En este año aciago, traemos una bonita noticia para nuestra Asociación, una bocanada de aire fresco. También el confinamiento ha aportado cosas hermosas como es el impulso que ha dado a una de nuestras asociadas, Mercedes González Montiel, socia fundadora y antigua presidenta, hacia una loable iniciativa para AMAPyP. Se trata de la publicación de un poemario titulado Poemas desenfocados, cuyos beneficios íntegros (15€) serán destinados a sufragar nuestras actividades. No olvidemos que estamos inmersos en la segunda fase del Proyecto de investigación, que llevamos a cabo con la Universidad de Málaga, y que continúa nuestra captación de fondos para sufragarlo.

Poemas desenfocados es una recopilación de poemas en su mayoría intimistas, de latidos que borbotean palabras, puntos y comas; una serie de fotogramas captados por la retina de una autora que siente la necesidad de capturar y fijar ese momento mágico de creación del poema en su mente. Pero al interpretar la imagen, la poesía, engañosa, la lleva, a veces, hacia otros destinos, hacia otros rincones que estaban por descubrir.

Colabora, de forma desinteresada, la tienda Bee Happy como punto de venta y recogida de encargos, sita en C/ Martínez Maldonado, 4 (frente a la ermita de Zamarrilla). También se puede conseguir a través de la propia editorial Exlibric.
​
Desde AMAPyP, agradecemos esta iniciativa, de todo corazón, y le deseamos mucho éxito.​

Booktrailer

ACTUALIZACIÓN: 08-12-2020

Entrevista 1ª Feria Mundial Virtual del Libro "Ciudad de Cabra"

ACTUALIZACIÓN 05-01-2021

Entrevista programa Letras Mixtas (Canal Málaga)

TRADUCCIÓN

Coronavirus (COVID-19) y sobrevivientes de polio

Parece que todo el mundo habla, se preocupa y hace preguntas sobre el coronavirus, y eso incluye a los sobrevivientes de polio. Como hemos visto, esta es una situación que evoluciona rápidamente y lo que sabemos hoy puede cambiar la próxima semana o el próximo mes.

Algunos hechos que no es probable que cambien son:

• La poliomielitis y los efectos tardíos de la poliomielitis, en sí mismos, no causan compromiso inmunológico. Por lo tanto, ¡los sobrevivientes de la poliomielitis no tienen más probabilidades de contraer una infección por coronavirus o desarrollar una enfermedad grave que las personas que nunca tuvieron poliomielitis!
• La mayoría de los sobrevivientes de polio en los Estados Unidos y Canadá tienen más de 60 años, lo que nos ubica en la categoría de 'mayor riesgo' con una mayor probabilidad de desarrollar una enfermedad grave después de ser infectados con el virus que las personas más jóvenes.
• Los sobrevivientes de polio que tuvieron problemas musculares respiratorios con su enfermedad original y / o que ahora tienen problemas respiratorios de cualquier tipo están en 'alto riesgo' cuando se enferman con cualquier infección respiratoria, incluidos los coronavirus.
• Al igual que para las personas que nunca tuvieron polio, si un sobreviviente de polio tiene diabetes, enfermedad cardíaca, enfermedad renal grave o está inmunocomprometido debido a una afección médica o ciertos medicamentos, entonces tienen un alto riesgo de desarrollar complicaciones si se contraen. COVID-19.
• Lo que puede hacer: siga las pautas de los CDC sobre el control de infecciones: lavarse las manos con frecuencia, desinfectar las superficies que se tocan con frecuencia, cubrirse al toser y estornudar, evitar grandes multitudes, especialmente en áreas mal ventiladas, quedarse en casa si está enfermo y evitar viajes no esenciales, como largos viajes en avión o embarcarse en un crucero.

Si desarrolla tos o fiebre (temperatura superior a 100.4 ° F), especialmente si ha tenido contacto conocido con alguien que tiene coronavirus o ha estado recientemente en alguno de los 'puntos calientes de coronavirus', llame a su médico para que le aconseje qué hacer. siguiente. Si tiene más problemas para respirar, es probable que necesite que lo vea un médico en un hospital, pero que alguien llame con anticipación para que la sala de emergencias esté preparada para su llegada. Del mismo modo, si llama a una ambulancia para que lo transponga, infórmeles de antemano que puede tener coronavirus para que puedan tomar las precauciones adecuadas.

Para obtener la información más reciente sobre el coronavirus, consulte el sitio web de los CDC en www.cdc.ROv/coronavirus/2019-ncov/. Si tiene alguna pregunta de salud específica sobre usted, comuníquese con su médico.

