Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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La OMS  anuncia la erradicación del poliovirus tipo 3

30/10/2019

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Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia:  la erradicación del virus de la polio tipo 3.

Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP).

Erradicación mundial de dos de los tres virus de la polio
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Certificado oficial de erradicación del poliovirus tipo 3
El 24 de octubre es el día señalado para celebrar el Día Mundial de la Poliomielitis; la fecha elegida commemora el nacimiento de Jonas Salk (1914-1995).

Este año, además, ha servido de marco para el anuncio por parte de la OMS de un logro histórico en la lucha contra la enfermedad: la erradicación mundial del virus de la polio tipo 3 (VP3) salvaje. En 2015 se certificó la erradicación del VP2, por lo que son dos de tres, los virus de la polio erradicados en todo el mundo.

Los tres virus de la polio (tipo 1, 2 y 3) son genética e inmunológicamente distintos, por lo que necesitan abordajes y estrategias de control específicas, aunque, desde el punto de vista clínico, los tres causan infección y enfermedad de forma similar.

Desde mayo de 2014, el Comité de Emergencias de la OMS, al amparo del Reglamento Sanitario Internacional, mantiene calificada la situación de la poliomielitis como una “emergencia de salud pública de interés internacional” (última declaración, el pasado 3 de octubre de 2019). 

Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.
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Premian a AMAPyP en la VI Gala Ictus de la Asociación Mercader

29/10/2019

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El día 24, coincidiendo con el Día Mundial de la Polio, AMAPyP recogió un Premio solidario otorgado por la Asociación Mercader en su Gala Ictus 2019, que se celebró en el Auditorio Edgar Neville de la Diputación de Málaga. Se premió la colaboración que el Coro La Tradición ha tenido en todo este año con esta Asociación que trabaja con  personas afectadas de ictus y sus familiares. Recogieron el Premio la presidenta, Gracia Acedo, y el director del Coro, Manuel Martínez.

Felicitamos a la Asociación Mercader por la Gala, que fue muy bonita, amena y emotiva, presentada por José Miguel Fernández Ramos. Y agradecemos este reconocimiento hacia nuestra Asociación y su Coro La Tradición.

Hoy, día 29 de octubre, es el Día Mundial del Ictus. Desde AMAPyP nos unimos y apoyamos a todas las personas afectadas de ictus y a sus familiares que luchan día a día por su recuperación y atención.


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Lectura del Manifiesto 2019 y Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio

29/10/2019

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Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!
Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.
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Asistimos a la XVII Comisión de Participación Ciudadana del H. Regional de Málaga

22/10/2019

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El pasado día 18 de octubre, asistimos a una nueva edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga, donde se dieron a conocer algunos de los proyectos que se están desarrollando en el Hospital en cuanto a atención sanitaria y a las obras de reformas, en las que está presente la accesibilidad de los espacios.
Pacientes y usuarios conocen los proyectos de mejora sanitaria en la Comisión de Participación del Regional
La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.
MÁLAGA, 18 (EUROPA PRESS) La XVII edición de la Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga ha reunido a un centenar de personas entre representantes de asociaciones de pacientes y consumidores, voluntariado, federaciones de vecinos y profesionales del hospital con el objetivo de conocer algunos de los proyectos que el centro sanitario tiene en marcha en la actualidad.

El encuentro estuvo presidido por el subdirector gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, Antonio Carrión, acompañado de miembros del equipo directivo y del subdirector de Atención a la Ciudadanía, Miguel Calderón. El subdirector gerente, junto con profesionales del hospital, agradeció las aportaciones de las más de 100 asociaciones que actualmente forman parte de la comisión de participación. "Sois una pieza fundamental del sistema sanitario, pues prestáis apoyo y vuestra visión como pacientes y usuarios. Queremos agradecer vuestra permanente colaboración con nuestro centro", señaló Carrión. Por su parte, Calderón manifestó que esta comisión pretende ser una herramienta que favorezca la corresponsabilidad de la ciudadanía en el cuidado de su salud.

