Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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El Síndrome Postpolio y el Día de las Enfermedades Raras

28/2/2018

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Hoy, día 28 de febrero, celebramos y festejamos el Día de Andalucía, como provincia andaluza que es Málaga. Pero, también en esta fecha, coincide este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde 2008 se viene celebrando los días 28 ó 29 según el año sea bisiesto o no. Iniciativa que surge de organizaciones europeas que deseaban dar visibilidad a aquellas enfermedades con un menor número de personas afectadas o menos frecuentes, en unos años en que no se conocían y ni siquiera a penas se había oído hablar de ellas.

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A día de hoy existen casi 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a unos 50 millones de europeos y a 3 millones de españoles. Se considera, en líneas generales, enfermedad rara a aquellas que afectan a un porcentaje muy bajo de la población, a una persona por cada 2.000, y que viene suponer un 7% de la población.

Aunque estas enfermedades son muy diferentes unas de otras, dentro de las enfermedades neuromusculares raras, la gran mayoría de ellas comparten características comunes que las auna, como enfermedades crónicas, dolorosas y degenerativas, muchas de ellas, incapacitantes. Al igual, comparten problemáticas tales como la dificultad de acceso y demora en el diagnóstico, la ausencia de tratamiento, medicamentos huérfanos, ausencia de un registro de pacientes, falta de financiación para la investigación... entre otras. De ahí el lema de este año 2018: La investigación es la respuesta.

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Según el diario La Razón, el estudio ENSERio 2018, que presentó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), refleja, además, que el 47 por ciento de las personas «no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo considera el adecuado».

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El Síndrome Post-polio (SPP) se considera una enfermedad rara (ORPHA: 2942) debido a su baja prevalencia y comparte las características enumeradas anteriormente. Pero lo que le diferencia con el resto de enfermedades raras es que, afortunadamente, el número de casos va en descenso, y estará sometido a la erradicación de la polio en el mundo, que esperamos sea una pronta realidad. Esta característica es lo que hace más diferente y “raro” si cabe al SPP, en cuanto a prevalencia y existencia. Es también lo que frena la inversión y financiación para la investigación. Teniendo en cuenta que la media de edad de un paciente con SPP, en España, está en torno a los 58-59 años (edad aproximada en el resto del mundo libre de polio), de aquí a 20-30 años habrá desaparecido el problema con las últimas personas afectadas, siempre que no se descuide la vacunación contra la polio y no prolifrenen los grupos antivacunas. Por otro lado, los niños que están siendo infectados hoy día en aquellos territorios donde la polio es una enfermedad endémica, tristemente van a ser objeto de estudio e investigación dentro de unos años, bien porque su esperanza de vida es menor o por las circunstancias geopolíticas, culturales o religiosas de los países donde les ha tocado nacer.

A pesar de todo ello, las personas que un día fuimos infectados por el virus de la polio y en la actualidad estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio, no perdemos la esperanza ni cejamos en el intento de demandar aquellas medidas necesarias que nos faciliten nuestro día a día y mejoren nuestra calidad de vida. Esa es una de las finalidades por las que existen las asociaciones de pacientes, y Amapyp es un ejemplo de ello.
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"La reina Aregonda es el primer caso documentado de poliomielitis", según Verónica Gallien

24/2/2018

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La arqueóloga francesa Véronique Gallien desveló en el ciclo de charlas "In Tempore Sueborum" esta autopsia histórica

El sarcófago número 49 hallado en la basílica de Saint-Denis hace sesenta años centró la conferencia de la arqueóloga francesa Véronique Gallien, que explicó en el ciclo "In Tempore Sueborum" del Foro La Región los entresijos de la autopsia de la reina merovingia Aregonda. "Es el mejor estudio de una autopsia antigua que se ha presentado en Europa", introdujo a la invitada Jorge López Quiroga, comisario de la exposición sobre el mundo suevo.

Gallien se unió a las excavaciones que en 1959 inició Michel Flaury y pronto se dio cuenta de la importancia del personaje. "Aregonda es la primera mujer de rango regio conocido que se enterró en esta basílica de París, considerada el panteón real de Francia", indicó la arqueóloga. 

