JUSTICIA CONTRARRELOJLa Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP), despliega cada año, en el mes de octubre, todos los recursos disponibles para conseguir las metas deseadas. En el Día Internacional de la lucha contra la Polio, pretendemos aglutinar el mayor número de apoyos institucionales y mediáticos para conseguir la atención que el colectivo necesita tras décadas de olvido. Se nos acaba el tiempo, y las Instituciones, el estamento médico, las Administraciones y la sociedad en general, no son conscientes de ello. Todos creen que LA POLIO es un tema del pasado (ya no se estudia ni tan siquiera a nivel médico), pero los supervivientes de la misma SEGUIMOS AQUÍ con las Secuelas y los Efectos Tardíos, entre ellos el Síndrome Postpolio, que ahora nos impiden continuar con la VIDA NORMAL que durante años hemos llevado, o intentado al menos. Sólo pedimos un mínimo de atención para poder afrontar nuestro limitado futuro con la máxima dignidad posible. La anómala situación que se presenta este octubre de 2020 debida a las restricciones legales y las autoimpuestas en un colectivo de alto riesgo, provoca que se ponga especial énfasis en la lectura y difusión del Manifiesto, que anualmente se redacta, para poner blanco sobre negro las demandas que solicitamos en esta “carrera contrarreloj” que mantiene el Colectivo, dejando para momentos más propicios el resto de las actividades que habitualmente desarrollamos. MANIFIESTO 24 DE OCTUBRE 2020 (AMAPyP)El 24 de octubre, Día Mundial de la Polio, como cada año, las personas supervivientes, afectadas por la poliomielitis, aprovechamos el altavoz que nos ofrece la sociedad para recordar que AÚN SEGUIMOS AQUÍ, dando testimonio de la situación pandémica que costó numerosas vidas y produjo mucho dolor y sufrimiento desde el momento que la contrajimos y desarrollamos, así como de la evolución tortuosa que tuvimos que sufrir desde entonces a nuestros días.
En este año 2020, la población del planeta, sin excepciones, sufre el azote de la pandemia por el Coronavirus SARS-2. Estamos inmersos en un momento crucial de la humanidad en el que participamos en las importantes reflexiones al hilo de la gravedad, extensión, incertidumbre, consecuencias económicas, sociales y personales, que han de conducir a una reorientación en la forma en que se ha de tener en cuenta la Salud y el manejo que de ella hemos de hacer las personas y la sociedad en general. Las personas afectadas por la Polio somos conscientes de cómo influye la salud y la pérdida de ella cuando un virus, en nuestro caso el de la Polio, se instala en nuestro ámbito cercano, destrozando ilusiones y posibilidades personales y familiares, obligándonos a luchar sin descanso para afrontar un día tras otro desde nuestra tierna infancia hasta el momento presente, merced a haber aprendido a manejar nuestra resiliencia de forma extraordinaria. 2020 ha supuesto un avance en el trabajo por la Erradicación de la Polio en el mundo. Recientemente, la OMS ha declarado el continente africano libre de Polio y ya son pocos los reductos que, al Poliovirus en su estado salvaje, le quedan para seguir extendiéndose. No obstante, la pandemia por el coronavirus está dificultando el mantenimiento de la estrategia de vacunación que ha posibilitado este hecho sin comparación y que desde nuestro manifiesto reivindicamos que no se deje de lado en ningún país del mundo, lo mismo que pedimos mayor asertividad en los mensajes sobre la importancia y la conveniencia de extender y mantener la vacunación de la Polio a todos los niños del mundo, ya que la pujanza de los movimientos antivacunas puede echar por tierra un trabajo ingrato de décadas que tan buen resultado ha alcanzado. La pandemia ha convulsionado los cimientos de la sociedad en todos los países. No hay duda. La atención sociosanitaria no podía escapar a este hecho. Con el agravante de que las relaciones médico paciente tan deterioradas al no poder contar con atención directa en los últimos meses, y previsiblemente en los próximos, ocasionan importante deterioro en nuestra calidad de vida, la mayoría somos personas vulnerables, con carga patológica superior a la media de la población, con mayor riesgo incluso de poder acudir a los centros sociales y sanitarios, obteniendo la resultante de que apenas contamos con una relación médico paciente, sanitario