Hoy, día 28 de febrero, celebramos y festejamos el Día de Andalucía, como provincia andaluza que es Málaga. Pero, también en esta fecha, coincide este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde 2008 se viene celebrando los días 28 ó 29 según el año sea bisiesto o no. Iniciativa que surge de organizaciones europeas que deseaban dar visibilidad a aquellas enfermedades con un menor número de personas afectadas o menos frecuentes, en unos años en que no se conocían y ni siquiera a penas se había oído hablar de ellas. A día de hoy existen casi 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a unos 50 millones de europeos y a 3 millones de españoles. Se considera, en líneas generales, enfermedad rara a aquellas que afectan a un porcentaje muy bajo de la población, a una persona por cada 2.000, y que viene suponer un 7% de la población. Aunque estas enfermedades son muy diferentes unas de otras, dentro de las enfermedades neuromusculares raras, la gran mayoría de ellas comparten características comunes que las auna, como enfermedades crónicas, dolorosas y degenerativas, muchas de ellas, incapacitantes. Al igual, comparten problemáticas tales como la dificultad de acceso y demora en el diagnóstico, la ausencia de tratamiento, medicamentos huérfanos, ausencia de un registro de pacientes, falta de financiación para la investigación... entre otras. De ahí el lema de este año 2018: La investigación es la respuesta. Según el diario La Razón, el estudio ENSERio 2018, que presentó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), refleja, además, que el 47 por ciento de las personas «no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo considera el adecuado». El Síndrome Post-polio (SPP) se considera una enfermedad rara (ORPHA: 2942) debido a su baja prevalencia y comparte las características enumeradas anteriormente. Pero lo que le diferencia con el resto de enfermedades raras es que, afortunadamente, el número de casos va en descenso, y estará sometido a la erradicación de la polio en el mundo, que esperamos sea una pronta realidad. Esta característica es lo que hace más diferente y “raro” si cabe al SPP, en cuanto a prevalencia y existencia. Es también lo que frena la inversión y financiación para la investigación. Teniendo en cuenta que la media de edad de un paciente con SPP, en España, está en torno a los 58-59 años (edad aproximada en el resto del mundo libre de polio), de aquí a 20-30 años habrá desaparecido el problema con las últimas personas afectadas, siempre que no se descuide la vacunación contra la polio y no prolifrenen los grupos antivacunas. Por otro lado, los niños que están siendo infectados hoy día en aquellos territorios donde la polio es una enfermedad endémica, tristemente van a ser objeto de estudio e investigación dentro de unos años, bien porque su esperanza de vida es menor o por las circunstancias geopolíticas, culturales o religiosas de los países donde les ha tocado nacer.
A pesar de todo ello, las personas que un día fuimos infectados por el virus de la polio y en la actualidad estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio, no perdemos la esperanza ni cejamos en el intento de demandar aquellas medidas necesarias que nos faciliten nuestro día a día y mejoren nuestra calidad de vida. Esa es una de las finalidades por las que existen las asociaciones de pacientes, y Amapyp es un ejemplo de ello.
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"La reina Aregonda es el primer caso documentado de poliomielitis", según Verónica Gallien24/2/2018 La arqueóloga francesa Véronique Gallien desveló en el ciclo de charlas "In Tempore Sueborum" esta autopsia histórica
Leído en La Región.
El PSOE valora que el Gobierno andaluz "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía"22/2/2018 El secretario general del PSOE de Málaga, José Luis Ruiz Espejo, ha destacado este miércoles ante más de una treintena de colectivos y asociaciones que el Gobierno andaluz, que preside Susana Díaz, "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía". Leído en 20 minutos.
El Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) y 22 asociaciones de pacientes mantuvieron un encuentro con el objetivo de analizar el anuncio realizado por la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, en el que aseguró que Málaga tendrá su tercer hospital dentro de seis años.
Asociaciones de pacientes que acudieron a la reunión convocada por el Colegio de Médicos de Málaga:
IMPACTOS:
La previsión es que la construcción del centro sanitario se realice en cinco años, una vez licitado y adjudicado el proyecto Málaga tendrá un nuevo hospital en el que la Junta invertirá 230 millones de euros. Así lo ha anunciado la consejera de Salud, Marina Álvarez, antes de que comenzara una reunión con el grupo de expertos que ha estado analizando en el último año la situación de la sanidad malagueña y revisando las tendencias sociodemográficas, organizativas y tecnológicas, con el objetivo de proponer la mejor opción para dar respuesta a los retos que se plantean ahora y en el futuro a los hospitales malagueños. La construcción del centro sanitario se realizará en cinco años, una vez licitado y adjudicado el proyecto.
* Se aplicará siempre que la valoración de su carencia no haya variado durante un tiempo suficiente. El Tribunal Supremo ha aceptado que quienes padezcan un mínimo del 45% en su grado de discapacidad podrán acceder a la jubilación anticipada siempre que la valoración de su carencia no haya variado durante un tiempo suficiente, debido a que se les podrá aplicar el decreto que así lo fija. Leído en 20 minutos.
El próximo día 19 de febrero, a las 11:30 h. realizaremos una visita guiada a la exposición Laberinto de emociones. Museo de los sentidos, en el espacio expositivo de Diputación de Málaga, en calle Pacífico, 54. La visita es gratuita y dura, aproximadamente, media hora. Después de la misma, hay un taller de artes plásticas. Ponemos a vuestro servicio la furgoneta de Amapyp, para aquellas personas que tengan problema de desplazamiento. Las personas interesadas en acompañarnos, pueden contactar con nosotros en el teléfono 617555033. Laberinto de Emociones" Es una exposición adaptada a la diversidad funcional, donde se tienen en cuenta las diferentes características personales del público que la visita. No solo hemos pensado en la accesibilidad del continente, sino también del contenido, realizando diferentes actividades y talleres, pensados para facilitar la comprensión, interiorización y deleite de las obras, por parte del público. Dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER-T, que llevamos se encuadra la charla coloquio del próximo día 6 de febrero, a las 17h, en nuestra sede, Centro Ciudadano Bailén, sito Calle Natalia, 40 (Mercado de Bailén)
En esta ocasión, el Dr. Marceliano Herranz nos hablará sobre Características de la afectación de polio. Entrada libre hasta completar aforo. |
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