Leído en Asociació de Polio i Síndrome Post-Polio CV. - APIC.CV

Esta es una relación de las principales actividades que ha organizado, o en las que ha participado, la Asociación Amapyp durante el año 2019, y de las cuales hemos dado publicidad a través de nuestra Web. Gracias a todas las personas que han participado en ellas, así como a las asociaciones, entidades, instituciones u organismos que las han hecho posible, pero sobre todo, gracias a todos los voluntarios y voluntarias.

Además, también recogemos artículos, noticias, eventos... que hemos ido publicando durante 2019.

ENERO
11/01/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 5 - Diciembre 2018
17/01-2019.- Firmamos convenio con la Fundación Unicaja para financiar proyecto de investigación sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio
17/01/2019.- La Fundación Unicaja se une a afectados por la polio para evaluar la fatiga relacionada con su enfermedad
21/01/2019.- Actividades de Amapyp en 2018
25/01/2019.- Nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, 29 enero
28/01/2019.- Asamblea General de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible
31/01/2019.- Una nueva charla en nuestra Escuela de Salud a cargo del Dr. Herranz

FEBRERO
01/02/2019.- En 2018 hablamos de...
05/02/2019.- Presentación de los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", 8 febrero
08/02/2019.- Nota de Prensa: Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio
08/02/2019.- Nota para Facebook:  Presentación de los resultados del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio
13/02/2019.- Presentación del  Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, en  el Club  Médico del COM Málaga
16/02/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 6 - Enero 2019
17/02/2019.- Proposición no de Ley relativa a las personas que sufren secuelas de polio y síndrome postpolio
22/02/2019.- Reunión para organizar el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga
23/02/2019.- DE LA POLIO A LA FATIGA EN EL SÍNDROME  POST-POLIO, Dr. José Andrés Salazar Agulló
24/02/2019.- Charla:  Últimas novedades de movilidad y aparatos de marcha, impartida por Eurodiscap, 26 febrero
28/02/2019.- Charla:  'Últimas novedades de movilidad y aparatos de marcha'

MARZO
14/03/2019.- Estaremos en el Espacio solidario del Festival de Cine de Málaga, del 16 al 19 marzo
14/03/2019.- Presentación del Espacio solidario  del Festival de Cine de Málaga
18/03/2019.- Un año más, participamos en el pasacalle de ALCER
20/03/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 7- Febrero 2019
25/03/2019.- Jornada Cohousing "Propuesta Innovadora como Modelo de vivienda alternativa con Atención Integrada. Potenciando la Autonomía"
27/03/2019.- Participamos y organizamos actividades en el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga
28/03/2019.- Charla ante estudiantes de 1º de Medicina de la asignatura de Comunicación, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, 29-03-2019
28/03/2019.- Visitamos la Exposición  Miradas  a lo cotidiano
29/03/2019.- AMAPyP imparte charlas al alumnado de Medicina mediante convenio

ABRIL
02/04/2019.- Reunión preparatoria para participar en el NESI Global Forum 2019
03/04/2019.- Jornadas sobre Subasta de Medicamentos
05/04/2019.- Debut del Coro La Tradición en el Festival de Málaga
07/04/2019.- Participamos en el II Congreso Nacional de la Medicina del Colegio de Médicos de Málaga
08/04/2019.- ¡Cuando el Sistema no llega... es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Post-Polio!
09/04/2019.- Éxito del  II Congreso de la Medicina
11/04/2019.- Comisión de Participación Ciudadana del DS. Málaga- Guadalhorce, 08-04-2019
11/04/2019.- Índice de fatiga ambulatoria en pacientes afectados por el Síndrome Postpolio
12/04/2019.- Participamos en las Jornadas Formativas "Asociaciones 4.0"
12/04/2019.- Mesa de Debate por el Día de la Atención Primaria
14/04/2019.- AMAPyP celebró su séptimo aniversario
15/04/2019.- Visitas turísticas accesibles 2019
20/04/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 8- Marzo 2019
26/04/2019.- Próxima charla de la Escuela de Salud CONOCER-T,  30  abril
27/04/2019.- Participamos en el NESI Global Forum 2019 y en el FiiS
28/03/2019.- Charla ante estudiantes de 1º de Medicina de la asignatura de Comunicación, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, 29-03-2019
29/04/2019.- Colaboramos en el Festival Soles de Málaga 2019
29/04/2019.- Reunión con el gerente del Distrito Sanitario Málaga Guadalhorce

MAYO
02/05/2019.- Charla sobre definición del SPP y criterios diagnósticos, a cargo del Dr. Marceliano Herranz
04/05/2019.- Celebraremos el Día del Vecin@ del Distrito Bailén Miraflores, 9 de mayo
09/05/2019.- Cartel Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio
10/05/2019.- Asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del AGS. Norte de Málaga, 7 mayo 2019
10/05/2019.- Programa 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio
11/05/2019.- Participamos en el Día del Vecin@ del Distrito Bailén  Miraflores
14/05/2019.- XVI Muestra de la Participación y el Voluntariado, del 17 al 19 mayo 2019
22/05/2019.- Amapyp en la XVI Muestra de la Participación y el Voluntariado
27/05/2019.- Colegios electorales y accesibilidad
27/05/2019.- Amapyp celebrará su primera Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio, en Burgos

