¡Cuando el Sistema no llega... es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Post-Polio!

Dr. Salazar Agulló, JA. Médico Jubilado. Vocal Investigación AMAPyP
Dra. Muñoz Cobos, F. MF. CS El Palo- Málaga
Texto de la Comunicación presentada por el Dr. Salazar en el marco del 2º Congreso Nacional de la Medicina celebrado en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga entre los días 4 y 5 Abril 2019.

¡Cuando el sistema no llega... es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Post polio de AMAPyP Asoc. Malague. de Afect. Polio y Postpol

(Diapositiva 1)   Buenas tardes. Quiero agradecer al Comité Científico la aceptación de nuestro trabajo y la oportunidad que nos brinda para presentarla como comunicación en el 2º Congreso Nacional de la Medicina que celebramos en el COM [Colegio Oficial de Médicos].

    Queremos hacerles partícipes de la situación acontecida a los afectados por la polio en los dos lustros que delimitan el año 1960. Paradójicamente, un correlato que se repite años después, en lo que, en el entorno de los afectados por la polio, se conoce como la segunda parte de la enfermedad. Una imprevisible, en su momento, consecuencia en la evolución de la polio: el SPP [Síndrome Post-Polio].

    Dos escenarios distantes en el tiempo, dos territorios geográficos diferentes, dos modos de afrontamiento ante una situación con similitudes.

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(D 2)   La estela funeraria del Alto Egipto del siglo XI a.C es la evidencia gráfica del primer caso conocido de polio. En la procesión de los lisiados de El Bosco, se aprecian signos de secuelas polio en el la figura 24.

    “LA POLIO HA EXISTIDO SIEMPRE”. La naturaleza y el organismo la mantenían a raya. Había virus polio (PV) y paralíticos atribuibles al VP, pero, ¡no se describen epidemias!, hasta la primera mitad del siglo XX. El PV circulaba en la Naturaleza y su paso por el organismo estimulaba las defensas, limitando los casos (los que había, lo eran por déficits inmunitarios, embarazadas, cansancio extremo, estrés, etc.)

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(D 3)   Mejoras en la potabilización del agua y tratamiento de aguas residuales cercenan la circulación del PV, pero también la protección individual y la de grupo. Las nuevas generaciones, sin apenas DEFENSAS, cuando se presenta un caso junto a las circunstancias locales, albergan brotes epidémicos sembrando alarma social ligada a la mortalidad y elevado número de paralíticos.

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(D 4)   Esta situación se reproduce en numerosos países, en diferentes momentos evolutivos, con mayor o menor virulencia según sus condiciones particulares locales, como muestran las diferentes gráficas de la diapositiva: EE.UU/Canadá, Australia/NZ, España en amarillo, diversos países de África, Europa.

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(D 5)   Veamos el caso de los EEUU por lo paradigmático y por su relevancia en el manejo de la polio.

    Brotes eran sinónimo de alarma social y política. FRANKLIN D. ROOSVELT, 32º presidente de EEUU, se vio confinado a una silla de rueda a los 39 años, por la polio. Hecho que propició un cambió en la actitud de los estadounidenses hacia las enfermedades, la salud pública, y en particular hacia la polio. Impulsó el conocimiento, la investigación, el control y erradicación de la polio. Jonas Salk, en 1952 desarrolla la 1ª vacuna, VPI, probada a gran escala y autorizada en 1955, y encima regaló la patente a la humanidad. Así se inició el control de la polio con su distribución. En 1962 autorizan a Sabin su vacuna, atenuada oral, VPO; sustituye a la anterior y se despliegan estrategias de difusión, distribución y control camino a la erradicación.

    El protagonismo de Roosvelt se complementó con la organización en el tejido social. Surge en 1933 en EEUU con el baile benéfico para recaudar fondos contra la Polio. Le siguen, la creación de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil (1938), la Marcha Dimes, la implicación de los Rotarios, etc.

    “Liderazgo político, apoyo económico, esfuerzo investigador, implicación social y estrategia sanitaria en el manejo de la situación y cada caso, generosidad, esfuerzo, solidaridad, conciencia… se unieron para dar respuesta a un problema”.

    Veamos ahora qué sucedió en España ante un problema, la polio, en teoría semejante…

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(D 6)   Los brotes epidémicos se sucedían de forma alarmante. Mientras la vacuna Salk se distribuía por numerosos países, en 1957 llegan a España ¡SOLO, 1700 DOSIS!, en 1959, 180.000 dosis (la mayoría ¡DE PAGO!). Discrepancias dentro del Régimen, retrasan la vacunación hasta 1963 (se distribuyen 400.000 dosis), y casi cuatro millones al año siguiente. Se inicia el declive de la polio en España. Así hasta 1989, último caso, en Almería.

