Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Conmemoramos el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

4/12/2022

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Este año, la conmemoración por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se ha llevado a cabo en el Auditorio del Centro Pompidou. Donde han asistido el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, el concejal de Derechos Sociales y Accesibilidad, Francisco Pomares, y otros ediles de la corporación municipal; la delegada de Inclusión, Ruth Sarabia, el presidente de la Agrupación Málaga Accesible, Alfredo de Pablos y representantes de las 78 entidades que conforman esta Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible.
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En esta edición, la Agrupación de Desarrollo ha reconocido la labor realizada por seis personas en favor de las personas con discapacidad de Málaga. En concreto, a Rafael Varo Navarro, jefe de Accesibilidad y soporte operativo Metro; a Concepción de la Rubia Montero, responsable de Participación Ciudadana del Hospital Universitario Virgen de la Victoria; a Nieves Prieto García, técnica de Promoción de Salud, Unidad de Prevención y Promoción de Salud. Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce; a Pilar Quirós, periodista de Diario Sur en reconocimiento a su trabajo en favor de las personas con discapacidad; a Margarita Romero Díaz, funcionaria del Ayuntamiento de Málaga (Servicios Operativos y Playas); y a Francisco José Aguilar Campos, ex-seleccionador de Baloncesto en silla de ruedas (BSR).




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El pleno del Ayuntamiento de Rincón de la Victoria aprueba, por unanimidad, el Manifiesto por el Día Mundial de la Polio 2022

31/10/2022

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27-10-2022.- Este año se ha procedido a hacer la lectura del Manifiesto por el Día Mundial de la Polio, en el pleno del Ayuntamiento de Rincón de la Victoria, gracias a la moción institucional presentada por el grupo Socialista, solicitando la adhesión de la Corporación al completo.

La lectura ha contado con la voz del Dr. José Andrés Salazar, como vecino del municipio, como afectado y como miembro de la Junta Directiva.

Tras la lectura, fue aprobado por unanimidad.

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  • Vídeo de la intervención (Facebook).

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  • Vídeo del Pleno (Youtube). Minuto 1:02:26

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Minuto 0:59:57
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Manifiesto por el Día  Mundial de la Polio 2022

23/10/2022

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MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO 2022

Hoy, 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, las personas supervivientes afectadas por la poliomielitis os recordamos a todos que AÚN SEGUIMOS AQUÍ.

Fuimos testigos de la situación pandémica que cercenó numerosas vidas, la que nos afectó causándonos limitaciones, dolor y sufrimiento de intensidad y expresividad progresiva hasta el fin de nuestros días.

Hace dos años una pandemia hasta entonces desconocida encendió las alarmas, el Covid-19 amenazaba nuestra supervivencia como especie. Difícil reponerse del impacto visual que la ingente cantidad de fallecimientos produjo, de la multitud de afectados que ocasionó o del sufrimiento social, familiar y personal que causó. No olvidemos que, a día de hoy, la Covid, aún persiste como realidad de consecuencias luctuosas y dolorosas.

En nuestro ánimo late con fuerza la ingente respuesta social y la extraordinaria implicación del sector científico con su esfuerzo colectivo y solidario haciendo frente a tan perniciosa amenaza. Los logros propiciados, antes impensables por lo inesperados y por la escasa probabilidad de que se dieran, fueron posible tras la masiva aportación de recursos, implementación de esfuerzos e implicación de cualificados equipos: remedios minimizando el sufrimiento, freno a la progresión y barreras a su extensión.

Mención especial al diseño, producción y distribución de vacunas. En tiempo récord, recuperamos la esperanza y se normalizó la cotidianidad que tan brusca y peligrosamente habíamos perdido.
Paradójicamente, mientras se avanza en el cerco a la Covid y sus variantes y se minimiza su potencial dañino, repunta una enfermedad de la que estábamos convencidos sería en el corto plazo la segunda enfermedad en humanos que iba a ser erradicada: LA POLIOMIELITIS.

Por motivos sabidos (guerra, radicalismo religioso o político, pobreza extrema, falsas informaciones alentando el negacionismo…), persisten focos sobre los que se incide en pos de la erradicación efectiva: Pakistán y Afganistán. Sabemos que hasta 33 países reportan casos de polio paralítica tras la vacuna. La vacunación, en numerosos países, se ha visto suspendida o demorada, constata la OMS, también el suministro, distribución y conservación. El menoscabo en la estrategia de erradicación de la polio facilita la aparición de casos y brotes en numerosas zonas del planeta. Lo vemos durante este 2022 en zonas libres de polio, Malawi y Mozambique, y en otras impensables por su alto grado de desarrollo: Israel y Nueva York. Y, qué decir de la presencia de trazas de virus polio en aguas fecales de Londres. Epidemiológicamente sabemos que la presencia de un caso (que no sea producido por la vacuna), sugiere la existencia de más de 200 contagios a su alrededor.