JUNIO
01/06/2019.- Excursión a la Laguna de Fuente de Piedra
01/06/2019.- Programa de Actividades, 14 de junio de 2019
03/06/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 9- Abril 2019
11/06/2019.- Retransmisión desde CREER de la  I Jornada Nacional sobre el Síndrome Postpolio
11/06/2019.- Participa desde casa en la 1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio, y envíanos tu pregunta
11/05/2019.- Agenda CREER. Junio 2019
17/06/2019.- Taller de Fisioterapia 'Actívate', Carmen Fraga
20/06/2019.- Material audiovisual CREER, 15-06-2019
20/06/2019.- Mesa 1:  El Síndrome Postpolio en la actualidad [Vídeo]
21/06/2019.- Mesa 2: Perspectiva del Síndrome Postpolio  [Vídeo]
22/06/2019.- Crónica de  la '1ª Jornada Nacional Síndrome Postpolio' de Amapyp
25/06/2019.- Taller  "Índice Ambulatorio de Fatiga en S.P.P." José Andrés Salazar
25/06/2019.- Taller "Productos de Apoyo", Almudena Caño
26/06/2019.- El Coro La Tradición actuó en la fiesta de San Juan de la Asociación Mercader
26/06/2019.-  "El  Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria", Dr. José Andrés Salazar Agulló
27/06/2019.- "Síndrome Post-Polio", Dr. José  María Trejo
27/06/2019.- "Síndrome Post Polio. Aportación de la Rehabilitación", Dra. Marina Tirado

JULIO
05/07/2019.- Colaboramos con Eurodiscap en la  grabación de un vídeo
06/07/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 10- Mayo 2019
06/07/2019.- Nos entrevistan en 'Málaga TeVé' de PTV
11/07/2019.- Asistimos a una nueva reunión del Observatorio 2024
16/07/2019.- Participamos en la Fiesta Solidaria Eurodiscap 2019
21/07/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 11- Junio 2019
27/07/2019.- Apoyamos la Moción sobre playas accesibles
27/07/2019.- Curso Operaciones Auxiliares de Servicios Administrativos y Generales (Módulo I)
31/07/2019.- El Coro La Tradición actuó en la Fiesta fin de curso de la Asociación Mercader

AGOSTO
02/08/2019.- Quedadas en la playa
06/08/2019.- Próximamente, Talleres sobre envejecimiento activo en la provincia de Málaga
14/08/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 12- Julio 2019

SEPTIEMBRE
04/09/2019.- AMAPyP estuvo en la Feria de Málaga 2019
05/09/2019.- Vacaciones en Almuñécar 2019  [vídeo clip]
12/09/2019.- Comenzó el curso  Operaciones Auxiliares de Servicios Administrativos y Generales
17/09/2019.- El Coro La Tradición inicia sus clases de canto con Aurora Guirado
20/09/2019.- Simulacro en el Hospital de Antequera
22/09/2019.- Entrevista a Paqui Bazalo en 'Retos de mujer' de Canal Málaga RTV22/09/2019.- III Congreso Internacional de Tecnología y Turismo para la Diversidad, 23 al 25 de octubre
22/09/2019.- El día 4 de octubre vuelve la Exposición 'Fragmentos  Artísticos' del Proyecto IntegrARTE
30/09/2019.- Reunión extraordinaria del Observatorio 2024 (25-09-2019)

OCTUBRE
03/10/2019.- Actividades en torno al Día Mundial de la Polio
05/10/2019.- Charla 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP,  8 octubre
07/10/2019.- Taller sobre Envejecimiento Activo en la provincia de Málaga
08/10/2019.- AVISO: Trasladamos esta  sección
14/10/2019.- Proyecto IntegrARTE. Exposición 'Fragmentos Artísticos' 2019
15/10/2019.- Inauguración Exposición 'Fragmentos Artísticos' . Proyecto IntegrARTE 2019
16/10/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 13- Septiembre 2019
18/10/2019.- Entrevista en PTV a la Comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE
19/10/2019.- Realizamos un Taller sobre Envejecimiento Activo
19/10/2019.- Entrevistan a AMAPyP en  Radio Libertad de Huelin TV
21/10/2019.- Charla 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP', Dr. Marceliano Herranz
21/10/2019.- Manifiesto 2019. Día Mundial de la Polio
22/10/2019.- Asistimos a la XVII Comisión de Participación Ciudadana del H. Regional de Málaga
29/10/2019.- Lectura del Manifiesto 2019 y Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio
29/10/2019.- Premian a AMAPyP en la VI Gala Ictus de la Asociación Mercader
30/10/2019.- La OMS  anuncia la erradicación del poliovirus tipo 3

NOVIEMBRE
02/11/2019.- Charla 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II)',  5 noviembre
05/11/2019.- 'Decálogo del Paciente Activo', una iniciativa de la Asociación FFPaciente
15/11/2019.- 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP (II)', Dr. Marceliano Herranz
21/11/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 14-  Octubre 2019
21/11/2019.- El Coro La Tradición actuó en los Premios 10 de la Federación de Asociaciones de Mayores
25/11/2019.- En este año que termina...

