Taller impartido por el Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia jubilado. Vocal de Investigación. AMAPyP

Diapositiva 1.
Los Encuentros Provinciales son espacios interactivos de periodicidad anual en los que AMAPyP pone en valor, con ayuda de un lema, un tema relevante para la vida de los afectados sobrevivientes de la polio.

El lema del VI Encuentro, SEGUIMOS AVANZANDO, es una declaración de intenciones en la labor de la Asociación: mirar hacia delante de forma activa.

Los intervinientes que me han precedido han hecho un repaso a la trayectoria de AMAPyP durante 2019 (Sr. Francisco Cumpián), y un resumen de la investigación que el Dr. Cuesta de la UMA lleva a cabo sobre la Fatiga en el Síndrome Post Postpolio, auspiciado por AMAPYP (Sra. Merche González).

Diapositiva 2.
Cuando en la Junta Directiva planificábamos el VI Encuentro, contemplamos varias opciones. Nos decantamos por tratar de ayudar a dar respuesta a la pregunta ¿CÓMO PODEMOS HACER MÁS EFICIENTES LAS CONSULTAS CON EL MÉDICO? El encargo recayó sobre mi persona al reunir la doble perspectiva implícita en la pregunta formulada: médico y paciente. Nos decantamos por una actividad formativa práctica: un taller participativo con los asistentes, distribuidos en grupos pequeños, que, tras la exposición teórica que sigue, trabajarían de acuerdo a las directrices que se expondrán en su momento.

Diapositiva 3.
¿Por qué elegimos este tema?
Queríamos un tema práctico, en línea de lo que hacemos habitualmente. Disponemos de experiencias en marcha como las charlas, talleres varios, la Escuela de Salud ConocerT, y obviamente un instrumento para el manejo personal –y por parte del médico–,el FATIGÓMETRO DE AMAPYP. Así que, conscientes de que numerosos afectados por la polio manifiestan desazón, disconformidad, cabreo, insatisfacción, incomprensión, falta de entendimiento, de atención… en sus encuentros con los Médicos, tanto los de Familia como los especialistas, quizás estos segundos más intensamente, pensamos que podíamos ofrecer a nuestros compañeros conocimiento y habilidades para optimizar los encuentros que se producen en la consulta.

Diapositiva 4.
Llama poderosamente la atención que afirmemos lo anterior, cuando las encuestas de satisfacción que se publican reflejan un nivel de satisfacción, con los Médicos de Familia de los Centros de Salud, del 90% al 95%.

Esa diferencia nos plantea una reflexión seguida de una duda importante: ¿Cómo es posible que el nivel de satisfacción con quienes se encargan de nuestro cuidado refleje en las encuestas un nivel de satisfacción entre el 90%-95%, y sin embargo en las redes sociales, las intervenciones en nuestras charlas, reuniones, consultas personalizadas, llamadas por teléfono etc., se manifieste esa realidad que, yo, denomino, “desencuentro”? Y, si ello es así, lanzo una pregunta, absurda en su concepción, necesaria para aclararnos: ¿Es que somos diferentes los afectados por la polio?

Diapositiva 5.
Para tratar de aclarar la pregunta trataré de ilustraros mediante un pequeño “rollplaying”.

Nota.- (En el taller se vivieron dos situaciones: en la primera, el médico llama por su nombre a un paciente, éste se levanta de su silla y se acerca a la mesa del médico, se saludan, y se desarrolla le como una consulta habitual. Tras la misma, sale y a continuación llama a otra persona, igualmente por su nombre y se repite la misma actividad). Siento que el lector tenga que imaginarse lo que ocurrió, pero, en la siguiente diapositiva se entiende el proceso discursivo pretendido.

Diapositiva 6.
Como hemos visto en las dos situaciones, de juego de roles, que han interpretado las personas anteriores, paso a analizar la situación.

La persona 1, no se ha visto afectada por la polio, acude por un problema habitual suyo, accede por su pie, rápidamente, se expresa sobre su patología aguda o crónica y el médico, acostumbrado a la misma lo explora, solicita pruebas, prescribe etc.

La persona 2, afectada por la polio, con importantes secuelas desde su infancia, que han ido evolucionando y progresando, tarda bastante en poder acceder y retirarse después de la consulta. Su solicitud es muy prolija, arrostra quejas de su problema crónico, agudizaciones, además de otros que nada tienen que ver con la polio. Muchos temas, y muy variados, físicos, sociales, personales… Para una consulta de 5 minutos, ha consumido casi 3´-4´ para acceder a la consulta y retirarse de ella.