¿El virus de la polio está volviendo a circular sin control? Por de pronto la gobernadora de NY ha decretado el estado de alarma sanitaria, limitado a un año. A nivel global se intensifica la vacunación para evitar la propagación intracomunitaria. La cobertura vacunal ha descendido en no pocas zonas por debajo del 70%. ¡Ojo, sólo por encima del 98% la erradicación será posible! ¡Ojo, la protección efectiva exige no bajar del 95%! ¡No podemos bajar la guardia ni escatimar esfuerzos para su logro!

Desde el anterior día mundial de la polio, los afectados por la polio, comprobamos que nuestras expectativas de lograr mejores cotas de sensibilización social y ser mejor atendidos por el sistema sociosanitario no están a la altura de lo que necesitamos. Los cambios introducidos por la pandemia y la gestión que de ella se desprenden no han ayudado.

Apreciamos gran retraso en el acceso, valoración y puesta al día de nuestra situación de discapacidad. La accesibilidad a consultas médicas se ha deteriorado, en atención primaria y en atención especializada. Añoramos el contacto interpersonal, las consultas telefónicas
han primado frente al necesario contacto directo. El considerable retraso en la valoración de la dependencia incide negativamente en nuestra condición de salud. Nuestras actividades como asociación se han reducido a la mínima expresión, tanto en nuestra sede, como en centros de salud u hospitales.
Afortunadamente, han visto la luz los resultados de la 2ª fase del proyecto de investigación sobre Fatiga en el Síndrome Post Polio, en colaboración con la Universidad de Málaga, con patrocinio de Fundación Unicaja y la propia Asociación. A nivel nacional, el Senado al ratificar la Ley de Memoria Democrática reconoce a las personas sobrevivientes afectadas por la polio como víctimas de negligencia por retraso en la introducción de la vacuna en España que dejó desprotegida a población vulnerable produciendo un importante número de afectados por la polio, la mayoría aún seguimos vivos. La ley insta a desplegar estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida con medidas efectivas socio-sanitarias y laborales e investigar para aportar soluciones y remedios.

Las personas afectadas por la Polio REIVINDICAMOS.

  1. Mejoras en la accesibilidad y atención en consultas de atención primaria y especializada.
  2. Agilización de trámites y adecuar la valoración del grado de discapacidad por limitaciones de efectos tardíos de la polio en el desempeño de actividades instrumentales y básicas.
  3. Tratamientos individualizados y personalizados que permitan recuperar y/o mantener nuestra calidad de vida.
  4. Ayudas técnicas efectivas (sin agravios entre comunidades) que satisfagan nuestras necesidades, dotadas económicamente, y sin merma de nuestra economía personal.
  5. Agilidad en el proceso de valoración, equidad en el dictamen de grado dimanado de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), y que recoja la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
  6. Consideración de los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y la patobiografía, y facilite el acceso a prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
  7. Formación de los profesionales sanitarios en Efectos Tardíos y Síndrome Post Polio.
  8. Que la información sobre la Polio alcance a los actores involucrados en la atención social y sanitaria: desde facultades a centros de atención, sin olvidar a las asociaciones de afectadas por la Polio.
  9. Elaboración de un registro nacional de personas Supervivientes de Polio que visibilice objetivamente a las personas afectadas posibilitando planes de manejo y seguimiento.
  10. Investigación de las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida, y la consideración del Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, con su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, las personas afectadas por ésta, pedimos a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.


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Puedes descargar el Manifiesto aquí

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Actividades en torno al Día Mundial de la Polio  2022

16/10/2022

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Tras el parón de la pandemia, AMAPyP retoma los eventos que, en torno al Día Mundial de la Polio (24 de octubre), habitualmente realizamos. Este año con más ímpetu, si cabe, al haber conseguido el tan ansiado local para nuestras actividades. Os informamos de ello:

Día 21 (Viernes): Mesa informativa en Acera de la Marina (junto a Diputación), en horario de 10:00 a 14:00 horas.
Día 24 (Lunes): Mesas informativas en los diferentes Centros Sanitarios que a continuación se relacionan, en horario de 10:00 a 14:00 horas:
Hospital Regional (Carlos Haya , Hospital Civil), Hospital Clínico Virgen de la Victoria y Centro de Salud Jesús Cautivo (Calle Sevilla)
Día 25 (Martes): Fiesta de Socios, con la Cuarentuna de Marbella, en la Nueva Sede, en Plaza de la Biznaga, 9 Local Bajo 29006-Málaga, a las 18:00 horas.
Día 27: (Jueves): Concierto de nuestro Coro la Tradición, con Canalla String Quartet y el Dúo Esencia Malagueña, en el Contenedor Cultural de la UMA, a las 19:30 horas. Boulevar Luis Pasteur, 23

¡Os esperamos!