DICIEMBRE
01/12/2019.- Amapyp asistió a la XIIª Jornada por la Diversidad Funcional de COAGU
02/12/2019.- Actividades de Ocio en noviembre
02/12/2019.- Manifiesto  de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible por el Día Internacional de las Personas  con Discapacidad, 2019
03/12/2019.- VI Encuentro Provincial de AMAPyP, 13 de diciembre
05/12/2019.- Participamos en la Comisión de Participación Ciudadana del AGS. Norte de Málaga
06/12/2019.- Asistimos a la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad
06/12/2019.- Karaoke solidario, 10 diciembre en la Nave
08/12/2019.- Participamos en el Día Internacional del Voluntariado
11/12/2019.- Excursiones en diciembre
15/12/2019.- Predif Málaga organizó un Karaoke solidario
17/12/2019.- Felices Fiestas y próspero año 2020
17/12/2019.- Celebramos nuestro VI Encuentro Provincial
18/12/2019.- Revista AMAPyP informa. Núm. 15-  Noviembre 2019

Querido lector, diciembre ha llegado cargado de actividades, algunas de ellas con carácter lúdico y de convivencia, como excursiones, karaoke, almuerzo, otras representativas, como el trabajo en la Comisión de Participación Ciudadana, actos conmemorativos y reivindicativos el 3 de diciembre, stand informativo. Entre todas ellas, destacamos la realización del VI Encuentro Provincial de AMAPyP, que este año culminó con la comida de Navidad.

En diciembre, destacamos dos fechas importantes, como son el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), y el Día Internacional del Voluntariado (5 de diciembre), y en ambas hemos participado.

Por otro lado, compartimos una triste noticia como es el balance negativo de la polio durante 2019, con los recientes nuevos casos en Filipinas y Malasia.

En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad en las calles, los taxis y la sanidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

Taller impartido por el Dr. José Andrés Salazar Agulló.
Médico de Familia jubilado. Vocal de Investigación. AMAPyP

Diapositiva 1.
Los Encuentros Provinciales son espacios interactivos de periodicidad anual en los que AMAPyP pone en valor, con ayuda de un lema, un tema relevante para la vida de los afectados sobrevivientes de la polio.

El lema del VI Encuentro, SEGUIMOS AVANZANDO, es una declaración de intenciones en la labor de la Asociación: mirar hacia delante de forma activa.

Los intervinientes que me han precedido han hecho un repaso a la trayectoria de AMAPyP durante 2019 (Sr. Francisco Cumpián), y un resumen de la investigación que el Dr. Cuesta de la UMA lleva a cabo sobre la Fatiga en el Síndrome Post Postpolio, auspiciado por AMAPYP (Sra. Merche González).

Diapositiva 2.
Cuando en la Junta Directiva planificábamos el VI Encuentro, contemplamos varias opciones. Nos decantamos por tratar de ayudar a dar respuesta a la pregunta ¿CÓMO PODEMOS HACER MÁS EFICIENTES LAS CONSULTAS CON EL MÉDICO? El encargo recayó sobre mi persona al reunir la doble perspectiva implícita en la pregunta formulada: médico y paciente. Nos decantamos por una actividad formativa práctica: un taller participativo con los asistentes, distribuidos en grupos pequeños, que, tras la exposición teórica que sigue, trabajarían de acuerdo a las directrices que se expondrán en su momento.

Diapositiva 3.
¿Por qué elegimos este tema?
Queríamos un tema práctico, en línea de lo que hacemos habitualmente. Disponemos de experiencias en marcha como las charlas, talleres varios, la Escuela de Salud ConocerT, y obviamente un instrumento para el manejo personal –y por parte del médico–,el FATIGÓMETRO DE AMAPYP. Así que, conscientes de que numerosos afectados por la polio manifiestan desazón, disconformidad, cabreo, insatisfacción, incomprensión, falta de entendimiento, de atención… en sus encuentros con los Médicos, tanto los de Familia como los especialistas, quizás estos segundos más intensamente, pensamos que podíamos ofrecer a nuestros compañeros conocimiento y habilidades para optimizar los encuentros que se producen en la consulta.