La investigación de esta reina llegó casi a la actualidad, ya que todavía en 2017 se hallaron los cuadernos de excavación del primer arqueólogo que la estudió y hace un par de años se encontraron varios objetos de metal y de tejido en un depósito de París que correspondían a esta reina merovingia.


¿Quién fue Aregonda?

Esta reina fue esposa de Clotario I, que también estaba casado con su hermana Ingonda. "Ella misma le pidió a Clotario que buscase un hombre para su hermana y él optó por casarse con ella", explica la investigadora. Fredegunda, la llamada "reina sangrienta" por asesinar a todo el que optaba al trono, fue nuera de Aregonda. Gracias a la autopsia realizada se pudo averiguar que murió con 61 años.

Un 35 de pie

El análisis clínico de la reina Aregonda revela que no estaba bien de salud. "Es el caso de poliomielitis documentado más antiguo de la Historia", explicó la investigadora francesa, ya que Aregonda presentaba anomalías en el pie derecho. "Calzaba un 35", añadió. Artrosis y posiblemente obesidad se suman a los achaques de esta reina, que murió entre el 579 y el 580, rodeada de joyas que suponen, según la investigadora, "una documentación única de objetos preciosos de la época".
Además, sus pulmones estaban embalsamados con un "ácido benzoico" típico de la época.

Leído en La Región.
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El PSOE valora que el Gobierno andaluz "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía"

22/2/2018

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José Luis Ruiz Espejo y María José Sanchez sobre las nuevas leyes sociales PSOE
El secretario general del PSOE de Málaga, José Luis Ruiz Espejo, ha destacado este miércoles ante más de una treintena de colectivos y asociaciones que el Gobierno andaluz, que preside Susana Díaz, "sigue avanzando en derechos sociales en Andalucía".

Así lo ha asegurado Ruiz Espejo, que ha participado en un acto celebrado en la sede de la ONCE en la capital en el que también han estado el portavoz socialista en el Ayuntamiento de Málaga, Daniel Pérez; y la portavoz socialista de Igualdad en el Parlamento de Andalucía, Soledad Pérez.

Para Ruiz Espejo, la apuesta social de la Junta se concreta en la creación de tres nuevas leyes, como son, ha dicho, la Ley autonómica de Renta Mínima de Inserción Social, la de Atención a la Discapacidad y la de Servicios Sociales. En el caso de la primera, ha asegurado que la iniciativa del Gobierno andaluz "beneficiará a 7.700 familias en la provincia de Málaga", dentro de la estrategia de la Junta "de seguir ampliando derechos y de demostrar que hay otra forma de gobernar pese a la situación económica que existe a nivel general en el conjunto español".

En este punto, ha incidido en que el Estado del bienestar "es el gran patrimonio que tenemos en Andalucía" incidiendo, además, que "incluso en tiempos de crisis se ha permitido crear una arquitectura para proteger a la ciudadanía con menos recursos para conservar su cuarto pilar y es una apuesta que hoy queremos compartir con todos los colectivos y asociaciones de la provincia de Málaga".

Por ello, dentro de la campaña #ConquistandoDerechos, los socialistas andaluces han desarrollado una agenda de actos por toda la comunidad autónoma y por la provincia con especial hincapié en informar a los colectivos que trabajan con las personas en mayor situación de vulnerabilidad. "Son los principales destinatarios de estas tres leyes", ha concluido.

Por su parte, la consejera de Igualdad de la Junta, María José Sánchez Rubio, ha reivindicado la importancia de consolidar los "derechos de ciudadanía" dentro de los servicios sociales que se prestan a los ciudadanos.

"Al igual que ocurre con la salud, para los socialistas dar a acceso universal a toda la ciudadanía con determinados problemas sociales es una ayuda que debemos cubrir desde lo público con prestaciones garantizadas, colocamos a las personas en el centro de la acción política", ha valorado, al tiempo que ha explicado que, dentro del catálogo de servicios, se incluye la Renta Mínima de Inserción Social y la Atención a las Personas con Discapacidad.

