Manifiesto por el Día Mundial de la Polio, 2017

22/10/2017

MANIFIESTO 2017
DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS

El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad.

Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Pero también queremos que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchas necesidades y nuevos problemas que necesitan atención. Queremos decirle al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida.

Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando una asistencia sanitaria específica, que necesitamos y que no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar.

Nuestra condición requiere atención multidisciplinar; coordinación médica, que no nos hagan ir de consulta en consulta. Sin embargo, no entendemos cómo coincidiendo su criterio con el nuestro, en esta petición, ni la administración ni la comunidad médica, dan solución a los problemas que nos afectan, y no se ponen de acuerdo para poner en práctica, de inmediato, las medidas oportunas. Mientras unos echan el problema a los otros, a nosotros se nos pasa el tiempo sin que nos lleguen soluciones.

Estamos hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de que una parte de la comunidad médica niegue nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2009, pero que por falta de protocolos quede a criterios personales de quienes nos atienden.

No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, en las cuales recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado.

Creemos que ya es hora de que los gobernantes asuman sus responsabilidades ante un colectivo que ya ha sido suficientemente agraviado.

Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, por lo que permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET). Por lo que demandamos que sean tenidas en cuenta nuestras reivindicaciones de forma prioritaria.

Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:

Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad.
Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando.
Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida según las necesidades individuales.
Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades.
Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda.
Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio.
Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio.
Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento.

“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”

Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil.

AMAPyP
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio