RECONOCIMIENTO A LOS AFECTADOS

Niñas ingresadas en el Pabellón Infantil (Hospital Civil) AMAPyP

• La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida.
  
• El texto reconoce a los afectados como víctimas e incluye un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que desde hace años exige el colectivo.
  

La poliomielitis marcó la vida de unos 50.000 españoles que, en uno de los episodios más oscuros de la sanidad franquista, no recibieron una vacuna que habría cambiado su vida. Siempre se han quejado de que habían caído en el olvido. Hoy, los afectados aplauden que el proyecto de ley de memoria democrática incluya un "reconocimiento institucional y moral" a la "demanda de verdad" que exigen desde hace años los afectados. ¿Qué sienten en estos días aquellos niños? Tienen "una sensación agridulce", dicen desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. "Por un lado, muy positiva por el reconocimiento como víctimas de la dictadura, que ya era hora, pero aunque ya hemos conseguido la verdad, nos falta la justicia y la reparación", puntualizan.

Las asociaciones que agrupan a los afectados de polio y síndrome post-polio llevan años denunciando que la dictadura franquista ocultó la enfermedad y así silenció los miles de contagios que se hubieran evitado si se les hubiera vacunado. Se conoce como 'los niños de la polio' a una generación que contrajo el virus entre los años 1950 y 1964. Niños que morían o quedaban con gravísimas discapacidades. 

"En un principio nos parece bien por reconocer la negligencia que cometieron durante el franquismo. Ahora, esperemos que no quede en agua de borrajas porque somos los eternos olvidados. Al menos, que se hable de nosotros", señala desde Málaga Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). El proyecto normativo recoge el reconocimiento a lo vivido por el colectivo para dar atención al "sufrimiento padecido por las personas que fueron afectadas" por esta enfermedad "durante la pandemia que asoló a España a partir de los años cincuenta del siglo XX".

De "afectados" a "víctimas"

Enfermeras y niños ingresados en el Pabellón Infantil (Hospital Civil). / AMAPyP

Desde la Plataforma para la memoria para las víctimas de la polio -creada para intentar cambiar el concepto "afectados" por el de "víctimas"- su portavoz, Jesús Martín Paredes, aplaude que el informe de la Ponencia sobre el proyecto de ley de Memoria Democrática impulsado por el Gobierno incorpore una disposición adicional relacionada con la poliomielitis. "Hace unos años, este paso que se ha dado era impensable", admite.

Los afectados -como se ha dicho en torno a 50.000, aunque la cifra exacta se desconoce porque no existe un registro, una de las reclamaciones de las asociaciones- llevan años pidiendo a las administraciones, sin éxito, que no se les envuelva en el silencio y atiendan sus reclamaciones. Acedo subraya el enorme trabajo realizado por compañeros de entidades como la Associats de Pòlio y Postpòlio de Catalunya o el de la asociación de Euskadi. A la espalda de entidades de toda España, años de batalla ante esas administraciones para lograr una mejor atención de los afectados y para conseguir que se les reconozca como damnificados.

Envueltos en el olvido

El colectivo habla de las secuelas que aparecen en los supervivientes del virus años después de pasar la enfermedad. Los síntomas son múltiples y pueden presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve o con la aparición de otros problemas médicos. Dolor muscular, en las articulaciones, pérdida del equilibrio, caídas frecuentes, cansancio y fatiga anormales, son algunos de esos síntomas.

El pasado marzo, la Comisión de Sanidad del Senado aprobaba por unanimidad una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la enfermedad. De hecho, subraya el colectivo desde Málaga, que agrupa a más de 2.000 afectados, siempre se ha "priorizado la asistencia sociosanitaria".

El texto legislativo prevé que el Gobierno promueva investigaciones y estudios que contribuyan a esclarecer la verdad de lo sucedido a partir de los años cincuenta, así como medidas de carácter sanitario y social en favor de quienes han sobrevivido a la polio, sus efectos tardíos y la post-polio. "Queremos que esos efectos tardíos se consideren como una condición patológica e invalidante y, sobre todo, que se forme a los médicos de Atención Primaria", señala Acedo.

El impulso de estas asociaciones ha conseguido poner el foco en la atención de las personas afectadas, así como crear protocolos para formar a los médicos de familia. Además, en Cataluña, se ha conseguido que existan cinco hospitales de referencia para la atención de las personas afectadas, entre los que figuran el Vall d'Hebron o el Bellvitge, en Barcelona.

Hoy presentamos en la Facultad de Ciencias de la Salud (@CCSaludUMA) de la Universidad de #Málaga (@InfoUMA) las conclusiones de la segunda fase del estudio de la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (@AsocAMAPyP) sobre la fatiga en pacientes con síndrome postpolio.

Ana Cabrera, responsable de Solidaridad Social y Educación de Fundación Unicaja: “Tenemos un claro compromiso de apoyo a la #biomedicina para lograr el progreso social y que los avances lleguen al paciente para mejorar su calidad de vida".

El profesor Antonio Cuesta Vargas, investigador principal del grupo Clinimetría del Instituto De Investigación de Biomedicina de Málaga, detalla que han hecho "pequeños avances para que los médicos de Atención Primaria puedan calcular y aconsejar a estos pacientes".

El vocal y coordinador de Investigación de @AsocAMAPyP, José Andrés Salazar Agulló: "Gracias a este estudio tenemos elementos importantes, una guía práctica que es el fatigómetro y la posibilidad de diagnóstico precoz del síndrome de postpolio".