Tras este juego de roles, ¿podríamos responder a la pregunta planteada? ¿Los afectados por la polio somos diferentes?

De entrada, podemos asumir lo siguiente: nuestra carga patológica es mayor a la mayoría de pacientes que acuden a las consultas del médico. Y, nuestra idiosincrasia, que empezó a gestarse en el momento en que contrajimos la polio, obliga a conocer nuestra realidad, tanto al Médico (eso les compete a ellos), como a nosotros los afectados, si queremos optimizar nuestros encuentros Médico-Paciente.

Vamos a analizar los elementos que nos igualan, en la carga patológica, y los que nos diferencian por la condición de supervivientes afectados por la polio.
 

Diapositiva 7.
Nada voy a mencionar de los Problemas comunes que cada uno acumula en su historia médica personal, tienen la misma naturaleza que en los demás pacientes: HTA, DM, colesterol, depresión, obesidad…

Empezaré por hacer hincapié en evidencias visuales, signos que en el devenir de nuestra historia personal nos han caracterizado, a cada uno de nosotros, y, que desde siempre, nuestro médico y especialistas han considerado, por obvios.

Los afectados por la polio acumulamos una carga patológica por el simple hecho de haber sufrido la polio, al que nuestro organismo combatió, con mejor o peor suerte, y, fruto de la cual, nos quedaron una serie de elementos consecutivos al hecho que produjo el virus en nuestro organismo tras aquel primer momento: TUVIMOS atrofia muscular y neuronal, debilidad, alteraciones óseas, musculares Y ELLO NOS OCASIONÓ deformidades, acortamientos…, FUNCIONALMENTE NOS AÑADIÓ cojera, imposibilidad de andar… Intervenciones Quirúrgicas…, y, problemas surgidos de su evolución (dolores articulares, problemas funcionales, compresión nervios…).En definitiva, cuadro de SECUELAS de la POLIO.

Diapositiva 8.
Además de los problemas comunes a cualquier otro paciente, las secuelas que la polio enfermedad nos dejó, y que han ido evolucionando, el transcurrir del tiempo nos sumó un abigarrado complejo de síntomas y signos agruparemos bajo el epígrafe de:
EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO, que con finalidad práctica lo desagregaré en tres apartados:

-Aquellos atribuidos al Virus de la Polio (VP) mediante las manifestaciones iniciales de polio paralítica: parálisis residual, alteraciones músculo esquelética (deformidades, acortamientos, etc.) insuficiencia respiratoria. Evolutivamente se manifiestan como y desde las SECUELAS de la POLIO.

-Los subsidiarios de trastornos secundarios a problemas causados por el VP, y que en su evolución se manifiestan en forma de consecuencias de la patología evolutiva: neuropatías por compresión, artritis, artralgia, tendinitis, bursitis, roturas tendones. Los vamos a denominar TRASTORNOS EVOLUTIVOS, inherentes a HABER PADECIDO una enfermedad, la POLIO.

-Y aquellos que fruto del agotamiento de los mecanismos compensadores surgidos tras la polio paralítica se manifiestan en edades avanzadas exacerbando en unos casos manifestaciones presentes o apareciendo ex-novo, tras un período libre de “patología evolutiva”, de forma progresiva, y no atribuibles a otras causas: la FATIGA, la Fatigabilidad, la debilidad muscular (nueva), la intolerancia al frío, los problemas bulbares (como la disfagia, y trastornos respiratorios), incluso algunos trastornos agrupados como cognitivos. Todos ellos forman el complejo que desde 2010, la OMS considera como una entidad propia y denomina y clasifica internacionalmente como Síndrome Post Polio (SPP).

Diapositiva 9.
Llegados a este punto, Recapitulemos.

-¿Somos raros?: NO
-¿Nuestras listas de problemas son mayores a la mayoría?: SI
-¿Demandamos más que la media? SI
-¿Los Médicos conocen nuestra realidad? Para responder a esta pregunta, os lanzo otra, o una serie de dudas en una única pregunta. ¿Creéis que en vuestras historias médicas, en el ordenador del médico, tenéis bien registrados los problemas de la polio, los ETP, la patología general habitual, el SPP (quienes lo sufran)?