Durante la jornada, los asistentes acudieron a diferentes ponencias con el objetivo de avanzar en la atención en función de las necesidades así como de conocer, de primera mano, las obras en las que se está inmerso el centro sanitario. De este modo, la directora Económica Administrativa y de Servicios Generales, Paula Corrales, presentó las reformas de accesibilidad del salón de actos, que se ha adaptado al entorno con el objetivo de eliminar barreras arquitectónicas para los usuarios con discapacidad. Así, el salón cuenta con nuevos espacios para usuarios en sillas de ruedas y un sistema de amplificación de sonido para las personas con audífono, además de una rampa de acceso para personas con problemas de movilidad reducida. Corrales también explicó que, tras la reforma, el salón de actos cuenta con una nueva decoración más sobria y sencilla y un nuevo equipamiento que permite la evacuación del mismo en caso de emergencia. Asimismo, informó de la reforma del techo, del pavimento y de una nueva instalación de sonido e iluminación.

Otro de los aspectos tratados en la comisión fue la situación actual de las obras de urgencias del centro sanitario, cuya remodelación supondrá una ampliación de más de 500 metros. Corrales explicó que actualmente la obra se halla en la recta final de la fase 1, en la que se está haciendo una nueva Observación diáfana, con dos controles de enfermería, y que supondrá tener 26 camas y 18 sillones. Esta fase concluirá antes de que acabe 2019.

HEMATOLOGÍA DOMICILIARIA

Además, en esta edición de la comisión se ha explicado la puesta en marcha del programa de Hematología Domiciliaria (Hedo). El director de la Unidad de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario de Málaga, Manuel Isidro Muñoz, informó de la implantación del trasplante de médula ósea en domicilio con el objetivo de favorecer la recuperación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La indicación actual es para trasplantes autólogos de progenitores hemotopoyéticos --de células del propio paciente-- en diagnósticos de mieloma, linfoma, amiloidosis y otras enfermedades autoinmunes.

Por último, el presidente de la Asociación de Voluntarios de Oncología Infantil (Avoi), Juan Carmona, presentó al resto de entidades sociales el proyecto y puesta en marcha de las cámaras de aislamiento del Hospital Materno Infantil. La reforma, que comenzó el pasado mes de diciembre, contemplaba la mejora de la planta de hospitalización así como de las cámaras de trasplante, un espacio en el que ingresan tanto los menores que están a la espera de recibir un trasplante como los que deben permanecer aislados tras practicarles un injerto. Este año, cinco nuevas asociaciones de pacientes y voluntariado han tenido una primera toma de contacto con los centros sanitarios, donde han presentado sus proyectos. Se trata de las asociaciones 'Un niño una sonrisa', la Asociación Andaluza de Fisurados Labiopalatinos (Asafipap), la Asociación 22q11, la Asociación Doctor Gálvez Ginachero y la asociación Mechones Solidarios. Asimismo, se ha incorporado como colaboradora la Federación Malagueña de Boxeo.

Leído en  La Vanguardia
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Manifiesto 2019. Día Mundial de la Polio

21/10/2019

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MANIFIESTO 2019
DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

#SeguimosAquíAfectadosPolio
AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

manifiesto_amapyp_2019.pdf
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El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
Día Mundial de la Polio 2019
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Charla 'Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP', Dr. Marceliano Herranz

21/10/2019

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El pasado día 8 de octubre, tuvimos una nueva e interesante charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz López, sobre la Evolución de la Polio con la edad en los afectados de AMAPyP.

Los afectados de polio incluidos en la Encuesta de  AMAPyP presentan edades que se pueden agrupar por décadas, según la siguiente tabla:

Años
Nº personas
<30
0
30-39
3
40-49
7
50-59
84
60-59
79
>=70
22
La incidencia del Síndrome Postpolio (SPP) aumenta con la edad, aunque aún no es significativo ese aumento debido a que faltan casos de edades más avanzadas. La transición de NO padecer SPP a SÍ padecerlo se produce en esas edades medias de 50 a 70, y por eso ahora, con tan pocos casos con edad >70 años, no se ve esa mayor cifra de SPP en edades más avanzadas. Además, en esas edades medias de 50-70 años, hay bastantes casos no valorados por médicos cualificados y/o con diagnósticos incorrectos.

