Laura Moniche, afectada por la polio desde los dos años

Las víctimas de la poliomielitis exigen su reparación, en "Solidarios"

El programa explicará cómo las personas afectadas por la enfermedad de la polio están consideradas víctimas del franquismo, por la ley de Memoria Democrática, y dedicará también un reportaje a la salud mental en la infancia.

Comunicación RTVA | 12 enero 2025

"Solidarios" tratará la enfermedad de la polio en su primer programa del año. Las personas afectadas por la poliomielitis están consideradas víctimas del franquismo en la Ley de Memoria Democrática. La negativa de la dictadura a reconocer la existencia de la enfermedad en las décadas de los años 50 y 60 del siglo pasado hizo que muchos niños y niñas la contrajeran, lo que les causó parálisis en las extremidades, graves problemas respiratorios e incluso la muerte. Hoy esas personas exigen al Estado el reconocimiento y la reparación a los que está obligado por ley.

Para tratar este tema, el programa entrevistará a Javier García, presidente de Cota Cero, una asociación de personas con discapacidad entre las que hay enfermos de poliomielitis. Juan Antonio Rodríguez, profesor de Historia de la Universidad de Salamanca, explicará qué tipo de enfermedad es la polio, ya que se trata de una infección por un virus, que se llama poliovirus, que existen o existían tres tipos de poliovirus salvajes. Ahora mismo ya solo existe el uno, porque los restantes, el dos y el tres, han sido erradicados.

"Solidarios" contará con el testimonio de andaluces afectados por esta enfermedad.
Por último, "Solidarios"  dedicará su espacio a la salud mental en los menores y los adolescentes. Una organización como UNICEF le da a esto una vital importancia, de ahí que cuente con un consejo asesor de chicos y chicas que les orienta en las estrategias para defender los derechos de la infancia. La opinión de este grupo, en nuestro caso en Andalucía, también se proyecta a las más altas instancias. Ellos y ellas, menores de edad, desempeñan una función que consideran imprescindible: incorporar sus voces para el diseño de las actividades, estrategias y acciones de promoción de sus derechos ante los responsables políticos. UNICEF se apoya en este grupo para realizar los estudios que permiten después obtener una radiografía de la situación de los más jóvenes, sus problemas y posibles soluciones.

El programa se despedirá con la emisión del cortometraje ganador de la segunda edición del Premio Canal Sur Radio y Televisión Discapacidad y Medios de Comunicación. Un galardón que la televisión pública de Andalucía otorga junto a Cocemfe Sevilla. Se titula "Barreras invisibles" y está realizado por estudiantes de Comunicación Audiovisual de la Universidad hispalense.

Fecha de emisión: domingo 12 de enero, a partir de las 09:30 horas, en Canal Sur Televisión.

Los 5.000 olvidados por la polio sufren un envejecimiento prematuro a los 50

- Los afectados piden a Sanidad un circuito asistencial y un programa de rehabilitación para sobrellevar los dolores persistentes

- Tuvieron una infancia "traumática" y, ahora, a los 50 años "se nos ha roto la vida"

Eugenio Jiménez, Mª José Martínez, José Vicente García y Concha Diciena; cuatro afectados por el síndrome de la postpolio / FERNANDO BUSTAMANTE

Lluís Pérez
València27 OCT 2024 7:00

Motorizados sobre cuatro ruedas. Así llegan a las instalaciones de Levante-EMV cuatro pacientes diagnosticados con el síndrome de postpolio: José Vicente García, Eugenio Jiménez, Concha Diciena y Mª José Martínez, vicepresidenta de la asociación de polio y síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana. Son cuatro voces, pero hablan en nombre de los 120 miembros de la entidad, aunque estiman que son cerca de 30.000 las personas afectadas en toda España y 5.000 en la autonomía valenciana, aunque no hay un registro concreto. El pasado jueves se celebró el Día Mundial de la Polio y protestaron frente a la Conselleria de Sanidad para reivindicar la puesta en marcha de un protocolo de atención para estos enfermos; prometido en 2017, pero aún inexistente.

"No queremos dar pena, queremos reivindicar nuestras necesidades porque vivimos con una enfermedad degenerativa que, lamentablemente, acabará con nosotros", explica Mª José. Los cuatro fueron menores contagiados con poliomelitis antes de la implantación tardía de la vacuna en nuestro país. "Fue una negligencia del régimen franquista", apunta Concha; su enfermedad se incorporó a la Ley de Memoria Histórica en 2023. Tuvieron una infancia "traumática" con ingresos hospitalarios, algunos en el sanatorio u hospital de la Malvarrosa como José Vicente; cirugías y tratamientos para combatir sus problemas de movilidad, óseos y musculares.

