Tras el parón de la pandemia, AMAPyP retoma los eventos que, en torno al Día Mundial de la Polio (24 de octubre), habitualmente realizamos. Este año con más ímpetu, si cabe, al haber conseguido el tan ansiado local para nuestras actividades. Os informamos de ello:

Día 21 (Viernes): Mesa informativa en Acera de la Marina (junto a Diputación), en horario de 10:00 a 14:00 horas.
Día 24 (Lunes): Mesas informativas en los diferentes Centros Sanitarios que a continuación se relacionan, en horario de 10:00 a 14:00 horas:
Hospital Regional (Carlos Haya , Hospital Civil), Hospital Clínico Virgen de la Victoria y Centro de Salud Jesús Cautivo (Calle Sevilla)
Día 25 (Martes): Fiesta de Socios, con la Cuarentuna de Marbella, en la Nueva Sede, en Plaza de la Biznaga, 9 Local Bajo 29006-Málaga, a las 18:00 horas.
Día 27: (Jueves): Concierto de nuestro Coro la Tradición, con Canalla String Quartet y el Dúo Esencia Malagueña, en el Contenedor Cultural de la UMA, a las 19:30 horas. Boulevar Luis Pasteur, 23

¡Os esperamos!

Twitter de Fundación Unicaja.

El espacio expositivo Entreedificios de la Diputación de Málaga alberga la exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE, que estará abierta al público, desde el día 4 al 30 de octubre, en horario de 8 a 15 horas, de lunes a viernes. 17 artistas solidarios, con discapacidad y sin ella, exponen un total de 43 obras entre pintura, dibujo y fotografía.

El Proyecto IntegrARTE recauda fondos para el estudio del Síndrome Postpolio (SPP) y otros efectos tardíos de la polio. Gracias a él, en 2018 iniciamos un estudio sobre la fatiga en el SPP, con la Universidad de Málaga, dirigido por el Dr. Antonio Cuesta.

Buenos días a todos. Muchas gracias a la UMA por la implicación social que permite que seamos hoy los pacientes afectados por la polio los que estamos a este lado de la tarima.

La polio puede ser la segunda enfermedad humana en ser erradicada completamente del planeta gracias al esfuerzo coordinado de la comunidad internacional. Un ímprobo trabajo coordinado por la OMS, con participación de colectivos sociales liderados en las últimas décadas por los Rotarios, el soporte económico de la Fundación Bill y Melinda Gates y, sobre todo una realidad que ha sido posible gracias a la disponibilidad generosa, originada por la donación de sus descubridores, los Dres. Salk y Sabin, de las patentes de sus vacunas, cuya alta efectividad ha sido clave para el control real y efectivo de la difusión, y por ende para la erradicación de la Poliomielitis.

Puede resultar paradójico que los futuros médicos reciban una charla sobre una enfermedad que pronto puede pasar a ser historia, si no fuera por la trascendencia que para el colectivo de afectados tiene la necesidad de que los Efectos Tardíos de la Polio, entre los que el Síndrome Post-Polio cobra entidad particular, sea bien conocido por los responsables de su cuidado, y que la sociedad delega en la figura de los Médicos como protagonistas principales de los mismos.

Para que entendáis bien de qué hablo, haré una descripción evolutiva centrada en los últimos sesenta años. Y os pondré un ejemplo con algunos datos personales para mejor comprensión.

Nací en septiembre de 1958. Cuando llegó la estación cálida me vi afectado por el virus de la polio (PV). Un enterovirus que ingresa vía bucal, de transmisión fecal y oral. El 95 % de infectados por el PV, no llegaban a presentar la enfermedad. El 4% padecía un proceso tipo catarral (fiebre, dolor de cabeza, mialgias, diarrea…), mientras que en el 1% de infectados, el PV lograba burlar el cordón defensivo del organismo y atacaba al Sistema Reticular Ascendente, al Bulbo, al Cerebro, y sobre todo al asta anterior de la médula. El PV destruía el cuerpo de gran número de neuronas, que ya no envían impulsos a los músculos, pierden masa, fuerza, capacidad de reacción y deviene paréticos o paralíticos. LO QUE SE CONOCE COMO POLIO PARALÍTICA. Los casos más graves son aquellos en los que el PV afecta a músculos que participan en la respiración y deglución.

Nuestra historia como afectados empieza con un cuadro anodino tipo catarral (fiebre alta, diarrea, cefalea, mialgias…). A la semana o antes, te caes, sin fuerzas…. Y YA NO TE VUELVES A LEVANTAR o lo haces de forma muy diferente a los demás.

A partir de ese momento, veamos cómo evoluciona la situación.

¿Qué ocurre cara al exterior? Lo que conocemos como clínica y su evolución.
Imaginemos un miembro afectado: el MMII derecho, por ejemplo. Hemos dicho que, básicamente, el músculo se atrofia y pierde fuerza.