  • Nueva dirección postal de nuestra nueva sede:

Plaza de la Biznaga, 9. Local Bajo.
Málaga- 29006

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Manifiesto Día Mundial de la Polio 2021

18/10/2021

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El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.


Desde el año pasado, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria.

2020 supuso un avance en el trabajo por la erradicación de la Polio en el mundo. La OMS declaró el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose.

No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la  estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado.

La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas, al no poder contar con atención directa desde hace más de año y medio, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema socio-sanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente.

El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio, los ETP (Efectos Tardíos de la Polio) y el SPP (Síndrome Postpolio) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser. La pandemia se lo llevó por delante. 

Aún nos quedan esperanzas en que los proyectos legislativos en marcha recojan algunas de las necesidades, que las personas afectadas por la Polio, venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas por lo que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, a nivel socio-sanitario y a nivel laboral, tanto para los trabajadores acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas.

Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. Así como se agilicen los trámites en los Centros Bases de Valoración de la Discapacidad.

3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales.

4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.

6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio.

9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS
EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

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Actos en torno al Día Mundial de la Lucha contra la Polio 2021

18/10/2021

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El 24 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la  Poliomielitis, os informamos de los actos que se van a celebrar en torno a ese día:

19 octubre, a las 18:00h. Charla coloquio Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio". Como en ocasiones anteriores, será a través de la plataforma Jitsi Meet. Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herranz López. 

El enlace de la reunión es el siguiente:
https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP

Si accedes desde el ordenador el nombre de la Sala es:

EscueladeSaludConocer-T.Asoc.AMAPyP

22 de octubre, de 10:00h a 14:00h. Mesa informativa. Plaza la Merced.

Esperamos que nos puedas acompañar a lo largo de la mañana.

24 de octubre.
  • Manifiesto Día Mundial de la Polio. Difusión.
  • Karaoke solidario, a partir de las 13:00h, incluye plato de paella, sorteos y sorpresas!!!!!! Será en el Centro Social y Cultural La Nave, C/ Cerrajeros,9 29009 Málaga  (donativo 4€). Confirmación asistencia:
Llamando a los teléfonos: 617 555 033  ó al 629 458 323   o al correo:  amapyp@gmail.com

Si no puedes asistir y quieres colaborar con nosotros, puedes hacer un donativo al número de cuenta de la Asociación:

UNICAJA IBAN ES74 2103 3061 25 0030006546

  • Iluminación de las fachadas del Ayuntamiento de Málaga. y de la Colegiata de Santa María de Antequera.
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Para hacer visible el día Mundial de la Polio puedes poner en tus redes sociales este cartel como foto de perfil y el hashtag #SeguimosAquíAfectadosPolio

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La lucha contra la polio, más presente que nunca

5/11/2020

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by CiudadConAlma        4 noviembre, 2020        in Salud
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La lucha contra la polio, más presente que nunca
El 24 de octubre es el Día Mundial de la lucha contra una de las enfermedades más desconocidas: la poliomielitis. La fiebre, el dolor de cabeza, los vómitos, la rigidez en el cuello y el dolor en las articulaciones son algunos de los síntomas de una afección que invade el sistema nervioso y que puede llegar a causar la parálisis en cuestión de horas.
En España, un brote de poliovirus golpeó a varias generaciones de niños entre 1956 y 1963, provocando alrededor de 2.000 muertes y graves discapacidades físicas a muchos de los supervivientes.

En nuestra provincia, la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio lleva décadas informando y concienciando sobre una enfermedad olvidada tanto por las instituciones como los ciudadanos. El motivo en la mayoría de los casos es la desinformación.

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¿Qué es exactamente la polio? Se trata de una enfermedad, provocada por el poliovirus, que causa la muerte del 5 al 10% de quienes la sufren y produce una parálisis irreversible en una de cada 200 infecciones, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Otro de los muchos nombres que recibe es el de “parálisis infantil”, debido a que afecta sobre todo a menores de 5 años.

Desde el colectivo malagueño subrayan que la lucha contra la polio no acaba con las secuelas, hoy se enfrentan a unos síntomas similares a los que experimentaron en la enfermedad aguda debido al Síndrome Postpolio (SPP). Este es un trastorno, derivado de la polio, que consiste en que las neuronas motrices afectadas por el virus envejecen prematuramente y comienzan a fallar progresivamente, provocando síntomas como la fatiga, la atrofia muscular y articular, el aumento de la debilidad muscular y la intolerancia al frío, entre otros.