paciente acorde a nuestras necesidades, por lo que es imprescindible articular mecanismos apropiados para minimizar el impacto de esta relación ineficiente que necesariamente y en mayor medida estamos obligados a mantener con el sistema sociosanitario, por causa de nuestra carga patológica, la mayoría derivada de las consecuencias de la Polio en nuestros organismos, directa o indirectamente. El 2020 iba a ser un año importante para los afectados por la polio. sus Efectos Tardíos (ETP) y el Síndrome Postpolio (SPP) en nuestro país con la realización del 3er Congreso Europeo del SPP en Vitoria, pero tampoco ha podido ser, la pandemia se lo llevó por delante. Aún nos quedan esperanzas de que el Pacto de Toledo, próximo a finalizar sus deliberaciones, recoja alguna de las necesidades que las personas afectadas por la Polio venimos solicitando y que TODOS los partidos políticos reconocen como justas, necesarias y ponderadas como recogen las Proposiciones No de Ley, y que esperamos puedan verse recogidas en un texto normativo en forma de medidas que incidan en la mejora de nuestra calidad de vida, tanto para los acogidos al Régimen General de la Seguridad Social como al Régimen de Clases Pasivas. Las personas afectadas por la Polio, en este día, SOLICITAMOS.
“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotras, las personas afectadas por ésta , pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR VIVIR CON DIGNIDAD, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.
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Nota de prensa
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos acogerá la Iª Jornada Nacional sobre Síndrome Postpolio que organiza la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio 'AMAPyP', el día 15 de junio de 2019, donde la neurología, la rehabilitación y la fisioterapia tienen mucho que aportar. Se darán a conocer los resultados del 'Estudio sobre la Fatiga en el Síndrome Postpolio (SPP)', liderado por el Dr. A. Cuesta (UMA), e impulsado por Amapyp y la Fundación Unicaja, y tendremos la ocasión de ponerlo en práctica mediante un taller que dirigirá el Dr. J.A. Salazar, titulado “Índice ambulatorio de fatiga para pacientes con SPP”. Entre los ponentes, contaremos con la participación del Dr. José Mª Trejo Gabriel y Galán, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU); la Dra. Marina Tirado Reyes, directora de la UGC. Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga; el Dr. Antonio Cuesta Vargas, director de la cátedra Fisioterapia y Discapacidad, de la Facultad de Ciencias de la Salud (UMA); el Dr. José Andrés Salazar Agulló, médico de familia jubilado, vocal de investigación de Amapyp y coordinador médico de la Jornada. En torno a la Jornada, hemos programado otras actividades. El día anterior a ella, viernes 14, visitaremos las instalaciones de CREER participando de sus talleres y, por la tarde, pasearemos por la hermosa ciudad de Burgos, donde la visita a su catedral es ineludible. Con esta Jornada pretendemos actualizar y divulgar el conocimiento sobre el SPP a través de diferentes enfoques médicos. En una primera Mesa, que versará sobre “El Síndrome Postpolio en la actualidad”, veremos la visión de los especialistas responsables de su manejo; para pasar a una segunda Mesa que trate sobre las “Perspectivas del Síndrome Postpolio”, con referencia a la investigación sobre el síntoma cardinal del SPP: La fatiga. Además, esta Jornada Nacional va a servir como punto de encuentro y convivencia con personas afectadas y familiares de toda la geografía española, gracias a CREER que nos facilita el alojamiento y pone a nuestra disposición su espacio y sus recursos. El Síndrome Postpolio (SPP) El síndrome post-polio (SPP) es una afección que se presenta en sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga creciente e invalidante poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis, son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución, pudiendo llegar a causar problemas serios por aspiración, tipo neumonía. Contacto: AMAPyP: [email protected] Telf. 617.555.033 Gracia Acedo Sánchez, presidenta. Dr. José Andrés Salazar Agulló, vocal de investigación. El Colegio de Médicos de Málaga organizó el II Congreso Nacional de la Medicina, un encuentro científico que abordó a lo largo de dos jornadas casi todas las ramas de la Medicina: Dermatología, Traumatología, Neurología, Oncología, Ginecología, Alergias, Vacunas, Cirugía y Urgencias, por citar algunas.Se desarrollaron un total de 21 mesas y 10 talleres impartidos por más de 100 ponentes que se dirigieron a los 188 médicos inscritos así como a 21 representantes de asociaciones de pacientes, que fueron invitadas a esta cita científica con el fin de estrechar lazos entre facultativos y enfermos. Seguir leyendo en Commalaga
