Charla ante estudiantes de 1º de Medicina de la asignatura de Comunicación, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, 29-03-2019

Dr. José Andrés Salazar Agulló. Médico en Incapacidad Permanente Absoluta. Vocal de Investigación de Asociación Malagueña Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP).

Buenos días a todos. Muchas gracias a la UMA por la implicación social que permite que seamos hoy los pacientes afectados por la polio los que estamos a este lado de la tarima.

La polio puede ser la segunda enfermedad humana en ser erradicada completamente del planeta gracias al esfuerzo coordinado de la comunidad internacional. Un ímprobo trabajo coordinado por la OMS, con participación de colectivos sociales liderados en las últimas décadas por los Rotarios, el soporte económico de la Fundación Bill y Melinda Gates y, sobre todo una realidad que ha sido posible gracias a la disponibilidad generosa, originada por la donación de sus descubridores, los Dres. Salk y Sabin, de las patentes de sus vacunas, cuya alta efectividad ha sido clave para el control real y efectivo de la difusión, y por ende para la erradicación de la Poliomielitis.

Puede resultar paradójico que los futuros médicos reciban una charla sobre una enfermedad que pronto puede pasar a ser historia, si no fuera por la trascendencia que para el colectivo de afectados tiene la necesidad de que los Efectos Tardíos de la Polio, entre los que el Síndrome Post-Polio cobra entidad particular, sea bien conocido por los responsables de su cuidado, y que la sociedad delega en la figura de los Médicos como protagonistas principales de los mismos.

Para que entendáis bien de qué hablo, haré una descripción evolutiva centrada en los últimos sesenta años. Y os pondré un ejemplo con algunos datos personales para mejor comprensión.

Nací en septiembre de 1958. Cuando llegó la estación cálida me vi afectado por el virus de la polio (PV). Un enterovirus que ingresa vía bucal, de transmisión fecal y oral. El 95 % de infectados por el PV, no llegaban a presentar la enfermedad. El 4% padecía un proceso tipo catarral (fiebre, dolor de cabeza, mialgias, diarrea…), mientras que en el 1% de infectados, el PV lograba burlar el cordón defensivo del organismo y atacaba al Sistema Reticular Ascendente, al Bulbo, al Cerebro, y sobre todo al asta anterior de la médula. El PV destruía el cuerpo de gran número de neuronas, que ya no envían impulsos a los músculos, pierden masa, fuerza, capacidad de reacción y deviene paréticos o paralíticos. LO QUE SE CONOCE COMO POLIO PARALÍTICA. Los casos más graves son aquellos en los que el PV afecta a músculos que participan en la respiración y deglución.

Nuestra historia como afectados empieza con un cuadro anodino tipo catarral (fiebre alta, diarrea, cefalea, mialgias…). A la semana o antes, te caes, sin fuerzas…. Y YA NO TE VUELVES A LEVANTAR o lo haces de forma muy diferente a los demás.

A partir de ese momento, veamos cómo evoluciona la situación.

¿Qué ocurre cara al exterior? Lo que conocemos como clínica y su evolución.
Imaginemos un miembro afectado: el MMII derecho, por ejemplo. Hemos dicho que, básicamente, el músculo se atrofia y pierde fuerza.

¿Qué ocurre a partir de esto?
  -El afectado cojea al andar, no puede correr, andar, jugar (¡es un niño!).
  -No se tiene bien en pie: necesita ayuda para vestirse, para andar, sentarse, desplazarse,   no puede hacer lo que la mayoría de personas…
  -Se cae constantemente. Independencia condicionada. Se golpea, aparecen traumas, facturas, dolores…
  -Y qué decir de la situación de aquellos que tuvieron que estar largas temporadas dentro del pulmón de acero porque no eran capaces de respirar por ellos mismos.