¿Qué ocurre a partir de esto?
  -El afectado cojea al andar, no puede correr, andar, jugar (¡es un niño!).
  -No se tiene bien en pie: necesita ayuda para vestirse, para andar, sentarse, desplazarse,   no puede hacer lo que la mayoría de personas…
  -Se cae constantemente. Independencia condicionada. Se golpea, aparecen traumas, facturas, dolores…
  -Y qué decir de la situación de aquellos que tuvieron que estar largas temporadas dentro del pulmón de acero porque no eran capaces de respirar por ellos mismos.

El tiempo avanza. Recordad: ¡Es un niño! No tiene los estímulos necesarios para su desarrollo, contar con músculos, tendones y nervios alterados, empieza a acumular deformidades; crece, pero esa pierna no le acompaña; aparecen retracciones, deformidades… La movilidad se ve comprometida, los dolores están presentes. Las oportunidades de ocio, de relaciones, de socialización, son bajas.

En aquella época surge una tendencia médico quirúrgica intervencionista que trata de aportar mejoras paliativas o reparadoras a los afectados y que se sumaba a la evolución funcional y mecanismos de compensación propios del organismo, y a los procedimientos y cuidados que la familia y los sanitarios de cabecera procuraban (largas sesiones de friegas para estimular los músculos atónicos, estiramientos para las retracciones,…). Intervenciones quirúrgicas dirigidas a corregir deformidades, retracciones, acortamientos, etc. No podemos olvidar el empleo de medios auxiliares de los afectados: bastones, muletas, tutores y bitutores, botas ortopédicas, vendajes, etc., e incluso sillas de ruedas.

¿Y cara al interior? En el propio organismo, ¿Qué sucede?
El organismo debe sobreponerse a la destrucción del cuerpo de las neuronas del asta anterior, SRA, bulbo y la consiguiente desaparición de inervación de gran parte de fibras del músculo al que iba la neurona, el origen de la clínica, proporcional a la destrucción de neuronas. El organismo reacciona reparando a partir de los axones que permanecen intactos, de ellos brotan nuevos axones que inervan con nuevas fibras a los músculos que han quedado huérfanos de ellas. Nuevas conexiones reconectan una parte de músculos que no recibían el impulso eléctrico con lo que se obtiene una recuperación parcial gracias a la hipertrofia de las placas motoras.

De esta forma los SOBREVIVIENTES DE LA POLIO se sumen en un proceso de adaptación constante a un medio para el que su cuerpo, con mermas funcionales, tiene que ir adaptándose constantemente. Vivimos en una sociedad productiva en la que a un obrero, a un funcionario, se le contrata para hacer un trabajo a cambio de un salario, se le asignan medios y se espera que responda como cualquier otro. El cómo lo haga, las consecuencias de ello no están en esa relación… Y ese es el sino del sobreviviente, tiene que hacer lo mismo que los demás, llegar al mismo lugar, pero con un condicionante importante, su esfuerzo es mayor porque el cuerpo que le alberga no tiene los mismos elementos que el de cualquier otra persona sin sus limitaciones.

Llegado a este punto os quiero contar hechos evolutivos de la historia de la polio. Curiosidades a veces, pero en suma, hechos relevantes.

La polio se conoce desde la antigüedad. Una estela funeraria del Alto Egipto del siglo XI a.C así lo atestigua. En la Edad Media, el Bosco pinta la procesión de los lisiados en la que aparecen algunos afectados. LA POLIO HA EXISTIDO SIEMPRE. Con una particularidad, la propia Naturaleza y el cuerpo humano la mantenían a raya. Había PV y producían casos de polio paralítica. Pero no se describen epidemias como sí ocurrió en el siglo XX.

El PV circulaba en la naturaleza. Había escasa higiene, ¡mucho PV circulando! Entraba en el cuerpo vía fecal oral, ingresaba a organismos protegidos por generaciones de contactos que le habían conferido inmunidad. Se producían algunos casos aislados debido a posibles deficiencias inmunitarias, embarazadas, convalecientes con las defensas bajas, etc.

Con la introducción de mejoras en las condiciones sanitarias, potabilización del agua y tratamiento de aguas residuales, la circulación del PV empieza a mermar, y la protección que esta situación confería al grupo, e individualmente, se va perdiendo hasta casi desaparecer. De repente, una vez que cuantitativamente las nuevas generaciones NO TIENEN DEFENSAS, la aparición de alguno de esos casos, que periódicamente se presentan, sirve de detonante y provoca un brote epidémico que empieza a extenderse provocando alarma social por su alta mortalidad y el elevado número de afectados por poliomielitis paralítica que dejan tras de sí.

De entre todos los ETP, mencionar por lo novedoso y poco conocido en el mundo sanitario y por los propios pacientes, una condición que puede aparecer hasta en un 60% de afectados, lo que se ha venido en llamar recientemente SÍNDROME POST-POLIO (SPP).
Un cuadro que afecta a sobrevivientes de polio que, tras la fase de polio paralítica, disfrutan de un período de estabilidad de la enfermedad per se de entre 15 a 35 años, tras el cual los afectados refieren nuevo episodio de pérdida de fuerza en miembros entonces afectos, o no, fatiga y fatigabilidad con poca capacidad de recuperación de la fuerza, intolerancia al frío, disfagia, casos de alteraciones cognitivas, funciones ejecutivas y mnésicas; signos y síntoma que no pueden ser atribuidas a ningún otro problema, o enfermedad.