Nota de Prensa: Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio8/2/2019 Presentación del estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio viernes 8 de febrero 2019 a las 12:00 en la Sala de Juntas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, ![]() AGENDA 12:00 h. Presentación por parte de la UMA del Convenio de Investigación 806/87.5076 UMA-Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dr. Antonio Cuesta-Vargas. 12:10 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) Dª. Gracia Acedo Sánchez. Presidenta AMAPYP. Dr. José Andrés Salazar-Agullo. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. 12:15 h. Presentación del soporte por parte del mecenas Fundación Unicaja D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. 12:20 h. Resultados del estudio "Indice de Fatiga relacionada con el Síndrome Pospolio" Dr. Antonio Cuesta Vargas 12:35 h. Prospectiva y oportunidades de investigación e innovación para la Fase 2, financiada por la Fundación Unicaja. DEBATE. Dr. Antonio Cuesta-Vargas Dª. Gracia Acedo Sánchez Dr. José Andrés Salazar-Agullo D. Ana Cabrera Torres CONCLUSIONES Y PROSPECTIVA DEL ESTUDIO Desarrollado bajo el convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP. El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en la infra-estudiada enfermedad tipificada como G-14 en la clasificación Internacional de la enfermedad versión 10 (CIE10). Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales con un diseño de casos clínicos frente controles sanos de características descriptivas y sociodemográficas similares. En el estudio se presentan dos objetivos diferenciados; 1) Desarrollar y validar un sistema fiable de evaluar la fatiga y el rendimiento funcional en personas con Síndrome Postpolio, así como disponer de valores de referencia para su estratificación y manejo de severidad y brotes propios de la enfermedad. 2) Introducir a modo exploratorio las valoraciones avanzadas en biomecánica, fisiología e imagen biomédica, mediante técnicas de electromiografía y ecografía musculo-esquelética, respectivamente. Las principales aportaciones del estudio han venido a responder al objetivo primero, generando una serie de artículos científicos preparados para enviar, uno sobre la validación de la escala multidimensional de fatiga y otro de la escala de fatiga de PIPER en personas con Sindrome Pospolio. Así como, los valores de referencia y puntos de corte de la batería de rendimiento físico breve (SPPB, del inglés Short Performance Physical Battery), que permite estratificar personas con Síndrome Pospolio en función de su nivel de severidad funcional para facilitar el cribado y auto-seguimiento. Con la validación de estos tres instrumentos se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir fácilmente el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. En cuanto a las valoraciones avanzadas, el estudio biomecánico mediante acelerometría en el test de esfuerzo de 30 segundos levantarse de la silla, arrojó diferencias significativas y clínicamente relevantes en el perfil acelerador de los casos frente a los controles, siendo una prueba funcional que permite estimar los valores óptimos para la prescripción de fisioterapia y ejercicios de rehabilitación. El estudio de imagen biomédica mediante ecografía musculo-esquelética arrojo diferencias significativas entre las variables de arquitectura muscular y eco-intensidad, de casos frente a controles en los miembros afectos y no afectos, lo que se puede deber a una afectación central del deterioro del sistema neuromuscular o a el decline propio de la vida con la discapacidad, lo que tendrá que ser analizado en futuros estudios. En cuanto al estudio fisiológico, mediante electro-miografía de superficie de la actividad muscular, no se hallaron diferencias significativas, probablemente por la variabilidad de la muestra