Diapositiva 4.
Llama poderosamente la atención que afirmemos lo anterior, cuando las encuestas de satisfacción que se publican reflejan un nivel de satisfacción, con los Médicos de Familia de los Centros de Salud, del 90% al 95%.

Esa diferencia nos plantea una reflexión seguida de una duda importante: ¿Cómo es posible que el nivel de satisfacción con quienes se encargan de nuestro cuidado refleje en las encuestas un nivel de satisfacción entre el 90%-95%, y sin embargo en las redes sociales, las intervenciones en nuestras charlas, reuniones, consultas personalizadas, llamadas por teléfono etc., se manifieste esa realidad que, yo, denomino, “desencuentro”? Y, si ello es así, lanzo una pregunta, absurda en su concepción, necesaria para aclararnos: ¿Es que somos diferentes los afectados por la polio?

Diapositiva 5.
Para tratar de aclarar la pregunta trataré de ilustraros mediante un pequeño “rollplaying”.

Nota.- (En el taller se vivieron dos situaciones: en la primera, el médico llama por su nombre a un paciente, éste se levanta de su silla y se acerca a la mesa del médico, se saludan, y se desarrolla le como una consulta habitual. Tras la misma, sale y a continuación llama a otra persona, igualmente por su nombre y se repite la misma actividad). Siento que el lector tenga que imaginarse lo que ocurrió, pero, en la siguiente diapositiva se entiende el proceso discursivo pretendido.

Diapositiva 6.
Como hemos visto en las dos situaciones, de juego de roles, que han interpretado las personas anteriores, paso a analizar la situación.

La persona 1, no se ha visto afectada por la polio, acude por un problema habitual suyo, accede por su pie, rápidamente, se expresa sobre su patología aguda o crónica y el médico, acostumbrado a la misma lo explora, solicita pruebas, prescribe etc.

La persona 2, afectada por la polio, con importantes secuelas desde su infancia, que han ido evolucionando y progresando, tarda bastante en poder acceder y retirarse después de la consulta. Su solicitud es muy prolija, arrostra quejas de su problema crónico, agudizaciones, además de otros que nada tienen que ver con la polio. Muchos temas, y muy variados, físicos, sociales, personales… Para una consulta de 5 minutos, ha consumido casi 3´-4´ para acceder a la consulta y retirarse de ella.

Tras este juego de roles, ¿podríamos responder a la pregunta planteada? ¿Los afectados por la polio somos diferentes?

De entrada, podemos asumir lo siguiente: nuestra carga patológica es mayor a la mayoría de pacientes que acuden a las consultas del médico. Y, nuestra idiosincrasia, que empezó a gestarse en el momento en que contrajimos la polio, obliga a conocer nuestra realidad, tanto al Médico (eso les compete a ellos), como a nosotros los afectados, si queremos optimizar nuestros encuentros Médico-Paciente.

Vamos a analizar los elementos que nos igualan, en la carga patológica, y los que nos diferencian por la condición de supervivientes afectados por la polio.
 

Diapositiva 7.
Nada voy a mencionar de los Problemas comunes que cada uno acumula en su historia médica personal, tienen la misma naturaleza que en los demás pacientes: HTA, DM, colesterol, depresión, obesidad…

Empezaré por hacer hincapié en evidencias visuales, signos que en el devenir de nuestra historia personal nos han caracterizado, a cada uno de nosotros, y, que desde siempre, nuestro médico y especialistas han considerado, por obvios.

Los afectados por la polio acumulamos una carga patológica por el simple hecho de haber sufrido la polio, al que nuestro organismo combatió, con mejor o peor suerte, y, fruto de la cual, nos quedaron una serie de elementos consecutivos al hecho que produjo el virus en nuestro organismo tras aquel primer momento: TUVIMOS atrofia muscular y neuronal, debilidad, alteraciones óseas, musculares Y ELLO NOS OCASIONÓ deformidades, acortamientos…, FUNCIONALMENTE NOS AÑADIÓ cojera, imposibilidad de andar… Intervenciones Quirúrgicas…, y, problemas surgidos de su evolución (dolores articulares, problemas funcionales, compresión nervios…).En definitiva, cuadro de SECUELAS de la POLIO.

Diapositiva 8.
Además de los problemas comunes a cualquier otro paciente, las secuelas que la polio enfermedad nos dejó, y que han ido evolucionando, el transcurrir del tiempo nos sumó un abigarrado complejo de síntomas y signos agruparemos bajo el epígrafe de:
EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO, que con finalidad práctica lo desagregaré en tres apartados:

-Aquellos atribuidos al Virus de la Polio (VP) mediante las manifestaciones iniciales de polio paralítica: parálisis residual, alteraciones músculo esquelética (deformidades, acortamientos, etc.) insuficiencia respiratoria. Evolutivamente se manifiestan como y desde las SECUELAS de la POLIO.

