El Síndrome Postpolio y el Día de las Enfermedades Raras

28/2/2018

Hoy, día 28 de febrero, celebramos y festejamos el Día de Andalucía, como provincia andaluza que es Málaga. Pero, también en esta fecha, coincide este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde 2008 se viene celebrando los días 28 ó 29 según el año sea bisiesto o no. Iniciativa que surge de organizaciones europeas que deseaban dar visibilidad a aquellas enfermedades con un menor número de personas afectadas o menos frecuentes, en unos años en que no se conocían y ni siquiera a penas se había oído hablar de ellas.

A día de hoy existen casi 7.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a unos 50 millones de europeos y a 3 millones de españoles. Se considera, en líneas generales, enfermedad rara a aquellas que afectan a un porcentaje muy bajo de la población, a una persona por cada 2.000, y que viene suponer un 7% de la población.

Aunque estas enfermedades son muy diferentes unas de otras, dentro de las enfermedades neuromusculares raras, la gran mayoría de ellas comparten características comunes que las auna, como enfermedades crónicas, dolorosas y degenerativas, muchas de ellas, incapacitantes. Al igual, comparten problemáticas tales como la dificultad de acceso y demora en el diagnóstico, la ausencia de tratamiento, medicamentos huérfanos, ausencia de un registro de pacientes, falta de financiación para la investigación... entre otras. De ahí el lema de este año 2018: La investigación es la respuesta.

Según el diario La Razón, el estudio ENSERio 2018, que presentó ayer la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), refleja, además, que el 47 por ciento de las personas «no tiene tratamiento o, si lo tienen, no lo considera el adecuado».

El Síndrome Post-polio (SPP) se considera una enfermedad rara (ORPHA: 2942) debido a su baja prevalencia y comparte las características enumeradas anteriormente. Pero lo que le diferencia con el resto de enfermedades raras es que, afortunadamente, el número de casos va en descenso, y estará sometido a la erradicación de la polio en el mundo, que esperamos sea una pronta realidad. Esta característica es lo que hace más diferente y “raro” si cabe al SPP, en cuanto a prevalencia y existencia. Es también lo que frena la inversión y financiación para la investigación. Teniendo en cuenta que la media de edad de un paciente con SPP, en España, está en torno a los 58-59 años (edad aproximada en el resto del mundo libre de polio), de aquí a 20-30 años habrá desaparecido el problema con las últimas personas afectadas, siempre que no se descuide la vacunación contra la polio y no prolifrenen los grupos antivacunas. Por otro lado, los niños que están siendo infectados hoy día en aquellos territorios donde la polio es una enfermedad endémica, tristemente van a ser objeto de estudio e investigación dentro de unos años, bien porque su esperanza de vida es menor o por las circunstancias geopolíticas, culturales o religiosas de los países donde les ha tocado nacer.

A pesar de todo ello, las personas que un día fuimos infectados por el virus de la polio y en la actualidad estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio, no perdemos la esperanza ni cejamos en el intento de demandar aquellas medidas necesarias que nos faciliten nuestro día a día y mejoren nuestra calidad de vida. Esa es una de las finalidades por las que existen las asociaciones de pacientes, y Amapyp es un ejemplo de ello.