y un error tipo II (tamaño muestral pequeño para el rango tan heterogéneo de datos) Como prospectiva de este estudio se propone continuar ampliando la muestra para fortalecer los datos de validación y los valores de referencia clínicos y establecer las líneas de investigación consolidando el estudio de ecografía mediante arquitectura muscular y ecointensidad, comparando también con personas afecta de secuelas de polimielitis. Como novedad, y a partir del estudio electromiográfico de superficie, se recomienda avanzar en electromiografía de alta densidad (64 canales) para realizar la descomposición de las unidades motoras y diferenciar entre la frecuencia de descarga de la motoneurona (como características central) y el potencial de acción (como característica periférica). Dr. Antonio I Cuesta Vargas
MÁLAGA, 16 Ene. (EUROPA PRESS) -
![]() Desde Amapyp, queremos sumarnos a este merecido reconocimiento que rinde el Área Sanitaria Málaga-Axarquía a sus profesionales, con especial agradecimiento y cariño a Dña. Claudia Caravaca, que fue Responsable de Participación Ciudadana del Hospital Comarcal de Vélez, -actualmente, administrativa de la UGC de Nerja-, por su excelente trabajo y dedicación con las asociaciones de pacientes. Con ella, hemos mantenido contacto y apoyo desde las primeras gestiones que llevamos a cabo para la organización de nuestras primeras jornadas en la comarca (I Jornada sobre Síndrome Postpoliomielitis y otros Efectos Tardíos de la Polio. Enfoque multidisciplinar), en 2015, que dio como fruto la creación de la Delegación de Amapyp en la Axarquía. El Área de Gestión Sanitaria Málaga-Axarquía ha reunido esta mañana en el salón de plenos de la Mancomunidad de Municipios de la Axarquía a trece de sus profesionales para rendirles homenaje por los años de dedicación en el sistema sanitario público andaluz. El objetivo principal de este encuentro es poner en valor el activo más importante que puede tener cualquier centro o empresa, que son sus profesionales, el soporte principal que posibilita la prestación de la asistencia sanitaria a la población. Más de medio centenar de personas entre usuarios, representantes de asociaciones de pacientes, consumidores, voluntariado y profesionales han asistido este viernes a una nueva Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce --que supone la segunda y última de esta índole programada para 2018-- en la que se ha informado sobre Atención Primaria. Continuar leyendo en EsAndalucía (EuropaPress)
Maximiliano Vilaseca, nuevo director gerente del Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía14/6/2018 El Servicio Andaluz de Salud ha nombrado nuevos directores gerentes para el Distrito Sanitario Málaga-Valle del Guadalhorce y el Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía. Seguir leyendo en Área de Gestión Sanitaria Este de Málaga- Axarquía
El centro ha celebrado hoy la Comisión de Participación Ciudadana presidida por la Delegada de Salud con representantes de asociaciones, voluntarios, profesionales y responsables del hospital El Hospital Virgen de la Victoria se marca como objetivo prioritario para el presente año trabajar con los usuarios para que sean ellos los protagonistas en materia de seguridad, tanto de los pacientes como de los acompañantes, además de elaborar una Guía de Recursos Asociativos, en colaboración conjunta con el centro, para que el paciente pueda beneficiarse de forma más ágil y eficiente. Ambos temas han sido presentados como las nuevas líneas estratégicas en el que este centro sanitario trabajará este año de cara a los usuarios, tal y como ha anunciado la delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Ana Isabel González, en el seno de la Comisión de Participación Ciudadana, que ha tenido lugar hoy en este centro. Fuente: Unidad de Comunicación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria
Leído en Noticias HUVV. El Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) y 22 asociaciones de pacientes mantuvieron un encuentro con el objetivo de analizar el anuncio realizado por la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, en el que aseguró que Málaga tendrá su tercer hospital dentro de seis años.
Asociaciones de pacientes que acudieron a la reunión convocada por el Colegio de Médicos de Málaga:
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