Diapositiva 10.
Hemos dicho que el objetivo del taller era que aprendieseis a optimizar la relación que se produce en esos 5 minutos de tiempo que nos ofrece el Médico de Familia, o los 10 del especialista. Para ello veamos algunos datos que pueden ayudarnos a saber un poco más de cómo es una consulta de un Médico de Familia.

-Las consultas diarias del Médico de Familia, las de demanda, duran 5’ (afortunadamente va cambiando en algunos centros o profesionales, hacia los 7´, y, algunos, más).

Nota.- Los MF disponen en su agenda de consultas programadas de más duración (10´, 12´e incluso algunos se acercan casi a los 30´, excepcionalmente)
- Cuando estamos dentro de consulta, TODOS SOMOS IGUALES.
Recordad, nuestra carga patológica es muy alta, nuestras demandas altas y la frecuencia con que acudimos a consulta también lo es. Hagámonos una pregunta, ¿Nuestras consultas con los MF deberían ser iguales?
-Toda Nuestra historia clínica debe estar en el ordenador que maneja el MF.
Pero, ¿El listado de nuestros problemas, que maneja el MF, es real?, ¿Está actualizado?, ¿Es operativo?
-Un buen médico nos conoce, desde siempre, nos trata de TODOS nuestros problemas, desde “siempre”, y, coordina nuestras necesidades.

Diapositiva 11.
La consulta médica, desde Hipócrates, se rige por estas tres sencillas preguntas.

- ¿QUÉ LE OCURRE A USTED? Con ella, el médico, busca el motivo de la consulta.
-¿DESDE CUANDO? Ayuda a clarificar el origen y la evolución seguida por lo que nos ocurre.
-¿A QUÉ LO ATRIBUYE? Con esta pregunta, el médico busca nuestra ayuda para orientarle sobre la posible causa o cuanto menos que le facilitemos la sospecha diagnóstica.
Pues bien, imaginad que somos nosotros quienes nos hagamos estas mismas tres preguntas.
-¿Qué me ocurre?
-¿Desde cuándo me sucede y cómo va evolucionando?
-¿Qué creo yo que ha causado el problema por el que consulto?

Diapositiva 12.
Cuando acudimos al Médico, siempre, buscamos alguna de estas repuestas.

-Que me solucionen el problema definitivamente: QUE ME CUREN. Esto, pocas veces ocurre.
-Que me solucionen temporalmente mi dolencia: ALIVIO. Solemos obtenerlo a menudo.
-Que me apoyen si lo anterior no es posible: CONSUELO. Demanda que siempre debe estar presente, ¡es tan fácil!
-Que me orienten: ASESORAMIENTO. Cuando no sabemos qué ocurre, como va a evolucionar, cuando no aceptamos y necesitamos… algo diferente. Pedimos que nos deriven, que pidan pruebas, que hablen con otro médico… Y eso, a veces es necesario, aunque no solucione nada, de momento, en apariencia.

Diapositiva 13.
Por tanto, y, llegado a este punto, unas sugerencias para hacer más eficientes las consultas.

-Conócete a ti mismo y ayuda a que lo haga el Médico al que le consultas: lista de problemas veraz, completa y actualizada.
-Comuniquemos lo que queremos, como debemos: hagamos nuestras las preguntas hipocráticas y utilicémoslas eficientemente: con precisión, exhaustividad, economía de lenguaje.
-Traslademos al Médico los problemas de uno en uno, de forma priorizada.

Aplicando estos tres ingredientes, nuestras consultas con el Médico permitirán una mejor relación y ganaremos ambos.

Una vez terminada la exposición, un descanso de 15´, y, a la vuelta, nos distribuimos en 4 grupos. Cada asistente al taller tiene en su carpeta un folio con cuatro hipotéticos casos clínicos. Cada grupo trabajará uno sólo de los casos y tratará de dar respuesta a cada una de las preguntas, luego las expondrán en el plenario, y así el resto de los asistentes se enriquecerán con el trabajo de los demás.

Plantearemos diferentes situaciones, consultas al Médico de Familia. Debate de acuerdo al siguiente guión.

1. ¿La situación que se plantea, es creíble? ¿Por qué?
2. ¿Qué creéis que hará el MF ante cada demanda? ¿Puede resolver algo con los medios de su consulta? ¿Creéis que el paciente ha aportado algo nuevo de lo recogido en su historia? ¿Resolverá? ¿Solicitará prueba diagnóstica útil ad hoc? ¿Derivará a especialista? ¿A cuál?...
3. Analicémoslo desde la perspectiva racional de la consulta eficiente. Tratemos de ver si las siguientes preguntas están claras en la demanda. ¿Cuáles son? Y si no, reformulemos.