En este sentido, ha agregado que desde la Junta "seguimos trabajando en esta materia", recordando que este pasado martes se aprobó el decreto que regula la contratación social "lo que garantiza, en igualdad de oportunidades, trabajar con la iniciativa no lucrativa y con el tejido asociativo en materia de contratación pública, dando cercanía y representatividad a colectivos destacados como el de los discapacitados, que incluye a 700.000 personas en nuestra tierra, o de 120.000 personas en el caso de la Renta Mínima".

Para ello, ha asegurado Sánchez Rubio, la Junta de Andalucía ha previsto un gasto de 1.300 millones de euros para el desarrollo de la Ley de Atención a la Discapacidad o de 200 millones de euros para el desarrollo de la Renta Mínima de Inserción Social en 2018. "No hablamos sólo de una declaración de intenciones, son políticas que tienen consagrado ya unos presupuestos que están aprobados y que dan estabilidad a Andalucía", ha concluido.

Leído en 20 minutos.
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Médicos y pacientes crean Observatorio 2024 para velar por el cumplimiento de los plazos del tercer hospital

21/2/2018

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El Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) y 22 asociaciones de pacientes mantuvieron un encuentro con el objetivo de analizar el anuncio realizado por la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, en el que aseguró que Málaga tendrá su tercer hospital dentro de seis años.


El presidente del Colegio de Médicos, Juan José Sánchez Luque, valoró positivamente el compromiso adquirido ahora por la administración andaluza pero advirtió que “médicos y pacientes debemos estar pendientes de que se cumplan los plazos del nuevo centro. Es necesario que el proyecto cuente con informes que garanticen y avalen su accesibilidad”. Para ello, propuso la creación del Observatorio 2024, formado por médicos y pacientes. El Observatorio estará coordinado por la directora del área de Relaciones con las Asociaciones de Pacientes de la institución colegial, María José Llamas, presente en la reunión junto con el vocal de Hospitales del Colegio de Médicos, José Luis Pastrana, coordinador del encuentro al que también acudió la abogada del Commálaga, Cristina Sarmiento.

El Dr. Pastrana incidió en que es necesaria la “buena voluntad por parte de las administraciones para que se pueda llegar a un acuerdo sobre los terrenos”. Asimismo, recordó que se debe contar con la opinión de los pacientes.
Para Sánchez Luque otro aspecto importante es que se deben garantizar los servicios que actualmente ofrece La Noria y concretar no sólo su futura ubicación sino también la de entidades que tienen su sede allí, como son Fundación Luis Olivares o Casa Ronald McDonald.

Plan Estratégico Global

El Colegio de Médicos insistió en que la administración andaluza debe poner en marcha un Plan Estratégico Global que contemple no sólo la construcción del nuevo centro hospitalario junto al Hospital Materno Infantil sino que tenga en cuenta los siguientes puntos claves:

  • - Un centro sanitario en la zona Este de la ciudad que cuente con el consenso de Diputación y Junta de Andalucía.
  • - Garantías para el futuro del Hospital Regional no sólo en cuanto a su función sino también en lo relativo a la contratación de personal.
  • - Soluciones a las carencias actuales que padece la sanidad de Málaga y a la falta de camas en los próximos seis años.
  • - Soluciones para el Hospital Marítimo.
  • - Soluciones para el CHARE del Guadalhorce, que no está funcionando a pleno rendimiento.
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Durante el encuentro, muchos de los pacientes se mostraron escépticos, pues ya han pasado diez años desde que la Junta de Andalucía anunciase la construcción de un macrohospital en la capital, promesa que quedó en el aire.

La cita tuvo lugar en el salón de actos de La Noria, edificio propiedad de la Diputación Provincial y en cuyos terrenos iría ubicado el nuevo hospital.