Si analizamos la movilidad en nuestros encuestados, vemos un incremento en el uso de la silla de ruedas con la edad, estadísticamente significativo. A más edad, mayor uso de silla, y si a ese uso por necesidad derivada de la polio, unimos cierta necesidad derivada del envejecimiento, aún será mayor su uso en próximos años.

Si analizamos la situación laboral, también encontramos una correlación positiva estadísticamente significativa de edad y jubilación, muy intensa, ya que al hecho normal de la jubilación de todo el mundo, se une la jubilación anticipada por ley derivada del hecho de sufrir la polio.

Con la  valoración final de minusvalía (VFM) observamos la misma evolución, menos intensa, pero claramente aumentando con la edad, tal como vemos en las gráficas correspondientes, También aquí podemos apreciar la existencia de factores extra-polio que alteran los resultados esperados y que obligan a incrementar el número de entrevistas.

Para la próxma charla, veremos el dolor muscular, dolor de columna y alteración de columna en la polio y su valoración con la edad.
Dr. Marceliano Herranz
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Entrevistan a AMAPyP en  Radio Libertad de Huelin TV

19/10/2019

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El pasado día 16 de octubre, el programa Radio Libertad de Huelin TV, que conduce Manolo Reina, fueron entrevitados nuestra vicepresidenta y comisaria de la exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE,  instalada en el espacio expositivo de la Diputación de Málaga hasta el 30 de octubre, Nieves Pérez Arceredillo; así como a nuestro técnico gestor de proyectos, Francisco Javier Cumpián Beltrán.

¡Enhorabuena por la entrevista!


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Realizamos un Taller sobre Envejecimiento Activo

19/10/2019

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Los días 15 y 16 de octubre, hemos realizado un Taller de Envejecimiento Activo, de PREDIF-MÁLAGA, impartido por Lidia Fernández, Trabajadora Social, en nuestra sede. 

La valoración que hicieron de él, las personas participantes, fue muy positiva. Se creó una buena atmósfera donde expresar las inseguridades y emociones, potenciando la autoestima y trabajando la memoria. También las exolicacones teóricas fueron muy bien recibidas.

Felicidades a todas las personas participantes y, en especial, a la técnico que impartió el Taller.

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Libro Blanco de Envejecimiento Activo. Imserso. Presentado el 03 de noviembre de 2011.
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Entrevista en PTV a la Comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE

18/10/2019

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El pasado día 11 de octubre, nuestra vicepresidenta y comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE,  Nieves P. Arceredillo, fue entrevistada por el periodista Luis Algoró en el programa de televisión que conduce, Guía de Ocio, en PTV Málaga.

Dicha entrevista estuvo centrada en la Exposición que se inauguró el 4 de octubre y que permanecerá abierta hasta el 30 en el espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga.

Nuestro más sincero agradecimiento a Luis Algoró, y nuestra felicitación a Nieves Arceredillo.

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Revista AMAPyP informa. Núm. 13- Septiembre 2019

16/10/2019

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Querido lector, pasó el mes de agosto, -donde tomamos un pequeño respiro-, en el cual se organizaron actividades de ocio, fundamentalmente, pero también acontecieron noticias, que hemos recogido en esta Revista con el epígrafe 'Fue noticia en agosto'.

Septiembre, igual que la vuelta al cole, llegó con muchas nuevas actividades y los preparativos de cara al Día Mundial de la Polio (24 de octubre).

Un mes más incidimos en la importancia de la vacunación, hablamos de accesibilidad, de la realidad virtual en la salud; y otras noticias de actualidad que esperamos sean de su interés.


  • Nota: Puede descargar los números atrasados haciendo clic  aquí.

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