• 3.1. ¿Qué le ocurre al paciente? ---- ¿Qué me ocurre? MOTIVO DE MI CONSULTA
• 3.2. ¿Desde cuándo le ocurre? --- ¿Desde cuándo me ocurre? TIEMPO Y EVOLUCIÓN
• 3.3. ¿A qué lo atribuye? --- ¿Qué creo que lo causa? SOSPECHA DIAGNÓSTICA
• 3.4. Siempre, los problemas de uno en uno, jerarquizando por importancia

Caso práctico número 1.

“Buenas tardes Dr. Me duele todo. Me canso mucho. Tengo tos y no duermo bien. Me cuesta respirar, ronco y me ahogo. Además, seguro que se me ha movido la prótesis o se me ha roto algo por dentro, por aquí, por aquí y por aquí (señala tres zonas distintas y distantes), se lo digo porque suenan al mover esas partes, duelen y siento cosas raras ahí. Ah, y como me cuesta tanto venir, por qué no ordena que me vacunen hoy, que he venido, de la gripe, y, lo de los otros años. Y, si puede, por qué no mira si me toca ya la analítica, creo que era para más adelante, pero, como tengo tantas dificultades para venir... Ah, y antes de que termine, el pase del especialista, aún no me ha llegado….”


Caso práctico número 2.

“Buenos días Dr. Me duele la rodilla derecha, no la de la polio, la otra. Creo que se me ha hinchado, al igual que la cadera del mismo lado, y también me duele la espalda. Mire como tengo la mano con la que me apoyo en el bastón, hinchada y muy dolorida.
Además de lo anterior, comentarle que, me canso bastante. Supongo que más que otras veces. También me he dado cuenta que la medicación para el dolor ya no me hace tanto efecto como antes, incluso tengo molestias en el estómago, ¿no podría aumentarme el protector?
Y por último, comentarle una sensación extraña, no se si será por todo lo que tengo, la medicación, los dolores…, pero, parece como si tuviera menos fuerza en las piernas".


Caso práctico número 3.

"Buenas tardes Dr. Antes de pasar a lo que me ocurre, decirle que me vio la rehabilitadora hace unas semanas, me había enviado el traumatólogo. Me han ajustado la prótesis y la Rehabilitadora me ha enviado a Fisioterapia, dice que para reforzar los músculos de la espalda, porque aunque esta no tenga solución, es para que coja fuerza.

Pero, hoy vengo porque, hablando con mis hijas, dicen que me atraganto al comer, que le diga que como muy deprisa. Yo creo que no, que comer como igual… Otra cosa, me levanto cada vez más cansada, mi marido me recuerda que le diga que ronco mucho, por si eso tiene algo que ver… Como recordará, le he comentado otras veces lo cansada que estoy siempre, a todas horas. Usted me dice que es lógico con mis cosas, que eso es algo mío, que es así…

Como estamos en la época, le diré que me puse las vacunas, ah, la TA, el azúcar, colesterol y esas cosas, imagino que lo tendrá anotado en el ordenador, la enfermera me lleva muy bien".


Caso práctico Número 4.

"Buenas tardes Dr. Hoy he pedido cita, de los primeros de la lista, desearía que me escuchase con atención. Lo traigo apuntado para que no se me olvide nada de lo que me está ocurriendo, necesito que me oriente. No se preocupe, la lista de mis problemas la tiene en el ordenador y es larga. Todo es mío y trato de sobrellevarlo como puedo. Pero, esto, es distinto. Escúcheme con atención, y, luego, ya me dirá.

Noto como cada día que pasa me canso un poquito más. Si antes andaba 1000m luego fueron 950, después 900… y, ahora, me cuesta hacer 300 metros de un tirón. Y eso que trato de andar muy despacio… No importa. No puedo. Bueno, andar, estar de pie, trabajar, leer… Cualquier tarea que emprenda me conduce a lo mismo.

Usted me dice: “Descansa”. Lo hago. Y, cuando vuelvo a intentarlo, mismo resultado. Eso me lleva a una conclusión: YA NO SOY EL MISMO. Antes de empezar cualquier tarea, ya estoy cansado.

Le recuerdo que ya me han hecho analítica de TODO, y, TODO ES NORMAL.