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La OMS no reconoció el Síndrome Postpolio como enfermedad hasta el 2010, por eso se trata de uno de los síndromes actuales más desconocidos para la mayoría de los médicos y aún carece de tratamiento. La Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio reclama una atención integral sobre este síndrome, así como como ayudas ajustadas a las necesidades de cada uno de los pacientes.

La covid-19 ha obligado a la asociación a aplazar las actividades que suele organizar cada 24 de octubre por el Día Mundial de la lucha contra la Polio,  pero en nuestra mano queda no olvidar la “carrera contrarreloj” en la que se encuentran sumidos y aportar nuestro granito de arena a este colectivo.


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Una buena noticia es que los casos de poliovirus salvaje en el mundo se han disminuido más de 99% desde 1988, cuando se calculaba que había unas 350.000 personas afectadas en más de 125 países. Esta cifra se redujo a 33 casos notificados en 2018. De las tres cepas de poliovirus salvaje existentes (tipo 1, tipo 2 y tipo 3), el poliovirus tipo 2 se erradicó en 1999, y no se han dado casos de poliovirus de tipo 3 desde el último notificado en Nigeria en noviembre de 2012.

En la actualidad, Afganistán, Nigueria y Pakistán son los únicos países en los que se siguen dando casos de polio. Podría parecer, entonces, que se trata de una enfermedad lejana, pero lo cierto es que mientras exista un solo infectado, ningún niño está exento de contagiarse. El poliovirus se importa fácilmente a un país libre de polio y puede propagarse rápidamente en poblaciones no inmunizadas, según advierte la OMS. No erradicar podría dar lugar a más de 200.000 casos nuevos al año en todo el mundo en el transcurso de una década. De ahí la necesidad de concienciar a la población sobre la importancia de combatir este virus.


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En Málaga esta importantísima labor la llevan a cabo las mujeres y hombres de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y la Postpolio, que recientemente ha publicado el Manifiesto por el Día Mundial contra la Polio 2020

Desde Ciudad con Alma os animamos a compartir esta publicación y a que nos contéis en los comentarios vuestra forma de colaborar en la lucha contra esta enfermedad.


Autora del artículo: Ana Eva Jiménez


Leído en Ciudad con alma.
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Nota de prensa y Manifiesto. Día  Mundial de la Polio, 2020

20/10/2020

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JUSTICIA CONTRARRELOJ

La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), despliega cada año, en el mes de octubre, todos los recursos disponibles para conseguir las metas deseadas.

En el Día Internacional de la lucha contra la Polio, pretendemos aglutinar el mayor número de apoyos institucionales y mediáticos para conseguir la atención que el colectivo necesita tras décadas de olvido. Se nos acaba el tiempo, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, no son conscientes de ello. Todos creen que LA POLIO es un tema del pasado (ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico), pero los supervivientes de la misma SEGUIMOS AQUÍ con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impiden continuar con la VIDA NORMAL que durante años hemos llevado, o intentado al menos. Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible.

​La anómala situación que se presenta este octubre de 2020 debida a las restricciones legales y las autoimpuestas en un colectivo de alto riesgo, provoca que se ponga especial énfasis en la lectura y difusión del Manifiesto, que anualmente se redacta, para poner blanco sobre negro las demandas que solicitamos en esta “carrera contrarreloj” que mantiene el Colectivo, dejando para momentos más propicios el resto de las actividades que habitualmente desarrollamos. 

MANIFIESTO  24 DE OCTUBRE 2020 (AMAPyP)

El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.

En este año 2020, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el Coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria.

2020 ha supuesto un avance en el trabajo por la Erradicación de la Polio en el mundo. Recientemente, la OMS ha declarado el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose.

No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado.

La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas al no poder contar con atención directa en los últimos meses, y previsiblemente en los próximos, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema sociosanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente.

El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio. sus Efectos Tardíos (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser, la pandemia se lo llevó por delante.

Aún nos quedan esperanzas de que el Pacto de Toledo, próximo a finalizar sus deliberaciones, recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la Polio venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas como recogen las Proposiciones No de Ley, y que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas.

Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.
  1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad.
  2. ​Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.
  3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales.
  4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.
  5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
  6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
  7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio.
  8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio.
  9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.
  10. .Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta
, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
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Manifiesto  de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible por el Día Internacional de las Personas  con Discapacidad, 2019

2/12/2019

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Lectura del Manifiesto 2019 y Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio

29/10/2019

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Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!
Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.
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