-Los subsidiarios de trastornos secundarios a problemas causados por el VP, y que en su evolución se manifiestan en forma de consecuencias de la patología evolutiva: neuropatías por compresión, artritis, artralgia, tendinitis, bursitis, roturas tendones. Los vamos a denominar TRASTORNOS EVOLUTIVOS, inherentes a HABER PADECIDO una enfermedad, la POLIO.

-Y aquellos que fruto del agotamiento de los mecanismos compensadores surgidos tras la polio paralítica se manifiestan en edades avanzadas exacerbando en unos casos manifestaciones presentes o apareciendo ex-novo, tras un período libre de “patología evolutiva”, de forma progresiva, y no atribuibles a otras causas: la FATIGA, la Fatigabilidad, la debilidad muscular (nueva), la intolerancia al frío, los problemas bulbares (como la disfagia, y trastornos respiratorios), incluso algunos trastornos agrupados como cognitivos. Todos ellos forman el complejo que desde 2010, la OMS considera como una entidad propia y denomina y clasifica internacionalmente como Síndrome Post Polio (SPP).

Diapositiva 9.
Llegados a este punto, Recapitulemos.

-¿Somos raros?: NO
-¿Nuestras listas de problemas son mayores a la mayoría?: SI
-¿Demandamos más que la media? SI
-¿Los Médicos conocen nuestra realidad? Para responder a esta pregunta, os lanzo otra, o una serie de dudas en una única pregunta. ¿Creéis que en vuestras historias médicas, en el ordenador del médico, tenéis bien registrados los problemas de la polio, los ETP, la patología general habitual, el SPP (quienes lo sufran)?

Diapositiva 10.
Hemos dicho que el objetivo del taller era que aprendieseis a optimizar la relación que se produce en esos 5 minutos de tiempo que nos ofrece el Médico de Familia, o los 10 del especialista. Para ello veamos algunos datos que pueden ayudarnos a saber un poco más de cómo es una consulta de un Médico de Familia.

-Las consultas diarias del Médico de Familia, las de demanda, duran 5’ (afortunadamente va cambiando en algunos centros o profesionales, hacia los 7´, y, algunos, más).

Nota.- Los MF disponen en su agenda de consultas programadas de más duración (10´, 12´e incluso algunos se acercan casi a los 30´, excepcionalmente)
- Cuando estamos dentro de consulta, TODOS SOMOS IGUALES.
Recordad, nuestra carga patológica es muy alta, nuestras demandas altas y la frecuencia con que acudimos a consulta también lo es. Hagámonos una pregunta, ¿Nuestras consultas con los MF deberían ser iguales?
-Toda Nuestra historia clínica debe estar en el ordenador que maneja el MF.
Pero, ¿El listado de nuestros problemas, que maneja el MF, es real?, ¿Está actualizado?, ¿Es operativo?
-Un buen médico nos conoce, desde siempre, nos trata de TODOS nuestros problemas, desde “siempre”, y, coordina nuestras necesidades.

Diapositiva 11.
La consulta médica, desde Hipócrates, se rige por estas tres sencillas preguntas.

- ¿QUÉ LE OCURRE A USTED? Con ella, el médico, busca el motivo de la consulta.
-¿DESDE CUANDO? Ayuda a clarificar el origen y la evolución seguida por lo que nos ocurre.
-¿A QUÉ LO ATRIBUYE? Con esta pregunta, el médico busca nuestra ayuda para orientarle sobre la posible causa o cuanto menos que le facilitemos la sospecha diagnóstica.
Pues bien, imaginad que somos nosotros quienes nos hagamos estas mismas tres preguntas.
-¿Qué me ocurre?
-¿Desde cuándo me sucede y cómo va evolucionando?
-¿Qué creo yo que ha causado el problema por el que consulto?

Diapositiva 12.
Cuando acudimos al Médico, siempre, buscamos alguna de estas repuestas.

-Que me solucionen el problema definitivamente: QUE ME CUREN. Esto, pocas veces ocurre.
-Que me solucionen temporalmente mi dolencia: ALIVIO. Solemos obtenerlo a menudo.
-Que me apoyen si lo anterior no es posible: CONSUELO. Demanda que siempre debe estar presente, ¡es tan fácil!
-Que me orienten: ASESORAMIENTO. Cuando no sabemos qué ocurre, como va a evolucionar, cuando no aceptamos y necesitamos… algo diferente. Pedimos que nos deriven, que pidan pruebas, que hablen con otro médico… Y eso, a veces es necesario, aunque no solucione nada, de momento, en apariencia.

Diapositiva 13.
Por tanto, y, llegado a este punto, unas sugerencias para hacer más eficientes las consultas.