Además, tropiezo y me trastabillo, incluso caigo cada vez más frecuentemente. Ah, que no se me olvide, noto fallas por falta de fuerza de mis pies y pernas, también eso mismo se ha contagiado y me ocurre al tragar, antes me atragantaba con pedazos de carne, ahora me ocurre con una simple galleta o una miga de pan, y, si para tragarlo, se me ocurre beber agua… empiezo a toser y no paro en un buen rato. Me preocupa tanto, que, lo que llevo hablando con usted me produce ahogo… he dejado de cantar, ya no hablo tanto en las conversaciones.

Además, mi esposa dice que mis ronquidos mueven las sábanas, todas las noches; tengo tanto frío que llevo calzones y camiseta dobles… y… hasta creo que pierdo memoria…me confundo…

En definitiva, estoy muy preocupado y necesito orientación".

Querido lector, en noviembre no hemos bajado la guardia en lo que a actividades se refiere. Ha seguido funcionando nuestra Escuela de Salud CONOCER-T con sus interesantes charlas, y demás talleres; el Coro La Tradición actuó en el Auditorio de la Diputación de Málaga, con gran acogida y éxito; y también se han organizado actividades de ocio.

Ha sido un mes con un gran volumen de noticias en el campo de la salud y, aunque nos sentimos consternados por los tres casos de polio en Filipinas, e insistimos en la importancia de las vacunas, en general, han sido noticias muy alentadoras para enfermedades como la esclerosis múltiples, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y el cáncer.

En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, “al borde del colapso”; de accesibilidad; de jubilación, y su Real Decreto 1851/2009 de jubilación anticipada para personas con un 45% de discapacidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

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Querido lector, el 24 de octubre se conmemora, cada año, el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, así pues este mes acoge un gran número de actividades y eventos divulgativos, informativos, reivindicativos... donde la Polio es protagonista, y a veces, no tanto lo son las personas que sobrevivieron a la enfermedad. En este sentido, nos congratulamos de hacernos eco de una noticia muy importante como es que se haya erradicado el virus de la polio tipo 3; ya sólo queda el tipo 1 circulando por Afganistán y Pakistán. Cada vez estamos más cerca gracias a la vacunación masiva.

AMAPyP y su coro La Tradición también están de enhorabuena por el premio recibido de manos de la Asociación Mercader. Entre las actividades organizadas por nuestra Asociación destaca la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE que ha estado abierta durante todo el mes de octubre.
En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

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“Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad” es algo primordial para cualquier persona, pero sobre todo para aquellas que sufren una enfermedad crónica. Este es uno de los puntos que se pone en valor en el Decálogo del Paciente Activo.

Este Decálogo es una iniciativa de la Asociación FFPaciente, integrada por pacientes y profesionales de la salud. Diez propuestas surgidas directamente de una lluvia de ideas de pacientes activos en redes sociales que, posteriormente – desde FFPaciente – se analizaron, unificaron y estructuraron, con las aportaciones y aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, además de la revisión de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud.

La Asociación surgió en 2015 para dar voz a los pacientes, fomentar el empoderamiento y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica. A través de Twitter, con el hashtag #FFPaciente, cada viernes se reconoce a alguna persona, entidad, iniciativa o recursos relacionados con ese binomio salud-enfermedad que tanto pacientes como profesionales encaran día a día.

Como afirma su presidente Pedro Soriano, 'en #FFPaciente trabajamos para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales'.

• Pueden descargar el Decálogo en la Web.

En Twitter: @ffpaciente

Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!

Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.

Querido lector, pasó el mes de agosto, -donde tomamos un pequeño respiro-, en el cual se organizaron actividades de ocio, fundamentalmente, pero también acontecieron noticias, que hemos recogido en esta Revista con el epígrafe 'Fue noticia en agosto'.

Septiembre, igual que la vuelta al cole, llegó con muchas nuevas actividades y los preparativos de cara al Día Mundial de la Polio (24 de octubre).

Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

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Participamos en el Taller de Meditación Permanente para el Afrontamiento, organizado por los enfermeros Antonio Benítez y Lola Anguita del H.R.U. Carlos Haya.
Todos los miércoles, de 11:00 a 13:00 h.
Lugar: salón de actos del HRU. Carlos Haya.
Podéis visitar su blog: Taller de Meditación Permanente.

Finalizado el día 13 de junio de 2012.

Se volverá a reanudar en un nuevo curso, tras el verano,  en el mes de octubre.