Asociaciones de pacientes que acudieron a la reunión convocada por el Colegio de Médicos de Málaga:

  • Cruz Roja.
  • Cudeca.
  • Casa Ronald MacDonald.
  • Fundación Andrés Olivares.
  • Autismo Málaga.
  • Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible.
  • Asociación de Familiares de Enfermos Esquizofrénicos (Afenes).
  • Asociación de Padres de Niños con Parálisis Cerebral (Amappace).
  • Asociación de Pacientes Anticoagulados de Málaga (Apam).
  • Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (Amapyp).
  • Asociación Malagueña de Enfermos de Artritis Reumatoide (Amare).
  • Asociación de Diabéticos de Málaga.
  • Asociación de Personas con Obesidad.
  • Asociación Malagueña de Espina Bífida.
  • Asociación de Pacientes con Fibrosis Quística.
  • Asociación de Dato Cerebral Málaga (Adacema).
  • Asociación de Lucha de Enfermos del Riñón (Alcer).
  • Asociación de Lesionados Medulares (Aspaym).
  • Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (Alma).
  • Asociación de Pacientes con Fibromialgia de Málaga (Apafima).
  • Fudeca de Andalucía.
  • Asociación Enfermos del Crohn y Colitis Ulcerosa (Accu).
  • Aufu.
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  • Leído en el Colegio Oficial de Médcos (COMMálaga)

IMPACTOS:
  • Acta Sanitaria.
  • Médicos y pacientes.
  • Diario Sur.
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Salud invertirá 230 millones en un nuevo hospital en Málaga

20/2/2018

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La previsión es que la construcción del centro sanitario se realice en cinco años, una vez licitado y adjudicado el proyecto
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La consejera de Salud se reunió con el grupo de expertos que ha analizado la situación de la sanidad malagueña.
Málaga tendrá un nuevo hospital en el que la Junta invertirá 230 millones de euros. Así lo ha anunciado la consejera de Salud, Marina Álvarez, antes de que comenzara una reunión con el grupo de expertos que ha estado analizando en el último año la situación de la sanidad malagueña y revisando las tendencias sociodemográficas, organizativas y tecnológicas, con el objetivo de proponer la mejor opción para dar respuesta a los retos que se plantean ahora y en el futuro a los hospitales malagueños. La construcción del centro sanitario se realizará en cinco años, una vez licitado y adjudicado el proyecto.


En la definición del nuevo modelo hospitalario de Málaga han participado profesionales de múltiples disciplinas, colegios profesionales, asociaciones de pacientes, colectivos vecinales, organizaciones sindicales, la Universidad de Málaga y el propio Ayuntamiento de la ciudad, a través del Consejo Social Ciudadano. Esta estructura de participación ha permitido garantizar la implicación directa en el proyecto de más de 300 personas (en su mayoría, profesionales) a través de los diferentes grupos de interés. Por tanto, destaca el alto grado de consenso y diálogo del proyecto.


"El compromiso del Gobierno andaluz con esta propuesta es firme y hoy la debatiremos con más profundidad en la reunión que tendremos con los integrantes de este grupo, que lidera José Luis García Arboleya", ha dicho la titular de Salud. "Quiero agradecer el trabajo que han estado desarrollando estos profesionales durante todos estos meses para que esta propuesta se convierta en un proyecto participativo, lo que lo ha hecho sin duda más complejo, pero más rico, en cuanto permite integrar todas las visiones, todas las necesidades y todas las expectativas, tanto de profesionales como de la población", ha añadido. Según Álvarez, esta integración se hace con responsabilidad, pensando en el presente y en el futuro y en los retos de los sistemas sanitarios, como son el envejecimiento de la población, la cronicidad, los avances tecnológicos, la I+D+i, la formación y la docencia y la sostenibilidad, entre otros.


En total, se han constituido 18 grupos profesionales, de diferentes disciplinas y niveles asistenciales (hospitalaria y primaria, principalmente de base, tanto sanitarios como no sanitarios), que se estructuran por áreas asistenciales (como pueden ser Urgencias, Cuidados Intensivos, Cirugía, Hospitalización, Área Ambulatoria, Cronicidad, Cáncer, Pediatría, Ginecología y Obstetricia, Diagnóstico por Imagen, Laboratorios, Docencia, Investigación, Sistemas de Información, Central de Compras, etc.). El trabajo en equipo ha sido la tónica que ha dominado durante todos estos meses, según la consejera de Salud.


