JUSTICIA CONTRARRELOJLa Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), despliega cada año, en el mes de octubre, todos los recursos disponibles para conseguir las metas deseadas. En el Día Internacional de la lucha contra la Polio, pretendemos aglutinar el mayor número de apoyos institucionales y mediáticos para conseguir la atención que el colectivo necesita tras décadas de olvido. Se nos acaba el tiempo, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, no son conscientes de ello. Todos creen que LA POLIO es un tema del pasado (ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico), pero los supervivientes de la misma SEGUIMOS AQUÍ con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impiden continuar con la VIDA NORMAL que durante años hemos llevado, o intentado al menos. Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible. La anómala situación que se presenta este octubre de 2020 debida a las restricciones legales y las autoimpuestas en un colectivo de alto riesgo, provoca que se ponga especial énfasis en la lectura y difusión del Manifiesto, que anualmente se redacta, para poner blanco sobre negro las demandas que solicitamos en esta “carrera contrarreloj” que mantiene el Colectivo, dejando para momentos más propicios el resto de las actividades que habitualmente desarrollamos. MANIFIESTO 24 DE OCTUBRE 2020 (AMAPyP)El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.
En este año 2020, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el Coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria. 2020 ha supuesto un avance en el trabajo por la Erradicación de la Polio en el mundo. Recientemente, la OMS ha declarado el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose. No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado. La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas al no poder contar con atención directa en los últimos meses, y previsiblemente en los próximos, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema sociosanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente. El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio. sus Efectos Tardíos (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser, la pandemia se lo llevó por delante. Aún nos quedan esperanzas de que el Pacto de Toledo, próximo a finalizar sus deliberaciones, recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la Polio venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas como recogen las Proposiciones No de Ley, y que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas. Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.
“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta , pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. Su incansable labor fue fundamental para el desarrollo de la vacuna En todo el mundo, los científicos y los profesionales médicos están luchando no solo para contener y minimizar la propagación del coronavirus, sino también para encontrar formas de curarlo. Así que se siente apropiado que el doodle de google sea un homenaje a Dame Jean Macnamara, una doctora e innovadora australiana que, en la primera mitad del siglo XX, se convirtió en una figura instrumental en la batalla contra la poliomielitis. Porque Macnamara se enfrentó de inmediato a la monumental crisis de una epidemia de polio y pasó los siguientes dos años trabajando diligentemente para el Comité de Poliomielitis de Victoria. En 1931, junto con su colega Sir Macfarlane Burnet, Macnamara descubrió que había más de una cepa de poliomielitis, una revelación que fue crucial para el desarrollo eventual de una vacuna. Viajó a Inglaterra y Norteamérica con una beca Rockefeller desde septiembre de 1931 hasta octubre de 1933, incluso se reunió con el presidente Franklin D. Roosevelt, víctima de la poliomielitis. Leído en Plumas Atómicas
Queridos amigos:
En nombre de la Junta Directiva de AMAPyP, queremos felicitaros la Navidad, desearos un próspero Año Nuevo, lleno de salud y felicidad, rodeados de vuestros amigos y familiares. Nuestro más sincero agradecimiento por vuestro cariño, apoyo y colaboración, y a los lectores que nos siguen y visitan. A todos, gracias por formar parte de esta gran familia. ¡FELICES FIESTAS! Como cada año, participamos en la celebración del Día Internacional del Voluntariado, el 5 de diciembre. Atendemos una mesa informativa, en calle Alcazabilla, junto a otros colectivos miembros de la Plataforma del Voluntariado de Málaga. En esta ocasión, compartimos mesa con Predif Málaga. Gracias a todas las personas voluntarias que pasaron por allí. El día 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, desde el año 1.992. Por tal motivo, el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, con la colaboración de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, organiza cada año una serie de actos en torno a esa fecha, culminando con la lectura del Manifiesto elaborado por la Agrupación, en esta ocasión leído por Mabel Asensi, Trabajadora Social, sordo ciega, y la entrega de un reconocimiento que este año ha recaído en Alejandro Pestaña Santisteban, como presidente del Colegio de Administradores de Fincas de Málaga y Melilla, que forma parte de la Agrupación y participa activamente en ella, en agradecimiento a la dedicación del Colegio a mejorar la accesibilidad en las comunidades de propietarios y viviendas de la provincia. El premio fue entregado por el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, tras unas palabras de nuestro amigo Alfredo de Pablos, presidente de la Entidad Representante de la Agrupación de Desarrollo. Amenizó el acto el grupo DIVERSIDANZA del Conservatorio de Danza de Málaga, con una representación coreográfica a cargo de personas con diversidad funcional intelectual, que encantó al público asistente que se mantuvo presente a pesar de la lluvia. Ya queda menos, estamos más cerca de lograr la erradicación total de la Polio. Sólo queda por erradicar el virus de la polio tipo 1, de los tres que existen. El pasado día 24 de octubre, coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, la OMS anunció una muy buena noticia: la erradicación del virus de la polio tipo 3. Para ampliar la información, podéis leer la siguiente noticia del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Erradicación mundial de dos de los tres virus de la polio El 24 de octubre es el día señalado para celebrar el Día Mundial de la Poliomielitis; la fecha elegida commemora el nacimiento de Jonas Salk (1914-1995). Seguir leyendo en Comité Asesor de Vacunas.
Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!
Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.
Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles. MANIFIESTO 2019 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención. Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida. Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar. Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto. La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos. Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos. Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden. No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado. Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria: 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. 3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales. 4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo, la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados. 6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio. 9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. AMAPyP Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio Octubre 2019
El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
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