Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP)
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Nota de prensa y Manifiesto. Día  Mundial de la Polio, 2020

20/10/2020

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JUSTICIA CONTRARRELOJ

La Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), despliega cada año, en el mes de octubre, todos los recursos disponibles para conseguir las metas deseadas.

En el Día Internacional de la lucha contra la Polio, pretendemos aglutinar el mayor número de apoyos institucionales y mediáticos para conseguir la atención que el colectivo necesita tras décadas de olvido. Se nos acaba el tiempo, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, no son conscientes de ello. Todos creen que LA POLIO es un tema del pasado (ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico), pero los supervivientes de la misma SEGUIMOS AQUÍ con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impiden continuar con la VIDA NORMAL que durante años hemos llevado, o intentado al menos. Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible.

​La anómala situación que se presenta este octubre de 2020 debida a las restricciones legales y las autoimpuestas en un colectivo de alto riesgo, provoca que se ponga especial énfasis en la lectura y difusión del Manifiesto, que anualmente se redacta, para poner blanco sobre negro las demandas que solicitamos en esta “carrera contrarreloj” que mantiene el Colectivo, dejando para momentos más propicios el resto de las actividades que habitualmente desarrollamos. 

MANIFIESTO  24 DE OCTUBRE 2020 (AMAPyP)

El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.

En este año 2020, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el Coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria.

2020 ha supuesto un avance en el trabajo por la Erradicación de la Polio en el mundo. Recientemente, la OMS ha declarado el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose.

No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado.

La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas al no poder contar con atención directa en los últimos meses, y previsiblemente en los próximos, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema sociosanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente.

El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio. sus Efectos Tardíos (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser, la pandemia se lo llevó por delante.

Aún nos quedan esperanzas de que el Pacto de Toledo, próximo a finalizar sus deliberaciones, recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la Polio venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas como recogen las Proposiciones No de Ley, y que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas.

Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.
  1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la Polio, que hoy sufren los efectos tardíos de la enfermedad.
  2. ​Que se actualice la valoración de los grados de discapacidad en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.
  3. Que recibamos, las personas afectadas, tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según necesidades individuales y condiciones personales.
  4. Que sean concordantes las ayudas técnicas a las necesidades sin sufrir merma por el coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.
  5. Que sean equitativos los grados dimanados de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otros), en valoración y agilidad de la misma, favoreciendo la autonomía personal y el respeto a la dignidad de las personas afectadas.
  6. Que se consideren los Efectos Tardíos de la Polio como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de las personas afectadas, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
  7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la Polio.
  8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a las personas afectadas por la Polio.
  9. Que se elabore un registro nacional de personas Supervivientes de Polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.
  10. .Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de las personas sobrevivientes afectadas, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para, de su conocimiento, aportar cuantas mejoras nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta
, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
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Manifiesto  de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible por el Día Internacional de las Personas  con Discapacidad, 2019

2/12/2019

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Lectura del Manifiesto 2019 y Mesas informativas por el Día Mundial de la Polio

29/10/2019

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Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!
Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.

Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.
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Manifiesto 2019. Día Mundial de la Polio

21/10/2019

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MANIFIESTO 2019
DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención.

Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar.

Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto.

La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos.

Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos.

Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria:

1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.

2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.

3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales.

4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.

5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo,
la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados.

6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.

7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.

8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.

9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

#SeguimosAquíAfectadosPolio
AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
Octubre 2019

manifiesto_amapyp_2019.pdf
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El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento  de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que  puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
Día Mundial de la Polio 2019
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Actividades en torno al Día Mundial de la Polio

3/10/2019

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Mañana, viernes día 4, se inaugura la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, con ella se da inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre).

El día 8, dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER´-T, el Dr. Marceliano Herranz impsartirá la charla 'Evolución de la polio con la edad, en los afectados de AMAPyP'.

Los días 15 y 16, se desarrollará el Taller de Envejecimiento Activo, gracias a Codisa-Predif y Predif-Málaga.

El día 23, se dará lectura al Manifiesto 2019 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera.

El día 24, Día Mundial de la Polio, se colocarán Mesas informativas en diferentes espacios: en calle Larios se ubicará la mesa oficial, en el Centro de Valoración de la Discapacidad (Centro Base de Málaga), en los hospitales Regional (Carlos Haya), Civil y Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el H. Comarcal de Antequera y Centro de Salud de Antequera.

Por la tarde, asistiremos a la entrega de los premios solidarios de la VI Gala Ictus,  que organiza la Asociación Mercader, en la que será reconocida la labor de AMAPyP y la de su Coro La Tadición. Nuestro más sincero agradecimiento por este reconocimiento público.