“Seis años, sin vacuna”, de 1957-1963, habiendo disponibilidad y accesibilidad, facilitan los peores años de la historia de la polio en España: ¡más de 14000 notificaciones, más de 2000 fallecidos! Acción u omisión que algunos historiadores y colectivos de afectados de polio REFIEREN como HISTORIA DE UNA NEGLIGENCIA y como tal divulgan en redes sociales y en la calle en busca de reconocimiento, y, por qué no, de resarcimiento.

    No había reconocimiento social ni movimiento en favor de los afectados. Afrontaban su situación con esfuerzo familiar y personal. Muchos casos confinados al ostracismo en el vecindario y la familia. Una terrible consideración administrativa: ¡CERTIFICADO DE SUBNORMALIDAD!, vigente hasta los 80, como este, ¡expedido en Málaga! Algunos médicos, de espíritu filantrópico y voluntario, en sus consultas y centros, se aplicaban con denuedo a los afectados por la polio, a veces, codo con codo con religiosas e instituciones de beneficencia, en SANATORIOS como el de la foto.

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(D 7) “Un resumen poco halagüeño: carencia de liderazgo, ausencia de proactividad; acción u omisión del Régimen para iniciar la vacunación; oscurantismo; desatención; carencia de medios, estrategias, ausencia de investigación; atisbos de beneficencia en contraposición a solidaridad, acciones individuales de colectivos”.

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(D 8)   El Hombre es el único animal que tropieza dos veces con la misma piedra. Y este es un caso paradigmático. El de la polio y su situación posterior, el SPP.

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(D 9)   El S.P.P es una “Condición sobrevenida a sobrevivientes de la polio unos 15 a 35 años tras pasar la Primoinfección paralítica con debilitamiento progresivo de miembros afectados (o no), FATIGA y fatigabilidad creciente, y nuevos síntomas como intolerancia al frío, disfagia, problemas respiratorios y de la esfera cognitiva, que tras estudio solo se confirma el antecedente de haber sufrido polio y no se pueden atribuir la nueva clínica a otras patologías”

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(D 10)   Veamos el caso de los EEUU ampliado a la comunidad internacional ante esta nueva realidad que sobreviene a los afectados por la polio, años después de la Primoinfección.

    La presencia permanente de un líder coordinando el plan de erradicación, la OMS y la inercia ante lo vivido en EEUU, propicia instituciones en torno al SPP. Los movimientos sociales no dan tregua: la Fundación Gates, los Rotarios, y otros, movilizan recursos privados y fondos públicos. Este esfuerzo transita hacia el consenso sobre los criterios diagnósticos del SPP (Halstead, Dimes March), su inclusión en la CIE-9 (secuelas de polio, criterio 138), en la CIE 10 (epígrafe G14, ya como SPP). En síntesis: claridad, implicación, medios, apoyo, algo de investigación, solidaridad, resultados.

    Mientras tanto en España, la declaración de la Agencia Española de Evaluaciones Tecnológicas (AEET) de 2002 instaba a realizar un censo, implementar estrategias de manejo e investigación y puesta en marcha de unidades de referencia. Nada de ello se ha hecho. NOS ENFRENTAMOS A UN NUEVO Y CLAMOROSO RETRASO, esta vez el de aceptar el SPP, sobre la base de los parámetros en que se viene haciendo internacionalmente. No hay protocolos específicos para el manejo de los Efectos Tardíos de la Polio y del SPP en las unidades de especialidades, en atención primaria, en equipos de valoración del INSS o Centros Base de Valoración de Discapacidad. De nuevo, la carga sigue recayendo en las familias y los propios afectados, con exigua intervención del sistema sanitario corroborado con estudios como el que hizo este mismo equipo en el CS. El Palo, señalando el desconocimiento del SPP no solo por los profesionales, también por los propios afectados. No todo es negativo. Existe un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER, en Burgos), que apenas trabaja específicamente el SPP; algunos hospitales disponen de unidades integradoras de patologías neuromusculares; solo existe una unidad de referencia en España con acceso para SPP, privada pero accesible desde el Sistema Público, la Clínica Guttman; la historia digital única, Diraya en Andalucía, posibilitaría la realidad de un censo, y la inclusión de un CMBD [Conjunto Mínimo Básico de Datos] para el SPP, a día de hoy inexistente. Seguimos percibiendo una actitud negacionista, un gran desconocimiento y como consecuencia un sentimiento de discriminación y desatención. El contrapunto esperanzador lo encontramos en la presencia del pujante tejido asociativo, objeto del final de esta comunicación.