La presidenta de @AsocAMAPyP, Gracia Acedo: “Sin el patrocinio de la Fundación Unicaja no habríamos hecho nada; gracias también a la universidad y a los asociados. Con su trabajo hemos aprendido a moderar nuestro ejercicio y tareas diarias para mejorar nuestra calidad de vida".

La segunda fase de este estudio, con el que colaboramos desde 2018, ha continuado analizando la #fatiga para establecer nuevos criterios diagnósticos basados en la unidad motora y ha avanzado en el uso de la electromiografía de alta intensidad para valorar el nivel de severidad.

El Hospital Regional de Málaga celebra la 20ª edición de su comisión de participación

El encuentro ha podido volver a celebrarse de forma presencial - Se ha informado de las mejoras que se van a realizar en el complejo durante el verano y se ha puesto en valor el modelo de atención de la Unidad de Trastornos Alimentarios del hospital

La XX edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga ha reunido este miércoles a representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objeto de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro ha estado presidido por el delegado de Salud y Familias, Carlos Bautista, y por la directora gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, María del Mar Vázquez. A la misma, asimismo, han acudido miembros del equipo directivo y de la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía.

En esta nueva edición de la comisión las entidades y el equipo directivo del hospital han vuelto a encontrarse de forma presencial, puesto que la anterior reunión, celebrada en diciembre, se realizó online por motivos de seguridad y distancia social a consecuencia de la pandemia de COVID-19.
En la bienvenida, el delegado de Salud y Familias ha señalado el "gran desempeño" que realizan los colectivos sociales. "Es imprescindible para nuestro trabajo ya que realizáis una labor de cercanía a la que nosotros no podemos llegar", ha dicho.

Por su parte, la directora gerente ha reiterado su agradecimiento a los asistentes, explicando cómo la nueva Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía "trabajará de manera coordinada para dar respuesta a las necesidades que planteen las entidades sociales y de pacientes así como para realizar de forma conjunta actividades de prevención y promoción de la salud". "Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro para continuar mejorando", ha agregado.

Así, desde la Subdirección de Relaciones con la Ciudadanía, Marina Fernández, Juan Antonio Torres y María José Gómez, han explicado cómo se estructura el área y los cambios organizativos realizados con el objetivo de que la vinculación entre las entidades y el complejo hospitalario sea más estrecha y colaboradora.

A continuación, desde la subdirección de Calidad, Bárbara Torres ha hecho una breve exposición sobre la Seguridad del Paciente y las diferentes campañas realizadas para implicar a los usuarios cuando acuden a los centros del Regional.

Tras esta, la subdirectora de enfermería y presidenta de la Comisión de Violencia de Género, Soledad Jiménez, ha explicado cómo funciona este órgano y cómo se procede en caso de que en el servicio de Urgencias o cualquiera de las áreas de los centros detecten una sospecha de violencia de género así como los circuitos de que dispone el hospital para el seguimiento y apoyo a las víctimas.

Por su parte, la subdirectora de Enfermería del Hospital Materno Infantil, Sandra Rojas, ha informado de que el área de Pediatría del centro está trabajando en un programa individualizado para los menores que ingresen en hospitalización y UCI con el que se pretende dar respuesta social de forma pormenorizada a los pacientes y a sus familias cuando estén hospitalizados.
Con posterioridad, el subdirector médico del Hospital General (el Carlos Haya), Abel García, y los subdirectores de Servicios Generales, José Antonio Ponce y Manuel García, han expuesto la reorganización del complejo durante el periodo estival y las obras y mejoras que se van a acometer en el seno del complejo hospitalario para la mejora de la calidad asistencial.

Al término de la exposición, Abel García ha informado de la inclusión del Hospital Regional de Málaga, por parte del Ministerio de Sanidad, en el grupo de hospitales que contarán con la terapia de CAR-T para el tratamiento de linfomas y leucemias linfoblásticas.

Para finalizar, y antes del turno de preguntas, en el que las entidades han mostrado sus inquietudes y explicado sus necesidades, la subdirectora de enfermería del Hospital Civil, Vanesa Vázquez, ha explicado cómo funciona la Unidad de Trastornos Alimentarios (UTCA), que da soporte a Andalucía Occidental y que se ubica en este centro. Así, ha explicado cómo el cambio de ubicación de la misma, con la incorporación del área de hospitalización, ha supuesto un salto de calidad en la atención a los menores y mujeres ingresadas.

A la reunión han asistido profesionales del distrito y un total de 38 representantes de 24 entidades

La Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce ha comenzado sus reuniones anuales. En este primer encuentro, que se ha realizado aunando los formatos presencial y virtual, han tomado parte profesionales del distrito y representantes de las entidades que componen la comisión, como Agrupación Málaga Accesible, ASPAYM, Frater, FACUA, Fundación Juan Cruzado, ADACEMA, Cruz Roja, Lupus Málaga y Autoinmunes, Asociación Pacientes Pluripatológicos, APAM, AMFAEM, En activo, ASAMMA, AMAPYP, ALCER, Fundación Harena, ASAMMA, Un sí por la vida-Unidos contra el Cáncer, Apafima, Afibroma, ADEIN, Al-anon, Aldeas Infantiles, y ACCEM.

A lo largo de la reunión entidades y distrito han expuesto distintas experiencias centradas en las cuatro líneas del Plan de Participación Ciudadana, y posteriormente se llevó a cabo un turno de ruegos y preguntas que se centró en la solicitud de citas médicas y administrativas a través de la app, la atención al paciente crónico, y la promoción de salud en los centros educativos.