Este mes de febrero, la charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, ha estado dedicada a la Actualización, con fecha de junio de 2019, del Informe de Situación del Síndrome Postpolio, documento elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y su comparación con los datos recogidos en AMAPyP, mediante el trabajo de investigación del Dr. Marceliano Herranz. 'Análisis del documento elaborado sobre el SPP por el ISCIII, Comparación con nuestros datos en AMAPyP', impartida por el Dr. Marceliano Herranz. ............................................................................................................................................................................................................................. En el documento sobre SPP elaborado por el ISCIII (Instituto de Salud Carlos III), hace unos meses, desde el punto de vista médico, presenta muy pocas diferencias con respecto al mismo documento elaborado en 2002. La definición de Poliomielitis, es la típica de siempre. Nosotros pertenecemos a ese 2 % en los que sí se dio parálisis. El SPP lo definen con tres síntomas fundamentales: fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor.
En nuestra casuística, aparecen algunas diferencias no fundamentales. Donde aparecen más diferencias es en lo que en el Documento llaman 'Factores de riesgo para desarrollar el SPP', e incluyen aspectos como género femenino, trastorno motor, uso de ortesis, edad de afectación de la polio, obesidad, nivel educativo. En todos esos aspectos, y algunos otros, los datos que aporta nuestra estadística difieren significativamente. La prevalencia que calculan para España, tanto de la polio como del SPP, coincide bastante con la nuestra. Dr. Marceliano Herranz López
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El pasado día 16 de octubre, el programa Radio Libertad de Huelin TV, que conduce Manolo Reina, fueron entrevitados nuestra vicepresidenta y comisaria de la exposición Fragmentos Artísticos del Proyecto IntegrARTE, instalada en el espacio expositivo de la Diputación de Málaga hasta el 30 de octubre, Nieves Pérez Arceredillo; así como a nuestro técnico gestor de proyectos, Francisco Javier Cumpián Beltrán.
¡Enhorabuena por la entrevista! Entrevista en PTV a la Comisaria de la Exposición 'Fragmentos Artísticos' del Proyecto IntegrARTE18/10/2019
Bonita entrevista realizada por Canal Málaga RTV, el día 3 de septiembre, en su espacio 'Retos de mujer', a la esgrimista Paqui Bazalo, @reinadespadas, es así como es conocida esta medallista malagueña en el mundo del deporte paralímpico.
AMAPyP se siente muy orgullosa de contar con ella entre sus miembros y la felicita por la entrevista. http://www.canalmalaga.es/retos-de-mujer Aseguran que disfrutan de un marco legal que protege sus derechos, pero que el cumplimiento por parte de las administraciones es mínimo. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la agrupación de Desarrollo Málaga Accesible que aglutina a más de 70 asociaciones sigue denunciando que en la provincia de Málaga el 70% de las viviendas en las comunidades de vecinos son inaccesibles, que la tasa de paro supera el 28% en el colectivo, que la enseñanza no es inclusiva o que tienen que seguir sorteando obstáculos en la calles y establecimientos porque no están adaptados. Leído en Cadena SER
La conocida como reina de espadas, primera medalla de oro de la esgrima española, deja su cargo en el próximo pleno y la sustituirá Carmen Casero Una cosa es querer y otra es poder. La concejal de Accesibilidad, Paqui Bazalo, quería y querría seguir siendo concejala de Accesibilidad del Ayuntamiento, pero ha llegado un momento en el que su ficha médica se lo impide. La primera medalla de oro del mundo en esgrima española, veinte veces medalla de oro en deporte adaptado y más de 98 en todo su palmarés deportivo, dejará la Casona del Parque en el próximo pleno ordinario del día 5 de junio pese a que le gustaría seguir al pie del cañón. Seguir leyendo en Diario Sur.
El próximo jueves 30 de noviembre, el programa español de radio "Enfermedades Raras“, número 150, que se emite en directo todos los jueves, de 13 a 14 horas, en Gestiona Radio, hablará de dos nuevos asuntos: - Síndrome Hemolítico Urémico Atípico ( Dr. Morales) - Síndrome Postpolio ( Foto, Dr. Herranz) Así pues, nuestro Vicepresidente, el Dr. Marceliano Herranz López, será entrevistado para hablar sobre el Síndrome Postpolio. El programa se repite los sábados de 06-07 a.m (Horario América). Se puede escuchar en directo, y/o ver los diales en FM para España, en la web gestionaradio.com. También se escuchan online los programas en diferido en estos links: · Link de FEDER ( Federación española de enfermedades raras ) http://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3118 · Link de Somos Pacientes ( mayor portal de internet de pacientes sobre estas patologías dependiente de Farmaindustria). www.somospacientes.com/enfermedades-raras · Link de Gestiona Radio: http://www.gestionaradio.com/shows/enfermedades-raras/ En 1.875, Jean-Martin Charcot (médico francés, uno de los fundadores de la Neurología moderna) informó por primera vez, sobre la creciente parálisis, de un hombre que había padecido poliomielitis en su infancia. ¿Cómo definirías en un máximo de cinco líneas de qué trata Sueños en la mirada y por qué deben comprarlo los lectores? Leído en Mundopalabras.es
En la siguiente entrevista que Nadine Lacayo Renner realiza a María Elsa Vogl, podremos conocer mejor a esta escritora nicaragüense coautora del libro Sueños en la mirada, que vio su presentación en público el pasado día 22 de junio en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Málaga. LA POESÍA DE AMOR CONTEMPORÁNEA, ROMPE ESQUEMA Y PLENA DE MARÍA ELSA VOGL MONTEALEGRE (...) MARÍA ELSA VOGL MONTEALEGRE, nació en Niquinohomo, Masaya, el 20 de abril de 1941, graduada en Administración de Empresas y egresada de Derecho, en la UNIVERSIDAD CENTROAMERICANA. Donde desempeñó altos cargos administrativos. Fue catedrática y directora de la Biblioteca. Perteneció al Teatro Experimental de la UCA. Actualmente jubilada. Inicio sus publicaciones en la Revista Cultural Estudiantil del Ramírez Goyena, con artículos de denuncia (1957/8), posteriormente publico algunos artículos críticos al Somocismo en LA PRENSA. Leer la entrevista completa en Nadine Lacayo Renner / Ecos de loba.