El tiempo avanza. Recordad: ¡Es un niño! No tiene los estímulos necesarios para su desarrollo, contar con músculos, tendones y nervios alterados, empieza a acumular deformidades; crece, pero esa pierna no le acompaña; aparecen retracciones, deformidades… La movilidad se ve comprometida, los dolores están presentes. Las oportunidades de ocio, de relaciones, de socialización, son bajas.

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En aquella época surge una tendencia médico quirúrgica intervencionista que trata de aportar mejoras paliativas o reparadoras a los afectados y que se sumaba a la evolución funcional y mecanismos de compensación propios del organismo, y a los procedimientos y cuidados que la familia y los sanitarios de cabecera procuraban (largas sesiones de friegas para estimular los músculos atónicos, estiramientos para las retracciones,…). Intervenciones quirúrgicas dirigidas a corregir deformidades, retracciones, acortamientos, etc. No podemos olvidar el empleo de medios auxiliares de los afectados: bastones, muletas, tutores y bitutores, botas ortopédicas, vendajes, etc., e incluso sillas de ruedas.

¿Y cara al interior? En el propio organismo, ¿Qué sucede?
El organismo debe sobreponerse a la destrucción del cuerpo de las neuronas del asta anterior, SRA, bulbo y la consiguiente desaparición de inervación de gran parte de fibras del músculo al que iba la neurona, el origen de la clínica, proporcional a la destrucción de neuronas. El organismo reacciona reparando a partir de los axones que permanecen intactos, de ellos brotan nuevos axones que inervan con nuevas fibras a los músculos que han quedado huérfanos de ellas. Nuevas conexiones reconectan una parte de músculos que no recibían el impulso eléctrico con lo que se obtiene una recuperación parcial gracias a la hipertrofia de las placas motoras.

De esta forma los SOBREVIVIENTES DE LA POLIO se sumen en un proceso de adaptación constante a un medio para el que su cuerpo, con mermas funcionales, tiene que ir adaptándose constantemente. Vivimos en una sociedad productiva en la que a un obrero, a un funcionario, se le contrata para hacer un trabajo a cambio de un salario, se le asignan medios y se espera que responda como cualquier otro. El cómo lo haga, las consecuencias de ello no están en esa relación… Y ese es el sino del sobreviviente, tiene que hacer lo mismo que los demás, llegar al mismo lugar, pero con un condicionante importante, su esfuerzo es mayor porque el cuerpo que le alberga no tiene los mismos elementos que el de cualquier otra persona sin sus limitaciones.

Llegado a este punto os quiero contar hechos evolutivos de la historia de la polio. Curiosidades a veces, pero en suma, hechos relevantes.

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La polio se conoce desde la antigüedad. Una estela funeraria del Alto Egipto del siglo XI a.C así lo atestigua. En la Edad Media, el Bosco pinta la procesión de los lisiados en la que aparecen algunos afectados. LA POLIO HA EXISTIDO SIEMPRE. Con una particularidad, la propia Naturaleza y el cuerpo humano la mantenían a raya. Había PV y producían casos de polio paralítica. Pero no se describen epidemias como sí ocurrió en el siglo XX.

El PV circulaba en la naturaleza. Había escasa higiene, ¡mucho PV circulando! Entraba en el cuerpo vía fecal oral, ingresaba a organismos protegidos por generaciones de contactos que le habían conferido inmunidad. Se producían algunos casos aislados debido a posibles deficiencias inmunitarias, embarazadas, convalecientes con las defensas bajas, etc.

Con la introducción de mejoras en las condiciones sanitarias, potabilización del agua y tratamiento de aguas residuales, la circulación del PV empieza a mermar, y la protección que esta situación confería al grupo, e individualmente, se va perdiendo hasta casi desaparecer. De repente, una vez que cuantitativamente las nuevas generaciones NO TIENEN DEFENSAS, la aparición de alguno de esos casos, que periódicamente se presentan, sirve de detonante y provoca un brote epidémico que empieza a extenderse provocando alarma social por su alta mortalidad y el elevado número de afectados por poliomielitis paralítica que dejan tras de sí.