Este mismo día, los Ayuntamientos de Málaga y Antequera lucirán una banderola conmemorativa, y la Colegiata Santa María la Mayor de Antequera se iluminara esa noche, para recordar a todos que #SeguimosAquíAfectadosPolio especialmente en este día #SeguimosAqui_24octPolio



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Manifiesto por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

3/12/2018

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MANIFIESTO
Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Las personas con discapacidad o personas con diversidad funcional, tal y como recoge el
Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, son aquellas con deficiencias previsiblemente permanentes y que al interaccionar con cualquier tipo de barreras limitan o impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

La discapacidad surge de confrontar lo que queremos hacer, lo que podemos hacer y el entorno que nos facilite el hacerlo. Es el entorno el que determina la discapacidad. La deficiencia física, sensorial, cognitiva, orgánica o mental implica dificultades objetivas para realizar determinas tareas, pero es el entorno, la falta de equidad y el incumplimiento de la ley lo que dificulta, excluye, discrimina y discapacita.

Tal y como contempla el Real Decreto Legislativo, en 2017 tendría que haber terminado el proceso iniciado con el milenio de adaptación y accesibilidad universal de ámbitos, entornos, productos, procesos y servicios de todo tipo. Sin embargo, para desesperación del colectivo de personas con discapacidad las administraciones en un ejercicio de dejación de sus funciones y de manera sistemática, han incumplido sus obligaciones de ser garantes de nuestros derechos y vigilantes de su cumplimiento.

En la actualidad las personas con discapacidad nos encontramos en una situación de indefensión. Disfrutamos de un marco legal que protege todos nuestros derechos, pero el grado de cumplimiento es mínimo por parte de las distintas administraciones que no han implementado lo contemplado en leyes de carácter general en legislación técnica aplicable, creado los procedimientos de inspección de su cumplimiento, ni los procedimientos sancionadores que incluyan las sanciones por discriminación que contempla actualmente la ley.

Actualmente, la accesibilidad en aquellos ámbitos y entornos de titularidad particular pero de concurrencia pública depende, en su mayor parte, de la voluntad ciudadana del cumplimiento de la ley, porque es de sobra conocido que las distintas administraciones, de oficio, no vigilan, y que solo a partir de denuncias, y no siempre, se inician los procedimientos sancionadores.

Y mientras esperamos observamos, entre otras cosas, que:

Más del 70% de las viviendas en régimen de comunidad de vecinos son inaccesibles.

Personas mayores y personas con discapacidad, en un número que no se ha determinado, viven prisioneras en sus casas.

La movilidad urbana, con el uso del transporte público y el derecho a la intermodalidad no está garantizada. Sin cadena de movilidad asegurada, transporte público accesible física, sensorial y cognitivamente, con continuidad en el servicio es imposible una vida en inclusión, ya que ir al trabajo, al centro de estudio, a centros de ocio y cultura, se convierte en imposible. Frecuentemente la discapacidad conlleva movilidad reducida y si no se garantiza que puedes llegar y a tiempo, a las personas con discapacidad se nos hace difícil ser sujetos activos en la sociedad.

El acceso a locales de concurrencia pública. La Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible realizó un estudio de 1500 locales en 2017, presentando 950 denuncias al Ayuntamiento de Málaga por incumplimiento de normativa. Todavía estamos esperando respuesta. En todo caso un 60% de locales son inaccesibles. Esta situación se agrava en el resto de la provincia, ya que la oferta disminuye junto al tamaño de la población. Y la accesibilidad cognitiva ni se plantea.

Aceras con ocupación excesiva de espacio público por mesas y mobiliario de hostelería. Mobiliario urbano no accesible, aceras con suelo irregular que obstaculiza el tránsito a personas mayores y PMR, pendientes laterales pronunciadas, rebajes en los pasos de peatones mal ejecutadas. No se respetan la necesaria creación de itinerarios alternativos accesible en las innumerables obras que se realizan en las calles.

Personas sordas se enfrentan diariamente a la falta de intérpretes en los ámbitos académicos, en centros de Salud, Urgencias y Hospitales, así como en sus relaciones y trámites con las administraciones públicas. Condenadas a la incomunicación.

La tasa de paro en nuestro colectivo (2016) es del 28,6% 9,1 puntos más que el resto de la población. La falta de oferta de formación profesional y específica para el colectivo de personas con discapacidad cognitiva incide en esta situación. El cumplimiento de reserva de plazas y de clausulas sociales ayudaría a paliar este déficit.

La enseñanza no es inclusiva. Los alumnos con necesidades educativas especiales no deben ser incorporados por criterios de edad exclusivamente a los distintos niveles educativos, deben ser considerada la idoneidad evolutiva. La evaluaciones de estos alumnos deben ser prácticas, útiles y funcionales. Faltan profesores de Pedagogía terapéutica, monitores y asistentes para alumnado con grandes de necesidades de apoyo físico (tetraplejias con o sin lenguaje oral). El profesorado no recibe la adecuada formación.

La atención temprana debe prolongarse más allá de los seis años. Debe incluirse en la cartera común del Sistema Nacional de Salud para que en toda España se sigan criterios parecidos en su abordaje.

La sanidad no es accesible. Además de los problemas generales que sufrimos como pacientes, las consultas no son accesibles, no disponen de camillas exploratorias adecuadas. Las pruebas diagnosticas no disponen de equipos adecuados compatibles con personas de movilidad reducida y de ancianos. Los hospitales no disponen de suficientes habitaciones accesibles.

Se ha acabado el tiempo de sensibilizar, de solicitar, de pedir.