Un proyecto de vanguardia e innovador
El modelo de organización hospitalaria propuesto es un proyecto de vanguardia e innovador, orientado a la ciudadanía y garante de la accesibilidad y la equidad, primando la seguridad y la calidad para pacientes y profesionales, respetuoso con el entorno, eficiente y sostenible. El modelo propone el trabajo en red y coordinado entre hospitales y atención primaria, alineándose con las líneas estratégicas de la Consejería. Asimismo, es un modelo que pone énfasis en la humanización de la asistencia: la intimidad, la confortabilidad y la personalización de la atención sanitaria. La innovación tecnológica es también clave en este modelo para favorecer la continuidad y la modernización de la asistencia, como también lo es que tenga en cuenta las necesidades de docencia (pregrado y postgrado), formación e investigación.


El nuevo modelo hospitalario propuesto para Málaga mantiene la diferenciación de las dos áreas hospitalarias actuales: la del Hospital Regional y la del Hospital Virgen de la Victoria. Se propone la construcción de un nuevo edificio que sustituya al Hospital General actual y con capacidad para unas 800 camas. El centro tendrá habitaciones individuales y será un edificio muy tecnológico, en la línea de hospital de tercer nivel y competitivo. Los expertos recomiendan que sea una ubicación próxima, que aproveche toda la infraestructura hospitalaria existente, concentrando en una misma área geográfica la atención y asegurando que los espacios son suficientes para crecer en un futuro ante nuevas necesidades. Del mismo modo, en la ubicación prima la accesibilidad a la población, con buenas conexiones para el tráfico rodado y el transporte público.


El grupo de expertos sigue trabajando, paralelamente, en un plan funcional para el futuro modelo hospitalario de Málaga que permita organizar la asistencia de los dos hospitales de la ciudad para ofrecer una atención integral al paciente. Por tanto, se seguirán manteniendo reuniones entre los grupos constituidos para este proyecto.


La previsión es que ese plan funcional pueda remitirse al Servicio Andaluz de Salud para su análisis antes del verano. "El compromiso de la Junta de Andalucía con Málaga es firme y fuerte, por lo que vamos a dar la máxima prioridad y celeridad a este proyecto, como hemos manifestado desde el principio; desde el SAS se estudiarán y valorarán los aspectos técnicos y requisitos del plan funcional lo antes posible", ha subrayado Álvarez, quien ha avanzado que "estamos preparados para responder económicamente a este proyecto sin demorarlo". De hecho, la intención de la Junta es poder licitar la redacción del proyecto de obras antes de que acabe el año.


Para la máxima responsable de la Administración sanitaria es importante poner en valor las actuaciones que han permitido ir dando respuesta a las necesidades actuales y las que seguirán haciéndolo hasta que este proyecto sea una realidad. Ha destacado que han sido diferentes las reformas acometidas, las incorporaciones tecnológicas, los nuevos servicios puestos en marcha y los avances experimentados en la asistencia sanitaria en Málaga. Así, ha recordado la puesta en marcha del Hospital Valle del Guadalhorce y el Hospital de Ronda, que han supuesto dos importantes inversiones que han redundado en una mejor asistencia hospitalaria para la provincia.


La consejera andaluza ha expresado que es consciente de que algunas de las infraestructuras existentes se han quedado pequeñas, antiguas y que necesitan ser sustituidas por otras instalaciones más amplias, modernas y adaptadas a lo que necesitan los profesionales. El grupo de expertos ha preguntado a los profesionales de los dos hospitales malagueños qué áreas priorizarían y entre ellas han trasladado áreas como Urgencias, cuyas obras están a punto de adjudicarse. Álvarez se ha comprometido a ir acometiendo estas mejoras progresivamente mientras se construye el nuevo hospital.

  • Leído en Noticias de la Junta.
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El Supremo establece en un 45% el mínimo de discapacidad para la jubilación anticipada

15/2/2018

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* Se aplicará siempre que la valoración de su carencia no haya variado durante un tiempo suficiente.
* Afecta a todos aquellos ciudadanos incluidos en el decreto 1851/ 2009, relativo a, entre otros colectivos, las víctimas de la talidomida.