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En este contexto, un afectado tiene un papel preponderante en el desarrollo de la polio al ser el principal impulsor para su conocimiento, primero, su control, después, y, actualmente su posibilidad real de erradicación. Se trata de FRANKLIN D. ROOSVELT, 32º presidente de EEUU. A los 39 años, la polio lo confinó a una silla de ruedas muy a su pesar. Se empecinó en que NADIE MÁS SUFRIERA LO QUE ÉL y fue el impulsor de una estrategia de investigación competitiva entre diversos equipos de investigación que condujo al desarrollo de las vacunas. Momento crucial que cambió la actitud de los estadounidenses hacia las enfermedades y la salud pública, y en particular hacia la polio.

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El equipo de Jonas Salk, en 1952, ganó la carrera, desarrolló la vacuna inactivada inyectable que fue probada a gran escala y autorizada en 1955. La guerra contra la polio comenzaba a virar su curso. Regaló la patente a la humanidad y comenzó el control al ser distribuida por todo el orbe conocido. En 1962, Sabin recibe autorización para comercializar su vacuna atenuada oral, sustituye a la anterior y se empiezan a desarrollar las estrategias de difusión, distribución y control camino a la erradicación.

Si el papel de Roosvelt fue importante no lo fue menos la organización social que surge en 1933 en EEUU tras el baile benéfico para la recaudación de fondos en la lucha contra la Polio, impulsado por el presidente Roosvelt, al que siguió en 1938 la creación de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, la Marcha Dimes, la implicación de los Rotarios, el apoyo de la Fundación Gates, etc.

Todo ello ha dado como resultado que la Polio sea declarada erradicada en todo el planeta salvo Afganistán, Nigeria y Pakistán.

¿Pero, qué ocurrió mientras tanto en España?

Igual que el mundo conocido se sumía azotado por las epidemias de polio referidas, España también sufría el mismo azote. Pero, cuando Salk pone a la disposición del mundo su vacuna y la incidencia empieza a mermar drásticamente, la vacuna llega a España ofrecida por los organismos internacionales, por los americanos. En ese momento existe una separación funcional entre Falange y el Ministerio encargado de la salud pública y provisión Sanitaria, pero no se ponen de acuerdo sobre quién debe asumir la vacunación que se les ofrecía casi gratuitamente, y tan sólo se emplean 1700 dosis en 1957, se distribuyen 180.000 dosis en toda España en 1959, ¡de pago! No es hasta 1963 en que se distribuyen 400.000 dosis y casi cuatro millones al año siguiente, cuando se inicia el principio del fin del declive de la polio en España. Tuvimos el último caso en 1989 en Almería. Pero claro, esos cinco años en que no se introdujo la vacuna fueron los peores en la historia de la polio en España con más de 14000 notificaciones y más de 2000 fallecimientos. Algún colectivo de afectados habla de negligencia y trata de hacer ver en las redes sociales y calles en busca de un reconocimiento, e incluso, de un resarcimiento.

¿Cuál es la situación actual de los sobrevivientes de la polio?
Los sobrevivientes nos enfrentamos a una realidad, el proceso evolutivo de la polio ha conducido a una situación de floridos Efectos Tardíos de la Polio (ETP) que convierten nuestro declinar vital en un proceso con una carga de enfermedad, de problemas funcionales y adaptativos superior a la media poblacional. El virus propició un curso evolutivo condicionado por deterioro muscular, neurológico y esquelético, a las que sumar las secuelas evolutivas naturales y los condicionantes sociales que el proceso obró en nosotros.

