro pequeño rincón en Málaga y Provincia, que en lo local, tiene una inequívoca voluntad universal. Un espacio donde se intenta facilitar a las personas que estamos afectadas por la polio el encuentro, la escucha, la comprensión y la reciprocidad solidaria.
Esta es una de nuestras grandes necesidades: no sentirnos ni solos, ni bichos raros por haber padecido esta terrible enfermedad en nuestra infancia y que ahora, cuando afrontamos la vejez, se nos revela con un rostro nuevo y aterradoramente ignoto: el Síndrome de Postpolio (SPP). La mayor dificultad que plantea el abordaje del SPP es, en nuestra opinión, el desconocimiento o conocimiento insuficiente que de dicho síndrome evidencia la mayoría de los sanitarios y, por ende, la comunidad científica. Los profesionales de atención primaria e incluso especializada, no tienen -en general y salvo honrosas excepciones- la formación suficiente para dar una respuesta adecuada a nuestras necesidades de tratamiento. Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Consecuentemente, hace más de dos años nos propusimos organizar un evento que contribuyera a paliar, en la medida de lo posible y de nuestras posibilidades, este problema. Teníamos claro que tácticamente era preciso un cambio en las actuaciones y, sobre todo, un cambio de contexto. Bajo esta premisa ideamos una acción que se focalizara hacia la comunidad científica. Para ello, contamos con ilustres amapyenses que, en su doble condición de médicos y afectados, evidencian su compromiso diario con nuestra causa. En este punto, es de recibo consignar la valiosa labor del Dr. Marceliano Herranz, desde los orígenes de AMAPyP, con su Escuela de Salud y su "Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga", con una muestra de casi 200 sujetos. Y de nuestro vocal de investigación, el Dr. José Andrés Salazar. Medimos nuestras fuerzas, ya que somos un segmento poblacional pequeño y envejecido, por lo que era preciso centrarnos mucho en el cumplimiento de los objetivos para economizar fuerzas y no dispersarnos. Dos años de trabajo, esfuerzos y "fatiguitas" que, finalmente, obtuvieron su fruto: "La I Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio" celebrada en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, el día 15 de junio de 2019. Este foro se proyectó con un carácter exclusivamente científico, de acuerdo a las deficiencias detectadas, con el propósito de contribuir a la mejora de nuestra atención sanitaria y, por tanto, a la mejora de nuestra calidad de vida, dando a conocer los resultados de la primera fase del estudio que, sobre la fatiga en el SPP, lidera el Dr. Antonio Cuesta-Vargas (UMA), promovido y cofinanciado por nuestra Asociación con ayuda de la Fundación Unicaja. No podemos ni queremos ocultar nuestro orgullo al respecto y, por qué no decirlo, nuestra autocomplacencia. AMAPyP, desde su seno, contribuyó, directamente, presentando la ponencia "El Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria" y el Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio", ambos impartidos por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia jubilado. Adicionalmente, del resto del programa de la I Jornada se desprenden los beneficios en aras de la buena praxis terapéutica para nuestra patología. En Burgos, echamos de menos a personas significativas de nuestro colectivo. También hubiera sido estupendo haber podido organizar un encuentro formal de todas las asociaciones de afectados de polio y SPP del territorio español. Quedaría pendiente para una próxima ocasión. Nuestra lucha es común y no podemos entenderla sin un posicionamiento unido, sin protagonismos, ni fisuras, ante los poderes públicos que pretenden olvidarnos. Ayer, día 20 de noviembre, nuestro Coro La Tradición actuó en la Gala de los Premios 10 que, cada año, organiza la Federación de Asociaciones de Mayores, en el Auditorio de Diputación Edgar Neville. Felicitamos a todas las personas que fueron homenajeadas. El Coro actuó junto a otros artistas como Juan Manuel Ortega, Gloria de Málaga acompañafa por la guitarra de José Antonio Lavado. Estrenaron un repertorio trabajado en estos últimos meses con la profesora y artista Aurora Guirado, gracias al Proyecto subvencionado por el Distrito Municipal Bailén Miraflores.. AMAPyP felicita al Coro por su estupenda actuación llena de fuerza y emoción, A su vez, agradecemos a Antonio Quero, presidente de la Federación, su invitación a participar en este importante evento. anual.  Querido lector, el 24 de octubre se conmemora, cada año, el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, así pues este mes acoge un gran número de actividades y eventos divulgativos, informativos, reivindicativos... donde la Polio es protagonista, y a veces, no tanto lo son las personas que sobrevivieron a la enfermedad. En este sentido, nos congratulamos de hacernos eco de una noticia muy importante como es que se haya erradicado el virus de la polio tipo 3; ya sólo queda el tipo 1 circulando por Afganistán y Pakistán. Cada vez estamos más cerca gracias a la vacunación masiva. AMAPyP y su coro La Tradición también están de enhorabuena por el premio recibido de manos de la Asociación Mercader. Entre las actividades organizadas por nuestra Asociación destaca la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE que ha estado abierta durante todo el mes de octubre. En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.
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