El Tribunal Supremo ha aceptado que quienes padezcan un mínimo del 45% en su grado de discapacidad podrán acceder a la jubilación anticipada siempre que la valoración de su carencia no haya variado durante un tiempo suficiente, debido a que se les podrá aplicar el decreto que así lo fija.

La sentencia que señala esta doctrina, que ha sido divulgada por la Asociación El Defensor del Paciente y por la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite), afecta a todos aquellos ciudadanos incluidos en el decreto 1851/ 2009, relativo a, entre otros colectivos, las víctimas de la talidomida.

El citado decreto afecta a las personas que padezcan una discapacidad en relación con las siguientes enfermedades: "Discapacidad intelectual (antes retraso mental), parálisis cerebral, síndrome de Down, síndrome de Prader Willi, síndrome X frágil, osteogénesis imperfecta, acondroplasia, Fibrosis Quística, Enfermedad de Wilson, Trastornos del espectro autista, anomalías congénitas secundarias a Talidomida, secuelas de polio o síndrome postpolio".

En síntesis, nuestro Tribunal Supremo (TS) se hace eco de aquellas situaciones en las que se encuentran muchos trabajadores a quienes, padeciendo alguna de estas enfermedades y un grado de discapacidad superior o igual al 45% a la fecha de solicitud de la jubilación anticipada, no les había sido concedida ésta porque no acreditaban haber trabajado 15 años desde que padecen la discapacidad.
Leído en 20 minutos.
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Visita a  la Exposición "Laberinto de emociones. Museo de los sentidos", 19 de febrero

14/2/2018

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El próximo día 19 de febrero, a las 11:30 h. realizaremos una visita guiada a la exposición Laberinto de emociones. Museo de los sentidos, en el espacio expositivo de Diputación de Málaga, en calle Pacífico, 54.

La visita es gratuita y dura, aproximadamente, media hora. Después de la misma, hay un taller de artes plásticas.

Ponemos a vuestro servicio la furgoneta de Amapyp, para aquellas personas que tengan problema de desplazamiento.

Las personas interesadas en acompañarnos, pueden contactar con nosotros en el teléfono 617555033.

Laberinto de Emociones" Es una exposición adaptada a la diversidad funcional, donde se tienen en cuenta las diferentes características personales del público que la visita. No solo hemos pensado en la accesibilidad del continente, sino también del contenido, realizando  diferentes actividades y talleres, pensados para facilitar la comprensión, interiorización y deleite de las obras, por parte del público.

Un apasionado recorrido artístico, por los diferentes tipos de emociones: felicidad, tristeza, sorpresa, miedo, asco, ira... Todas desde el subjetivo punto de vista de los diferentes artistas, que exponen sus obras.es la lógica continuidad de “Museo de los Sentidos”, donde invitamos al espectador a seguir explorando en su propio yo. Podremos ver: cerámica, pintura, video-arte, fotografía, escultura, arte conceptual, instalaciones, literatura ilustrada, grafitti, danza, música y poesía; Cada autor cuelga la atmósfera desnuda de sus obras, explorando otras experiencias con el espectador, retándolo a que interprete el utópico discurso tejido de confidencias.

Muchas veces no nos damos cuenta de la importancia que las emociones representan en nuestras vidas; la inteligencia emocional ha demostrado ser una herramienta básica para nuestra salud mental y es, sin duda, una forma de empoderarnos frente a la vida, de convertirnos en personas mucho más preparadas para el día a día. ¡Mucho más felices!
  • Leído en Agenda Cultura. Diputación de Málaga.
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Charla Escuela de Salud: Características de la afectación de polio, 6 de febrero

3/2/2018

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Dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER-T, que llevamos se encuadra la charla coloquio del próximo día 6 de febrero, a las 17h, en nuestra sede, Centro Ciudadano Bailén, sito Calle Natalia, 40 (Mercado de Bailén)

En esta ocasión, el Dr. Marceliano Herranz nos hablará sobre Características de la afectación de polio.

Entrada libre hasta completar aforo.
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