-Conócete a ti mismo y ayuda a que lo haga el Médico al que le consultas: lista de problemas veraz, completa y actualizada.
-Comuniquemos lo que queremos, como debemos: hagamos nuestras las preguntas hipocráticas y utilicémoslas eficientemente: con precisión, exhaustividad, economía de lenguaje.
-Traslademos al Médico los problemas de uno en uno, de forma priorizada.

Aplicando estos tres ingredientes, nuestras consultas con el Médico permitirán una mejor relación y ganaremos ambos.

Una vez terminada la exposición, un descanso de 15´, y, a la vuelta, nos distribuimos en 4 grupos. Cada asistente al taller tiene en su carpeta un folio con cuatro hipotéticos casos clínicos. Cada grupo trabajará uno sólo de los casos y tratará de dar respuesta a cada una de las preguntas, luego las expondrán en el plenario, y así el resto de los asistentes se enriquecerán con el trabajo de los demás.

Plantearemos diferentes situaciones, consultas al Médico de Familia. Debate de acuerdo al siguiente guión.

1. ¿La situación que se plantea, es creíble? ¿Por qué?
2. ¿Qué creéis que hará el MF ante cada demanda? ¿Puede resolver algo con los medios de su consulta? ¿Creéis que el paciente ha aportado algo nuevo de lo recogido en su historia? ¿Resolverá? ¿Solicitará prueba diagnóstica útil ad hoc? ¿Derivará a especialista? ¿A cuál?...
3. Analicémoslo desde la perspectiva racional de la consulta eficiente. Tratemos de ver si las siguientes preguntas están claras en la demanda. ¿Cuáles son? Y si no, reformulemos.

• 3.1. ¿Qué le ocurre al paciente? ---- ¿Qué me ocurre? MOTIVO DE MI CONSULTA
• 3.2. ¿Desde cuándo le ocurre? --- ¿Desde cuándo me ocurre? TIEMPO Y EVOLUCIÓN
• 3.3. ¿A qué lo atribuye? --- ¿Qué creo que lo causa? SOSPECHA DIAGNÓSTICA
• 3.4. Siempre, los problemas de uno en uno, jerarquizando por importancia

Caso práctico número 1.

“Buenas tardes Dr. Me duele todo. Me canso mucho. Tengo tos y no duermo bien. Me cuesta respirar, ronco y me ahogo. Además, seguro que se me ha movido la prótesis o se me ha roto algo por dentro, por aquí, por aquí y por aquí (señala tres zonas distintas y distantes), se lo digo porque suenan al mover esas partes, duelen y siento cosas raras ahí. Ah, y como me cuesta tanto venir, por qué no ordena que me vacunen hoy, que he venido, de la gripe, y, lo de los otros años. Y, si puede, por qué no mira si me toca ya la analítica, creo que era para más adelante, pero, como tengo tantas dificultades para venir... Ah, y antes de que termine, el pase del especialista, aún no me ha llegado….”


Caso práctico número 2.

“Buenos días Dr. Me duele la rodilla derecha, no la de la polio, la otra. Creo que se me ha hinchado, al igual que la cadera del mismo lado, y también me duele la espalda. Mire como tengo la mano con la que me apoyo en el bastón, hinchada y muy dolorida.
Además de lo anterior, comentarle que, me canso bastante. Supongo que más que otras veces. También me he dado cuenta que la medicación para el dolor ya no me hace tanto efecto como antes, incluso tengo molestias en el estómago, ¿no podría aumentarme el protector?
Y por último, comentarle una sensación extraña, no se si será por todo lo que tengo, la medicación, los dolores…, pero, parece como si tuviera menos fuerza en las piernas".


Caso práctico número 3.

"Buenas tardes Dr. Antes de pasar a lo que me ocurre, decirle que me vio la rehabilitadora hace unas semanas, me había enviado el traumatólogo. Me han ajustado la prótesis y la Rehabilitadora me ha enviado a Fisioterapia, dice que para reforzar los músculos de la espalda, porque aunque esta no tenga solución, es para que coja fuerza.

Pero, hoy vengo porque, hablando con mis hijas, dicen que me atraganto al comer, que le diga que como muy deprisa. Yo creo que no, que comer como igual… Otra cosa, me levanto cada vez más cansada, mi marido me recuerda que le diga que ronco mucho, por si eso tiene algo que ver… Como recordará, le he comentado otras veces lo cansada que estoy siempre, a todas horas. Usted me dice que es lógico con mis cosas, que eso es algo mío, que es así…

Como estamos en la época, le diré que me puse las vacunas, ah, la TA, el azúcar, colesterol y esas cosas, imagino que lo tendrá anotado en el ordenador, la enfermera me lleva muy bien".


Caso práctico Número 4.