De entre todos los ETP, mencionar por lo novedoso y poco conocido en el mundo sanitario y por los propios pacientes, una condición que puede aparecer hasta en un 60% de afectados, lo que se ha venido en llamar recientemente SÍNDROME POST-POLIO (SPP).
Un cuadro que afecta a sobrevivientes de polio que, tras la fase de polio paralítica, disfrutan de un período de estabilidad de la enfermedad per se de entre 15 a 35 años, tras el cual los afectados refieren nuevo episodio de pérdida de fuerza en miembros entonces afectos, o no, fatiga y fatigabilidad con poca capacidad de recuperación de la fuerza, intolerancia al frío, disfagia, casos de alteraciones cognitivas, funciones ejecutivas y mnésicas; signos y síntoma que no pueden ser atribuidas a ningún otro problema, o enfermedad.

Los pacientes entran en un calvario de desencuentros: con el sistema sanitario al no contar con un cuerpo de conocimiento específico del tema; con los médicos, incluidos los especialistas al no disponer de medios diagnósticos efectivos; con los sistemas de inspección al no percibir de ellos el reconocimiento social del hecho y de la situación que vivimos los afectados; e incluso por el desconocimiento personal de la propia situación por parte de los propios afectados.

¿Qué está ocurriendo en estos casos?
Recordad que decíamos que el virus destruía las neuronas del asta anterior, pero que el organismo mediante un fenómeno compensador hipertrofiaba las placas motoras. Estas durante años han venido trabajando de manera forzada, muy por encima de sus posibilidades, hasta llegar a un excesivo sobreuso, entonces mueren y devuelven al paciente poco a poco a una situación en que la compensación no permite que los músculos hagan lo que venían haciendo, se van agotando y la debilidad va creciendo, la capacidad de recuperación se torna cada vez más difícil…. Con lo que la única opción del paciente es DESCANSAR y APRENDER A GESTIONAR LAS ENERGÍAS escasas de que dispone ante el desconcierto de Médicos que no saben lo que le ocurre al paciente, no disponen de medios para medir, monitorizar ni actuar.

La CIE recoge por primera vez en 2010 el grupo G14 como SPP. Está considerado como una Enfermedad Rara y el RD 1851/2009 la incluye entre las 21 patologías que tienen consideración de esperanza de vida reducida.

Papel de las ASOCIACIONES DE PACIENTES.
Desde finales de los 90, los afectados empiezan a organizarse en algunas provincias y surgen asociaciones de pacientes, en concreto AMAPyP se funda en 2012, naciendo como espacio de encuentro entre afectados y familiares; plataforma de discusión y dinamización de la situación de los afectados; brindar medios de apoyo legal, asesoramiento médico y estudio de cada caso; escuela de pacientes; participación en comisiones ciudadanas y sanitarias, participación con el Sistema sanitario en validación de estrategias de abordaje sanitario; incluso propiciamos varios proyectos de investigación sobre la realidad sociosanitaria de los afectados sobrevivientes de la polio en la provincia de Málaga: Estudio Málaga sobre caracterización y prevalencia de afectados de la provincia, Estudio realizado en el CS de el Palo de conocimientos que tienen los pacientes y profesionales sobre el SPP, Estudio realizado en la UMA para identificar un índice para la medición ambulatoria de la fatiga en afectados por el SPP.

Todavía estamos lejos de contar con unidades para la valoración y manejo integral de los Efectos Tardíos de la Polio y el SPP. Por suerte disponemos de algunos protocolos en alguno de los servicios de especialidad como rehabilitación y neurología que no cubren las necesidades que presentamos y demandamos y relaciones formativas con los Centros de Salud.

Somos una cohorte en vías de extinción. Cuando fallezca el último afectado conocido, dejaremos de ser un problema médico y social, pero hasta entonces seguimos porfiando y reclamando el amparo que socialmente precisamos y las atenciones que nuestra situación requiere. De ahí nuestro lema, siempre, P´ADELANTE.

Gracias por vuestra atención y por la oportunidad de poder hablaros sobre nuestra realidad, nuestra historia y nuestras esperanzas que depositamos en gran parte en vuestras manos como cuidadores privilegiados de nuestra salud.

Málaga, 29 de marzo de 2019