Algunas preguntas sobre Sueños en la Mirada, que nos pueden interesar saber. 1. ¿Cuál es el argumento? El hilo conductor de los relatos y poemas es la Polio. En torno a ella, se articulan los relatos cortos, ya intimistas y autobiográficos, ya de ficción, y las poesías. 2. ¿De dónde surge la idea de hacer un libro sobre esta temática? La idea surge cuando en el seno de AMAPyP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio) preparábamos las iniciativas culturales, dentro del subgrupo que incluye a afectados con especiales habilidades artísticas aglutinados bajo el acrónimo de AMAPYENSES, que desembocó en el Proyecto IntegrARTE, un espacio para dar visibilidad a la creatividad artística de los miembros AMAPYENSES, afirmar nuestro trabajo reivindicativo, e incluso procurar ingresos con una finalidad precisa: apoyar la Investigación sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Post Polio (SPP) Poco a poco fuimos sumando compañeros a la idea, con el respaldo de FEAPET, y logramos que en el libro hayan participado un total de 16 escritores y 12 ilustradores de muy diversos lugares, en concreto: Managua en Nicaragua, Ciudad de México en México, Guipúzcoa, Bilbao, Asturias, Gerona, Barcelona, Tarragona, Valencia, Córdoba, Granada, Málaga, Madrid, Palma de Mallorca. 3. ¿Cuál es el carácter del libro? ¿Novela, relatos cortos, poesía? El libro ilustrado de temática variada, está estructurado en tres partes:
Escritores: Aparicio Furones María Carmen Blanco Bellón, Inma Díaz, Marysol García Torrijos, José Vicente García Rilla, Zoila Gisasola Zaldúa, Ana González Álvarez, Ana González Ardura, Nieves González Montiel, Mercedes Haro i Fandós, Josep (†) Moreno Muñoz, Carmen Pérez Fuillerat, José Luis Placer Rodríguez, Almudena Ruiz Sánchez, Consuelo Salazar Agulló, José Andrés Vogl Montealegre, María Elsa Ilustradores: Calvo González, Carlos López González, Mercedes Marcos Pérez, Pablo Marín Rubio, Elías Mesa Canca, José Manuel Ortega Sancho, Blanca Pérez Arceredillo, Mari Nieves Rienth, Thorsten Selva López, Francisco Valle Carreras, Rubén Vistraín Díaz, Sergio Augusto Zhou Lin, Enwai 5. ¿Con qué objetivo se ha realizado este proyecto literario? El objetivo principal de este libro es procurar ingresos con una finalidad precisa: apoyar la Investigación sobre los Efectos Tardíos de la Polio (ETP) y el Síndrome Post Polio (SPP) que, tarde o temprano, lo padecimos o padeceremos todas las personas que sufrimos el virus de la poliomielitis en nuestra tierna infancia, y que hasta el presente, y dado que la polio como enfermedad ya no reporta ningún caso en España desde hace años, no es apenas objeto prioritario para la comunidad científica. Pretendemos que se abran líneas de investigación que, en definitiva, ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados. 6. ¿A qué público va dirigido este libro? Va dirigido a todos los públicos. 7. ¿Cómo os sentís desde la asociación con este proyecto? Nos sentimos muy ilusionados. Además de ser un proyecto que nos da visibilidad, no sólo como artistas o autores, sino como personas afectadas por la polio, que seguimos estando aquí, aunque la enfermedad esté hoy controlada gracias a la vacuna y no haya nuevos casos de polio en casi todo el mundo, queremos conseguir, con este proyecto, que se haga realidad una de nuestras necesidades y lucha más importante como es paliar la falta de investigación, que hay en este país, sobre el Síndrome Postpolio y otros efectos tardíos de la polio. 8. Más informaciones de interés que quiera aportar. Mención aparte el trabajo desinteresado de los 4 revisores de la Agrupación Cultural y Artística CAPITEL radicada en El Palo, que han sido parte importante en el trabajo de selección y revisión de las obras que al final conforman este volumen. La publicación ha sido posible por el patrocinio, de esta edición completa, de la empresa FRANKE. La Editorial Mundo Palabras y su responsable D. José Manuel Aparicio, también han hecho posible con un precio ajustado, dado el carácter benéfico de la obra, y labores de apoyo y difusión. En Twitter: #SueñosenlaMirada
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