"Buenas tardes Dr. Hoy he pedido cita, de los primeros de la lista, desearía que me escuchase con atención. Lo traigo apuntado para que no se me olvide nada de lo que me está ocurriendo, necesito que me oriente. No se preocupe, la lista de mis problemas la tiene en el ordenador y es larga. Todo es mío y trato de sobrellevarlo como puedo. Pero, esto, es distinto. Escúcheme con atención, y, luego, ya me dirá.

Noto como cada día que pasa me canso un poquito más. Si antes andaba 1000m luego fueron 950, después 900… y, ahora, me cuesta hacer 300 metros de un tirón. Y eso que trato de andar muy despacio… No importa. No puedo. Bueno, andar, estar de pie, trabajar, leer… Cualquier tarea que emprenda me conduce a lo mismo.

Usted me dice: “Descansa”. Lo hago. Y, cuando vuelvo a intentarlo, mismo resultado. Eso me lleva a una conclusión: YA NO SOY EL MISMO. Antes de empezar cualquier tarea, ya estoy cansado.

Le recuerdo que ya me han hecho analítica de TODO, y, TODO ES NORMAL.

Además, tropiezo y me trastabillo, incluso caigo cada vez más frecuentemente. Ah, que no se me olvide, noto fallas por falta de fuerza de mis pies y pernas, también eso mismo se ha contagiado y me ocurre al tragar, antes me atragantaba con pedazos de carne, ahora me ocurre con una simple galleta o una miga de pan, y, si para tragarlo, se me ocurre beber agua… empiezo a toser y no paro en un buen rato. Me preocupa tanto, que, lo que llevo hablando con usted me produce ahogo… he dejado de cantar, ya no hablo tanto en las conversaciones.

Además, mi esposa dice que mis ronquidos mueven las sábanas, todas las noches; tengo tanto frío que llevo calzones y camiseta dobles… y… hasta creo que pierdo memoria…me confundo…

En definitiva, estoy muy preocupado y necesito orientación".

Querido lector, en noviembre no hemos bajado la guardia en lo que a actividades se refiere. Ha seguido funcionando nuestra Escuela de Salud CONOCER-T con sus interesantes charlas, y demás talleres; el Coro La Tradición actuó en el Auditorio de la Diputación de Málaga, con gran acogida y éxito; y también se han organizado actividades de ocio.

Ha sido un mes con un gran volumen de noticias en el campo de la salud y, aunque nos sentimos consternados por los tres casos de polio en Filipinas, e insistimos en la importancia de las vacunas, en general, han sido noticias muy alentadoras para enfermedades como la esclerosis múltiples, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y el cáncer.

En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, “al borde del colapso”; de accesibilidad; de jubilación, y su Real Decreto 1851/2009 de jubilación anticipada para personas con un 45% de discapacidad; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.
  

Querido lector, el 24 de octubre se conmemora, cada año, el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, así pues este mes acoge un gran número de actividades y eventos divulgativos, informativos, reivindicativos... donde la Polio es protagonista, y a veces, no tanto lo son las personas que sobrevivieron a la enfermedad. En este sentido, nos congratulamos de hacernos eco de una noticia muy importante como es que se haya erradicado el virus de la polio tipo 3; ya sólo queda el tipo 1 circulando por Afganistán y Pakistán. Cada vez estamos más cerca gracias a la vacunación masiva.

AMAPyP y su coro La Tradición también están de enhorabuena por el premio recibido de manos de la Asociación Mercader. Entre las actividades organizadas por nuestra Asociación destaca la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE que ha estado abierta durante todo el mes de octubre.
En este número también hablamos de los problemas de la sanidad malagueña, de accesibilidad, de salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.

• Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

“Ser responsable de tu salud: entender tu cuerpo y conocer tu enfermedad” es algo primordial para cualquier persona, pero sobre todo para aquellas que sufren una enfermedad crónica. Este es uno de los puntos que se pone en valor en el Decálogo del Paciente Activo.

Este Decálogo es una iniciativa de la Asociación FFPaciente, integrada por pacientes y profesionales de la salud. Diez propuestas surgidas directamente de una lluvia de ideas de pacientes activos en redes sociales que, posteriormente – desde FFPaciente – se analizaron, unificaron y estructuraron, con las aportaciones y aval de diferentes Escuelas de Pacientes de ámbito nacional, además de la revisión de la Dra. Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud.

La Asociación surgió en 2015 para dar voz a los pacientes, fomentar el empoderamiento y visibilizar a las personas que conviven con una enfermedad crónica. A través de Twitter, con el hashtag #FFPaciente, cada viernes se reconoce a alguna persona, entidad, iniciativa o recursos relacionados con ese binomio salud-enfermedad que tanto pacientes como profesionales encaran día a día.

Como afirma su presidente Pedro Soriano, 'en #FFPaciente trabajamos para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales'.

• Pueden descargar el Decálogo en la Web.

En Twitter: @ffpaciente