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(D 11) El S.P.P no es una enfermedad, tiene la consideración de síndrome, cuyo diagnóstico no es de certeza, si no de exclusión, una realidad condicionada por el escaso cuerpo de conocimiento existente fruto de una casi inexistente investigación básica y operativa sobre él, y que no cuenta con unidades de referencia para su manejo.

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(D 12)   Todos estos condicionantes hacen que los supervivientes afectados por la polio tengamos la consideración de Cohorte en vías de extinción, cuando desaparezca el último afectado con él lo hará el SPP y por ende se acabará toda preocupación por éste. Mientras tanto, tengamos presente que está considerada como Enfermedad Rara (Orphanet), tiene la consideración de esperanza de vida acortada (RD 1851/2009), y a pesar de ello los Efectos Tardíos de la Polio son poco manejados de forma precisa, clara e integrada en el contexto de los afectados y del Sistema sanitario, la implicación política no pasa de ser testimonial, existe una clara negligencia al hacer oídos sordos a las recomendaciones de la AEET de 2002. Todo ello nos hace tener la convicción de vivir sumidos en una sensación de desatención por desconocimiento, incongruencias en cuanto a los diagnósticos y manejo de los pacientes y un cuerpo de sentencias judiciales muy dispares ante una realidad con una base común. Entre parte del colectivo de afectados se da un sentimiento de resentimiento contra la 'negligencia estatal' acaecida entre 1957 y 1963.

    Afortunadamente, para los afectados, desde mediados de la primera década del nuevo siglo, un pujante movimiento asociativo irrumpe en la sociedad española. Han sido algunas las Asociaciones que desde entonces han visto la luz y llevan a cabo su labor de forma directa con los asociados. A continuación, paso a exponer el caso de la Asociación Malagueña de Afectados por la Polio y Síndrome Post Polio 'AMAPyP', como un exponente de lo que el movimiento asociativo viene a realizar cuando el Sistema no Llega… como indica el título de esta Comunicación.

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(D 13-14) AMAPYP nace el 12 de abril de 2012.
     -Posee Entidad jurídica, lo que le dota de capacidad legal, muy necesaria para el soporte de los asociados.

    -Espacio de encuentro entre afectados y familiares (Actividades periódicas de conocimiento, esparcimiento y profundización).

    -Plataforma de discusión, dinamización de la situación de los propios afectados (Reuniones mensuales, Junta Directiva, Comisiones y Grupos de trabajo).

    -Apoyo legal a los afectados mediante abogada para estudio de casos con trasfondo legal en relación a polio y SPP.

    -Asesoramiento médico y Consultaría ante dudas y necesidades de los afectados y estudio de casos (Estudio Málaga de prevalencia).

    -Escuela de pacientes (Conocer-T), charlas, seminarios formativos en temas de salud.

    -Participación en Comisiones de Participación Ciudadana y Sanitarias (Hospitales, Ayuntamiento, etc.)

    -Participación con el Sistema Sanitario en estrategias de abordaje sanitario para los afectados (HRCH, Carlos Haya, Hospital Clínico, Hospital de Antequera, Gerencia de Atención Primaria), habiendo consensuado algunos protocolos para el manejo, accesibilidad de pacientes polio a los servicios de especialidad.

    -Formación de profesionales sanitarios (Centros de Salud de los Distritos Sanitarios de Málaga), de estudiantes (charlas UMA), encuentros con estudiantes en la sede.

    -Vehículo de transporte para facilitar movilidad e integración de afectados.

    -Actividades en favor de la Visibilidad de la polio, ETP [Efectos Tardíos de la Polio] y SPP (campaña anual de la polio, campaña Seguimos Aquí, campaña afectados polio, otras campañas).

    -Captación de fondos (plataforma Helpfreely, cuotas socios, campañas, actos culturales, y de ocio).

    -Plataforma de integración a través del arte (IntegrARTE, Libro SUEÑOS EN LA MIRADA, Coro La Tradición).

    -Proyectos sanitarios de investigación: Estudio Málaga sobre caracterización y prevalencia de afectados de la provincia, Estudio realizado en el CS. de El Palo de conocimientos que tienen los pacientes y profesionales sobre el SPP, Estudio realizado en la UMA para identificar un índice para la medición ambulatoria de la fatiga en afectados por el SPP.

    Les agradezco su atención. Hablar siendo ponente y objeto de la comunicación no es fácil. Sujeto pasivo como afectado en esa primera fase como afectado de polio y ahora como afectado por el SPP, también sujeto activo como Médico colaborador en los ratos que el SPP me da pequeñas treguas que acumulo para ser partícipe en esta Asociación que les he tratado de describirles.

    Quedo a su disposición por si tienen alguna pregunta o comentario. Gracias por su atención y por la oportunidad de haber podido exponer esta comunicación.

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Dr. José Andrés Salazar Agulló