En este año que termina...

En este año que termina, la Familia Amapyense quiere dejar constancia del agradecimiento y cariño que sentimos hacia todas las personas que han trabajado para conseguir los objetivos de AMAPyP. Cada día, tratamos de mejorar nuestro pequeño rincón en Málaga y Provincia, que en lo local, tiene una inequívoca voluntad universal. Un espacio donde se intenta facilitar a las personas que estamos afectadas por la polio el encuentro, la escucha, la comprensión y la reciprocidad solidaria.

Esta es una de nuestras grandes necesidades: no sentirnos ni solos, ni bichos raros por haber padecido esta terrible enfermedad en nuestra infancia y que ahora, cuando afrontamos la vejez, se nos revela con un rostro nuevo y aterradoramente ignoto: el Síndrome de Postpolio (SPP).

La mayor dificultad que plantea el abordaje del SPP es, en nuestra opinión, el desconocimiento o conocimiento insuficiente que de dicho síndrome evidencia la mayoría de los sanitarios y, por ende, la comunidad científica. Los profesionales de atención primaria e incluso especializada, no tienen -en general y salvo honrosas excepciones- la formación suficiente para dar una respuesta adecuada a nuestras necesidades de tratamiento. Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Consecuentemente, hace más de dos años nos propusimos organizar un evento que contribuyera a paliar, en la medida de lo posible y de nuestras posibilidades, este problema. Teníamos claro que tácticamente era preciso un cambio en las actuaciones y, sobre todo, un cambio de contexto. Bajo esta premisa ideamos una acción que se focalizara hacia la comunidad científica.

Para ello, contamos con ilustres amapyenses que, en su doble condición de médicos y afectados, evidencian su compromiso diario con nuestra causa. En este punto, es de recibo consignar la valiosa labor del Dr. Marceliano Herranz, desde los orígenes de AMAPyP, con su Escuela de Salud y su "Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga", con una muestra de casi 200 sujetos. Y de nuestro vocal de investigación, el Dr. José Andrés Salazar.

Medimos nuestras fuerzas, ya que somos un segmento poblacional pequeño y envejecido, por lo que era preciso centrarnos mucho en el cumplimiento de los objetivos para economizar fuerzas y no dispersarnos. Dos años de trabajo, esfuerzos y "fatiguitas" que, finalmente, obtuvieron su fruto:

"La I Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio" celebrada en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, el día 15 de junio de 2019.

Este foro se proyectó con un carácter exclusivamente científico, de acuerdo a las deficiencias detectadas, con el propósito de contribuir a la mejora de nuestra atención sanitaria y, por tanto, a la mejora de nuestra calidad de vida, dando a conocer los resultados de la primera fase del estudio que, sobre la fatiga en el SPP, lidera el Dr. Antonio Cuesta-Vargas (UMA), promovido y cofinanciado por nuestra Asociación con ayuda de la Fundación Unicaja. No podemos ni queremos ocultar nuestro orgullo al respecto y, por qué no decirlo, nuestra autocomplacencia. AMAPyP, desde su seno, contribuyó, directamente, presentando la ponencia "El Síndrome Postpolio. Visión desde la Atención Primaria" y el Taller "Índice Ambulatorio de Fatiga en Síndrome Postpolio", ambos impartidos por el Dr. José Andrés Salazar Agulló, Médico de Familia jubilado. Adicionalmente, del resto del programa de la I Jornada se desprenden los beneficios en aras de la buena praxis terapéutica para nuestra patología.

En Burgos, echamos de menos a personas significativas de nuestro colectivo. También hubiera sido estupendo haber podido organizar un encuentro formal de todas las asociaciones de afectados de polio y SPP del territorio español. Quedaría pendiente para una próxima ocasión.

Nuestra lucha es común y no podemos entenderla sin un posicionamiento unido, sin protagonismos, ni fisuras, ante los poderes públicos que pretenden olvidarnos.

Las personas afectadas por la polio ... ¡Seguimos aquí!
#SeguimosAquíAfectadosPolio