Su infancia fue difícil, pero consiguieron salir adelante. Mª José fue maestra durante 40 años en un colegio, José Vicente se dedicó al mundo de la hemodialisis, Concha estudió Farmacia y Eugenio fue nadador paralímpico, el primer oro valenciano en esta disciplina, se licenció en Antropología y Enfermería y se ha dedicado una vida entera a trabajar por el colectivo de personas con discapacidad. Todos ellos han tenido sus proyectos de vida, sus familias, sus sueños y aspiraciones hasta la llegada del síndrome de postpolio.

A María José le sobrevino a los 50, cuando se cayó "de forma tonta" y se rompió la tibia y el peroné. A José Vicente le arrolló un repentino cansancio con rigidez en su pierna derecha a los 49 años; a Eugenio, a los 63. Concha, en cambio, comenzó con los síntomas a los 35 años tras dar a luz a su segunda hija. "Se te rompe la vida a los 50 años", confiesa José Vicente.

Grupo de afectados por la polio el jueves en València en el Día Mundial de la Polio / FERNANDO BUSTAMANTE

Cómo es vivir con este síndrome

"Sufrimos un envejecimiento repentino dos décadas antes de lo habitual", resume Mª José. Sin embargo, es solo una manera de resumir los síntomas con los que lidian a diario. Entre ellos, están la debilidad y atrofia muscular, la pérdida de la función muscular, la fatiga física y mental, dolor en las articulaciones, intolerancia al frío, insuficiencia circulatoria o escoliosis, es decir, curvatura en la columna vertebral. Y, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no se mejora; los síntomas se recrudecen con el paso del tiempo. Casi todo ellos comenzaron usando una muleta para ayudarse a andar; luego, dos; y, ahora, los cuatro van en silla de ruedas motorizada.

No solo lo padecen, sino que han de lidiar con un sistema de salud que no está preparado para atenderlos porque es una enfermedad "muy sensorial", cuyo diagnóstico se realiza, básicamente, a través de la electromiografía. En el caso de José Vicente, tardó una década para ser diagnosticado porque su neurólogo negaba "la existencia de este síndrome, reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se acogía al envejecimiento para justificar sus síntomas. "¿A los 49 años?", ironiza. "Es necesario preparar a los médicos que nos han de tratar", demanda. No solo a los facultativos, también al personal de Enfermería, Fisioterapia, entre otros porque su tratamiento es multidisciplinar. "Vamos en peregrinación por las especialidades -, relata Concha-. Queremos centros de referencia donde no tengamos que contar lo mismo 23 veces y sentirnos arropados". Hay tanta desinformación que varios usuarios han ido a Urgencias y "los han devuelto a casa sin ningún tratamiento", lamenta la vicepresidenta de la asociación.

En consecuencia, sus demandas se centran en cubrir estas carencias. Reclaman a la Conselleria de Sanidad una reunión; la tuvieron con el gobierno del Botànic y están a la espera de una con el actual conseller Marciano Gómez, aunque se han reunido con representantes de Presidencia de la Generalitat. Y demandan cuatro cuestiones: formación continuada para el personal sanitario a través del EVES, un protocolo de actuación desde Atención Primaria al ámbito hospitalario donde se detalle el circuito asistencial de los pacientes con polio y el síndrome postpolio; un registro de personas afectadas y, la más importante, un plan especializado de rehabilitación. "Sabemos que uno eficiente es difícil porque Primaria está saturada y la fisioterapia pública es muy limitada", relata Eugenio, el cual ha ocupado cargos en la Conselleria de Sanidad.

Otras secuelas sociales

La vida les ha vuelto a poner a prueba; no solo en cuanto su estado físico, también en el psicológico porque el síndrome les ha hecho reordenar sus prioridades. "Llevabas un ritmo de vida antes; ahora no lo puedes soportar por mucho que quieras o por muy luchador que hayas sido", relata Eugenio. José Vicente, por su parte, sufrió una depresión, superada gracias a la escritura. Y es que no solo tuvo que asumir adaptarse a su nueva realidad, sino sufrir las consecuencias económicas: "me quedé con menos de la mitad del sueldo que cobraba al conseguir la incapacidad total".