Los pacientes entran en un calvario de desencuentros: con el sistema sanitario al no contar con un cuerpo de conocimiento específico del tema; con los médicos, incluidos los especialistas al no disponer de medios diagnósticos efectivos; con los sistemas de inspección al no percibir de ellos el reconocimiento social del hecho y de la situación que vivimos los afectados; e incluso por el desconocimiento personal de la propia situación por parte de los propios afectados.

¿Qué está ocurriendo en estos casos?
Recordad que decíamos que el virus destruía las neuronas del asta anterior, pero que el organismo mediante un fenómeno compensador hipertrofiaba las placas motoras. Estas durante años han venido trabajando de manera forzada, muy por encima de sus posibilidades, hasta llegar a un excesivo sobreuso, entonces mueren y devuelven al paciente poco a poco a una situación en que la compensación no permite que los músculos hagan lo que venían haciendo, se van agotando y la debilidad va creciendo, la capacidad de recuperación se torna cada vez más difícil…. Con lo que la única opción del paciente es DESCANSAR y APRENDER A GESTIONAR LAS ENERGÍAS escasas de que dispone ante el desconcierto de Médicos que no saben lo que le ocurre al paciente, no disponen de medios para medir, monitorizar ni actuar.

La CIE recoge por primera vez en 2010 el grupo G14 como SPP. Está considerado como una Enfermedad Rara y el RD 1851/2009 la incluye entre las 21 patologías que tienen consideración de esperanza de vida reducida.

Papel de las ASOCIACIONES DE PACIENTES.
Desde finales de los 90, los afectados empiezan a organizarse en algunas provincias y surgen asociaciones de pacientes, en concreto AMAPyP se funda en 2012, naciendo como espacio de encuentro entre afectados y familiares; plataforma de discusión y dinamización de la situación de los afectados; brindar medios de apoyo legal, asesoramiento médico y estudio de cada caso; escuela de pacientes; participación en comisiones ciudadanas y sanitarias, participación con el Sistema sanitario en validación de estrategias de abordaje sanitario; incluso propiciamos varios proyectos de investigación sobre la realidad sociosanitaria de los afectados sobrevivientes de la polio en la provincia de Málaga: Estudio Málaga sobre caracterización y prevalencia de afectados de la provincia, Estudio realizado en el CS de el Palo de conocimientos que tienen los pacientes y profesionales sobre el SPP, Estudio realizado en la UMA para identificar un índice para la medición ambulatoria de la fatiga en afectados por el SPP.

Todavía estamos lejos de contar con unidades para la valoración y manejo integral de los Efectos Tardíos de la Polio y el SPP. Por suerte disponemos de algunos protocolos en alguno de los servicios de especialidad como rehabilitación y neurología que no cubren las necesidades que presentamos y demandamos y relaciones formativas con los Centros de Salud.

Somos una cohorte en vías de extinción. Cuando fallezca el último afectado conocido, dejaremos de ser un problema médico y social, pero hasta entonces seguimos porfiando y reclamando el amparo que socialmente precisamos y las atenciones que nuestra situación requiere. De ahí nuestro lema, siempre, P´ADELANTE.

Gracias por vuestra atención y por la oportunidad de poder hablaros sobre nuestra realidad, nuestra historia y nuestras esperanzas que depositamos en gran parte en vuestras manos como cuidadores privilegiados de nuestra salud.

Málaga, 29 de marzo de 2019

Presentación del estudio
Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio
viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00
en la Sala de Juntas de la
Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga,

  AGENDA

12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas.
12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP.
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP.
12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dª. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
D. Ana Cabrera Torres

CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO

Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP.

El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10).

Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados;

1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad.

2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente.

Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos.

En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios.

En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos)

Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica).

Dr. Antonio I Cuesta Vargas

Con motivo de dar visibilidad, tras la firma con la Fundación Unicaja de la colaboración económica en nuestro Proyecto (Fase 1) de Estudio de Investigación del SPP, se realizará la presentación del Estudio y la entrega de los Informes individuales a los partícipes del mismo.

Será este  próximo 8 de febrero, viernes a las 12:00 h, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA). Se prevé una duración de 45 minutos.

En el Acto se presentarán los Resultados del estudio "Indice ambulatorio para evaluar la Fatiga en el Síndrome Postpolio", dirigido por el Dr. Antonio Cuesta-Vargas.

Oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.

Agenda.
12:00 h.- Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA - Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
12:10 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
Dña. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMPyP
Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPyP.
12:15 h.- Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja
Dña. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja.
12:20 h.- Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio"
Dr. Antonio Cuesta Vargas
12:35 h.- Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja.
DEBATE.
Dr. Antonio Cuesta-Vargas
Dña. Gracia Acedo Sánchez
Dr. José Andrés Salazar-Agullo
Dña. Ana Cabrera Torres

Leído en UMA.es

La valoración que hizo el Colectivo La Tralla sobre esta actividad fue negativa, ya que no se tuvo en cuenta la inclusión en la dinámica de la clase como danza integrada.