Ha llegado el tiempo de EXIGIR:

Exigir de nuestras administraciones que cumplan y hagan cumplir lo establecido en defensa de nuestros derechos.

Exigir de nuestros representantes sociales que abandonen su zona de confortabilidad en el trato con los representantes de las distintas administraciones y además de colaborar en el trabajo legislativo desciendan a la exigencia de su desarrollo y cumplimiento.

Exigir a la sociedad que deje de aceptar como asumible que vecinos, amigos y familiares sean sistemáticamente discriminados por ser personas con discapacidad. La sociedad no puede admitir como normal las dificultades que sufrimos diariamente el colectivo de personas con discapacidad, que como ellos, solo buscamos ser sujetos activos, dueños de nuestro destino y con derecho a la felicidad que todos buscamos.
Málaga, Diciembre de 2018

Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible

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Antequera se une a la celebración del Día Internacional de la lucha contra la Polio

29/10/2017

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El Sol de Antequera.
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"Seguimos estando aquí", el llamamiento de los afectados por la polio y postpolio

29/10/2017

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La Crónica, pág. 10. Del sábado 28 de octubre al viernes 3 de noviembre.
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Afectados por la polio demandan en Antequera asistencia sanitaria específica

26/10/2017

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ALFONSO NÚÑEZ.- El 24 de octubre se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis y de cara a la conmemoración de año los afectados por esta enfermedad han querido enviar un mensaje muy claro a los dirigentes políticos, profesionales sanitarios y al resto de la sociedad: “seguimos estando aquí y estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida”, ha manifestado este lunes Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpoilio (AMAPyP), en el Ayuntamiento de Antequera.

Miembros de la entidad y otros enfermos se han dado cita hoy en el patio del Palacio Consistorial para leer un manifiesto en el que han reiterado una asistencia sanitaria específica. Así, reclaman la creación de unidades de Atención Clínica, para la atención de las personas afectadas por la polio “que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad”; tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman su calidad de vida, y que se forme a los médicos de atención primaria y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con esta enfermedad. “Si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar”, ha subrayado Teresa Cruces, delegada de AMAPyP en Antequera.

Desde la entidad también solicitan que lo efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda; que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando; que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico, ni haya agravios comparativos entre comunidades autónomas; que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio, y que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

En AMAPyP hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que no se llevan a cabo ni se ponen en práctica, “hartos de que una parte de la comunidad médica niegue nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2009, pero que por falta de protocolos quede a criterios personales de quienes nos atienden”, recalcan en su manifiesto.

En este sentido, consideran que ya es hora de de que los gobernantes asuman su responsabilidad ante el colectivo “que ya ha sido suficientemente agraviado”. “No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, en las cuales recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado”, recuerdan en el documento.

Mesa redonda y fotografía
El Hospital Comarcal de Antequera también se ha sumado a la conmemoración de este Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis organizando sus II Jornadas sobre los efectos tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio para el 25 de octubre.

La sala de usos múltiples del centro acogerá esta actividad, que comenzará a partir de las 10:30 horas. Una mesa redonda centrará estas segundas jornadas en las que se hablará de los últimos conocimientos sobre el Síndrome Postpolio, de la visión ortopédica del “El individuo con poliomielitis en fase tardía”, también sobre “Medidas físicas y ortésicas en pacientes con secuelas de poliomielitis” y de experiencias como la de Teresa Cruces Velasco.

Junto a esta jornadas se ha organizado la exposición fotográfica ‘Rostros de la polio’, que se podrá ver en la planta baja del Hospital Comarcal de Antequera desde hoy hasta el 10 de noviembre.

Leido en Las 4 esquinas, diario local de Antequera.
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La capital conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis

25/10/2017

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Málaga capital ha conmemorado este viernes el Día Internacional de la Lucha contra la Polio en un acto organizado por la Asociación Malagueña de afectados Polio y Postpolio (AMAPyP).

EUROPA PRESS. 24.10.2017

El primer teniente de alcalde, Carlos Conde, y varios miembros de la Corporación municipal han asistido este martes a este acto conmemorativo.

La asociación ha realizado un manifiesto donde ha querido recordar que "los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchas necesidades y nuevos problemas que necesitan atención".

"Al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida", han indicado en el manifiesto.

Asimismo, AMAPyP ha expuesto que las personas afectadas por la polio, "llevamos más de una década reivindicando una asistencia sanitaria específica, que necesitamos y que no tenemos. Se han olvidado de nosotros".

"Si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar", ha indicado la asociación, añadiendo que "queremos aprovechar este día para enviar un mensaje alto y claro a los políticos, nuestra condición requiere atención multidisciplinar; coordinación médica, que no nos hagan ir de consulta en consulta".

MANIFIESTO

AMAPyP ha manifestado estar "hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de que una parte de la comunidad médica niegue nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2009".

Asimismo, han reivindicado que "exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, en las cuales recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado"

Por último, la asociación ha manifestado que "pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía seguimos estando aquí, luchando por sobrevivir, en un mundo que nos lo puso fácil", ha concluido.

Leído en 20 Minutos.
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